Ratlos - Bruder hat NHL, keine Besserung trotz div. Chemo, Bestrahlung, etc.

[chrissi0406]

Hallo,
mein Name ist Christina und ich schreibe für meinen Bruder Bernd. Er ist 43 Jahre alt und hat im Dez. 2006 folgende Diagnose erhalten:
Non-Hodgkin-Lymphom, großzellig (diffus), B-Zelltyp, Stadium IV B, Befall von LK supra-und infradiapfragmal, Milz- und Lungenbefall, V.a. Leberbefall, IPI3 (LDH, Stadium IV, Extralymphatischer Befall) aaIPI 2 (LDH, St IV)
erhalten.
Das alleine überfordert schon die ganze Familie.
Nach Cheotherapie R-CHOP und R-DHAP und Rituximab-Gabe (so steht´s im Befund) kam 09/2007 ein Rezidiv mit pulmonalen, ossären Herden.
Danach kam wieder eine Chemo und im Nov. 2007 schien alles soweit im Griff.
Im Feb. 2007 wurde eine Bluttransplantation eines Fremdspenders durchgeführt, welche er relativ gut überstanden hatte. Doch dann wieder im März 2008 ein Rückfall, ein Lymphom wurde am Becken diagnostiziert und er bekam Bestrahlung. Das hatte auch gut angesprochen doch jetzt am 11.06. nach dem letzten PET-CT wieder die niederschmetternde Diagnose, dass wieder Herde an der Lunge, der Leber und der Wirbelsäule gefunden wurden. Die Ärzte waren erstmal ratlos und der Prof. meinte das sei "katastrophal". Jetzt bekommt er wieder Bestrahlung und Cortison.
Langsam wissen wir nicht mehr weiter. Das alles geht schon so lange, gibt es da überhaupt noch Hoffnung?
Da ich leider nicht in seiner Nähe bin (er wird im Uniklinikum Ulm behandelt) weiß ich mir nicht mehr anders zu helfen, als hier in diesem Forum jemanden zu finden, der schon ERfahung mit einem solchen Krankheitsverlauf hat und uns irgendwie weiterhelfen kann. Wir sind ziemlich verzweifelt. Meine Eltern und seine Lebensgefährtin sind täglich bei ihm und meine Schwester und ich telefonieren häufig mit ihm. Wir versuchen ihn irgendwie aufrechtzuhalten, damit er nicht aufgibt. Aber langsam kommen wir an unsere eigenen Grenzen. Jetzt haben wir ihm eine Psychotherapie empfohlen, die er auch endlich angenommen hat und er wird zusätzlich in eine Praxis für TCM = Traditionelle Chinesische Medzin gehen. Damit wir nichts unversucht lassen. Hat evtl. schon jemand damit Erfahrungen?
Ich würde mich sehr freuen, wenn jemand auch diesen Beitrag antwortet.
Vielen Dank!! Christina

[Äpfelchen]

Hallo Chrissie,

leider habe ich keine Erfahrungen die Dir weiterhelfen können. In Bezug auf TCM rate ich zur Vorsicht bzw. unbedingt mit dem Onkologen absprechen. Bei Lymphomen ist ja das Abwehrsystem krank, und alternative Methiden zielen oft darauf, das Abwehrsystem zu stärken - der Schuss kann nach hinten losgehen.
Auf jeden Fall würde ich eine weitere Meinung einholen. Mir würde in dieser Ecke Tübingen, Freiburg einfallen. Vielleicht weiss noch jemand anders eine gute Adresse.
Eine weitere Meinung ist durchaus üblich, und die Ärzte werden es vermutlich nicht übel nehmen, und wenn doch .... auch egal, es ist das Leben Deines Bruders, er ist der Boss.

Ich wünsche Euch viel Kraft
lg Beate

[chrissi0406]

Hallo liebe Beate,
vielen Dank für Deine Antwort. Jetzt hatte ich schon so viel geschrieben und wusch, alles weg. Hab wohl auf den falschen Knopf gedrückt.
Dann nochmal und jetzt etwas kürzer :-)
Bernd war heute bei dem TCM Arzt und der hat ihm Kräuter gegen die Nebenwirkungen der Bestrahlung verschrieben, er ist halt sehr sehr schwach und manchmal denke ich er will nicht mehr. Das ist aber alles mit seinem Prof. an der Uni abgesprochen! Das war Bedingung.
Auch haben wir das Thema angesprochen, ob wir noch eine Meinung z.B. von Heidelberg einholen sollen. Der Arzt sagt, das können wir gerne machen, aber sie sind schon in einem sog. "Board" mit anderen Unis, Forschungszentren, Studien zusammengeschlossen und würden sich regelmässig austauschen. Naja, das glauben wir dann halt mal. Ist nur so, daß die Ärzte im Moment wohl auch nicht weiter wissen. Kommt uns vielleicht aber auch nur so vor. Die Nerven liegen blank und wir müssen aufpassen, daß wir nicht in operative Hektik verfallen.
Darf ich dich fragen, ob du selber betroffen bist? Wie ist Deine Geschichte, dass Du hier gelandet bist?
Ist ne wahnsinnig schwere Zeit und wenn ich hier so lese....dann bin ich manchmal wahnsinnig sprachlos, was man so alles aushalten muss. Auf der anderen Seite, bin ich sprachlos, was der Mensch doch wirklich so alles aushalten kann! Tja die Krankheit verändert das Leben von uns allen.
Dir ganz liebe Grüsse und auch wahnsinnig viel Kraft. LG Christina

[Äpfelchen]

Liebe Christina,

ja ich bin Betroffene, seit gut 1 Jahr laboriere ich damit herum und darf mich jetzt mit einem Rezidiv beschäftigen

Zum Thema Nebenwirkungen, welche hat er denn, vielleicht fällt uns hier dazu etwas ein ?

Meine Geschichte findest Du unter 'morgen in die Röhre'

Liebe Grüsse
Beate

[chrissi0406]

Hallo liebe Beate,
puuh ich habe mal ein bischen reingelesen...werde auch noch weiterlesen.
Ja was soll ich sagen, das hast du sicher schon alles gehört.
Vieles verstehe ich auch noch nicht, die ganzen Fachbegriffe sind mir noch nicht so geläufig. Vielleicht wundert dich das,da es bei meinem Bruder auch schon länger geht. Aber ganz ehrlich, keiner von uns hat auch nur annähernd Erfahrung damit und ja, man geht so blauäugig durchs Leben und denkt sich: ja jetzt gibts halt ´ne Chemo, mit allem drum und dran und dann wird das schon wieder. Man will sich nicht so wirklich damit beschäftigen, ging mir bis dato leider so. Und dann der erste Rückschlag (nennt man wohl Rezidiv?) da denkt man auch noch, naja konnte man sich schon denken, so einfach geht´s dann doch nicht und dann nochmal und nochmal.....jetzt ist es auch bei mir angekommen. Jetzt kommt Panik auf.
Aber dann hab ich bei Dir gelesen, daß es zwar schön ist, wenn jeder immer irgendwas weiß, viele gute Ratschäge kommen, aber man doch eigentlich auch noch selbst entscheiden möchte. Man ist ja nicht im Hirn krank. Da ertappe ich mich auch immer wieder, dass ich ihm sage: du musst dies, du musst das....
Du sagst, daß evtl. bei Dir der Auslöser eine extreme Lebenssituation und Belastung war. Denkst Du da immer noch so drüber? Ich bin ja auch der Meinung, dass es immer einen Auslöser gegeben muss und dass man, wie sagt man so schön, dem Krebs den "Nährboden" entziehen muss. Tja bloß wie? Und kommt da ´ne Schwester wirklich so ran, obwohl wir ein sehr gutes Verhältnis haben?
Jetzt fahre ich am Samstag wieder nach Ulm und wir angeln uns von Tag zu Tag.
Ich wünsche Dir ne gute Nacht,
viele Grüße Christina

[Äpfelchen]

Hallo Christine,

die ganzen Fachbegriffe lernt man mit der Zeit, ich habe mich auch sehr viel informiert auf spez. Lymphomseiten. Von Anfang an.
Bis zur Diagnose letztes Jahr war mein Motto 'ich hab nix und ich krieg nix', tja da hab ich mich wohl geirrt. Eigentlich ist es ja so, angesichts der Tatsache, dass alle Menschen ständig Zellen produzieren, die aus der Reihe tanzen, ist es eigentlich ein Wunder, dass es nicht öfter passiert.
Unser Kater wurde vorgestern eingeschläfert, er hatte FiP, eine Infektionskrankheit die tödlich ist und dagegen kann man nicht impfen. Die Tierärztin sagte, wahrscheinlich hatte er den Erreger schon lange im Körper, und durch eine Stresssituation konnte er dann Oberhand gewinnen und sich ausbreiten. Manche Katzen werden damit uralt...
Ich denke auch, dass es bei uns Menschen durchaus so sein kann. Jahrelang wird man mit allen möglichen Erregern und Viren und entarteten Zellen locker fertig, und dann gibt es eine Zeit, in der man durch besonderen Stress belastet ist und batsch erwischt es einen.

Mit den Ideen und Ratschlägen ist es bei mir so, ich höre mir das gerne an, jedoch auf der Basis eines Angebots und nicht als 'du musst', dann komme ich mir bevormundet vor und das ist mir unangenehm. Ich verstehe natürlich dass da die Sorge dahinter steht, dennoch ist es wichtig den Kranken nicht zu überfahren.

Dem Krebs den Nährboden entziehen ist sicher nicht so einfach, denn da hat dann wohl jeder einen ganz persönlichen Nährboden. Es ist aber erwiesen, dass Menschen die guter Hoffnung sind (Buchtipp/Bernie Siegel/Prognose Hoffnung) eine deutlich höhere Chance haben wieder gesund zu werden.

Liebe Grüsse
Beate