Jonas und die KMT

[bettiddl]

Hallo

@mahohz
Ach ja ,das zieht sich ja ganz schön. Und in wie fern muss man da aufpassen? So wie jetzt, wenn die Leukos unten sind oder nicht ganz so schlimm? Darf man dann endlich wieder besuchen und besucht werden?

Jonas war heute etwas quengelig aber sonst geht es ihm eigentlich ganz gut. Er spielt den ganzen Tag Autos anhängen, abhängen und umhängen, und das mit einer riesen Freude.

Wie ist das so in Deutschland, bekommen da beide Elternteile Pflegeurlaub oder Hospizkarenz wenn ein Kind so schwer krank ist oder bei der KMT?

Schönen Abend noch zusammen

[bettiddl]

Ich muss da schon noch was loswerden.

Ich komm kaum mit dem Gedanken klar, dass es meinem kleinen Sonnenschein bald so schlecht gehen wird. Er lacht so viel und man glaubt ja gar nicht dass er krank ist, also man sieht es ihm ja nicht an. Ach was soll ich nur tun. Wenn ich daran denke, hab ich das Gefühl mir wird was aus dem Körper gerissen und ich muss sofort kotzen. Ein sehr unangenehmes Gefühl, dass meist vor dem Einschlafen auftritt. Aber was soll dagegen tun? Ich hab solche Angst ihn zu verlieren! Man kann kaum glauben, dass alles bald besser sein wird. Ich versuche immer mir dies einzureden und hol mir nur die Dinge rein, die dann wieder schön und normal sein werden, aber dieses Gefühl kommt immer wieder und verdrängt die guten Gedanken.
Bestimmt ging es allen Betroffenen so, aber wie schafft man das?
Ich hasse diese Krankheit.

[mahohz]

Zitat von bettiddl

Ich muss da schon noch was loswerden.

Ich komm kaum mit dem Gedanken klar, dass es meinem kleinen Sonnenschein bald so schlecht gehen wird. Er lacht so viel und man glaubt ja gar nicht dass er krank ist, also man sieht es ihm ja nicht an. Ach was soll ich nur tun. Wenn ich daran denke, hab ich das Gefühl mir wird was aus dem Körper gerissen und ich muss sofort kotzen. Ein sehr unangenehmes Gefühl, dass meist vor dem Einschlafen auftritt. Aber was soll dagegen tun? Ich hab solche Angst ihn zu verlieren! Man kann kaum glauben, dass alles bald besser sein wird. Ich versuche immer mir dies einzureden und hol mir nur die Dinge rein, die dann wieder schön und normal sein werden, aber dieses Gefühl kommt immer wieder und verdrängt die guten Gedanken.
Bestimmt ging es allen Betroffenen so, aber wie schafft man das?
Ich hasse diese Krankheit.

Tja, wie schafft man das? Irgendwie. Ich kann Dir da kein Rezept sagen. Aber irgendwie steht man das durch ohne zusammenzubrechen.

Mich hat der Gedanke halb wahnsinnig gemacht, dass Philipp sterben könnte und dass er bleibende Schäden davontragen würde.

Die ersten Monate nach der Krebsdiagnose klammerten wir uns an die Hoffnung, das er wieder Gesund werden und es danach wieder wie vorher würde.

Irgendwann mussten wir die Tatsache akzeptieren, dass er zwar eine gute Chance auf Heilung hat, wenn er eine KMT bekommt, dass es aber NICHT mehr werden würde, wie vorher.

Das tat sehr weh.

Aber was willst du in der Situation machen? Es gibt ja keine Alternative. Also muss man es akzeptieren und sich zwingen, mit den Grübeleien aufzuhören.

Als Philipp die Bestrahlungen bekam, war das sehr schwer zu ertragen für mich. Ich wusste, dass insbesondere die Bestrahlungen ursächlich für die Langzeitfolgen sein würden. Ich hätte ihn am liebsten wieder da rausgeholt...

Als er auf der KMT-Station im Isolierzimmer lag und um sein Leben kämpfte, habe ich tagelang kaum geschlafen und habe - was sonst ganz bestimmt nicht meine Art ist - ganze Nächte durchgeheult.

Meine Frau und ich gingen auf dem sprichwörtlichen Zahnfleisch.

Und auch jetzt sind unsere Akkus immer noch ziemlich leer. Unter anderem deshalb bekommt man in Deutschland nach der Behandlung eine Familien-Reha, bei der ALLE, also auch Eltern und Geschwister, wieder aufgepäppelt werden.

[silverlady]

hallo ihr Lieben

ich möchte euch mal ein kleines bischen Mut machen.

Mein Cousin ist mit etwa 9 Monaten an Leukämie erkrankt. Und das zu einer Zeit als es noch keine Hochdosis und keine KMT gab.

Er wurde vorgestern zum 2ten Mal Vater.

Vielleicht gibt es euch ein bischen Hoffnung.


silverlady

[bettiddl]

Grüß euch!

Ach Mahohz, ich bin dir sehr dankbar für deine Worte!
Das mit dem Mundschutz ist bisher noch ein Problem, weil er es nicht akzeptiert und ihn immer runterreisst und schreit. Vielleicht wird das ja dann besser, wenn er besser versteht.
Zur Zeit ist es schon so, dass wir uns sehr isolieren. Nur Omas und Opas dürfen kommen und ausnahmsweise, wenn die Leukos hoch sind, auch mal Onkel und Tante, aber sonst niemand. Auch ich treff mich kaum mit jemanden. Ja da wird man ganz schön einsam, vor allem wenn man es nicht gewöhnt ist. Wir waren immer viel unter Leute und Kinder, aber das kommt ja wieder.
Wie geht es Phillip jetzt? Wie hat er sich verändert? Ist er reifer geworden oder eher anhänglicher?

Jonas geht es gut. Er ist zwar nach den Schläfchen immer sehr weinerlich und auch abends will er bald ins Bett, aber ich denke das passt. Ist schon komisch wenn man mal 5 Tage nicht zur Kontrolle muss, da beobachtet man um so intensiver. Drum mach ich mir manchmal Gedanken wegen dem HB, aber er ist ja nicht aussergewöhnlich müde oder blass. Man macht sich da ja immer irgendwie fertig mit den Gedanken, was könnte wie und wann...... Ach wenn man das einfach abschalten könnte wärs auch gut.
2 Tage können wir noch alle vier als "normale Familie" zu Hause sein, dann werden wir wieder getrennt. Die letzte Hochdosiswoche geht los am Montag.

Weiss eigentlich jemand, was der Unterschied zwischen der jetzigen Hochdosis und der Konditionierung ist. Der Arzt sagte ja das im HR-Block alles bis an die Grenze des Verträglichen dosiert wird, da kann das ja dann nicht noch stärker sein?!

Schlaft gut

[mahohz]

Philipp bekam zur Konditionierung die 18-fache Dosis VP-16, verglichen mit der Hochdosis-Chemo, die er vorher mit dem VP-16 hatte.

[mahohz]

Zitat von bettiddl

Hallo

@mahohz
Ach ja ,das zieht sich ja ganz schön. Und in wie fern muss man da aufpassen? So wie jetzt, wenn die Leukos unten sind oder nicht ganz so schlimm? Darf man dann endlich wieder besuchen und besucht werden?

Ja, ungefähr so. Wie gesagt - wenn erst mal das Cyclosporin abgesetzt ist, wird es leichter. Besuch ist kein Problem - insbesondere wenn es erwachsener Besuch ist. Schotte dich bloß nicht von der Außenwelt ab - das macht es nur noch viel schwerer. Nur wenn der Besuch völlig vergrippt ist und mit Schniefnase vor der Tür steht würde ich ihn wieder wegschicken.

Bei Kindern ist es wichtig, dass sie gesund sind. Insbesondere vor Windpocken solltet ihr euch hüten. Philipps beste Freunde wurden - wenn sie die Windpocken nicht eh schon hatten - alle gegen Windpocken geimpft. Wir haben damals mit den Eltern gesprochen und sie sind alle brav zum Arzt gegangen und haben ihre Kinder impfen lassen. Dafür bin ich ihnen immer noch dankbar, denn Philipp hat es sehr gut getan, nicht völlig isoliert zu sein.

Anfangs würde ich aber nicht mehr als ein Kind auf einmal zum spielen kommen lassen. Jonas (übrigens: Philipps zweiter Vorname ist auch Jonas) sollte auf jeden Fall einen Mundschutz tragen und - wenn du ganz sicher gehen willst - das andere Kind vielleicht auch.