MEK Dabrafenib und Tramelinib

[muskateller]

Hallo

Dann wünsche ich Dir einen guten Start und lass mal hören wie es Dir geht.
Bin mal gespannt , bis jetzt habe ich wenig Rückmeldung über die Studie bekommen.

Habe seit Anfang einen Tippfehler ein l statt t bei Trametinib wer weiss wie kriege ich das richtig ?

[birgit59]

Hallo Sänger,
toi, toi, toi und dreimal über die Schulter gespuckt für den Erfolg der Studie.

[birgit52]

Viel Glück, Sänger!!!

[Sänger1107]

Danke,Muskateller. Werde versuchen, regelmäßig zu berichten.

Und, Asche auf meinen Haupt, auch ich habe das wiederholt verkehrt geschrieben. Es heißt Trametinib.

Bin heute morgen mit der 1. Dosis angefangen: 150mg Dabrafenib und 2mg Trametinib...oder jeweils mit Plazebos, das weiß ich nicht.

Und gleich geht`s zur Arbeit,viel Lust habe ich wenig.

Bis dann.

Der Sänger

[Sänger1107]

...und auch dir,birgit52, vielen Dank. Entschuldige, ich hatte deine Nachricht übersehen.

LG der Sänger

[Sänger1107]

Ohhauerha, und birgit59 habe ich auch übersehen...man, bin ich blind.
Das tut mir echt leid, aber ich glaube, ich bin noch nichts so ganz forumnutzterundbedienungsfit. Finde ich aber superklasse, das ihr mir alle die Daumen haltet. Da fühle ich mich gleich besser. Also, nicht böse sein, wenn ich mal einen übersehe, entschuldigt bitte meine " Blindheit ".

Schönes Wochenende Euch allen, ich denke an Euch.

Liebe Grüße

Der Sänger

[birgit59]

Na gut ja, weil du es bist, ausnahmsweise. Sonst gäbe es was hinter die Löffel . Kein Problem, hier kann man schon mal die Übersicht verlieren. Dir auch ein schönes Wochenende :-)

[zuckerbieni 199]

Hallo Sänger,

wie stets mit deiner Medikamenteneinnahme? Hoffentlich hast du schon eine winzig kleine Nebenwirkung (die du natürlich lässig wegsteckst), damit du das verdammte (sorry) Placebo abhacken kannst.

Meine Studie lässt noch ein wenig auf sich warten, da die Untersuchungen erst im Mai starten. Na ja, Zeit zum Durchschnaufen und hoffen, dass alles gut abläuft.

Alles Liebe und vorab schon ein
schönes Ostereiersuchen mit dicker Sonnencreme
auf der Nase!

Zuckerbieni

[Sänger1107]

Hi, liebe Mitstreiter

Schön, das ich meine Löffel noch behalten darf,birgit59. und die mir nicht abgehauen werden.

Ich hoffe, muskateller, das das kein Problem ist, das ich meine Erfahrungen auf deiner von dir eröffneten Seite mit der Studie " preis " gebe. Ich wollte bloß nicht noch ein neues Thema eröffnen. Ich habe ja gelesen, das es möglichst vermieden werden soll, das hier jeder im Forum eine neue Seite zu einen Thema aufmacht, die vielleicht schon existiert. Deswegen mache ich mich hier ein wenig breit. Ist das in Ordnung ? Auf jeden Fall vielen Dank für diese Seite.

So, Zuckerbieni, jetzt zu dir: Bin jetzt seit 7 Tagen dabei, die Tabletten ein zu nehmen. Ich habe brav mein Tagebuch geführt, pünktlich die Urzeiten zur Einnahme eingehalten und bisher nichts Auffälliges festgestellt. Mir schmerzen zwar ein wenig die Knochen, meine Frau meinte, das ich letzte Woche Mittwoch ein rotes Gesicht gehabt hätte und ich hatte am Donnerstag ein wenig Schwindel tagsüber. Ich kann aber nicht sagen, ob das Nebenwirkungen sind, da ich auch bis vorletzte Woche fett erkältet war und immer noch ein wenig unter den Nachwirkungen leide, büsch`n Husten und Schnupfen. Und ein wenig müder fühle ich mich.Aber im Großen und Ganzen...bisher Daumen hoch.

Hast du denn zumindest schon erfahren, wie bei dir die Voruntersuchungen aussehen ? Und haben sie dir schon erzählt, wie lange die Studie bei dir gehen würde ? Und bis Anfang Mai...das bekommst du auch hin. Und siehste, geht bei dir auch weiter. Kriegst du hin, bin bei dir.

Ja, ich werde Ostern schön mit LSF 50 im Gesicht und auf den Armen auf meiner Terasse verbringen. Vielleicht nochmal an die Ostsee, schön die Seele baumeln lassen und das hoffentlich gute Wetter geniessen

Euch allen ein schönes, ruhiges Osterfest, immer schön das Lächeln aus den Herzen herausholen und auf`s Gesicht packen und sich an Kleinigkeiten erfreuen...das wünsche ich Euch. Schön, das es Euch gibt.

Liebe Grüße

Der Sänger

[jensan]

Hallo zusammen ....kann mir jemand sagen warum ihr D. u T. bekommt und nicht Interferon? Ich vermute diese Mutation hat etwas damit zu tun....wie bekomme ich das raus? Steht das auf der ersten Histo vom Hautarzt oder sind da spezielle Tests nötig? Danke und allen hier viel Glück!!!
VG Jenny

[Sänger1107]

Hi, jensan, sei willkommen auf dieser Seite, auch wenn die Umstände eher nicht so toll sind.
Zu deiner Frage: Ich habe Stadium IIIC pT2b pN2c Mx. Bei mir ist der Tumor ulzeriert, hat gestreut, 2 Metastasen wurden in der Haut am Rücken entfernt.
Mir wurde erklärt, das im diesen Stadium Interferon nicht wirklich hilft, Heilungschance ca. 10%, aber ich würde die vollen Nebenwirkungen bekommen. So bot man mir an, an der Studie mit Dabrafenib/Placebo und Trametinib/Placebo teil zu nehmen. Dafür muß man aber eine bestimmte BRAF-Mutation haben ( nennt sich BRAF V600E/K ), die hat nicht jeder. Nur bei dieser bestimmten Mutation helfen die Studienmedikamente. Bei mir wurde dieser BRAF-Wert fest gestellt, somit kann ich nach weiteren Untersuchungen an dieser Studie teil nehmen.
Mittlerweile weiß ich, das ich keine Placebos erhalte, sondern die " scharfen " Medikamente, auch die haben Nebenwirkungen, aber weit weniger als bei Interferon.
Soweit ich weiß, wird diese Studie eigentlich erst bei Stadium IV angeboten, da aber ich mit IIIC da dran bin, bin ich mit rein gerutscht in diese Studie...zu meinen Glück.

Ich hoffe, ich habe deine Frage beantwortet, sonst meldest du dich noch einmal.

Liebe Grüße

Der Sänger

[Sänger1107]

Hi, liebe Leute

Ich musste leider zu meinen Bedauern - die Medikation mit Dabrafenib und Tranetinib wieder abbrechen. Ich glaube, mein Körper ist für diese Medikation nicht geeignet. Hatte wieder heftige Nebenwirkungen, Erbrechen, Fieber, Muskelkrämpfe, starkes Schwitzen, höllische Kopfschmerzen, Schwindel. Mein Arzt hat den entschieden, das ich die Pillen nicht mehr nehmen soll. Jetzt kämpfe ich noch ein wenig mit den Nachwirkungen. Gut geht`s mir also nicht so richtig. Aber das wird wieder.
Nun habe ich bald die 4. Nachsorge, da wird dann entschieden, wie`s weiter geht. Möglich ist es wohl, das ich eine niedrigere Dosis bekomme. Mal sehen...

Liebe Grüße

Der Sänger

[123tina]

Hallo Sänger ,tut mir echt leid dass es nicht funktioniert hat mit den Medis. Ich drück dir ganz doll die Daumen dass es mit einer niedrigeren Dosis klappt. Jetzt ist aber für dich erstmal Erholung angesagt bevor du erneut in den Kampf ziehst. Gute Besserung und LG Tina

[birgit59]

Hallo Sänger
Ich schließe mich an und wünsch dir, dass du dich bald gut erholst und vielleicht hat's ja auch schon was gebracht.
LG
Birgit

[birgit52]

Tut mir leid,Sänger. Bisher hatte sich alles so gut angehört! Erhol dich erst mal und dann wird's einen anderen Weg geben! Für die 4. Nachsorge wünsche ich dir, dass man einfach gar nichts mehr sieht!!!!
Ich bin ja überzeugt, dass dein Singen dem Melanom den Garaus macht!
Alles Gute!