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  #1  
Alt 10.11.2015, 13:17
raumwunder raumwunder ist offline
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Standard AW: NOS Sarkom Wirbelsäule

So, mal wieder zwischendurch melden, damit ihr alle wisst, das es uns gut geht. Das einzige, womit ich momentan zu kämpfen habe sind die verschiedensten Ämter, aber auch das werde ich wuppen.

Am 22.11 ist es dann mal wieder soweit, dann ist es drei Jahre schon her, seitdem mein Sohn aus der OP erwacht ist. Ein komisches Gefühl, man kann sich gerade zu der Zeit immer wieder an alles, auch an Kleinigkeiten, erinnern.

Demnächst dazu mehr, versprochen
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"sed quis custodiet ipsos custodes?" Juvenal, römischer Dichter, 1.-2. Jahrhundert n. Chr.
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  #2  
Alt 10.11.2015, 21:20
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: NOS Sarkom Wirbelsäule

Schön von dir zu lesen
Und vorallem toll das es euch, bis auf etwas Stress, gut geht!!!

Wir nähern uns auch der drei Jahresmarke im Leben mit Krebs und sind unendlich dankbar das es unserer Tochter so gut geht.

Vincent der tapfere Kämpfer hat ja so viel hinter sich und es mehr als verdient die nächsten Jahre und viele Jahrzehnte ein glückliches Leben führen zu dürfen!

Alle lieben Wünsche für Euch
Yvonne
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!
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  #3  
Alt 07.06.2016, 16:11
raumwunder raumwunder ist offline
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Standard AW: NOS Sarkom Wirbelsäule

Hallo ihr Lieben,

lange nichts mehr von uns hören lassen. Ich wollte auch nur schnell bescheid geben, das bei uns nach wie vor alles gut uns sauber ist. Hier und da mal kleine Rückfälle in alte Gedankenmuster, aber es wird immer besser.

Seid gegrüsst
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  #4  
Alt 08.06.2016, 11:22
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: NOS Sarkom Wirbelsäule

Glückwunsch an Vincent und seine Eltern!!!
Ich freue mich so sehr für euch!

Liebe Grüße
Simi
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  #5  
Alt 09.06.2016, 11:13
raumwunder raumwunder ist offline
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Standard AW: NOS Sarkom Wirbelsäule

Hallo simi1,

vielen Dank, was mich aber jetzt so richtig freut, ist das ich mal wieder was von dir höre :-)

Gruss
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  #6  
Alt 10.06.2016, 08:23
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: NOS Sarkom Wirbelsäule

Danke dir!
Ja, ich bin eben sehr eingeschränkt, auch bezüglich des Schreibens.

Herzliche Grüße
Simi
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  #7  
Alt 29.06.2016, 15:26
raumwunder raumwunder ist offline
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Standard AW: NOS Sarkom Wirbelsäule

Da ich ein paar Anfragen hatte bezüglich des Videos meines Sohnes stelle ich hier mal den direkten Link rein, für die, die es ohne nicht schaffen

https://www.facebook.com/marco.mende...type=2&theater
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  #8  
Alt 18.10.2016, 08:44
raumwunder raumwunder ist offline
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Standard AW: NOS Sarkom Wirbelsäule

Heute vor 4 Jahren.

Es ist der 18.10.2012, ein schöner sonniger Herbsttag, ein Donnerstag.
Da Vincent immer noch über Rückenschmerzen klagt, werde ich heute mit ihm in die Ambulanz fahren, in der meine Frau arbeitet. Heute kommt der Orthopäde dort hin, um die Bewohner der Einrichtung zu untersuchen. Da wir in seiner Praxis erst einen Termin zum 02.11 bekommen könnten, kommt uns das ganz gelegen.

Der Orthopäde kann immer noch nichts erkennen und verschreibt wieder einmal Krankengymnastik.
Zum Schluss der Untersuchung soll Vincent sich wieder seinen Pullover anziehen, als er das tut, sagt er, das es ihm da oben am Rücken weh tut. Der Orthopäde ist darüber sehr erstaunt, da er davon ausging, das Vincent im unteren Bereich des Rückens schmerzen hat.
Das und das Schreiben vom Krankengymnast, das Vincent seinen Kopf überhaupt nicht vernünftig beugen kann, veranlasst den Orthopäden zum handeln.

Wir sollen am nächsten Tag noch mal in seine Praxis kommen, zum Röntgen.
Da in der Einrichtung, in der meine Frau Arbeitet, allerdings auch die Möglichkeit des Röntgens besteht, wird das ganz fix vor Ort erledigt.

Was auf diesen Bildern zu erkennen ist, raubt allen Anwesenden den Atem. Mehrere Brustwirbel sehen schon auf den Röntgenbildern wie angefressen aus.
Der Orthopäde reagiert schnell und organisiert noch zum selben Abend ein MRT bei einem befreundeten Kollegen.

Da es noch früh am Mittag ist und die Herbstferien vor der Tür stehen, bringe ich Vincent noch schnell in die Schule, nichtsahnend, was wirklich auf uns zukommen wird.
Auf dem Weg zur Arbeit ruft meine Frau mich noch mal an, ich soll Vincent vorsichtshalber aus der Schule abholen, auf anraten des Orthopäden.

Ich rufe in der Firma an und nehme mir für diesen Tag frei.

Abends fahren wir zum MRT nach Braunschweig, da wir noch ein wenig Zeit haben, gehen wir noch in die Schlossakarden. Vincent möchte so gern ein Laserschwert (StarWars) haben, das ist aber viel zu teuer.
Beim MRT angekommen, kommen wir relativ schnell dran, ich sitze bei Vincent neben der verhassten Röhre, meine Frau sitzt draußen mit dem Dr. vor den ersten Bildern am Monitor.
Ich kann nicht verstehen, was sie erzählen aber ich kann erkennen , das sowohl meiner Frau wie allen anderen Anwesenden in dem Raum das Blut in den Adern gefriert.

Die vorläufige Diagnose anhand der Bilder: eventuell Knochenzyste, aber auch was bösartiges kann nicht mehr ausgeschlossen werden.

Es wird ein Termin zum CT am nächsten Tag vereinbart.

Nach dem MRT gehen wir wieder in die Arkaden und kaufen dieses verdammt teure Schwert, es gibt im Leben nun mal wichtigeres für einen kleinen Jungen als sich über Krankheiten Gedanken zu machen, das darf er gerne uns überlassen.

So war das vor vier Jahren und die Erinnerung lässt mich seitdem jedes mal zu dieser Jahreszeit glauben, das es erst gestern war.
Wie es von da ab weiterging, CTs, MRTS, Krankenhausbesuche OPs und so weiter, das kennt ihr ja.

Gruss

Marco
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  #9  
Alt 18.10.2016, 15:22
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: NOS Sarkom Wirbelsäule

Zitat:
Zitat von raumwunder Beitrag anzeigen
Vincent möchte so gern ein Laserschwert (StarWars) haben, das ist aber viel zu teuer.
Tja, Marco,
euer kluger Sohn wusste eben sofort, dass diesem Gegner nur mit besonderen Waffen beizukommen ist.
Ich finde, dieses Schwert und sein Besitzer haben tolle Arbeit geleistet!

Herzliche Grüße
Simi

P.S.: Bei Leni war die Erstdiagnose 2005. Genau wie du, erinnere ich noch jeden Augenblick dieser Tage.
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