Barrett-Syndrom

[Nils]

Hallo Korkhase,
das sind ja gute Nachrichten. Eine EMR wurde bei meiner letzten Spiegelung prophylaktisch auch durchgeführt, ist sehr unkompliziert! Viel Glück bei den Folgespiegelungen!

Ich werde Euch dann in circa 2 Wochen berichten wie es mir ergangen ist!

Bis dann und viel Glück, Nils!

[Korkhase]

Die guten Nachrichten setzen sich fort:

Die Entfernung des Tumors mittels Elektroschlinge war erfolgreich. Alles ist raus. Es war ein Riesenglück, T1N0M0 war die Voraussetzung. In 3 Monaten wird örtlich nachuntersucht und in 6 Monaten gehe ich wieder nach Wiesbaden, was dann geschieht, weiß ich noch nicht, vermutlich wird nach und nach die Barretthaut entfernt.

Ich habe keinerlei Beschwerden, muss allerdings erst mal die 3 fache Dosis Nexium nehmen.

Ich fühle mich wie neugeboren.

Ach, könnte es doch allen Mitleidenden auch so gut gehen!

Erleichterte Grüße
Korkhase

[thorag]

Hallo zusammen,

komme gerade aus einem wunderschönen Urlaub auf Fuerteventura zurück.
Habe drei Bücher gelesen, lange geschlafen und in der Sonne entspannt.
Schon seltsam, ich hatte keinerlei Beschwerden, weder Sodbrennen, noch das Gefühl, dass es mir "bis oben hin steht".
Dabei habe ich es mir richtig gut gehen lassen und auch die eine oder andere Flache Rotwein getrunken...
Die Psyche spielt wohl wirklich ein bedeutende Rolle, trotz der organischen Ursachen...

@Nils
habe am 14. an dich gedacht und dir die Daumen gedrückt.
Ich hoffe, es ist alles gut gegangen.
Drücke dir weiterhin die Daumen und bin gespannt auf deinen Bericht.

@Korkhase
Freut mich wahnsinnig für dich!
Deine Ergebnisse und v.a. deine Einstellung machen uns denke ich allen mut!
Drücke dir weiterhin ganz fest die Daumen!!!
Alles wird super!!!

@Frank
Dein Arzt scheint mir nicht wirklich vertrauenserweckend zu sein.
Ein wirklich seriöser Befund ist nach meinem Kenntnisstand nur durch eine Histologische Untersuchung möglich. Wie will er das Ausmaß deiner Erkrankung denn ohne Biopsie erkennen?
Außerdem spricht nicht gerade für ihn, dass er dich mit ein paar dürren Worten vertrößtet.
Für uns alle ist die Entscheidung für oder gegen die OP wahnsinnig schwer.
Natürlich will auch ich möglichst objektiv aufgeklärt werden. Deshalb erwarte ich von einem Arzt auch eine anständige Aufklärung und nicht das Gefühl, dass er eigentlich keine Zeit für mich hat...
Schließlich beinhaltet auch die Einnahme von PPIs Risiken.
Ist dein Doc denn ein niedergelassener Arzt oder im KH beschäftigt?
Hat er eigene Erfahrungen mit operierten Patienten?
Wahrscheinlich hat er sein Wissen wie wir aus dem netz bzw aus Fachzeitschriften...

Das Risiko der Nebenwirkungen der OP hängen entscheidend von der Erfahrung des Operateurs ab. Hier findest du sehr viel Informationen im Netz.
Die Dysphagierate (Schluckbeschwerden) dürfte 3 Monate postoperativ bei gerade 3-5 % liegen. Das ist immernoch zu viel, allerdings kann hier auch nachoperiert werden (wobei das natürlich eine erneute Belastung darstellt).
Auch bescheinigen diverse Studien der OP durchaus eine befriedigende Langzeitwirkung.
Ferner hoffe ich persönlich auf die Weiterentwicklung in der Medizin.

Liebe Grüße
Flo

[Nils]

Hallo Freunde!
Ich habe die OP überlebt! Die OP dauerte 3 Stunden und ist bis auf einen starken Blutdruckabfall, der mit Notmedikamenten schnell in den Griff bekommen wurde, gut verlaufen! Als Ich aufgewacht bin hatte Ich schon grosse Schmerzen, trotz Dauerschmerzmedikation. Ich habe mich wirklich gefragt: wie kannst Du nur so blöd gewesen sein das mit Dir machen zu lassen? Nach 24 Stunden Intesivüberwachung bin Ich dann aufs Zimmer gekommen und der Schlauch aus meinem Magen, der mir über den Mund eingeführt wurde, kam endlich raus! Essen ging dann erst 2 Tage nach der OP - Suppe, Kartoffelbrei, Joghurt, Tee und Wasser! Am 3ten Tag gab es dann Hähnchenbrust mit Sose weiss ohne Geschmack, egal Ich durfte was kauen! Am 5ten Tag bin Ich dann entlassen worden!

Wie geht es jetzt weiter? Ein halbes Jahr brauche Ich wohl bis Ich wieder die Mengen essen kann die Ich vor der OP zu mir genommen habe, da mein Magen um 1/3 kleiner ist (um die SR gewickelt, Floppy-Nissen-OP), bis dahin schaffe Ich gerade maximal 2 Weisbrot mit höchsten 2 Glas zu trinken, und kauen kauen kauen kauen. Ich kann momentan nicht immer was zu mir nehmen, also wenn der Magen voll ist ist er voll auch wenn man Durst hat.

So nun die positive Seite, keine Schluckbeschwerden, kein Zurücklaufen des Mageninhaltes wenn man liegt oder zu viel gegessen hat (geht ja momentan sowieso nicht), kein Brust- oder Herzbrennen mehr, bis jetzt nur nach 2 Tassen Kaffee einmal ein Sodbrennengefühl, also alles in allem bin Ich sehr zufrieden!

Ein Bekannter Chirurg hatte meinen Eltern nur gesagt bei unserer Indikation würde er für sich und seine Familienmitglieder diese OP immer anstreben, ohne wenn und aber!

Wass die PPIs angeht, Barrett-patienten sollten auch nach der OP immer noch in geringen Dosen bei Bedarf welche zu sich nehmen!

Falls Ihr noch Fragen habt meldet euch!
Bis dann Nils!

[Frank65]

Hallo Nils ,

herzlichen Glückwunsch ,
das Ergebnis deiner OP hört sich doch ganz positiv an .
Hoffentlich entwickelt es sich weiter in diese Richtung .
Du wirst uns ja sicher auf dem laufenden halten . Ich beneide dich schon allein für den Mut die OP durchführen zu lassen .
Wann kannst du wieder Sport treiben ?
Was war für dich eigentlich der ausschlaggebende Grund für die OP ?
Waren es die Refluxbeschwerden ( Sodbrennen etc. ) oder eher die Angst davor , dass sich der Barrett weiter ausbreitet bzw. entsteht ( wenn ich es richtig verstanden habe , hat es sich bei dir nachträglich rausgestellt , dass du keinen Barrett hattest ? ) ?
Ich wünsche weiter gute Genesung .

Flo ,

toll , dass du einen schönen Urlaub hattest .
Seitdem ich die Refluxprobleme habe und die Diagnose Barrett ( also seit ca. 2 Jahren ) habe ich leider auf Urlaub verzichtet .
Ich habe mir gedacht , wenn ich mir aufgrund der Erkrankung nichts gönnen kann und auf alles verzichten muss , brauche ich auch gar nicht erst in den Urlaub zu fahren .Denn im Urlaub möchte man ja auch etwas anderes als stilles Wasser und Kamillentee ( was bis auf wenige Ausnahmen meine einzige Getränkeaufnahme darstellt ) zu sich nehmen und auch beim Essen nicht immer darauf achten wann und was man isst .Außerdem möchte man ja auch mal abends weggehen und Leute kennen lernen , was allerdings aufgrund meines eingeschränketen Lebenswandels wegen der Krankheit nicht möglich ist .Ja leider hat die Krankheit mich fest im Griff , so dass ich den Verlust meiner Lebensqualität bestimmt auf 80-90% in den letzten 2 Jahren beziffern möchte .Das ist für mich wohl auch der ausschlaggebende Grund , warum ich mich ernsthaft mit einer OP beschäftige . Allerdings brauche ich wohl noch einige Zeit und werde mir weitere Infos beschaffen .
Zunächst habe ich nun Mitte April einen Termin zur Gastroskopie bei Prof. Ell .

Viele Grüsse


Frank

[thorag]

Hallo Nils,

das hört sich ja wirklich super an.
Keine Schluckbeschwerden, kein Zurücklaufen mehr...
Wenn ich mich operieren lasse, machen mir v.a. die möglichen Schluckbeschwerden Angst.
Freut mich wirklich sehr, dass alles gut gelaufen ist.
Ich hoffe, du berichtest auch in der Zukunft über den weiteren Verlauf.
Es gibt wohl einige hier im Forum, sowohl aktive Teilnehmer, als auch "stille Leser", die mit dem Gedanken der OP spielen

Drücke dir weiterhin die Daumen!

Hallo Frank,
das musst du mir erklären!
Seit der Diagnose gönnst du dir gar nichts mehr?
Liegt das an der Diagnose, oder an den Symptomen, die du bekommst, wenn du dir mal was "gönnst"?
Mir haben alle Arzte gesagt,auf alles zu verzichten,wäre das falscheste was ich machen könne.
Sicherlich gibt es die üblichen Empfehlungen.
Ich versuche auch, mich gesund zu ernähren (habe ich eigentlich schon immer, da ich sehr viel Sport mache)
Ich habe z.B. auch mit dem Rauchen komplett aufgehört, trinke keine kohlensäurehaltigen Getränke.
Trotzdem gönne ich mir regelmäßig mein Gläschen (oder zwei) Rotwein, hier und da mal ein Stückchen Schokolade.
Rotwein soll übrigens vor Speiseröhrenkrebs schützen.
Wenn ich Party mache, trinke ich auch das berühmte Glas zu viel...

Ich versuche, mein Leben also so normal wie möglich zu führen.

Liebe Grüße
Flo

[Nils]

Hallo Frank und Flo!
Der Barrett wurde bei mir diagnostiziert, es kann aber sein das bei der nächsten Biopsie kein Barrett gefunden wird, das liegt an der Stelle wo der Gastroenterologe sucht. Zu den Schluckbeschwerden, ein paar habe Ich, aber nur wenn Ich zu schnell zu viel trinken will, weil die Luftsäule in der Speiseröhre nicht nach unten in den Magen ausweichen kann, aber das soll sich geben, es dauert ca 6 Monate. Mir geht es subjektiv besser, weil Ich jetzt nicht mehr soviel Schmerzen habe und auch wieder flach im Bett liegen kann, ohne das Rücklaufen! Zu Medikamenten, Ich soll weiter 40 mg Omep nehmen weil Ich Barrett haben könnte, die Leute die es nicht haben können alles normalerweise Absetzen.
Frank, ich trinke ab und zu Bier und Rauche auch 1-max2 Schachteln die Woche, nur zum Stammtisch. Kohlensäurehaltige Getränke meide ich und ich esse weniger, passe auf mich auf. Wir sind Männer und sollten mal an unsere Frauen denken, die haben ein Risiko von 10%-20% in ihrem Leben, Brustkrebs, Cervikalkarzinom, Eierstock- oder Vaginalkrebs zu bekommen. Unser Risiko ist angeblich bei 0.4% im Jahr und bei long-Barrett 10% in 10 Jahren, short-Barrett weitaus geringer. Unsere Überlebensrate liegt bei weit über 80% (Hompage C. Ell Wiesbaden) weil bei uns in der Regel im Anfangstadium die Diagnose liegt, denk an Korkhase. Es gibt da eine Studie nach dem von den Adenokarzinompatienten nur 5% wussten das sie Barrett hatten, und die haben die grössten Chancen, wegen der Überwachung!

Wir haben nur dieses eine Leben, also Lasst es und geniessen, wenn wir alt sind und zurückblicken, könnten wir uns Fragen warum wir nicht gelebt haben.

[Frank65]

Hallo Nils ,

wie geht es dir nun ungefähr 3 Wochen nach der OP ?
Gibt es noch Beschwerden ( Schmerzen ) welche von der OP kommen ?
Wie geht es mit der Ernährung ? Wann kannst du wieder Sport treiben ?
Hattest du dich eigentlich allein zu der OP entschieden oder haben dir Ärzte dazu geraten ( mein Internist ist ja absolut dagegen ) ?
In deinem Bericht vom 27.02. hattest du mitgeteilt , dass lt. Homepage von Ell unsere Überlebensrate bei über 80% liegt . Ich habe die Homepage leider nicht gefunden . Wie lautet die genaue Internetadresse ?

Weiterhin alles Gute

Frank

[Nils]

Hallo Frank!
Schmerzen von der OP habe Ich keine mehr, aber ab und zu ein paar Beschwerden von meinem Sodbrennen, aber eklatant weniger im Vergleich zu früher! Essen kann Ich ganz normal, muss nur besser Kauen und weniger Essen, habe schon 6 Kilo in 3 Wochen abgenommen. Einige Internisten raten davon ab da bei vielen die OP wenig gebracht hat, aber gerade in Jungen Jahren sollte man es machen. Ich brauche jetzt nur noch 1-2 Omep 40, früher habe Ich 3-4 genommen. Beim Sport war ich gestern, nur sachte aber ich denke in 3 Wochen kann Ich wieder richtig einsteigen!
Die Hompage von C. Ell ist www.hsk-wiesbaden.de, das sind die Horst Schmidt Kliniken, und dann nur noch die Gastroenterologie anklicken und Du bist da!
Noch alles Gute und viel Glück!
Nils.

[jani1944]

Hallo Nils,
mein Mann ist im letzten Jahr an Speiseröhrenkrebs operiert worden (seine Geschichte-"Speiseröhrenkrebs-ich möchte Mut machen") und seine Essprobleme konnte er mit einer Ernährungsumstellung in den Griff bekommen. Er nimmt ebenfalls keine Säureblocker.
Ich habe in diesem Forum schon öfter auf die vitalstoffreiche Vollwertkost hingewiesen. Ich bin davon überzeugt, dass zur Bekämpfung dieser Krankheit auch eine gesunde Ernährung unerlässlich ist. Das ist auch der Grund warum ich nochmals an dieser Stelle darauf hinweisen möchte.
Damit Du weisst wovon ich sprechen hier nochmals in Kürze die Eckpunkte dieser Ernährung:

Bei der vitalstoffreichen Vollwertkost werden folgende Speisen gemieden:
1. alle Fabrikzuckerarten und damit gesüßte Speisen
2. Auszugsmehle und Produkte daraus
3. alle raffinierten Fabrikfette, d.h. gewöhnliche Öle und Margarinen
4. Säfte und gekochtes Obst (Dies gilt besonders für Leber-,Galle-, Magen-,Darmempfindliche)
Nachfolgend aufgeführte Speisen sollten täglich gegessen werden:
1. täglich 3 EL unerhitztes Getreide in Form eines Frischkorngerichts
2. Frischkost aus rohem Gemüse und Obst
3. Vollkornbrote und Vollkornprodukte (möglichst verschiedene Getreidearten)
4. naturbelassene Fette, also Butter, Sahne, sogenannte kaltgepresste, unraffinierte Öle.
Außerdem ist noch darauf hinzuweisen dass Fabrikzucker die Vollwertkost unverträglich machen kann.

Wenn ich damit dein Interesse geweckt haben sollte, kann ich Dir die Bücher von Dr. Max Otto Bruker: "Unsere Nahrung unser Schicksal" und "Leber-,Galle-,Magen-,Darm- und Bauchspeicheldrüsen-erkrankungen" empfehlen. Sie sind im EMU-Verlag erhältlich. Du kannst Dir über diese Bücher auch im Internett einen Überblick verschaffen. Hier die Internett-Adresse: www.ggb-lahnstein.de. Es sind außerdem weitere interessante Informationen dort abzurufen.
Liebe Grüße
Jani

[Frank65]

Hallo Nils ,

da deine OP nun schon etwas länger her ist , wollte ich mal nachfragen , wie es dir inzwischen geht .
Hat du noch Refluxbeschwerden ? Wie klappt es mit der Ernährung ?
Kanst du alles vertragen ? Gibt es irgendwelche Nachwirkungen der OP ?
Ich hoffe es geht gut und du bist mit dem Ergebnis der OP zufrieden .

Gruß

Frank

[Nils]

Hallo Freunde!
Ich hatte in den letzten Wochen viel zu tun, entschuldigung!

Hallo Jani,
Natürlich ist ein gesunder Lebenswandel immer gut und wenn man krank ist kann er die Heilung auch unterstützen. Leider gibt es auch noch die genetische Komponente, egal wie gesund man lebt man kriegt den Krebs. Beispiel Darmkrebs wo so viel wie Ich weiss ca. 88%-90% aller Patienten eine genetische Veranlagung von Ihren Eltern vererbt bekommen haben, aber auch bei Barrett-Karzinomen gibt es häufig eine familiäre Häufung. Ich versuche schon hier und da auf mich zu achten und mich wenn es geht gesund zu Ernähren! Vielen Dank für den Tipp.

Hallo Frank,
Ich hatte in letzter Zeit eine Magen-Darm Grippe, hat etwas länger gedauert mir war ständig übel aber Ich konnte mich überhaupt nicht mehr Übergeben, das ist ein Nachteil der Fundoplikatio. So musste Ich alles 2 Wochen ertragen, aber jetzt ist es vorbei.
Zur Fundoplikatio Ich kann nicht mehr so viel Essen und habe 8 Kilo abgenommen. Auch grosse Mengen trinken geht nicht mehr, entweder ist der Magen voll oder die Getränke haben zuviel Kohlensäure, führt leider auch zu Schluckbeschwerden. Der Reflux ist aber eklantant besser geworden und Ich bin wesentlich ruhiger, und wenn Ich mal den Kaffee nicht richtig vertrage dann nehme Ich schon nochmal einen PPI. Medizinisch gesehen dauert es ca 1 Jahr bis der Körper wieder so funktioniert wie vorher, Ich warte also ab und gucke mal wie es in 4 Monaten aussieht.
Falls Du die OP machen möchtest momentan würde Ich Dir dazu raten, manche Operateure entfernen auch vorher einen Teil des Barretts durch die EMR frag einfach nach!

Alles gute erstmal Deinem Mann Jani und Dir/Uns Frank wünsche Ich das wir immer früh genug zur Spiegelung kommen.

Bis dann Nils!

[thorag]

Hallo Nils,

ich habe schon auf deinen nächsten Zwischenbericht gewartet.
Ringe die ganze Zeit sehr mit mir, ob ich mich operieren lassen soll. Ich habe ja keine Schmerzen, aber zuletzt dass Gefühl, dass es mir immer öfter "hoch" kommt.
An Ostern habe ich beispielsweise kurz vor dem Schlafengehen noch drei (ja,ja, ich weiss) Dani und Sahne gegessen. Danach bin ich zweimal aufgewacht, weil mir die "Suppe" bis in den Mund gelaufen ist und ich mich verschluckt habe und dachte ich müßte ersticken.
Kann mich nicht erinnern, dass ich sowas schon mal hatte.
Kann ein Zwerchfellbruch so plötzlich kommen?
Ist es dass?
Lasse ich mich in drei Wochen spiegeln, mal schauen.

Na ja, auf der anderen Seite verunsichert mich dein Bericht doch ein wenig.
Magen-Darm-Grippe und dann nicht übergeben können.
Klingt auch nicht so angenehm.
Kannst du denn sonst alles machen, ich meine Sport und so?
Fühlst du dich belastbar, auch beruflich?

Wünsche dir auf jeden fall nur das Beste!

Lg
Flo

@Jani
Alles gute für deinen Mann.
Wünsche euch beiden ganz viel Kraft und dass sich nicht alles um diese Krankheit dreht...

[Nils]

Hallo Flo,
beruflich bin Ich schon belastbar, sportlich noch nicht so ganz. Einen Zwerchfellbruch kann man nicht so einfach bekommen, hierbei handelt es sich um ein Problem das während der embryonalen Entwicklung passiert, das Zwerchfell schliesst sich nicht (z. T. genetische Veranlagung soviel Ich weiss).
Der Magen kann also jederzeit durch das Zwerchfell in den Brustkorb treten, mann verdaut also neben dem Herzen. Problem ist das bei den allermeisten Adenokarzinompatienten eine Hernie oder Zwerchfellbruch vorliegt, deshalb ist diese OP sehr wichtig, diese kannst Du auch ohne Fundoplikation durchführen lassen.
Zum Schlafen, nimm abends noch mal eine PPI wenn Du es nicht lassen konntest (nicht böse gemeint, Ich habe diesen Unsinn auch immer wieder gemacht) vor dem zu Bett gehen noch zu naschen und stell dein Kopfteil auf ca 15%-30% hoch. Achso Ich geniese es momentan abends nochmal ein wenig naschen zu können und auch noch einen Orangen oder Apfelsaft trinken zu können ohne das die Suppe hochläuft.
Bis dann Euer Nils.

[thorag]

Hallo Nils,

danke für deine schnelle Antwort.
Ich habe auch schon gelesen, dass annährend 99 % aller Barrett Patienten ebenfalls an einer Hernie leiden.
Wundert mich also, dass ich keine haben soll.
Na ja, ich warte mal die nächste Spiegelung ab.
Weiss dann sicherlich mehr...

Genetik könnte allerdings eine Rolle spielen, weil mein Bruder ja eine Hernie (Gott sei Dank ohne Barrett) hatte.
(er hatte sich in Berlin nach einer neuene Methode operieren lassen, scheint jetzt alles super zu sein)
Mein Bruder hat nunmehr allerdings eine Nahrungsmittelallergie, die könnte von den PPis kommen, auch ein Aspekt, warum ich im Moment eher wieder zur OP tendiere.

Bin am Wochenende 15 km in der Sonne gejoggt und die Eintracht hat gewonnen , fühle mich ansonsten also super im Moment!

Liebe Grüße an alle!

Flo