Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo,

wurde 1990 mit einer Lebervenenthrombose lebertransplantiert. Als eine Ursache für die Erkrankung wurde eine Thrombozythämie angenommen. Erhalte seitdem Litalir, Marcumar und ASS und habe eigentlich keine gravierenden Nebenwirkungen. Langsam mache ich mir aber Sorgen wegen der Gefahr einer Leukämie, da ich erst 26 bin und das Litalir seit nunmehr 14 Jahren einnehme. Eine mögliche Alternative soll Thromboreduct sein. Gibt es jemanden, der auf dieses Medikament umgestellt wurde und mir davon berichten kann? Für eine Antwort wäre ich sehr dankbar. sylly77@gmx.de

Hallo, an alle Betroffenen,
es gibt im Internet eine Selbsthilfegruppe, die auf ihrer Website
www.mpd-netzwerk.de
über alle MPD-typischen Erkrankungen informiert, von dort aus könnt Ihr der Gruppe auch beitreten.
Liebe Grüsse an Euch alle
Birgit, 42
ET/sMF
birgitbrengel@onlinehome.de

Habe aufmerksam alle Infos gelesen.
Bei mir wurde per Knochenmarkspunktion am 18.3.04 ET festgestellt.Der Wert lag im Februar bei bei 759.000. Bei der Punktion lag er bei 636.000. Bei einer erneuten Blutabnahme am 10.3. lag er bei 810.000. Nehme ASS 100. Vertrage es leider nicht. Magenspiegelung steht an. Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht?[MarthF@T-online.de]

Hallo, Martha und alle anderen Betroffenen,
entschuldigen Sie bitte, daß ich erst heute antworte, ich hatte in den letzten Tagen ziemlich zu tun.

Ich bin ebenfalls Betroffene, bei mir wurde 97 ET diagnostiziert/03 dann sMF (sekundäre Myelofibrose).

Dass ASS mitunter Probleme bereitet, ist bekannt, es ist nicht für jeden ohne Weiteres verträglich. Haben Sie es schon mit Herz-ASS versucht? Damit komme ich wesentlich besser zurecht als mit dem "normalen" ASS.

Bei so hohen Thrombozahlen wie bei Ihnen ist es wichtig, daß die Fließeigenschaften des Blutes verbessert werden, dazu soll das ASS beitragen.

Wenn Sie Interesse haben, es gibt eine Internet-Selbsthilfegruppe, wo sich ausschließlich MPD-Patienten und ihre Angehörigen zusammengefunden haben.

Unsere Website finden Sie und alle anderen Interessierten unter
http://www.mpd-netzwerk.de/haufige-fragen/index.htm

Von dort aus können Sie sich auch in unserem Forum anmelden, Sie finden es aber auch unter
http://de.groups.yahoo.com/group/MPD-Netzwerk/

Schönen Abend und liebe Grüsse von der Ostsee sendet Ihnen und allen anderen
Birgit Brengel, 42, ET/sMF
birgitbrengel@onlinehome.de

Bei meinem Mann (54) wurde 1988 die ET festgestellt,wir haben schon alles durch, von
Myleran, Litalir, Interferon, Agrilyn und nun
wieder Litalir! Die Werte haben sich unter
einer Dosis von 2/3 täglich konstant bei
400.000 eingependelt. Nun hat mein Mann aber
einen totalen Absturz aller Werte.
Litalir wurde abgesetzt, aber die Werte sind
seid drei Tagen noch schlechter:
Trombos 100.000 HB 8,1!
Hat jemand schon was gehört, ob es auch bei anderen Patienten zu solchen Blutabstüzen kam.
Würde mich über eine Rückmeldung freuen!
name@domain.de

Hallo ich heiße Claudia und bin 36 Jahre.
Vor 6 Jahren wurde bei mir ET festgestellt. Meine Werte lagen zwischen 800.000 und 1,5 Millionen. Seit Juli 2004 werde ich nun mit Thromboreductin behandelt, weil die Milz sich vergrößert hat. Meine Werte sind innerhalb kurzer Zeit auf 600.000 gesunken. Nebenwirkungen halten sich in Grenzen, ausser Herzrasen beim Sport und ein wenig Müdigkeit . Hoffe aber das ich weiter Sport treiben kann. Hat vieleicht einer von Euch hier Erfahrung, in Bezug auf Sport bzw. Milzvergrößerung?
Meine E-Mail Adresse lautet, Lothar-Roemer@gmx.de
Viele liebe Grüße Claudia

Hallo,
meine Mutter(74 Jahre)hat zunächst 7 Jahre Litalir verschrieben bekommen. Als die Wirkung nachließ, hat ihr Arzt sich für den Einsatz von Thromboreductin eingesetzt. Dies hat Sie nun ein Jahr verschrieben bekommen und damit auch sehr gute Verbesserung der Werte erzielt. Bei der nun erneut notwendigen Rezeptausstellung verweigert die AOK auf einmal die Übenahme der Kosten(beruft sich auf eine Gesetzesänderung in diesem Jahr), da dies Medikament in Deutschland nicht zulässig ist. Meine Mutter soll nun die Kosten in Höhe von 900 € selber tragen (als Rentnerin absolut unmöglich). Hat jemand schon einmal ähnliche Erfahrungen gemacht ? Kennt jemand einen Anwalt (möglichst Nähe Hamburg), der hier unterstützen kann? Über jegliche Tipps würde ich mich sehr freuen !!!! DANKE !

Hallo Mitbetroffene,

ich heiße Dan bin 30 Jahre und suche auf diesem Wege Kontakt zu Leuten die das gleiche Schicksal tragen müssen. Bei mir wurde vor 5 Jahren ET (CMPS) festgestellt, seitdem spritze ich mich mit Interferon (3x wöcht.) und jetzt Pegintron 1mal die Woche. Die Nebenwirkungen sind die üblichen und manchmal nicht zu ertragen :-( . Kurz vor der Diagnose hatte ich einen Herzinfarkt mit anschließender Stentinplantation.
Welche Erfahrung habt ihr mit dieser Erkrankung gemacht? --> Kontakt nicolas.dan@t-online.de

Bei mir im Betrieb meinte der Schwerbehindertenvertreter, das bei mir durch diese Krankheit eine Behinderung vorliegt (physisch und psychisch - Depressionen etc.), das zuständige Amt meint aber das hier keine Behinderung vorliegt. Ich möchte euch hier fragen ob Ihr ähnliche Erfahrung gesammelt habt und wenn ja welche?

Danke für Eure Mühe
Dan

Hallo,
ich habe mich sehr genau mit diesemKrankheitsbild befasst, da meine Schwester an ET erkrankt ist.
Es ging ihr bei der Behandlung unter der Einnahme sämtlicher, in Deutschland zugelassener Medikamente schlecht. Erst nachdem der behandelnde Arzt sie auf Thromoreductin (Anagrelid) einstellte, hatte sie keine Probleme mehr. Wichtig dabei sei, so sagte ihr Arzt, dass Thromboreductin anfangs niedrig dosiert würde. Dann entfallen evtl. Nebenwirkungen wie Kopfschmerzen und dergleichen. Das Medikament wird von der Apotheke über die Fa. Meduna in Deutschland bezogen und ist, nach Aussagen des Arztes, das preiswerteste Anagrelid. Wichtig ist noch, das entweder der Arzt oder man sich selbst erst bei der Krankenkasse um die Erstattung des Kosten für das Medikament Thromboreductin kümmert, da es sich um ein in Deutschland nicht zugelassens Medikament handelt. Thromoreductin ist in Österreich zugelassen und somit nicht bedenklich, sagte der Arzt. Alle Anagrelide sind in Deutschland noch nicht zugelassen. Wer Fragen hat, kann sich gerne an mich wenden, soweit ich antworten kann, werde ich es tun.
Alles Gute und eine gute Zeit!!

Was ich noch vergaß:
wenn ihr zur Krankenkasse geht, ist es wichtig, dass euch euer Arzt ein Schreiben mitgibt, aus dem hervorgeht, dass jedes andere Medikament entweder nicht wirkte, zu grosse Nebenwirkungen hatte (Litalir krebserregend??!!)
interferon wegen der Psyche etc. Da es sich bei dieser Krankheit um eine lebensgefährliche handelt, (keine Schmerzen, aber Schlaganfälle, Infarkte etc.) wird die Krankenkasse die Erstattung nicht ablehnen können. Das wäre so etwas wie unterlassene Hilfeleistung. Für Thromboreductin läuft in Deutschland eine Studie, Anahydret
heisst die, glaube ich. Da könnte euer Hämatologe doch mal sich erkundigen, ob er nicht da teinehmen würde und somit die Tabletten für euch gestellt bekäme?? ist nur mal eine Idee.

Ich bin 31 und habe seit 3 Jahre ET. Ich habe am anfang Agrylin genommen und danach (bis heute) Thromoreductin. Die krankenkasse wird dass nich mehr bezahlen (hat mir heute den artz erzahlt) weiss jemand wie es ist wenn man keine medikament mehr nimmt. Was ist mit der schawangerschaft? Hat die Thromoreductin nebenwirkungen? Meine werte lagen bevor die Medikament bei 1,7 jetzt bei 480. Über Tipps würde ich mich sehr freuen, danke! marcela: m_polgar@yahoo.com

Hallo Ihr Lieben,
meine Mutter (67)leidet seit ca. 27 Jahren an Thrombozythämie (welche Art, weiß ich leider nicht). Die Krankheit wurde jedoch mehr als 20 Jahre als "Entzündung im Körper, von der man nicht weiß, woher sie kommt", abgetan. Nachdem aber meine Mutter plötzlich mehrere "kleine" Schlaganfälle hintereinander bekam, wurde sie endlich mal komplett durchgecheckt mit der o. g. Diagnose. Nun hat sie seit ca. 1 1/2 Jahren AGRYLIN genommen, die Tromboz. sind im Moment bei 500.000 und es geht ihr soweit ganz gut. Heute hat ihr Arzt ihr mitgeteilt, dass er ab sofort AGRYLIN nicht mehr verschreiben darf, sie soll nun HYDREA EMRA einnehmen. Hat jemand Erfahrung mit diesem Medikament, Nebenwirkungen usw.? AGRYLIN soll nach Aussage der Krankenkasse ab 01.12. in Deutschland ganz verboten werden wg. eines bestimmten Wirkstoffes, weiß jemand, weshalb?
Liebe Grüße
Steffi

Bitte gebt mir eure E-mailAdresse, damit ich evtl. weiterhelfen kann.
Thromboreductin ist keinesfalls verboten!!! der Inhaltsstoff heisst Anagrelid und ist in fast allen europäischen Staaten zugelassen. Nur noch nicht in Deutschland.
Wenn euer Arzt euch bescheinigt, dass kein anderes Medikament bisher half, oder das die Gefahr einer Krebserregung durch das andere Medikament in eurem Alter zu hoch ist, dürfte der Arzt Anagrelid (Thromboreductin) weiterhin verordnen. Ihr müsst mit seiner Bescheinigung lediglich zur Krankenkasse gehen um die Erstattung zu bekommen.
Thromboreductin ist das preiswerteste Anagrelid. Mehr möchte ich euch lieber privat schreiben.
Toi Toi Toi
Katharina

HALLO!!!!!!!!!!
seit Freitag ist Anagrelid in Deutschland zugelassen!!!!!!!!!!
unter dem Namen Agrylin Somit darf auch Thromboreductin weiterverordnet werden, da es denselben Inhaltsstoff hat, aber viel weniger kostet.
Das könnt ihr eurem Arzt und/oder Apotheker sagen.
Meine Schwester freut sich wie ein Schneekönig, dass das bettelnum ihr Medikament nun hinfällig ist!!
Gruß
Katharina

. Thromboreductin und Schwangerschaft


Über die Anwendung von Thromboreductin® in der Schwangerschaft liegen keine gesicherten Daten vor, daher ist die Anwendung des Präparates bei Schwangeren kontraindiziert.

Um das Auftreten einer unbeabsichtigten Schwangerschaft zu vermeiden muss eine adequate Empfängnisverhütung betrieben werden. Dabei ist ein allfälliger Einsatz oraler Kontrazeptiva aufgrund von deren thrombogenem Potential kritisch zu beurteilen.

Nachdem bislang für Thromboreductin® (Anagrelide) keine Berichte über eine Teratogenität oder Foetotoxizität vorliegen, ist ein Schwangerschaftsabbruch nach erfolgter Einnahme von Thromboreductin® (Anagreide) nicht indiziert (siehe Tefferi et. al., Hematology 1999, Seite 176). Gegen eine Fortführung der Thromboreductintherapie nach Bekanntwerden der Schwangerschaft spricht die kleine Molekülgrösse des Wirkstoffes Anagrelid, die mit einer Plazentarpassage und einer vermutlichen Beeinflussung der kindlichen Thrombozytenreifung einhergeht. Wenn für die Fortführung der Schwangerschaft keine anderen Kontraindikationen bestehen, dann ist die Umstellung der zytoreduktiven Therapie auf Interferon Alpha angezeigt.
es gibt ja auch noch die Spirale und......