Klatskin

lieber stefan, wollte dir sagen, dass ich auf jeden fall keine zweifel an meiner hoffnung aufkommen lasse. manchmal bin ich meiner mutter aber zu positiv, ich denke aber besser so als umgekehrt. das heisst ja auch nicht, dass ich mir nicht der schrecklichen lage bewusst bin. vielen dank für dein angebot.
patricia, i think i can imagine how you feel. i am very sorry for you. hope you can at least see you and your beloved mom happy while sleeping. do you feel she is close to you?
silvi, es ist schön, dass du da bist! ich bete für deine mama.
ich werde gleich zu mama gehen, das essen machen, das für dienstag vorgesehen war. die letzten 2 tage ging es ihr sehr schlecht wegen der chemo von montag auf dienstag. so habe ich sie bis jetzt noch nicht gesehen. sie konnte gestern kaum eine minute mit mir reden. heute gibt es dafür schönen fisch, brokkoli und kartoffeln mit salat, alles ( hoffentlich) aus ökoanbau. wer will kommen? einen frohen tag wünsche ich euch aus berlin, stefan

Hallo, Stefan und alle anderen lieben Menschen hier! Bei meiner Mutter wird nächste Woche ein CT gemacht und am Donnerstag hat sie ein Gespräch beim Onkologen. Wahrscheinlich wird sie demnächst ein anderes Mittel bekommen, weil die Chemo mit Gemzar nicht mehr wirkt. Monate lang ging es so gut, jetzt leider diese besch... Neuigkeit. Höhen und Tiefen. Ich versuche, positiv zu bleiben, auch wenn das nicht leicht ist. Danke jedenfalls euch allen für eure Mails.
Ich bin sehr froh, dass ich dieses Forum entdeckt habe!
Stefan, vor einer Woche wusste ich noch nichts von dir und deiner Mutter, und jetzt fühle ich diese Verbundenheit in unserer Sorge, unserer Hoffnung.
(Ich melde mich wegen einer Reise erst wieder am 1. März, bis dahin euch allen alles Liebe und Kraft.)

Liebe, liebe Freunde,


Gestern war ich bei meine Muttie und sagte alle von diesem forum. Antworten kann mein Muttie nicht mehr, aber wir besprechen alles mit einander.
Ich bin so freu dass dieses forum"lebt". Ich dachte : meine Mutter hätte eine Krankheit allein. Ich versehe im moment dass ich nicht allein bin/ Es tut mir gut. Bleib glauben, bleib lieb haben, bleib hilfen, dass ist was wir Kinder nur tun k*onnen für unsere Eltern.

Alles kann hilfen... Ich bin stolz und froh dass ich meine muttie zeit ungefehr ein halbes Jahr "geholfen" hab.
Du, tu das gleiche, mehr können wir nicht... aber nie werden sie es späten (ich meine : feel sorry).
Viel Glück, alles Gute und ... remember... liefde is goud waard.
Ich denke an dir allen, viele, viele grusse,
Patricia.

Hallo leute

meine Mutter ist auch an diese heimtückische Krankheit erkrankt.Sie ist ikterisch worden man hat ihr ein redon (stend)reingelegt und sie sagten das mehr nicht mehr machbar sei.Jetzt sind wir in der Schweiz und wird am Dienstag operiert .Die Aerzte werden ihr nur die rechte Leberseite belassen und von den Dünndarm eine Anastomose verrsuchen.Laut den Berichten aus Rumänien wo sie die erst Operation hatte sind keine Metastasen zu finden .Ich weiss das ich sie verlieren werde aber ...ich bin wie viele von euch am kämpfen.

Ich weiss nur nicht wie mein Angst sie zu verlieren bewältigen soll.
In Moment mache mir ,wie viele andere auch Hoffnungen auf paar Jahren zusammen noch.
Sie möchte so gerne nach Venezien gehen .
Ich habe mir vorgenommen sobald es ihr besser geht mit ihr dorthin zu fahren.

Sie wird in Zürich operiert und dann weiss ich mehr wie das ganze aussieht.
Wenn sie noch keine Metastasen hat haben wir ein ,zwei Jahren noch .das wäre so schön .Sie ist erst 51 Jahre alt .Das Leben ist unfahr.
Sie hat ein Klatskin 3b was auf linke seite nach oben geht.

Bitte schreibt mir wenn ihr auch so etwas erlebt habt.

Hallo,Jetzt wo wir uns endlich einen Computer zugelegt haben, bin ich sofort auf der Suche gegangen nach Klatskin-Mitleidenden und schnell hier auf euere Seite gelandet. Es war schon, wie schlimm es auch für allen ist, ein gutes Gefühl zu erfahren dass nicht nur ich mit diese schlimme Krankheit zu kämpfen habe. Bis jetzt hörte ich immer nur das der Klatskin-Tumor selten ist und konnte mich noch nie so richtig austauschen. Der Tumor wurde Ende Juli 2001 bei mir entdeckt und Anfang August im MHH in Hanover von Prof.Klempnauer entfernt. Nach fast 1 Jahr ruhe traten die erste Metastasen in der Leber auf. Ich fing an mit Chemotherapie: Gemcitabin. Diese Therapie hat die Metastasen fast 1 Jahr lang in Schach gehalten bzw. fast ganz verschwinden lassen. Dann hat die Wirkung wohl nachgelassen und in Leber und ein Lendenwirbel traten Oktober 2003 wieder Metastasen auf. Chemotherapie wurde geändert: Hochdosis 5 FU Folinsäure und Oxaliplatin. Diese Chemo hat leider nichts oder nicht viel bewirkt. Wegen den Lendenwirbel habe ich jetzt gerade eine Bestrahlungstherapie hinter mir. Hat hier vielleicht jemand Erfahrungen mit gemacht? Demnachst werde ich eine andere Chemo anfangen: Hochdosis 5 FU Folinsäure und Mitomycin. Ist die jemand bekannt: Wirkung, Verträglichkeit usw.? Mir ist natürlich aufgefallen dass sich in dieses Forum nur Kinder über die Krankheit ihre Eltern austauschen, ich wurde mich aber auch sehr freuen wenn ich mich mal mit jemand austauschen könnte die selber diese Krankheit hat. Gerne auch ungefähr in meinem Alter. Ich bin 45.
Gariella, ich wünsche dir viel Kraft für Dienstag und die Zeit danach. Während meine Krankheit sind mir viele Dingen klar geworden und die Wichtigste davon ist dass du nie den Mut verlieren sollst. Ich glaube ganz fest daran das eine positive Lebenseinstellung genausoviel, wenn nicht mehr, wert ist wie eine Chemotherapie. Melde dich doch mal wenn du magst.

Luci, es ist nicht ich aber meine Muttie hat Klatskin. Doch will ich positiv reagieren.
Es ist so, verliere deine Mut nie, das wird Ihnen helfen.
Ich habe eigentlich nie meine Mut verloren, ich war immer stark und meine Mutter hat das gefuhlt.
Positiv sein ist wirklich was mann sein muss.
Luci, alles gute, ich denke an dich (or dir).
Verlier nie deine Mut... das Leben ist mehr dann kaempfen... Der Streid, verlieren Sie nie.
Liebe Grusse, P. x

Hallo, lieber Stefan!
Wie geht's bei euch? Und welche Chemo kriegt eigentlich deine Mutter? Meine wird jetzt doch erst einmal weiter Gemzar (Gemcitabine ist wohl der Wirkstoff darin) erhalten, denn laut CT soll der Tumor etwas kleiner geworden sein. Das wäre natürlich wunderbar, aber ich bin doch etwas hin und hergerissen, weil ja die Tumormarker nach oben gehen und das ist ja ein Widerspruch. Was mich freut, ist, dass es ihr weiterhin gut geht und sie mit dem Essen eigentlich keine Probleme hat.
Deiner Mama alles Liebe und Gute von Silvi.

An Luci:
5 FU war kürzlich auch bei meiner Mutter im Gespräch, aber jetzt bleibt es erst mal bei Gemzar, wie du gelesen hast. Ich drücke dir jedenfalls die Daumen, dass die neue Chemo dir hilft und nicht so arge Nebenwirkungen hat. Kraft und Zuversicht wünscht dir Silvi.

An Luci
Meine Mutter hatte heute vor dem Ops noch eine Cholangiografie bekommen weil die leberparameter sehr gut waren und die Aerzte nicht mehr sicher sind ob es ein Tumor wäre.
Morgen wird meine Mutter operiert und die Aerzte meinen das sie 40% Chance hat für die Heilung.Hat es bei Euch auch so geheissen?
Sie wird morgen um 7.20 vorbereitet von der Anästhesie.Denkt bitte an uns...wir wissen nach der operation mehr.
Luci sei stark ...wir können dir keine Ratschläge geben wir sind am anfang ...leider.

an Gabriella
Habe Dienstag und auch danach oft an euch gedacht. Ich hoffe dass die OP gut gelaufen ist und deine Mutter schon wieder auf Station liegt. Ich kann mich noch gut an die Zeit nach meine OP erinnern, auch wie geschwächt ich war. Dass wird aber alles wieder, braucht nur ein wenig Zeit. Du hast geschrieben dass ihr am Anfang steht, ich bin schon 2 1/2 Jahren dabei, also wenn du irgendetwas wissen möchtest zögere bitte nicht zu
fragen. Alles Gute für dich und deine Mutter.

An Silvi
Danke für deine Wünsche. Ein wenig mehr Kraft und Zuversicht kann man immer brauchen

hey silvi, verzeih, dass ich erst jetzt antworte. es freut mich, dass es deiner mama gut geht und sie auch gut isst. ich hoffe, du hattest eine schöne fahrt und bist gestärkt zurückgekommen.
bei uns läuft es nicht so toll. meine mutter bekommt jetzt seit 2 wochen noch gemzar, nachdem es ihr mit der stärkeren chemo( ich weiß leider nicht den namen) total beschissen ging. der arzt will heute aber wieder mit der stärkeren chemo anfangen, wohl aber nur mit 1/3 des stoffes. ich weiß nicht, was heute passiert ist, sie hat in der letzten woche 3 tage flach gelegen und dann eine stärkere behandlung? gestern war es schön mit ihr, sie war fröhlich und wir haben einen schönen tag miteinander verbracht.
gabriella, ich hoffe, die op ist gut verlaufen und wünsche, dass es mit euer reise klappt.
liebe luci, toll, dass du so stark bist! du machst uns mut.
liebe grüße, stefan

Hi, Stefan!
Schön, wieder was von dir zu lesen! Weißt du denn, aus welchem Grund der Arzt Gemzar durch das andere Mittel ersetzen will? Kannst du ihn fragen? Aber wahrscheinlich spricht deine Mama selbst mit ihm, oder? Ich finde diese Situation schwierig: Als selbst Betroffene hat man oft nicht die Power nachzuhaken und als Angehörige/r kann man ja nicht immer mitkommen. Mir geht es manchmal so wie vielleicht auch dir, dass ich einfach noch mehr wissen will, als ich so aus zweiter Hand erfahre. Übrigens: Drei Tage flachzuliegen - das ist bei meiner Mutter nach den Chemos ähnlich. Der einzige Trost: dass es danach wieder besser wird. Übrigens: In den letzten Tagen habe ich ein ganz tolles Buch gelesen, das dich auch interessieren könnte: "Prognose Hoffnung" von dem amerikan. Arzt Bernie Siegel (Ullstein-TB). Es ist sehr hoffnungsvoll und tröstlich. Kann ich wirklich empfehlen. Und nicht so doktrinär, sondern einfach voller Mitgefühl und Liebe. Ich habe es inzwischen meiner Mutter zum Lesen geschickt und hoffe, das macht ihr auch wieder ein bisschen Mut.

Liebe Luci,
liebe Gabriella,
vielleicht wäre dieses Buch auch was für euch? Falls ihr es nicht schon kennt.

Hi, dear Patricia! A friend of mine gave me the following address and I thought it might interest you:
www.trauernetz.de
This is a place where you can write to (or chat with) other people who have also lost a beloved person. Do you want to try?

Viele Grüße und viel Kraft für euch alle! Silvi

Hallo, LUCI; (und alle anderen)

du sprichst meine Gedanken aus: endlich jemand hier im Forum, der ebenfalls selbst betroffen ist. ich bin jetzt 43 und 2 Jahre dabei; ich war früher vor 1 - 1 1/2 Jahren hier häufiger zu Gast; jedoch haben mich die oft hoffnungslosen Meldungen, die die "Kinder" über ein Elternteil schreiben, so deprimiert, dass ich nicht mehr sehr aktiv war.
Ich hatte jetzt 2 Zyklen Chemo mit 5-FU, Mito, Epi,
und habe es relativ gut vertragen, allerdings gehen mir ziemlich viele Haare aus und meine Sehkraft ist eindeutig schlechter geworden.
Heute hatte ich ein CT zur KOntrolle, drück(t)mir die Daumen...ich hab noch kein Ergebnis...

Alles Liebe und Gute für Dich und alle Betroffenen
und meld Dich mal. Mimi

Hallo Mimi,

ich schreibe schon ganz lange nicht mehr hier im Forum - bin auch so ein "Kind".
Allerdings habe ich ganz oft an Dich gedacht und immer mal wieder geschaut, ob Du postest und wie es Dir geht.

Ich habe immer noch Dein energisch-optimistisches "und-Zack-sind-schon-wieder-ein-paar-Monate-um" vom Anfang im Ohr.

Leider war's dann ganz lange sehr still von Deiner Seite.

Ich freue mich ehrlich, daß Du nicht kapituliert hast und drücke Dir für die Ergebnisse Deiner CT-Kontrolle um so fester sämtliche Daumen!!!!!

Alles Gute und erfreuliche Werte
schickt Dir
Uschi

An Luci

Wir werden den OPS tag nie vergessen .Der Tumor versucht sich auch auf der rechte Seite ins Leber rein.Sie wird ein Stend bekommen und wird für Chemo vorgeschlagen.Sie ist leider immer noch auf der Intensivstation weil ihr die Wundheilung probleme macht.Sie hat aus Rümänien noch zwei multiresistente Kefer mitgenommen von der erste Operation und jetzt sind wir dran sie zu töten mit paar Antibiotika.Die Wunde braucht sicher noch einige Zeit um zu Heilen.
Es geht uns scheisse.Schon wieder eine Entäuschung

Hallo, Uschi,
danke für Deine liebe Reaktion; es hat mich gefreut von dir zu hören und zu spüren, dass Du Anteil nimmst, auch immer noch, nach so langer Zeit und Pause.
Am Sonntag geht`s wieder in die Klinik und der 3. Zyklus soll beginnen; mein Ergebnis hat mich etwas enttäuscht: es ist praktisch keine Besserung zu sehen, allerdings auch kein Fortschreiten, wahrscheinlich muss man dafür schon froh und dankbar sein und darf nicht zu viel erwarten.
Man sollte tatsächlich mit einem Stopp schon zufrieden sein;
so muss man es wohl sehen...

Liebe Grüsse schickt
Mimi