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  #16  
Alt 01.11.2011, 20:55
Schmusemaus Schmusemaus ist offline
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Standard AW: Knochentumor am Steißbein

hi
nein es geht darum wegen der blasen mastdarm lähmung.
naja mir gehts heut schon etwas besser
im moment klappt es halt einfach net mim darm aber das selbstkatetern hat schon nach dem ersten mal zuschauen selbst geklappt und ich kanns ganz allein
bin da schon stolz normal braucht man 3-4 tage^^
geh jetzt schlafen bin total platt das msi pflaster sind heut verdoppelt worden
merci danke fürs zuhöhren
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  #17  
Alt 01.11.2011, 20:58
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Knochentumor am Steißbein

wir haben immer ein offenes ohr

schön du da auch mal wieder ein lächeln schreibst, ich wusste doch das du eine von der taffen sorte bist, lass dich nicht unterkriegen und schreib wenn du was auf dem herzen hast !

uns jetzt schlaf gut !


thomas
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  #18  
Alt 09.02.2012, 10:22
Schmusemaus Schmusemaus ist offline
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Standard AW: Knochentumor am Steißbein

hallo
habe am 20.12.2011 meine letzte schwerionen bestrahlung bekommen.
man muss ja 7-8 wochen warten um nachzuschauen ob die bestrahlung was gebracht hat.
am dienstag war es dan so weit!
und dada das scheiß ding ist sogar noch gewachsen.

jetzt wird am freitag im tumorboard entschieden was gemacht wird.

es bleibt ja nur querschnitt übrig weil entweder die operieren ihn raus und die ganzen blöden nerven auch oder er bleibt drin und exitus.aber das letztere kommt ja nicht in frage.
aber irgenwann reicht es doch wohl.

meine schmerzen haben wir immer noch nicht richtig im griff trotz starker morphium pumpe.
puh ich würd am liebsten irgenjemand vermöbeln ich brauch einen sandsack

aber ein gutes gibt es auch
ich hab jetzt endlich einen port bin ich glücklich.immer diese 5-8 maligen versuche sind endlich passe^^
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  #19  
Alt 11.02.2012, 20:01
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Micha 17 Micha 17 ist offline
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Standard AW: Knochentumor am Steißbein

Hallo liebe Schmusemaus

schaue ab und zu mal rein, und bin froh wieder von dir zu hören.
Du hast bisher bestimmt sehr viel über dich ergehen lassen müssen und ich bewundere deine Tapferkeit und deinen Überlebenswillen.
Du bist eine bewunderswerte Kämpfernatur!
Es tut mir aber auch weh zu lesen, dass du bisher immer noch Schmerzen haben musst und klar dass einen da der Mut verlässt.
Ich drücke dir für die nächste Woche ganz doll die Daumen. Ich hoffe, dass du endlich mal was positives gesagt bekommst. !!!!!
Ich freue mich wieder von dir zu hören und denke an dich.
Fühl dich umarmt und geherzt
Micha17
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  #20  
Alt 17.02.2012, 23:55
Schmusemaus Schmusemaus ist offline
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Standard AW: Knochentumor am Steißbein

hallo
so war letzte woche in heidelberg
die kontrolle der bestrahlung hat ergeben das er gewachsen ist.(so ein scheiß)
sie sind sich aber nicht schlüssig ob er gewachsen ist oder ob er nur aufgeschwämt ist.
war gestern in münster gewesen für mir eine 2 meinung einzuholen.
das hätte ich mir sparen können 400kilometer hin und zurück(mit schmerzen)
der dortige oberarzt meinte operieren würde er nicht.tschjach was bleibt mir da noch.
die heidelberger meinten ich solle nochmal 6 wochen warten und dann würde man sehen ob die bestrahlung angeschlagen hat oder nicht.
wenn die bestrahlung nicht angeschlagen hat heißt es exitus.
und da soll mir doch mal jemand sagen es gibt ein gott oder gerechtigkeit auf dieser welt.
und meine schmerzen hab ich auch noch nicht los.der paliativ dienst meinte er könnte die pda pumpe nicht noch höher stellen,da ich schon 2gram morphium am tag hab,aber wenn es doch net reicht ich verstehs net.

jetzt tut mir auch noch die rechte rippenseite seit ner woche weh.am mittwoch hab ich endlich nen termin beim dok.
dort frag ich dann auch nach hilfe.
die brauch ich jetzt weis sonst nicht weiter.
naja kopf hoch und weiter
wünsch euch ne gute nacht
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  #21  
Alt 18.02.2012, 10:44
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Micha 17 Micha 17 ist offline
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Standard AW: Knochentumor am Steißbein

Hallo liebe Schmusemaus!

ich sorge mich um dich.
Hast du denn einen Psychologen der dich in dieser schweren Zeit betreut? Den braucht man ganz dringend. Und was genau so wichtig ist, dass man einen guten Schmerztherapeuten hat. Irgendwann hat man das Gefühl das Morphium greift nicht mehr und die Ärzte können dir nicht mehr geben da man sonst keine Luft mehr bekommt. Ich kenne das noch von meinem Vater, der hatte 2005 auch eine Schmerztherapie bekommen. Er hatte Nachher auch Tilidin usw.
Und gerade bei dir mit Knochen- und Nervenschmerzen.
Du musst dir dringend einen guten Schmerztherapeuten suchen in deiner Nähe. Im Internet gibt es auch ein Ärzteverzeichnis.

Es tut mir sehr leid, dass du dieses Mal wieder schlechte Nachricht bekommen hast und dass du von Münster aus einfach wieder nach Hause geschickt wurdest. Ich habe dir so sehr die Daumen gedrükt, dass es endlich mal einen gibt, der dir helfen kann.

Ich fühle so sehr mit dir. Du fragst ob es einen Gott oder Gerechtigkeit auf dieser Welt gibt. Ich glaube Jeder hier hat sich diese Frage schon mal gestellt, da wir alle schon mal mit dem Tod konfrontiert worden sind.
Es ist alles so ungerecht!!!!!!!!!!!!!

Ich habe damals als ich die Diagnose Krebs bekommen hatte, nach etwas gesucht, das ich die ganze Zeit für mich schon wusste, aber nicht für möglich gehalten hätte. Mir hat die Buddhistische Philosophie sehr gut geholfen. Ich habe begonnen zu meditieren und mir das heraus geholt, wobei ich glaubte, dass es mir helfe.
Wenn du Interesse daran hast kann ich dir Jack Kornfield empfehlen: Das weise Herz und Meditation für Anfänger. Kann man sich auf You Tube mal ansehen bevor man sich das kauft.

Ich drücke dir weiterhin ganz fest die Daumen, dass der Tumor nur aufgeschwämmt ist durch die Bestrahlung und jetzt endlich aufhört zu wachsen.
Melde dich doch mal und berichte, was der Arzt am Mittwoch zu dir sagt.
Ich hoffe, du weißt, dass dich hier ganz viele Menschen unterstützen und dir die Daumen drücken.
Kopf hoch!

Micha17
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Geändert von gitti2002 (24.02.2012 um 00:38 Uhr) Grund: PN
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  #22  
Alt 23.02.2012, 15:58
Schmusemaus Schmusemaus ist offline
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Standard AW: Knochentumor am Steißbein

hi^^
dankeschön werde dort in der schweitz nachfragen.
gehe nächste woche am montag dienstag wieder in die klinik auf die paliativ station.
dort werden wir die schmerztherapie besser angehen und die psyloge können mir dort auch gut hefen.
wegen den schmerzen wollen sie einen katheter an den spienalkanal legen.
das soll besser helfen,bin mal gespannd^^
naja wünsch euch ein schönes wochenende!


und nochmals vielen vielen dank das ihr an mich denkt und mir die daumen drückt
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  #23  
Alt 23.02.2012, 23:33
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Micha 17 Micha 17 ist offline
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Standard AW: Knochentumor am Steißbein

Hallo Schmusemaus!

Selbstverständlich dass wir immer für dich da sind.
Ich hoffe, es geht dir bald besser. Ich wünsche Dir noch eine gute Nacht und endlich Schmerzfreiheit.


Liebe Grüsse
Micha17
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  #24  
Alt 10.04.2012, 04:32
Schmusemaus Schmusemaus ist offline
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Standard AW: Knochentumor am Steißbein

hi
sorry das ich mich schon so lange nicht mehr gemeldet hab.aber ich musste die lage erst etwas verdauen.

die schwer ionen bestrahlung hat nichts gebracht,
nicht das der tumor am steißbein gewachsen ist sondern ich habe jetzt auch noch einen tumor in der rechten hüfte.+einen tumor am gewebe und die lunge die die ganze zeit schön mitgespielt hat mit 1 metastase,da sind jetzt 15 metastasen so ein scheiß.
die ärzte sagen man kann nicht mehr operieren da man das ganze kreuzbein entnehmen müsste und dort einige hauptaterien und so liegen.

hab ich nur noch ein paar monate wieviel konnte man mir auch nicht sagen.
wie geht man damit um?
ich bin diese jahr 5 jahre mit meinem freund zusammen und er möchte mich noch heirateb
am 5.5 ist es soweit ich freu mich so rießig ^^
ich hab angst das er mich sonst doch schneller vergisst.

meine schmerzen haben wir jetzt solala im griff ab und zu bricht der schmerz noch aus aber es ist erträglich^^
bekomme jetzt noch chemo für die lunge damit es doch noch etwas länger ist.

ich hab kleine geschwister und wenn ich daran denk das ich nicht dabei sein kann bei meinem ersten patenkind oder bei ihren hochzeiten fang ic an zu heulen und kann nicht mehr aufhören.
naja geh jetzt schlafen.
gute nacht^^
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  #25  
Alt 12.04.2012, 19:43
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Knochentumor am Steißbein

Hallo, wie geht es dir jetzt?
Ich hoffe die schmerzen sind einigermaßen zu ertragen.
Eine Frage habe ich: Warum könntest du wegen der Hemipelvektomie keine Kinder bekommen?
Ich habe 2009 auch eine gemacht bekommen, allerdings in der rechten Hüfte, und habe auch einen Kinderwunsch.

Liebe Grüße,

Nina
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  #26  
Alt 13.04.2012, 17:34
Schmusemaus Schmusemaus ist offline
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Standard AW: Knochentumor am Steißbein

hi^^
der kinderwunsch hat deswegen nicht geklappt,da ich 2004 im linken becken bestrahlung bekommen hab.deswegen ist der linke eierstock kaput und der rechte eierstock ist durch die chemo geschädigt worden.
war bei einem spezialisten,und der meinte es wäre die möglichkeit mit einer eizellenspende in spanien,da eizellenspende in deutschland verboten ist.
und pro versuch kostet es um die 10.000 €
das ist einiges aber machbar.
mein freund hat jetzt endlich einen tollen job bekommen,wir wollten zusammenziehen und dann der kinderwunsch.

aber der krebs ist dazwischen gekommen und er ist nicht operabel von daher meinten die ärzte noch wenige monate.
und die schmerzen werden irgendwie auch immer stärker.

am besten gehst du zu deinem frauenarzt,und er soll dir eine überweisung zu einem spezialisten geben.und der untersucht dich dann obs klappt.

ich drück dir die daumen.

wie ist es eigentlich mit schuhen?^^ ich hab best. 10-15 linke schuhe ist es bei dir auch so?könnten ja tauschen^^
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  #27  
Alt 13.04.2012, 17:41
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Knochentumor am Steißbein

Îch habe eine Beinverkünzung rechts von kanpp 4 1/2 zentimetern.
wie groß ist deine verkürzunbg?

Ich lasse den rechten schuh immer in einem sanitätshaus erhöhen, sodass ich alle schuhe tragen kann die ich möchte.

Bestrahlung ahbe ich nicht bekommen, da dies bei meinem osteosarkom nicht möglich war.

Naja Ich hofcfe das ich noch ein kind bekommen kann , wäre schön ..

Ich wünsche dir alles gute, und hoffe das du viel länger leben wirst als geplant..
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  #28  
Alt 16.05.2012, 09:59
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Micha 17 Micha 17 ist offline
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Standard AW: Knochentumor am Steißbein

Hallo Schmusemaus,

endlich hat dein Leiden ein Ende. Du bist letztes Wochenende verstorben und ich vermisse dich sehr. Deinen schönsten Tag hast du genossen, und du hattest in deinem Kleid so hübsch ausgesehen.
Wo immer du jetzt auch bist, ich hoffe die Zeit vergeht dort langsamer, so dass du auf mich warten kannst. Wenn du meinen Vater und meinen Hund triffst, plaudere nicht zu viele Geheimnisse aus.
Wenn die Sonne scheint und es irgendwo einen Flohmarkt gibt, werde ich an dich denken, dir ein schönes Buch aussuchen und es dir vorlesen.
Du fehltst uns allen sehr. Du musstest viel zu früh gehen.
Ich hoffe, dein neues Leben wird erfüllt sein von Glück, Gesundheit und Freude.
Denn du hast das Leiden der Welt auf deinen Schultern getragen. Das nächste Leben wird auf der Sonnenseite sein. Denn es hält sich immer alles die Waage.
Machs gut. Es war mir eine Ehre dich Freundin und Schwester nennen zu dürfen.
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  #29  
Alt 16.05.2012, 12:28
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Knochentumor am Steißbein

@Micha:

Oh gott.. mein Beileid.. Ich habe gerne mit ihr geschrieben, und hätte nicht gedacht dass es so schnell geht. Ich wünsche dir alles erdenklich gute !



Alles Gute Schmusemaus, es war schön dass wir uns unterhalten konnten. Wühl die Leute im Himmel schön auf, am besten auch meinen Papa meinen Opa und meine Cousine!
Ich werde dich vermissen!

Nina
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♥ In Gedanken bei meinem Papa,
♥ bei meiner Cousine,
♥ bei meinem Opa,
♥ bei meinem Bruder,
♥ bei unserem geliebten Kater,
♥ und bei vielen Kids von meiner Onkostation.


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