Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

[KGM]

Hallo Adilo,

mein Bruder macht das auch gerade durch bzw. seit fast einem Jahr und die Vai sind wirklich "harmloser" ihm gings da auch wesentlich besser.

Wünsche deinem Sohn alles erdenklich Gute und vor allem euch viel Kraft für den Kampf!!

Wg. OP, mein Bruder ist an der Beckenschaufel betroffen, ihm wurde das halbe Becken entfernt, hat dort ne "Metallstange" drin und ein künstliches Hüftgelenk. Die OP war im Juni und er kann noch nicht voll belasten, fährt aber zwischendurch immer wieder mal Auto. Was ihm schon sehr wichtig ist.

LG Steffi

[adilo]

Hallo Ute,

ich hoffe Deinem Bruder geht es halbwegs. Was steht steht für ihn noch auf dem Programm - wenn er seit Jänner in Behandlung ist, müsste er doch mit den Chemo-Blöcken fertig sein.

Eine Frage noch - in welchen Abständen hat Dein Bruder die VAI-Blöcke bekommen?

Alles Liebe Dir und Deinen Lieben und hoffentlich ein gesundes Jahr 2010.

A. mit M. und P. (12 Jahre)

[KGM]

Huhu, die Chemos sind erstmal durch, er hat nach der Op noch ein paar "schwache" bekommen, weil der Verdacht aufkam, das sich Lungenmetas gebildet hatten. Der Verdacht hat sich auch bestätigt, dann folgte Hochdosischemo und Stammzellentransplantation und Mitte Dezember wurde nun der erste Lungenflügel operiert. Und die metas entfernt.

Es folgt nächste Woche eine weitere OP um das Loch in der Lunge zu schließen und dann nach ner Erholungszeit noch die 2. Lungenseite und danach Bestrahlungen.

Die Abstände waren in etwa alle 4 Wochen.

bzgl. dem das bei deinem Sohn die Leukos so absacken, mein Bruder hat da immer 2 Tage nach der Chemo Neupogen bekommen, das haut die Leukos wieder hoch. Und ihm gings damit wesentlich besser als ohne.

Alles Gute für Euch!

[adilo]

Hallo Steffi,
tut mir leid, habe dich das letzte Mal mit Ute angesprochen.
Vielen Dank für deine Antwort - es freut mich, dass es deinem Bruder halbwegs gut geht.
Mein Sohn hat jetzt die 4. Chemo hinter sich gebracht. Diesmal haben wir sofort Neupogen-Spritzen mit nach Hause bekommen, damit die Leukos nicht wieder so absacken - aber erst nach Intervention, bei der Nachuntersuchung nach der 3. Chemo haben sie uns mit 300 Leukos nach Hause geschickt - abwarten und natürlich ist es ihm dann 2 Tage später echt schlecht gegangen und er musste in der Klinik bleiben und das ausgerechnet zu Weihnachten.

Zusätzlich haben wir einen Homöopathen kontaktiert, einen Kinderarzt- hat uns echt beeindruckt und wir sind voller Zuversicht, dass die "Kügelchen" etwas Erleichterung bringen. Er nimmt sie jetzt seit 2 Wochen - na mal sehen - werde dir Bericht erstatten.

lG

[KGM]

Huhu,

kein Problem, das du mich mit Ute angesprochen hast, bin mir ihr auch in Kontakt *zwinker*

Montag muss mein Bruder nun wieder ins Kh.. ich hoffe die finden das Loch in der Lunge bzw. woher es kommt und das dann nur ne Klammer neu gesetzt werden muss, sonst muss der Brustkorb wieder eröffnet werden.. *grusel*

Hoffe die Kügelchen schlagen gut an!! Fühl dich lieb gedrückt!

[Mina08]

Liebe Adilo
herzlich willkommen bei uns, ich kann mich in deine Lage versetzen als Mutter und in der Lage von Mathias, es ist eine lange, schwere Zeit, die Ihr aber auf jeden Fall schafft!!!
Ich hatte die VAi Blöcke, wie die Vide in 3. Wochen Abstand bekommen, waren leichter zu ertragen als die VIDE, die OP war am 05.Dez , jetzt inzwischen 1 Jahr her, ich kann im Moment mein Bein sehr gut belasten, bin Mutter von 2 Kinder, da muss ich, ob ich will oder nicht
Ja, mit der Belastung kommt das mit der Zeit, aber Fussball, geht glaub ich nicht mehr?!
Es kommt darauf an, ob er die Kniesceibe erhält, wenn ja hat er besseres Gefühl im Knie, wenn nicht, dann spürt man alles (haben mir viele erzählt!)
Ich kann dir einen Hömöopathen nicht empfehlen, das war einfach (500,-€) rausgeschmiessenes Geld!!!!
Wenn Du noch Fragen hast Dilo, melde Dich jeder Zeit
Alles Gute für Mathias
Mina

[adilo]

Hallo Steffi, hallo Mina!

Mein Sohn hat die 4. Chemo hinter sich und ist natürlich mit den Werten wieder in den Keller gefallen, aber er hat sich innerhalb von 3 Tagen wieder erholt, auch die Schleimhautentzündung war diesmal nicht so stark (der Entzündungswert nur 1/3 im Vergleich nach der letzten Chemo). Was unser eher Sorgen macht ist seine Gewichtsabnahme (wiegt nur noch 59 kg bei einer Größe von 1,81m), aber bis zum Beginn der nächsten Chemo am 25. Jänner 2010 versuchen wir, dass er wieder etwas zulegt.
Wir konnten diesmal einen stationären Aufenthalt vermeiden - das ist schon ein großer Erfolg, denn er stürzt psychisch fürchterlich ab, wenn er in der Klinik bleiben muss. - wir glauben fest daran, dass ihm die Homöopathie hilft (der Arzt verrechnet zum Kassentarif - also schließen wir ein Geschäftemachen aus), deshalb werden wir auf alle Fälle weitermachen.

Heute geht es mir wieder einigermaßen, aber wenn ich ihn leiden sehe, dann geht es mir sehr schlecht und man muss aber immer stark sein, im Gegensatz zur einer eigenen Krankheit, da kann man sich auch einmal hängen lassen, aber sein Kind muss man unterstützen - das kostet unglaubliche Kraft und ich habe ja noch eine Tochter, die mich zur Zeit auch sehr braucht.

Zur OP: wir sind gerade dabei abzuklären, ob er seine Knie behalten kann und wurden über die Möglichkeit einer "gestielten Tibia" aufgeklärt. Wenn ich mehr darüber weiss, werde ich euch berichten.

Für uns noch eine ganz schlechte Nachricht - eine Mannschaftskameradin seiner Fußballmannschaft hat sich am Samstag das Leben genommen (mit 16 Jahren) - das ist momentan alles sehr schwer für uns.

Ich hoffe euch geht es gut, ihr seid alle gesund und ich bin euch sehr dankbar, dass ich mich mit euch austauschen kann. Ich denke oft an Ute und ich hoffe es geht ihr einigermaßen.

LG
A.:

[Ute08]

Hallo adilo,
zur Gewichtsabnahme deines Sohnes:
wir haben von unserem Onkologen damals ein spezielles Pulver für Milchshakes verschrieben bekommen. Die gab es in verschiedenen Geschmacksrichtungen mit imens vielen Kalorien, extra für so Fälle für unsere Kinder. Wenn essen wegen den Schleimhäuten nicht ging, der Shake ging. Ich weiß leider nicht mehr, wie der heißt. Hatte uns damals die Diätassistentin der Klinik empfohlen. Als meine Tochter stationär war, hat uns der behandelnde Arzt so ein Beratungsgespräch direkt im Zimmer vermittelt. Das war sehr gut, weil die natürlich noch viele weitere Ideen zur Gewichtszunahme hatten. Versuche es mal bei euch in der Klinik, denn dein Sohn braucht noch ganz viel Kraft.
Zu meinem Befinden schreibe ich jetzt nichts, weil Minas Threat ja positiv ausgerichtet ist und so soll es bleiben.
Euch weiterhin alles gute
die Ute

[Silik]

Hallo ihr Lieben,

ich hatte auch ein Ewing Sarkom linke proximale Tibia, seit Oktober letztes Jahr bin ich "geheilt", ich setze es deshalb in klammer weil man bei dieser Diagnose ja nie den Tag vor dem Abend loben sollte, ich aber trotzdem optimistisch in die Zukunft sehe.

@adilo

mir mussten sie das Kniegelenk leider mit entfernen, ich war letztes Jahr im Mai in Münster zur OP, die meinten das wäre anders nicht möglich.
Ich komme mit der Knochenprothese eigentlich ganz gut klar, besser als ich anfangs dachte, natürlich wird es nie wieder wie vor der OP, aber man kann wirklich gut damit zurecht kommen.
Wenn man allerdings die Möglichkeit hat das Kniegelenk zu erhalten dann ist das das beste was einem passieren kann in dieser Situation.
Ich weiß nicht genau wie weit der Tumor bei deinem Sohn ins Knie reicht, bei mir kann man es vielleicht auf dem Avatarbild etwas erkennen.

Gerne aber hätte ich informationen zu diesem Vorgang, interessieren würde mich das sehr, auch wenn es bei mir zu spät dafür ist.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute...

Ich hab ein kleines Video über meinen Kampf gemacht wenn jemand interesse hat, einfach ansehen...

Liebe Grüße...

[adilo]

Hallo,

möchte gleich vorausschicken, dass ich ein medizinischer Laie bin, meine folgenden Ausführungen als nicht unbedingt medizinisch ganz korrekt sind, ich kann nur das sagen, was uns die Ärzte gesagt haben.

Bei unserem Sohn befindet sich der Tumor an der rechten Tibia, bei der OP muss natürlich ein Sicherheitsabstand in das gesunde Gewebe hinein eingehalten werden, aber hier erzähle ich dir sicher nichts Neues. Der Tumor liegt jedoch soweit unterhalb des Knies, dass die Möglichkeit besteht, durch eine gestielte Fibula, das Kniegelenk zu erhalten. Es besteht natürlich das Risiko, dass das nicht klappt und er trotzdem ein Kniegelenk braucht, aber wir wollen es auf alle Fälle versuchen. Es wird der Teil des Schienbeins entfernt, während der OP einer Hochbestrahlung ausgesetzt, dass bedingt jedoch, dass nicht nur jede Tumorzelle tod ist, sondern auch der Knochen ist tod. Das Teil wird dann wieder eingesetzt, und durch die Fibula des anderen Beines und Platten verstärkt. Klappt nun alles, so übernimmt diese Fibula im Laufe der nächsten zwei Jahre (solange wird der tote Knochen stabil sein) die Funktion des Schienbeins und es kann sogar eine sehr gute Stabilität erreicht werden. Es gibt Fälle, wo das Bein wieder annähernd so belastbar wie vorher ist, der Vorteil natürlich, das Kniegelenk bleibt erhalten. Unser Sohn hat lt. Chirurgen, und wir haben mehrere Meinungen eingeholt, die besten Voraussetzungen, dass es gelingen kann, wenn auch die Reha im Vergleich zur Knieprothese ungleich länger dauert. Lt. Aussage des Chirurgen ist die Knieprothese kurzfristig die bessere Lösung, auf das ganze Leben umgelegt, ist die biologische Lösung natürlich die bessere. Wir haben lange überlegt, auch die Tatsache, dass auch das zweite Bein betroffen ist, hat uns lange skeptisch gemacht, aber wir und vor allem unser Sohn wollen es probieren und wir sind überzeugt, dass es gelingt.
Ich hoffe, ich habe einige Informationen weitergegeben, wenn auch ohne Anspruch auf medizinische Korrektheit - ich kann nur das sagen, was ich erfahren habe bzw. was ich so verstanden habe.

Ich hoffe, dir geht es gut und du hast alles gut gemeistert. Ich weiß aus eigener Erfahrung wie schlimm das alles ist und wie schwer der Weg zum Gesundwerden ist, vor allem für mich als Mama ist es furchtbar sein Kind so leiden zu sehen. Er erholt sich gerade vom 6. VIDE-Block, damit er für OP fit ist.Vielleicht könntest du mir auch deine Erfahrungen hinsichtlich Chemoblöcke nach der OP mitteilen, dass wir wissen, was auf uns zukommt. Bei meinem Sohn wird es VAI oder VAC sein.

lg A.

[Silik]

Dann ist die Stelle bei deinem Sohn wohl viel weiter unter des Knies als es auf meinem Avatarbild ist, oder? Das ist mir auch deshalb so wichtig zu wissen weil der Sohn eines Freundes von mir gerade den selben Tumor an fast der selben Stelle wie ich hat. Für ihn wäre das vielleicht noch eine Option. In welcher Klinik wart ihr denn da?
Hat er dann gar keine Tumorprothese in dem Sinn oder nur ein Teil vom Schienbein?

Ich hatte nach der OP VAC Blöcke ohne VAI, ich bin da etwas vom Protokoll abgewichen weil ich das Ifosfamid ganz schlecht vertragen hab.
Aber diese Blöcke sind wie alle anderen es auch berichtet haben wirklich lächerlich gegen die heftigen VIDE Blöcke, also wer VIDE überstanden hat, schafft VAC/VAI allemal!
Natürlich hat man nach so langer Chemo einfach die Schnauze voll davon, aber von der Verträglichkeit was das Blutbild und das allgemeinbefinden angeht sind diese Blöcke wirklich harmlos.

Danke für deine Information, wenn du mir dann vielleicht noch einen Arzt und eine Klinik dazu mitteilen könntest wär das echt super.
Ich hätte das wohl auch probiert wenn bei mir die möglichkeit bestanden hätte, wer nichts riskiert der nichts gewinnt. Und wenn alles wie geplant verläuft und gut verheilt wird er damit sicher glücklicher als mit einer Prothese.

Grüße...