Therapieplan und Studienteilnahme: Was tun?

[turnaround]

Hallo,

im Rahmen meiner Therapieplanung kriege ich manchmal das Gefühl, mir platzt der Kopf. Es gibt so viele Fragen, und manchmal empfinde ich es so, daß ich um so irrer werde, je tiefer ich in die Materie einsteige.
Die klaren, lichten Momente wechseln sich ab mit der größten Unsicherheit, was das richtig ist, was sinnvoll und gut, was noch schädlicher.

Augenblicklich sieht mein Therapieplan so aus, daß ich, nach einer brusterhaltenden OP, an der Plan-B-Studie teilnehmen kann, Infos zu dieser Studie gibts hier gut und übersichtlich zusammengefaßt, ebenso wie zur Mindact-Studie: http://www.brustzentrum-moenchengladbach.de/studien.php

In beiden Studien geht es um die Frage, ob unter bestimmten Umständen, und jeweils mit Hilfe eines Genom-Tests (entweder Oncotype oder Mammaprint) die Frage etwas präziser beantwortet werden kann, ob auf eine adjuvante Chemo verzichtet werden kann.
Der Oncotype-Test gibt auch die Möglichkeit der Einschätzung eines Wiedererkrankungsrisikos, beim Mammaprint bin ich da (noch) nicht sicher, denn ich habe noch nicht so detaillierte Infos dazu gefunden.
Vergleiche über die beiden Testarten habe ich leider nicht finden können, der eine untersucht 21 Gene der Tumorzelle, der andere 70. Ob Menge gleich Klasse ist, who knows ...

Sicher ist, bei meinem Tumorprofil, daß es zu einer Antihormontherapie kommen wird.

Ich quäle mich gerade mit folgenden Fragen:
Welche der beiden Studien ist die für mich passendere? Beide sehen vor, daß bei der "Notwendigkeit" einer Chemo bestimmte Kombinationen in verschiedenen Studienarmen miteinander verglichen werden.Die Einteilung in jeweils einen Arm erfolgt zufällig, also randomisiert.
Ich frage mich, ob ich jederzeit aus einer Studie aussteigen kann. Es kann doch nicht wirklich der Fall sein, daß ich, wenn ich einmal unterschrieben habe, keinen Einfluß auf meine Behandlungsart mehr nehmen kann.

Darüber hinaus beschäftigt mich die Frage, ob es bei meinem Profil sinnvoll sein könnte, eine Ovarektomie vornehmen zu lassen - der Gedanke, meine Hormonproduktion chemisch zu verhindern oder zu unterdrücken, ist mir widerwärtig. Ich bin jetzt 48 Jahre alt und von meiner Menopause ist weit und breit noch nichts zu sehen ...
In meiner Familie gab es mehrere Fälle von Brustkrebs, in enger Linie: Mutter, Tanten. Meine Chance auf einen BRCA 1/2 Defekt sind relativ hoch, aber ich will mich nicht testen lassen, ich könnte mit diesem Damoklesschwert nicht gut leben.
Dennoch, wenn ich das richtig verstanden habe, ist dieser Gendefekt auch verbunden mit einem höheren Risiko für Eierstockkrebs ... Weshalb der Gedanke, meine Östrogenproduktion an der Hauptquelle zu unterbinden, mir fast sympathischer ist als eine 10-jährige Antihormontherapie. Ich weiß, oder nehme an, daß auch nach der Ovarektomie nicht vollständig auf Antihormone verzichtet werden könnte. Ich hoffe aber gleichzeitig, daß diese moderat eingesetzt werden könnten, oder moderater.

Vielleicht hat ja eine von Euch sich auch mit diesen Fragen beschäftigt, nimmt bereits an einer der beiden Studien teil, hat Erfahrungen damit oder denkt ebenfalls darüber nach.
Oder hat sich auch zu einer Ovarektomie entschlossen, und kann mir sagen, wie es im Anschluss mit der Antihormontherapie aussieht.

UND: Gibt es Betroffene, die bereits Erfahrung mit dem neuen Verfahren gewonnen hat, Bestrahlung gleich im Zuge der OP machen zu lassen? Was sehr viel schonender ist und die Dauer der Strahlentherapie postoperativ deutlich verkürzt. Meines Wissens geht das aktuell nur in Heidelberg, aber auch da bin ich nicht sicher ...

So viele Fragen ...

Lieben Gruß,
turnaround

[susaloh]

Hallo Turnaround,
ich antworte dir nur ganz kurz, da wir noch einkaufen müssen.

Also, in Europa ist man sehr zurückhaltend mit dem Rausnehmen der Eierstöcke - selbst bei Gendefekt, da fangen die Ärzte überhaupt erst an, darüber nachzudenken, ob sie es vielleicht vertreten können!

In den USA ist es dagegen gang und gäbe und bei Gendefekt schon der Routineeingriff. Ich habe immer wieder danach gefragt, aber die Ethik hinter der Medizin hier in Europa spricht einfach dagegen - selbst meine liebe Schwester, selbst Internistin und Onkologin, riet mir ab. Jetzt im nachhinein wäre es für mich genau die richtige Option gewesen (Tamoxifenresistenz und Eierstockmetastase), aber ich bin scheinbar ein seltener Fall und will dich daher auch auf keinen Fall beeinflussen.

Was die AHT angeht, kann ich dir aber sagen: Ob mit oder ohne Eierstöcke, "weniger" AHT kommt dabei nicht raus für dich. Wenn du die Eierstöcke raus hast, kannst du einen Aromatasehemmer nehmen, der noch etwas besser wirken soll als Tamoxifen, die Nebenwirkungen sind anders aber auch nicht unbedingt weniger als beim Tamoxifen.

So, jetzt erstmal tschüss und alles Liebe
Susaloh

[suze2]

ich will nur einwenden, dass man in österreich (wien) NICHT zurückhaltend ist bei herausnahme der eierstöcke, und bei gendefekt ist es sofort ein thema! meine eierstöcke wurden wegen BRCA 1 defekt entfernt (keine probleme damit), habe allerdings keine AHT, da hormonunabhängiger tumor.

studie: an sich müsstest du schon jederzeit aussteigen können.
allerdings spielt es wohl eine rolle für die teilnahme, ob deine eierstöcke drin sind.

liebe susaloh,
ich denke an dich und schicke dir einen lieben gruß. hoffentlich kauft ihr feine sachen ein!

postbussi
suzie

[susaloh]

Suze, ganz kurz zurück an dich: Jawoll, feine Sachen für Tochtergeburtstag (17), den ich richtig genießen kann, heute.
LG Susaloh

[Helly Hansen]

Hallo Turnaround,

ich kann vielleicht etwas zur Bestrahlung während der Operation beitragen. Wenn es sich dabei um die Brachy-Therapie handelt, so weiß ich, dass Erlangen da weit vorne mitmacht. Vielleicht googelst Du einfach mal.

Hier auch noch ein LinK
http://www.strahlenklinik.uk-erlange...index_ger.html

Ich hoffe, es hilft Dir weiter. Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute.

Viele Grüße

Helly

[Lale78]

Hallo,

ich kann vielleicht was zur Plan b-Studie sagen. Mein Gyn hat mich letztes Jahr auch in die Studie eingeschleusst. Nach dem Ergebnis des Oncotyp-Tests durfte ich -ohne Angabe von weiteren Gründen - aussteigen.

LG

[turnaround]

Ihr lieben,

erstmal: vielen Dank für Eure Antworten.
In der Zwischenzeit brauchte ich einfach eine Info-Input-Auszeit, und außerdem wurde die Zwangsräumung meines ungebetenen Untermieters vorgenommen.

Ich hoffe, es ist ok, wenn ich gewissermaßen Euch allen gemeinsam antworte.
Mittlerweile weiß ich sicher, daß man jederzeit und auch ohne Gründe aus jeder Studie aussteigen kann. Gedacht habe ich mir das grundsätzlich, aber ich habe Formulierungen gefunden, die so streng und verpflichtend klangen, daß ich unsicher war. Aber selbstverständlich kann aus ethischen Gründen niemand dazu verpflichtet werden, sein Selbstbestimmungsrecht aufzugeben.

Die Sache mit der Ovarektomie - ja, leider sieht es wohl so aus, daß das zwar machbar ist (meine Gyn steht dem offen gegenüber, zumal eine Zyste an einem Eierstock ihrer Größe wegen entfernt werden sollte), aber nicht unbedingt einen Nutzen bezüglich einer Antihormontherapie bringt.
Das liegt wohl auch daran, daß der Körper auch auf anderem Wege Östrogene produziert, wenn ich das richtig verstanden habe, durch einen Umbau eines anderen Hormons, und dieses wird nicht in den Eierstöcken gebildet.
Schade! Ich fand die Idee elegant ... *seufz

Jetzt habe ich, wie gesagt, meine OP hinter mir und warte jetzt auf das Ergebnis des oncotype-Tests. Erst dann werden die Karten wieder neu gemischt.

Jedenfalls: herzlichen Dank für Eure Informationen.

Liebe Grüße
turnaround


Hallo Helly, Nachtrag an dieser Stelle:

Die Brachy-Therapie gibt es, ja, und auch schon länger. Es gibt aber mittlerweile auch die sogenannte intraoperative Strahlentherapie, dabei wird während der OP das Tumorbett bestrahlt.
Es gibt, wie bei allem, wohl auch hier Gründe für und wider - die Wundheilung kann sich verzögern und verschlechtern. Der Nutzen ist auch nicht SOO riesig, wie ich gehofft hatte: leider entfällt spätere Bestrahlung nicht, was eigentlich wohl der Sinn der Sache sein sollte. Sie verkürzt sich nur um ca. 1-2 Wochen.

In meiner Klinik ist man der Meinung, daß diese Methode noch nicht ausgereift genug ist, und das Nutzen-/Risikoverhältnis nicht wirklich überzeugend zugunsten des Nutzens ausfällt. Aber in einigen Jahren kann es sein, daß diese Methode die sonst anschließende Strahlentherapie vollständig ersetzen kann. So jedenfalls die Zukunftsmusik.

Lieben Gruß
turnaround

[sonntagskind]

Zitat von turnaround

Die Sache mit der Ovarektomie - ja, leider sieht es wohl so aus, daß das zwar machbar ist [...] aber nicht unbedingt einen Nutzen bezüglich einer Antihormontherapie bringt.
Das liegt wohl auch daran, daß der Körper auch auf anderem Wege Östrogene produziert

Hallo,
soweit ich das verstanden habe, würde dir die Ovarektomie "nur" die Zoladex-Spritze ersparen, die die Bildung von Östrogen (und damit indirekt auch Progesteron) in den Eierstöcken unterdrückt.
Östrogen wird auch anderswo im Körper gebildet, vermehrt glaub ich in Fettgewebe, aber Angabe ohne Gewähr.
Daher trotzdem die übrige AHT, die verhindert, das Östrogen an/in den Krebszellen andocken.

Östrogen hat auch schützenden Einfluss auf den Körper, z.B. gegen Osteoporose, diverse Wechseljahresbeschwerden. Nicht ohne Grund haben ja viele viele Frauen jahrelang Hormon-Ersatztherapien gemacht.

Sind die Eierstöcke erst mal weg, ist das unumkehrbar.
Wenn man die "Abschaltung" nur zeitweise über Medis erledigt, kann man die Eierstöcke später wieder ein bisschen - hoffentlich - Gutes tun lassen.

Bei der Entscheidung kommt es also wohl auf diverse Faktoren an wie Alter, Risikofaktoren oder ob schon hormonentzugsbedingte Beeinträchtigungen da sind.

Gruß

Renate