Hochmaligner NHL (B-ALL)

[Eisbaer*1]

[quote=Eisbaer*1;472414]Meine Mutter hat die Diagnose Lymphdrüsenkrebs bekommen, was uns schon sehr erschüttert hat. Nun stellt sich aber immer mehr heraus, dass die Form von Lymphdrüsenkrebs, die sie erwischt hat, sehr selten ist. Die "normalen" Symtome wie angeschwollene Lymphknoten, Schweißausbrüche, Gewichstverlust, Abgeschlagenheit usw. hat sie nicht. Die Krankheit zeigt sich bei ihr, in dem die Knochen aufgelöst werden.
Angefangen hat das ganze mit einem Sturz, bei dem der Zeigefingerknochen gesplittert ist. Nach ca. 5 Wochen wurde eine Kontrollaufnahme gemacht und es wurde festgestellt, dass der Knochen im 1. Fingerglied weg ist. Einfach weg! Eine Beule am Kopf wurde erst als "Grießbeutel" abgetan. Nach dem MRT war klar, dass auch dies zur Erkrankung gehört. Der Schädelknochen ist dort schon aufgelöst und ein walnussgroßer "Tumor" drückt aufs Gehirn. Weiterhin wurde festgestellt, dass der angeschwollene Fuß auch betroffen ist. Auch hier ist auf dem Röntgenbild eine Auflösung des Knochens zu sehen.
Ich bin völlig verzweifelt. Möchte ich mich doch so gut es geht mit dieser Krankheit auseinandersetzen, finde ich jedoch keine Krankheitsverläufe, wo ähnliches passierte.
Es ist total erschreckend, vor allem, dass so ein Knochen sich in so kurzer Zeit auflöst! Ich habe unheimliche Angst um meine Mum! Die Spezifizierung der Lymphomenart soll am Montag oder Dienstag da sein. Morgen soll sie nochmals ins MRT, obwohl das letzte erst 10 Tage her ist. Mir und natürlich meiner Mum macht das alles unglaubliche Angst.
Nun meine Frage an Euch: Habt Ihr von etwas Vergleichbarem gehört? Gibt es diesen Krankheitsverlauf bei Lymphomen wirklich?
Der Arzt sagte, er hätte so etwas erst einmal gehabt, aber da war es nur ein Befund am Kopf und nicht an 3 Stellen!
Ich bin dankbar über jede Nachricht!
Toll, dass es so ein Forum gibt, wo man sich austauschen kann!
Ich wünsche allen hier alles erdenklich Gute!
Anja

Hallo.
Ich hatte ja bereits über den ungewöhnliches Krankheitsverlauf meiner Mum geschrieben und nun haben wir gestern die endgültige Diagnose bekommen:
Diffus, großzelliges, hochmalignes NHL, Stadium IV.
Die Ärtzte sagen, dass es ein sehr agressives und sehr schnellwachsendes Lymphom wäre.
Die Chance auf Heilung wäre sehr schlecht und selbst der Prof., der 25 Jahre Erfahrung hat, glaubt nicht daran! So die Aussage der Ärzte!
Das war der absolute Hammer! Ich hatte große Hoffnung, weil Lymphome ja sehr oft geheilt werden können und nun diese Nachricht!
Jetzt soll so schnell wie möglich mit einer "hochagressiven und sehr riskanten Chemo" begonnen werden. Morgen startet dies mit einer sogenannten Vorphase und dann 6 Blöcke in ca. 28 Wochen. Am Montag wird ein PORT gelegt.
Meine arme Mutter! Uns als Familie geht das schon furchtbar an die Nieren, aber sie ist echt am Ende. Sie hat solche Angst!
Ich versuche sie, so gut ich kann, aufzubauen und zu stärken und habe ihr auch gesagt, dass ich das alles mit ihr durchstehen werde und sie da nicht alleine durch muß. Nur den ganzen Horror kann ich ihr ja leider nicht ersparen! Ich hoffe nur, dass sie den Mut nicht verliert und ich stark genug bin, ihr die ganze Zeit beiseite zu stehen!
Der Therapieplan ist von der Frankfurter Uniklinik/ Prof.Dr. Hoelzer und heißt:
Therapie der B-ALL und hochmaligner NHL (GMALL-B-ALL/NHL 2002)
Hat jemand von Euch Erfahrung mit dieser Therapie?
Gleichzeitig soll eine Antikörpertherapie laufen. Schlägt das gut an?
Meine Mum fragte, warum das alles noch. Aber sie hat keine Wahl. Würde sie nichts machen, würde sie ziemlich schnell körperlich verfallen, da die Knochen einfach aufgelöst werden und dann ganz schnell brechen. Und der Tumor auf dem Schädelknochen hat schon einen Teil der 4 Hirnhäute vernichtet und so besteht die Gefahr, dass er ins Gehirn wächst und dann...!
Mich macht das alles so fertig, aber es tut gut, dies hier mal loszuwerden und sich mit anderen darüber auszutauschen! Ich habe das Gefühl, so hilft es mir, diesen Horror zu verarbeiten!
Über Nachrichten würde ich mich sehr freuen!

Anja

[Rossi-77]

Hallo Anja,

der Freund von meiner Schwester hat die selbe Diagnose.Das ganze hat mit einen Knotten hinter der Lunge angefange.Die Ärtzte haben Biopsie gemacht und NHL entdeckt.Danach haben sie mit Chemo angefangen.Alles lief gut, die Ergebisse waren nicht schlecht. Während eine Pause zwischen Chemophasen, hat er starke Kopfschmerzen bekommen und danach Sehprobleme. Er wurde direkt wieder ins Krankenhaus gebraht, wo sich herausgestellt hat, dass sich ganze zu dem agressiven Art dieser fürchtbaren Krankheit verwandelt hat und die Diagnose hiess auf einmal NHL IV Stadium - sein rechtes Auge wurde durch eine Schwälung im Kopf beschädigt und er kann nicht mehr damit sehen. Danach haben die Ärtzte mit dem ganz starken Methotrexate angefangen.Sie haben auch nicht viel Hoffnung gemacht. Nach der zweiten Behandlung wurde er aus dem Krankenhaus entlassen und in einem anderen stationiert, wo er Strahlentherapie bekommen hat.Jetzt fühlt sich aber besser und ist gerade Zuhause.Gestern haben sie wieder Scanner gemacht und es scheint,als ob die Schwälung im Kopf verschwunden sei(hat zumindest der Arzt gesagt). Am Montag machen sie weitere Untersuchungen,damit sie sich sicher werden.Also, es scheint alles gut zu gehen. BITTE,NICHT AUFGEBEN!
Ich weiss, dass sehr schwierig für euch alle ist und die Angst immer dabei ist, aber es gibt auch immer wieder Hoffnung! Also, ganz liebe Grüsse an deine Mami und Kopf hoch!

Ich drücke euch die Daumen! LG! Rosi

[Eisbaer*1]

Hallo Ihr Lieben,
Danke für die Stellungnahmen und auch die mutmachenden Worte!
Ich habe immer noch Hoffnung, dass alles wieder gut wird, nur meine Mum gefällt mir gar nicht! Ich wollte mit ihr gestern über die Therapie sprechen, wissen, ob sie alles verstanden hat, was die Ärzte in dem "Aufklärungsgespräch" versucht haben zu erklären, aber sie blockt ab. Ich habe gemerkt, dass sie vieles entweder gar nicht mitgekriegt hat oder es vielleicht auch verdrängt, aber sie will nichts davon wissen! Sicherlich dränge ich dann nicht weiter, nur bereitet das mir auch noch Sorgen. Muß sie sich nicht auch damit auseinandersetzten? Ich bin völlig verwirrt! Soll ich nochmal einen Versuch starten oder sie einfach in Ruhe lassen? Vielleicht braucht sie ja auch nur noch ein bisschen Zeit, um das sacken zu lassen. Heute ist der 3. Tag der Vorphase, morgen wird der Port gelegt und ab Mittwoch kommt sie auf eine Spezialstation, die auf diese Art von Chemo besonders geschult sind. Ich hoffe, sie gibt sich nicht auf! Es wird halt noch ein lander Weg.
Ich wünsche Euch allen einen schönen Sonntag!
LG, Anja.

[Thomas]

[/COLOR][/COLOR] Hallo.
Ich hatte ja bereits über den ungewöhnliches Krankheitsverlauf meiner Mum geschrieben und nun haben wir gestern die endgültige Diagnose bekommen:
Diffus, großzelliges, hochmalignes NHL, Stadium IV.[COLOR=black]
Die Ärtzte sagen, dass es ein sehr agressives und sehr schnellwachsendes Lymphom wäre.
Die Chance auf Heilung wäre sehr schlecht und selbst der Prof., der 25 Jahre Erfahrung hat, glaubt nicht daran! So die Aussage der Ärzte!

Hallo Anja,

hoffentlich hat Deine Mutter das so richtig gehört, da so eine Aussage eigentlich zu einem erfahrenen Professor nicht paßt.
Mir ging es allerdings bei der Diagnose so, dass ich nur die schlechten Sachen hörte/bezw. interpretierte und meine Frau die dabei war es viel besser und richtiger verstanden hat...vielleicht gings Deiner Mutter auch so.
Die Krankheitsverläufe sind eigentlich so unterschiedlich, dass eine solche Aussage nicht möglich ist. Prinzipiell ist es auch so, dass ein aggressiv schnellwachsendes Lymphom besser zu bekämpfen ist als ein langsamwachsendes, da die schnellwachsenden Zellen auch eher durch Chemo oder Antikörper erreicht werden können. Richtig und wohl wichtig ist, dass bei einer akuten Leukämie (B-ALL) sehr schnell gehandelt werden muß, andererseits gibt es oft auch schnelle Rückgänge durch die ersten Chemos/Antikörper.

Ich wünsch Euch viel Kraft und Mut
Thomas

[Äpfelchen]

Hallo Anja,

ich kann mich Thomas nur anschließen. Eine solche 'Prognose' ist eigentlich unüblich. Gerade bei Lymphomen gibt es immer wieder schnelle Remissionen und überraschende Wendungen. Ich hatte auch schnellwachsende Lymphome, mein Doc sagte damals, schnell wachsend bedeutet schnelle Zellteilung und somit in der Regel schnelle (CHemo-)Wirkung auf die Lymphome.
Schnell wachsende Lymphome sind empfindlich, sie können leichter kaputt gehen als andere.
Bei mir war es so, dass schon bei der ersten Chemo eine deutliche Besserung eintrat. Zum einen konnte ich sehen, dass die Schwellung am Hals beinah um die Hälfte geschrumpft war (die im Bauch konnte ich ja nicht sehen) und meine Symptome (Erschöpfung, Nachtschweiß und Schmerzen) waren im Grunde sehr schnell nur noch ganz wenig.

Ganz wichtig ist die Einstellung Deiner Mama zu der ganzen Sache. Das sagte mir auch mein Hausarzt damals. Alles steht und fällt mit der richtigen Einstellung. Helfend könnte das Buch "wieder gesund werden" von Simonton sein. Das hat ein Onkologe geschrieben und ich kann es nur empfehlen. Es ist sehr leicht zu lesen.

Liebe Grüße
Beate

[Eisbaer*1]

Hallo Thomas,
leider haben die Ärzte das Wort wörtlich so ausgesprochen! Wir waren dabei! Meine Mutter hat das, Gott sei Dank, gar nicht mehr mitbekommen, da sie richtig unter Schock stand, nach der endgültigen Diagnose und dem Therapievorschlag!
Wäre es ein normalverlaufenes NHL, gäbe es sicherlich gute Heilungschancen, aber da der Ausbreitungsgrad so groß ist und der Verlauf so ungewöhnlich, nämlich das die Knochen aufgelöst werden an mittlerweile 7 Köperstellen, haben die Ärzte keine Ahnung, ob die aggressive Hochdosischemo überhaupt anschlägt! Nur wir müssen es probieren, eine andere Wahl hat sie leider nicht! Der Tumor auf dem Kopf hat mittlerweile schon die Hirnhaut "angefressen" und man mag sich gar nicht vorstellen, wie das weiter geht, wenn dem kein Einhalt geboten wird. Die Knochen würden praktisch unter ihrem eigenen Gewicht brechen!
Deshalb hoffe ich, dass die Ärzte den richtigen Weg gewählt haben und meine Mutter den Mut aufbringt, diesen zu gehen. Die Vorphase läuft bereits, ab Mittwoch gehts dann richtig los. Ich versuche ihr Kraft zu geben, aber momentan gefällt sie mir gar nicht. Sie will aber auch nicht über die Chemo reden! Vielleicht kommt das noch, wenn sie den 1. Schock verkraftet hat! Vielen Dank für DEine Wünsche und dir und deiner Familie alles GUte!
LG, Anja.