hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

[leandra]

Hallo Iris,
Der Wirkstoff der Chemo ist Gemcitabine und Docetaxel. Eine Chemo mit Cisplatin und eine mit Carboplatin/5FU hat er schon hinter sich. Jedes mal war der Tumor nur für einige Zeit zurückgegangen.
Was ich so schlimm an dieser Krankheit finde, ist das der Mensch den ich früher
kannte schon lange nicht mehr da ist.
Nicht nur das er sich äußerlich sehr verändert hat. Die Wesensveränderung ist bei ihm oft so schlimm, dass er uns die ganze Zeit beschimpft und schreit, obwohl wir ihm nur helfen wollen.
Eine normale Unterhaltung ist oft nicht möglich.
Oft wünschte ich, ich könnte die zeit noch mal zurück drehen
Liebe Grüße Leandra

[iris1506]

hallo leandra

das ist schade, das dein mann so eine wesensänderung mitmacht.
das habe ich bei papa nicht erlebt.
das macht für euch das ganze ja doppelt so schwer.
uns haben die ärzte auch davon unterichtet, das sich das wesen ändern kann, aber es ist nicht eingetreten.
habt ihr kinder?


ich wünsche dir noch ganz viel kraft

liebe grüße

iris

hallo johanna

ich mache mir sorgen, wie geht es dir und deiner mama?
ist alles in ordnung? hat die therapie schon begonnen?

papas urne ist heute gekommen. am freitag um 11 uhr wird sie beigesetzt.
wir sind alle so traurig, ich vermisse ihn so sehr.
morgens schrecke ich hoch und denke, ich muß schnell hoch frühstück machen und versorgen. bis mir dann einfällt, da ist keiner mehr..........


liebe grüße


iris

[leandra]

Hallo Iris,
ja wir haben einen Sohn von 10 Jahren.
Der Zustand von meinem Mann ist im Moment zum Glück nicht schlechter geworden. Die Chemo verträgt er ganz gut.
Aber an dieses ständige auf und ab sind wir ja schon gewöhnt. Man darf sich irgendwie nie zu sicher fühlen, sonst kommt direkt die nächste Überraschung.
Liebe Grüße Leandra

[Johanna82]

Hallo Iris!

Die letzten Tage waren nicht ohne, meine Mam ist ja noch in Gummersbach im Krankenhaus.
Die Temodaltherapie beginnt am Montag und die Onkologen haben beschlossen den Kopf prophylaktisch doch zu bestrahlen.Es sollen 20 Behandlungen mit je 2 Gy werden, heute bekam sie die dritte.

Die Tage vorher war sie extrem müde und zwischendurch leicht verwirrt, gegessen hat sie da auch nicht besonders gut.
Wir haben ihr dann ein anderes Antidepressiva geben lassen und seit gestern gehts echt besser. Sie isst wieder gut, macht fleissig Laufbandtraining.(zwar nur 10 minuten, aber das ist ja schon was!)

Am Freitag wird sie bis Sonntagabend beurlaubt, Montag beginnt dann Temodal, 3 Tage stationär am mittwoch wird sie dann entlassen, der Rest folgt ambulant.

Ich habe Prof.Dr Aigner eine E-Mail bezüglich isolierter Thoraxperfusion um Antwort gebeten und er meint, dass es eine Möglichkeit wäre die Lungenmetastasen zu behandeln.Wir sollten einen ambulanten Vorstellungstermin vereinbaren.

Ich werde ihn morgen anrufen.
Der Onkologe in Gummersbach kannte dieses Verfahren gar nicht.
Wenn du googelst, medias-klinik kann man sich ein Viedeo anschauen wie soetwas funktioniert.

Mama will so gern nach Hause, im Moment ist sie schmerzfrei und übel ist ihr auch nicht.
Ich freu mich sie am Freitag nach Hause zu holen, ich bin zwar jeden Tag bei ihr, von mittags bis Abends, aber das ist ja schon was anderes...


Ich kann mir gut vorstellen wie unfassbar das alles noch für dich ist.

Wie geht es deiner Mutter?


Ich drück Dich, Johanna.

[iris1506]

liebe johanna

da habt ihr ja auch noch einen ordentlichen weg vor euch, dafür ganz ganz viel kraft.

ich selbst stehe noch neben mir, da ja auch noch viel erledigt werden muß.
ich hoffe, das ich bald mal richtig trauern und weinen kann, damit alles von mir abfällt.
ich gehe täglich eine stunde in die wohnung meiner eltern, da bin ich papa ganz nah. danach gehe ich zum friedhof, obwohl die urne noch nicht beigesetzt ist.
aber das grab ist ja da und die blumen liegen da alle schon drauf.
am freitag ist urnenbeisetzung.

ich habe papa ein ganz großes herz machen lassen aus lauter rosen, auf der schleife steht, in unsern herzen lebst du weiter.

heute wurden vom sanitätshaus alle sachen abgeholt, das war nochmal schwer, jetzt kann ich nicht mehr am leeren bett sitzen und darüber streicheln.

mama ist im pflegeheim ruhig, man gibt ihr medikamente.
ich habe mich entschieden, sie doch nach hause zu holen. vielleicht geht es ja noch einige zeit gut.
wir machen unseren freisitz zu, dann hat sie ein großes zimmer. die wohnung werden wir zum juli vermieten.
wenn es nicht geht, haben wir es wenigstens versucht.
als wir sie besucht haben, tat sie mir sehr leid. ich bringe es nicht übers herz sie da zu lassen.

ich kann von unserem haus aus direkt auf papas grab schauen.
durch die frischen blumen sieht man es ganz genau. friedhof ist nicht arg weit von uns.
wir haben einen schönen platz ausgesucht, mit blick auf sein haus.

ich hoffe das deine mama die bestrahlung weiter gut verträgt

freue mich auf antwort

liebe grüße

iris

hallo leandra

da macht euer sohn ja auch schon schön was mit. wie geht er damit um?
wie alt ist dein mann?
was hat dein mann für einen primärtumor? mein papa hatte ein tonsillencarzinom(mandelkrebs).
ich habe dir eine private mail geschickt.

liebe grüße

iris

[mimmi]

Hallo ihr Lieben,

habe mich auch schon lange nicht mehr gemeldet, die ganze Krankenhauslauferei, weil bei denen nichts voran geht hat mich nicht zur Ruhe kommen lassen.
In der Zeit ist ja wahnsinnig viel passiert
Liebe Iris, das mit deinem Vater tut mir unendlich leid,in deinem Bericht, wie es langsam zuende ging konnte ich richtig mitfühlen.
Aber es war für ihn sicher eine Erlösung...
wie geht es dir? ich hoffe du konntest dir ein bisschen zeit für dich nehmen..

Ich berichte auch noch ein bisschen von meiner mum...
sie hat ja mindestens 6 metas im Kopf und gestern hat die Bestrahlung begonnen.
Sie klagt schon jetzt über Kopfschmerzen und bekommt zusätzlich Cortison.
Ihre Tabletten gegen die Anfälle nimmt sie weiterhin.
Sie geht auch noch arbeiten, solange es ihr gut geht, das macht ihr Spaß.
Leider hört sie nicht auf zu rauchen, aber sie hat es stark reduziert.

Liebe Grüße

Angie

[Johanna82]

Hallo Iris!
Wie geht es dir heute?

Ich finde, es ist eine unheimlich mutige und liebevolle Entscheidung, dass du deine mam nach Hause holst!

Ich wünsche dir viel Kraft dafür!

Ich wollte dir noch sagen, dass du einen wunderschönen Spruch für die Anzeige ausgesucht hast, als ich das las, kamen mir die Tränen...
Ich finde, da steckt ganz viel Liebe drin.

Morgen holen wir die Mam nach Hause, da freu ich mich!

Liebe Grüsse, Johanna

Hallo Angie!

Ich kenn das mit dem rauchen verstehen, meine ma hat nach der diagnose lungenmetastasen auch noch geraucht, zwar wesentlich weniger, aber aufgehört hat sie erst nach dem epileptischen anfall.

Ich hab ihr in der Zeit vorher tausend mal gesagt, dass sie aufhören soll,aber das war immer vergebens.
Sie hat zwar gesagt, sie hört auf, aber hat sie eben nicht, sie hats heimlich gemacht.
Ich bin ihr oft hinterher geschlichen und hab sie dann erwischt.

Irgendwann hab ich aber eingesehen,dass ich sie nicht zwingen kann,sie ist ja erwachsen,dass muss sie also selber entscheiden.
Ich hab ihr aber trotzdem noch gesagt,dass ich es nicht gut finde.

Jetzt hat sie es endlich von sich aus aufgegeben.

Viele Grüsse, Johanna

[iris1506]

hallo angie

schön, das du dich wieder gemeldet hast.
ja, das mit papa ging rasend schnell. ich habe es immer noch nicht begriffen.

6 metas im kopf ist ja schon viel. wie schafft es deine mama trotz bestrahlung noch arbeiten zu gehen??
das cortison ist ja auch nicht ohne. hat sie denn keine beschwerden, lähmung, anfälle etc???

sie arbeitet doch bestimmt nicht voll, oder?

ich wünsche euch weiterhin alles gute

und viel kraft

freue mich auf antwort

liebe grüße

iris

hallo johanna

ich stehe immer noch neben mir, morgen ist nochmal ein schwerer weg.
mein rücken ist auch nicht besser.
habe heute bei meinem arzt die unterlagen für eine kur abgegeben.
es sind immer noch behördengänge. ich muß ja auch die rechtliche betreuung für meine mutter beim vormundschaftsgericht beantragen.
das soll aber ziemlich schnell gehen, sagte der amtspfleger.

den trauerspruch habe ich irgendwann mal gelesen. ich glaube sogar im krebs kompass. ist bestimmt schon ein halbes jahr her.
ich habe ihn mir unter tränen aufgeschrieben und ins stammbuch gelegt.
der passt zu meinem papa. er hat alles für uns getan, haus gebaut mit 3 kleinen kindern, für mama und uns gesorgt.
als er in rente ging, mit 63 kam erst der schlaganfall, dann herzinfarkt, kurz darauf der krebs.
er selbst war aktiver marathonläufer, als das nicht mehr ging, immer noch 20 km.

ihm war im leben kein weg zu weit und kein hügel zu hoch.
der pfarrer hat auch die trauerrede beim gottesdienst auf diesen spruch ausgelegt.

wie geht es deiner mama. wie verträgt sie die bestrahlungen?
ich finde schön, das sie am wochenende heim darf. hast du schon was von dem anderen arzt erfahren oder termin machen können, wegen der lungenmetas??

ganz liebe grüße

iris

[iris1506]

hallo johanna

jetzt hast du lange nicht geschrieben. ich mache mir sorgen.
es ist doch hoffentlich alles in ordnung bei euch???
wie geht es deiner mama???

bitte melde dich

liebe grüße iris

[Johanna82]

Hallo Iris!

Ich hoffe dir gehts gut!

Ich hab länger nicht geschrieben,es war alles etwas stressig.

Die Mam ist noch im Krankenhaus,seit Sonntagabend.
Sie hat heute die 7.Bestrahlung hinter sich und verträgt sie bisher ganz gut.Sie hat zwischendurch leicht Kopfschmerzen und müde ist sie nach der Bestrahlung auch.

Gestern hat sie danach gebrochen,aber das lag wohl daran,dass sie nach der bestrahlung direkt aufs laufband musste.ich denke,dass hat sie zu sehr angestrengt.
Heute ging es ihr so recht gut.
Sie ist immernoch schlapp,aber die tage vorher waren immer schlimmer.

Am Freitag, nach der 10.Bestrahlung darf sie dann nach Hause.

Mit der Chemotherapie wird nun erst nach der Bestrahlung begonnen, die Ärzte wollen ihr die Doppelbelastung nicht zumuten.

Immer dieses Hin und Her... Morgen werd ich nochmal mit dem Onkologen sprechen

Ich hab gestern "Marias letzter Weg" auf ARD gesehen, ich fand den Fim ganz schön und ganz nah.
Ich hab ganz schön geheult, ich seh da soviele Parralellen...und sie sehn sich grad so ähnlich....

Ich meld mich sobald es was neues gibt...


Wie ist es denn momentan bei euch, mit deiner Mutter klappt es, hoff ich?


Viele liebe Grüsse, Johanna

[huhn]

Hallo Iris, hallo Johanna,

ja meine mum war schon immer stark.
Sie hatte bis jetzt erst einen Anfall, das war bevor die Bestrahlung begonnen hat. Die Ärzte meinten , durch die Medikamente treten die eigentlich nicht mehr auf...habt ihr da anderes erlebt?

Naja sie nimmt nicht viel Cortison und hatte bis jetzt ca 5 bestrahlungen.
Doch sie arbeitet voll, aber nicht weil sie muss, sondern weil sie das will, wie gesagt, sie liebt ihre Arbeit.

Bis jetzt geht es ihr bis auf Kopfschmerzen ab und zu ganz gut... könnt ihr mir sagen, was da evtl. noch auf mich zukommen könnte? =/

ich hab echt gar keine Ahnung und ich bereite mich da lieber auf das Schlimmste vor, als dass ich dann wieder so geschockt da stehe wie bei ihrem Anfall, als ich dachte sie stirbt vor meinen augen, weil ich einfach nicht wusste was los war.


Liebe Grüße

Angie

[asteri71]

Hallo,ich bin heute zum ersten Mal hier und kenne mich noch nicht so aus.Ich habe gerade einige eurer Einträge gelesen und obwohl ich es doch besser wissen müsste,bin ich berührt,beinahe schockiert,wie viele Menschen sich doch in einer ähnlichen Situation befinden...
Nur bin ich leider 3000km von meinem kranken Papa entfernt...Er hat ein bronchialkarzinom und Gehirnmetastasen,Chemotherapie und Bestrahlungen hat er alles hinter sich,jetzt wird nichts mehr getan.Und letztes Jahr um diese zeit war er noch nicht einmal krank...oder zumindest wussten wir es nicht.
Ich bin sehr traurig,mein Leben ist nicht mehr so,wie es vorher war.
Hat jemand Lust,sich ein bisschen mit mir auszutauschen?

[Johanna82]

Guten Abend Asteri71!

Es tut mir leid, dass ihr auch betroffen seid.

Ich kann dich gut verstehen, auf einmal ist alles anders.
Bei uns ist es auch so,dass unsere welt vor einem jahr noch in ordnung war...am 08.04.05 erhielten wir die diagnose lungenmetastasen.
Seitdem ist die Zeit so unglaublich schnell vergangen.
Manchmal kann ich es einfach nicht fassen,dass viele Dinge einfach nicht mehr gehen, es sind auch die kleinen dinge, die mir fehlen,einfach mit meiner ma einkaufen gehen oder so....

Ich drücke euch ganz fest die daumen und wünsche euch noch viel Zeit miteinander!!!

Johanna

Hallo angie!

Die Bestrahlungen haben ja auf jeden Menschen andere Wirkungen-oder zumindest unterschiedlich ausgeprägt.
Meine Ma kann nicht arbeiten,dazu ist sie viel zu schwach.
Das hat aber primär nichts mit den Bestrahlungen zu tun.

Müdigkeit kann in jedem Fall als Nebenwirkung auftreten, auch kann es zu Übelkeit und erbrechen kommen, Kopfschmerzen, Hautausschlag und Schluckbeschwerden, Haarausfall...Das waren so die Dinge, die uns die Strahlentherapeutin vor Beginn der Bestrahlung mitteilte.

Das heisst aber nicht, dass es so kommen muss, meine Ma hat nun die 7 Bestrahlung hinter sich und hat bisher zwischendurch Kopfschmerzen und sie ist müde.
Bisher sind die haare ( die nach der rasur nach der op nun wieder 1cm lang sind) noch fest.

Meine Ma wird allerdings auch nur mit jeweils 2 GY bestrahlt, je höher die Dosis, desto höher können die nebenwirkungen sein.


Es ist toll,dass deine Mam noch arbeitet, mit Spass.Das soll sie auch möglichst lange tun und jeden Moment geniessen wo´s ihr gut geht.

Schaut ihr auch die Themenwoche Krebs?

Alles Gute, Johanna

[asteri71]

Hallo Johanna,
wie alt ist denn deine Mutter? Mein Vater wird in diesem Monat 73,aber das ist ja heutzutage noch kein Alter.Andererseits kann man im Nachhinein wohl froh sein,dass er über 70 Jahre lang immer kerngesund war.
Ich weiss,dass mein Vater nicht mehr viel Zeit hat...
Mittlerweile ist er durch die Hirnmetastasen so dement,dass er in einer ganz eigenen Welt lebt.Anfangs hat uns dieser Zustand geschockt und auch Angst gemacht.Aber jetzt denke ich ein bisschen anders darüber,für meinen Vater ist es gut so.Er würde es nicht ertragen,wenn er voll da wäre.Es ist besser für ihn,das weiss ich jetzt.

[mimmi]

Hallo Johanna,

ich weiss nicht mit wieviel GY meine Mum bestrahlt wird. sie hat jetzt noch 4 Bestrahlungen vor sich, dann ist es vorbei-erstmal.
Ne, was ist denn Themenwoche Krebs?


Liebe Grüße

Angie