Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

[Vierm]

Hallo zusammen,

Sorry an alle das ich mich solange nicht mehr gemeldet habe, aber das "Forum" war nicht mehr erträglich. Ich glaube ihr wisst was ich meine.

Leider haben wir heute eine Hiobsbotschaft erhalten, nach einigen Untersuchungen weil es Marc wieder schlecht ging.

Das Ende seiner Therapie war Mitte Februar und alle Ergebnisse waren perfekt.

Jetzt sind wir für morgen früh (Ohne Sohnemann) ins KH bestellt nach CT, Röntgen und steigendem LDH-Wert.

Eine Welt bricht langsam auseinander.

Ciao Wolfgang

[mika]

Hallo Wolfgang,
schön,dass Du Dich doch nochmal meldest!!
Keine nachrichten sind dann d o c h meistens gut....!
Warumseid Ihr jetzt ohne Marc zum Termin?
Bitte gebt die Hoffnung nicht auf!!!
Hab` oft an Euch gedacht,
Liebe Grüsse,Mika

[Vierm]

Hallo Mika,

Deine Frage: Warum seit ihr ohne Marc zum Termin =

Weil die Ärzte es so wollten.

Diagnose: REZIDIV! heisst: Hochdosis mit letzter und unbekannter Chance!

Das ist der Stand den wir jetzt haben.

Marc kennt diese Diagnose jetzt und will sich bis Montag entscheiden ob er diesen Weg geht, oder nicht.

Ciao Wolfgang

[MartinaV]

Lieber Wolfgang,

ich kann gut nachvollziehen, wie ihr euch jetzt fühlt ! Mein Sohn hatte bereits 5 Rezidive nach einem Fibrosarkom. Bitte, bitte, gebt trotzdem nicht auf !
Es findet sich oftmals doch noch ein Weg, auch aus einer nach medizinischer Sicht aussichtslosen Situation herauszufinden. Der Weg ist zwar sehr hart, und unsere Kinder müssen dies vor allem alles selber durchstehen. Wir können sie dabei nur stärken und begleiten. Ich finde es schön und richtig, daß ihr euren Sohn mitentscheiden lasst, wie der Weg dann aussehen sollte. Mein Sohn brauchte vor der letzten großen OP auch fast eine ganze Woche um sich dafür entscheiden zu können, er ist jetzt 12 Jahre alt. Aber es hat sich gelohnt. Er bekommt zwar aufgrund erneuter Lungenmetastasen laufend Erhaltungschemo, aber er hat trotzdem eine gute Lebensqualität. Und das. obwohl er nach Aussagen der Ärzte schon seit mindestens 5 Jahren gar nicht mehr leben "dürfte". Vielleicht macht euch unser Beispiel etwas Mut, wir schicken euch ganz viel Kraft und drücken euch unbekannterweise ganz fest.

Alles Liebe,
Martina

[mika]

Hallo Wolfgang,
was soll man jetzt sagen? Ich hoffe,Martina konnte Euch etwas Mut machen,wichtig ist,nie aufzugeben.
Aber soweit ich mich erinnere,hatte Marc schon vor der letzten Chemo Bedenken und wollte nicht mehr,dass ist natürlich sehr schwer für ihn,jetzt noch mal alles durchzustehen...!So ein Sch***!
Mir bleibt nichts anderes,als Euch ganz viel Zusammenhalt in der Familie zu wünschen,um eine Entscheidung zu treffen wie es weitergeht.
Ich erspare mir jetzt hier noch irgendwelche Floskeln,bin immer wieder auch selbst erschüttert,wie grausam diese Krankheit ist.
Liebe Grüsse und alles Gute für Marc!
Mika

[Vierm]

@Mika

ich Danke Dir für Anteilnahme!

@Martina

Ich wünsche Euch und Eurem Sohnemann nichts mehr als das sich die Ärzte "Weiter Irren" und er noch viele Jahre hat.

Wir wissen einfach nicht welche Chancen Marc hat, und es kann uns auch niemand sagen.

Ciao Wolfgang der Angst vor dem Montag hat!

[MartinaV]

Lieber Wolfgang,

zuerst einmal bin ich im Gedanken heute ganz fest bei Euch !
Bitte versucht auf jeden Fall, noch einmal eine Therapie durchzuführen.
Wir waren wirklich am gleichen Punkt wie ihr, und dies schon mehrere Male. Das Sarkom meines Sohnes ist auch äußerst aggressiv. Und trotzdem hat er "schöne Jahre", eben geschenkte Zeit. Es ist immer wieder dieses "lebenswerte Warten auf ein Wunder", der Wettlauf gegen die Zeit.
Und jedem Tag vesuchen wir etwas Schönes abzuringen. Wir leben nun bereits seit 9 Jahren mit dieser tickenden Zeitbombe, die eben ab und zu hochgeht. Mittlerweile haben wir schon ALLES probiert, und ich muß sagen, es lohnt sich immer wieder die Strapazen zu unternehmen. Das ist vor allem auch die Meinung meines Sohnes, und das ist das Wichtigste. Wir haben allerdings auch einen mehr als engagierten Onkologen, der sich therapiemäßig sehr weit aus dem Fenster lehnt. Jeder andere hat ihn schon aufgegeben.
Ich hoffe so sehr für Euch, daß auch ihr eine weitere Chance bekommt. Im Prinzip kann Euch nämlich niemand sagen, wie das speziell für Euren Sohn ausgeht. Jeder Körper ist anders. Und ich kenne in der langen Zeit der Erkrankung meines Sohnes mittlerweile viele Fälle, die erst aussichtslos erschienen und dann doch noch "die Kurve" gekriegt haben. Ich drücke Euch für heute alle verfügbaren Daumen für Euren Sohn, wir denken an Euch !
Alles Liebe, Martina