...mein Papa..Knochenmarkfibrose..

[kinas28]

Hallo an alle,
eigendlich weiss ich ja schon alles...aber kann mir jemand vielleicht etwas Hofnung machen??
Mein Papa ist 69 Jahre alt..vor paar tage bekamm er die Diagnose-Myelofibrose..
Ist seit 5 Monaten in Rennte..und da hatt dies ganze angefangen.
Er Lebt in kroatien..bis jetzt noch keine Therapie-am 19.12 wissen wir mehr..also was eigendlich noch möglich ist.
Ich..ja..mein Leben steht grade.Ich bin nur noch ein Roboter..ich funktioniere nur.
Alles andere wie tod.
Ich komme nicht klar..
Habt Ihr eventuel einen Typ..was soll ich machen?
Was ist der umgang?Wie ist der umgang?
Danke und gruss an alle...

[Waldi]

Hallo Kinas,

die PMF ist eine sehr seltene Erkrankung, weshalb vermutlich niemand bisher auf deine Frage antworten konnte. Es gibt allerdings eine Internetseite, die sich mit dieser Krankheit beschäftigt. Vielleicht ist das ja eine Hilfe für dich.

http://www.mpn-netzwerk.de/77.html

Alles Gute für deinen Papa.

Gruß Waldi

[kinas28]

Hallo an alle.

Eine schwere Situation. Eine sehr schwere Zeit. Alle sind am Ende der Kräfte.
Mein Vater hat Myelofibrose. Es kann nichts mehr gemacht werden. Obwohl Spender gefunden worden ist, möchten die Ärzte meinen Vater nicht operieren.
Er ist zu schwach. Ihm bleibt nicht mehr viel Zeit.
Ich wohne 600 km weit weg von meiner Familie und seit der Diagnose war ich so oft wie möglich bei ihnen. Viele Gespräche. Viele liebevolle Gästen und Momente. Viel Ehrlichkeit und Offenheit. Viele Emotionen.
Wir telefonieren fast täglich....soweit er kann.
Vor einem Jahr habe ich Urlaub gebucht und wollte den jetzt absagen...um da zu sein....aber mein Vater möchte dies nicht.
Er versteht nicht....warum Urlaub absagen?!!
Ich muss aber ehrlich zugeben...die 8 Tage würden mir bestimmt nicht schaden...ich brauche dringend Urlaub...da ich sehr am ende bin....aber wie soll ich das machen???!!!
Ich soll Urlaub machen.....und mein Papa liegt im Sterben?
Was steckt dahinter?
Möchte er nicht...das ich da bin...ihn so sehe??
Erwartet er trotzdem das ich komme..obwohl er Nein sagt??!!
Ich weiss nicht....was richtig und was falsch ist..wäre!!
Danke für mitlesen und für die ein oder andere Antwort.
Viel Kraft euch.
Sanik

[aarburger]

Hallo
Meine Frau wollte auch niemanden sehen. Habe Ihren Erwachsenen Töchtern gesagt Sie sollen hingehen und wen sie die Töchter nicht sehen möchte wieder gehen. Meine Frau hat sich jedoch sehr gefreut und hat keine Probleme mehr damit. Auch Ihre Mutter wollte sie nicht sehen, sie reiste trotzdem von Italien hier her und sie freute sich sehr darüber. Ich möchte dir damit nur sagen, dass die meisten wohl möchten, dass man nicht sieht wie sie von der Krankheit gezeichnet sind um sie zu beschützen. Ich glaube Du und dein Vater würden es bereuen die Chance nicht genützt zu haben. Ist meine Einschätzung ! Ich kenne weder Dich noch deinen Vater darum kann ich es nicht beurteilen. Aber vielleicht hilft dir die Geschichte meiner geliebten Frau !

Alles gute und viel Kraft
Peter

[kinas28]

Danke Peter für Deine Antwort.
Ich war erst bei ihm. Mir ging es nur wegen dem Urlaub.
Urlaub machen......ist übertrieben....eher Kraft sammeln.
Da stelle ich mir die frage darf ich das?!
Bin der Meinung...wie soll ich für ihn da sein wenn ich selber keine Kraft mehr habe?!
Ist nicht einfach da ich selber Diagnose PTBS habe und mich ständig verliere wie man sehen kann.
Ich weiss das dies nicht das Thema ist aber vieles kommt aus der Vergangenheit mit meinem Vater. Vieles ist von damals nicht ausgeprochen. Möchte ich auch nicht mehr.

[kinas28]

Mein Papa fragte noch einen Arzt wegen op.....nein. Niemand möchte mehr operieren. Wir sind alle am ende. Er sagt....er wartet jetzt auf den Tod.
Ich zerbreche. Ich versuche so schnell wie möglich frei zu bekommen. Papa möchte Abschied nehmen.Wie sollen wir das schaffen?

[kinas28]

Jetzt ist es soweit. Am 29.6 fahre ich zu meinen Eltern. Dafür musste ich kündigen. Mein Arbeitgeber hatte natürlich kein Verständnis. So bitter böse die Welt teilweise. Es heisst irgendwo Abschied nehmen......ich habe angst. Ich kann nicht loslassen. Gerade alles zuviel...