Seltene Form des Dickdarmkrebses

[Farbe Lila]

Hallo ihr Lieben,
ich schreibe als Tochter. War bisher seit Anfang März in der "Eierstockkrebsfamilie".
Dieses Forum ist hier tatsächlich meine 2. Familie geworden. Auch wenn ich bisher nicht selbst viele Beiträge geschrieben habe, so wurde ich durch die vielen Informationen, durch das gegenseitige Mutmachen, die vielen lieben Worte, die hier gesagt werden, in meinem Umgang mit der Krankheit Krebs sehr aufgeklärt und gestärkt
Nun aber ganz kurz unsere Odyssee: Diagnose Ende Februar bei meiner Mutti inoperabler Eierstockkrebs. Daraufhin 3 Zyklen Chemotherapie, anschließendes CT ergab keinerlei Erfolg, im Gegeteil Tumor progressiv!!! Man wollte in unserer Klinik auf anderes Mittel umstellen. Nun bestand ich auf eine Zweitmeinung und in der Charite Berlin stellte man fest, dass es sich um eine sehr seltene Form des Dickdarmkrebses handelt. Geht vom Zökum aus (Teil des Darmes, an dem der Blinddarm sitzt), hat sich auf den gesamten Unterbauch und das gesamte Bauchfell ausgebreitet. Diese Form des Krebses bildet sich in großen "Brocken". In der Charite kennt man bisher wohl max. 5 Fälle in der Form. Eine genaue Bezeichnung der Diagnose habe ich nicht bekommen und so weiß ich gar nicht so recht, wie ich mich darüber informieren kann. Eine Therapie steht auch noch nicht fest. Auf jeden Fall weiterhin inoperabel!!!!! Morgen werden erst einmal Schienen in oder an den Nieren gelegt (nur durch den Harnleiter möglich), da eine bereits vom Tumor abgedrückt wird.
Mutti will ihrem Gegner, dem Krebs, schon gern in die Augen sehen und den Kampf ansagen, aber die Fehldiagnose und die anstrengende Chemo umsonst, haben uns ein wenig den Boden unter den Füßen weggezogen.
Ich versuch jetzt, hier die "neue Familie" kennenzulernen und vielleicht ist ja schon jemand unter euch, dem das Krankheitsbild bekannt vorkommt.
Freue mich über Hinweise, wie ich an spezielle Informationen kommen kann.

Liebe Grüße und allen viel Kraft und Sonnenschein
Farbe Lila

[Astreya]

Hallo Farbe Lila!

Herzlich willkommen dann auch hier - bin ebenfalls als Tochter hier. Ich kann Dir zwar ohne nähere Informationen keine genauen Auskünfte geben, aber zumindest habe ihr nun die Chance, dass jetzt die passende Chemotherapie gemacht werden kann.

Für Informationen kannst Du eventuell mal beim KID anrufen: http://www.krebsinformationsdienst.de/
Die haben eine kostenlose Infotelefonnummer und können vielleicht schon die eine oder andere Frage beantworten.

Wenn der Krebs allerdings wirklich so selten ist, dann sind vermutlich die behandelnden Ärzte die besten Ansprechpartner. Vielleicht kommst Du ja dazu, an die diversen Befunde und Berichte heranzukommen? Dann wäre es vielleicht etwas leichter, zielgerichtet zu recherchieren.

Alles Liebe,
Astreya

[Farbe Lila]

Hallo Astreya,
danke für deine schnelle Reaktion. Du hast vollkommen recht, nur durch Befunde und Berichte komme ich richtig weiter. Aber unser Problem bisher, wir waren zu genau 7 Auswertungs- und Beratungsgesprächen und das bei 6 !!! verschiedenen Ärzten. Beim vorletzten Mal bin ich fast hysterisch geworden, als er uns offerierte, das er meine Mom doch erst einmal kennenlernen möchte. Uns rennt die Zeit davon und wir werden immer nur weitergereicht.
Und jede "Abteilung" erstellt ihre eigenen Akte. Ich werd mal sehen, was uns an Kopien der letzten Untersuchungen ausgehändigt werden kann.
Danke nochmals und ich meld mich wieder.
Farbe Lila