Hilfe, Arzt sagt, dass Mama stirbt

[Christa CK]

hallo sonja,

sowie ich informiert bin gibt es dieses produkt nicht mehr auf dem
deutschen markt. Aber wobenzym n und phloenzym gibt es weiterhin.
ich nehme schon länger enzyme als ergänzung und bin zufrieden damit.
aber da sind die meinungen wie immer unterschiedlich.
nach ops habe ich gute erfahrungen gemacht.
ich weiß ja nicht ob und was du für eine therapie machst dann solltest
du mit deinem arzt darüber sprechen.
viele grüße
christa CK

[sonjaM]

Hallo,

ich bin seit längerem im Forum, oftmals stiller Leser. Habe über den Verlauf der Erkrankung meiner Mutter berichtet. Am Donnerstag steht eine große OP an, wir hoffen, dass tatsächlich auch noch was operiert werden kann. Wer hat schon eine OP im Bauchraum hinter sich gebracht, auch wenn teilweise der Tumor am Darm festgewachsen ist? Der Tumor ist wohl wieder sehr groß und ob nur Teile weggeschnitten werden, lässt sich der Arzt offen, da er sagt, es ist nicht nachgewiesen, ob es etwas bringt, nur einen Teil wegzunehmen. Ich verstehe das nicht. Schneidet man doch einen Großteil weg und gibt danach noch Chemo, was im Moment so geplant ist, kann man doch evtl. den kleiner Teil eindämmen. Gibt es hier Erfahrungen?

Vielen Dank. Ich bin so nervös, kann mir gar nicht vorstellen, wie es erst in meiner Mama aussieht.
LG
Sonja

[gewwi]

Hallo Sonja, haben ja schon mehrmals hier voneinander gelesen, mein Mann hatte letztes Jahr eine Whipple OP, weil 2 Raumforderungen an der BSD waren und eine am Darm, es sah wirklich nicht gut aus, aber mittlerweile geht es wieder. Der 12Fingerdarm wurde komplett entfernt.
Die Angst kenne ich nur zu gut, das Warten ist schlimm, schicke dir ein großes Kraftpaket
alles Liebe petra

[sonjaM]

Hallo Petra,
Hallo Christa,

danke für Eure moralische Unterstützung. Ich bin "zwar" nicht betroffen, aber ich durchleide jede Station stark mit. Einfach daneben stehen und nichts tun zu können. Es gibt eben keine "Standardbehandlung". Alles ist unsicher, die Ärzte haben lange diskutiert, ob sie überhaupt nochmals operieren sollen. Dies hat uns viel Angst gemacht. Denn es ist doch die einzige Hoffnung die man hat, dass der Tumor durch eine OP entfernt werden kann. Ich Wünsche mir zwar immer, dass der Tumor in "Halteposition" ist und sich gar nicht mehr verändert, so dass meine Mama damit noch einige Jahre relativ beschwerdefrei leben kann, sich der Tumor so verkapselt oder ein Wunder geschieht. Aber nach der OP wird alles wieder harte Realität. Kein Hoffen, dass durch die OP sich alles verbessert, sondern jetzt wird man es bald wieder wissen. Ich hoffe, wir sind an der Uniklinik in Heidelberg gut aufgehoben. Wüsste ich Land, dass bei der Behandlung schon weiter wäre, würde ich meine Mama dorthin bringen. Aber anscheinend gibt es beim Liposarkom, außer OP nichts was wirklich sicher hilft.
Drückt uns ganz fest die Daumen für Donnerstag.
LG
Sonja

Hallo zusammen!

Ich habe auch ein Liposarkom (G1) im Bauch, allerdings an der hinteren Bauchwand, direkt vor dem Bandscheibenfach L5.
Entdeckt wurde der Tumor im Dez. 05 durch Probeexzision.
Therapie bislang: keine, weil der Tumor auf den bildgebenden Verfahren nicht zu erkennen war (Metallartefakte).

Da eine OP fürher oder später auf mich zukommt, würden mich mal eure ERfahrungen interessieren:
Wie radikal war die OP bei euch? Auch mit teilweise künstlicher Aorta und so?
Wie groß war der Bauchschnitt?
Wie viele Organe werden dabei "angeschnitten" oder gar entfernt?
Wie groß war euer Tumor als er entdeckt wurde?

Und noch ne Frage an alle, die in Heidelberg in Behandlung sind:
Welche Erfahrungen habt ihr bislang dort gemacht? Sind die Ärzte kompetent für diese seltene Erkrankung? Wie ist die Athmosphäre dort?

LG, Nadja

[sonjaM]

Hallo Nadja,

die erste OP wurde im Okt.05 in einem Stadtkrankenhaus gemacht, da man von einer sehr großen Zyste ausging. Herauskam ein fast fußballgroßes Liposarkom. Es konnte alles entfernt werden (große Teile des Dick- und Dünndarm sowie ein Eierstock mussten dran glauben). In der Spülflüssigkeit waren jedoch noch Zellen zu finden. Wir waren bei zwei Onkologen danach und hatten zwei unterschiedl. Meinungen. Einer wollte sofort mit Chemo und zwar sehr starker behandeln, da in der Flüssigkeit noch Zellen waren und daher wahrscheinlich das der Tumor zurückkam. Der andere (ein Liposarkomspezialist) riet davon ab, da meine Mutter durch den Darmverlust ziemlich geschwächt war (10-15x Toilettengang heftig Durchfall). Eine Chemo würde nur zusätzlich schwächen. Sollte auf einem CT wieder was zu sehen sein, dann Chemo bzw. erneute OP. Leider wurde Ende Nov. noch nichts auf dem CT festgestellt. 31.12. meine Mutter hatte richtig starke Schmerzen und ging daher in die Notaufnahme ins Stadtkrankenhaus, da sie dort bekannt war und diese wussten, wo operiert wurde, da sie mit einer Darmspiegelung rechnete. Sie konnte fast nichts aufs Klo und keine Luft ging weg. Dort wurde bestätigt, Verdacht auf Verschluss. Leider war der Liposarkomspezialist, der auch in einem anderen Krankenhaus arbeitet nicht da. Die Ärzte meinten, sie müssen sofort operieren, da ein Verschluss ..... Uns wurde nach er OP gesagt, es ist nichts mehr zu machen. Darm kam ein paar Tage später, ohne Hilfe wieder in Gang, keiner weiß warum. jedenfalls durfte sie nochmals nach Hause, so drückten sich die Ärzte aus. Danach besuch in Mannheim und heidelberg. Wir entschieden uns für HD, da sie mit einer sehr aggressiven chemo vorgehen wollten. alles andere würde nur ein Rauszögern werden und dafür wäre meine Mutter (53) zu jung. Sie bekam 6Zyklen. Über die Op berichte ich gleich separat.
LG
Sonja

[sonjaM]

Hallo Ihr Lieben,

wollte nur kurz über die OP berichten. Ich kann es kaum glauben.

Die OP ging ca. 5 Std. Als mein Handy klingelte war ich auf alles gefasst. Habe den ganzen Tag gebetet, dass bei der OP wenigstens der größte Teil des Liposarkoms weggeschnitten werden kann. Der Arzt teilte mir mit, dass die OP sehr gut verlaufen sei???? Ich fragte nach, was heißst das?. Er sagte, wir konnten alles entfernen. Ich war wie vor den Kopf geschlagen. Dies war mehr, viel mehr, als ich erwartet habe. Nach der Jan. Op, bei der einfach auf und zu gemacht wurde. Jetzt so eine Nachricht. Es war keine Tumorplatte mehr, sondern 5 einzelne, zwei davon wieder auf dem Darm, daher wieder ein Stück Dünn- und Dickdarm weg, aber trotzdem noch kein Ausgang. Ansonsten, keine weiteren Organe. In zwei Wochen soll eine regionale Chemo durch Schläuche, die jetzt in den Bauch eingeführt worden sind, durchgeführt werden. Mehr habe ich nicht gefragt, da ich erst mal nur froh bin. Ich kann es noch gar nicht glauben. Klar, ich muss jetzt erst mal morgen mit einem Arzt sprechen und fragen, ob auch wirklich alles weg ist, oder ob noch Ergebnisse von der Untersuchung der Ränder kommen, oder auch die schon da waren. Auch, ob was in der Spülflüssigkeit war. Ich bin so froh, ich hoffe, es läuft jetzt für meine Mutter weiter so. Aber auch das Ergebnis ist für mich ein Wunder. Gehe morgen gleich ins Krankenhaus und hoffe, es ist auch noch alles so, wie heute am Telefon bestätigt.
Danke an alle, die uns also vor allem meiner Mama die Daumen gedrückt haben.
LG
Sonja

Hallo Sonja,

mensch, das ist ja super! Ich freu mich für dich und deine Mutti!

Irre wie unterschiedlich gerade bei Liposarkomen oft die Meinungen der Ärzte sind!
Wie gehts ihr denn nach der langen OP? Bekommt sie ein gute Schmerzmedikation?

Was hat es denn mit der "Spülflüssigkeit" auf sich?

Von einer "lokalen Chemo" hab ich auch noch nicht gehört (außer dieser Extremitätenperfusion). Ich nehme an, sie muß bis zur Chemo im Krankenhaus bleiben?

Toll, daß sie ihr den künstlichen Ausgang ersparen konnten!

Ich drück weiter die Daumen, daß alles so gut bleibt!

Lg, Nadja

[gewwi]

Hallo Sonja,
das sind ja wirklich mal gute Nachrichten. Melde dich, sobald du mehr weißt.
alles Gute petra

[J.B.]

Hallo Sonja
ist deine Mutter in Mannheim von Prof Hohenberger operiert worden? Du hattest ja ein Gespräch bei Ihm, bei dem wir uns fast hätten treffen können.
Mir ist nun auch einen Tumor zwischen Magen, Darm und Bauchspeicheldrüse gewachsen und ich habe nach zwei Runden Chemo in der nächsten Woche ein Gespräch bei Prof Hohenberger wegen der weiteren Vorgehensweise.
Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen

[sonjaM]

Hallo Zusammen,

wollte mich mal wieder melden und einen kurzen Lagebericht abgeben. Außerdem mir wieder mal Kummer von der Seele schreiben.

Wie schon mitgeteilt, verlief die OP sehr gut. Habe jetzt auch im Entlassungbericht, ja, meine Mutter wurde tatsächlich am Freitag entlassen , gelesen, dass der Tumor lt. Untersuchungen wohl im Gesunden entfernt wurde. Somit sollte er komplett weg sein. Letzte Woche hatte meine Mutter starke Atembeschwerden. War bisher immer nach der Chemo so und sie bekam ja jetzt auch wieder eine direkt in den Bauchraum. Nur waren diesmal die Blutwerte weiterhin ok. Damit keine Embolie entsteht, wurde Ct gemacht. Lt. Arzt alles ok. Seltsamerweise steht aber im Entlassungsbericht "Nebenbefundlich wurde im CT kleine Rundherde gesehen. Diese bedürfen bei den regelmäßigen Kontrollterminen ebenfalls einer Kontrolle. Ich bin jetzt schon ziemlich fertig. Ich hoffe, dass sich nichts auf der Lunge bildet hat. Mal sehen, was der Termin bei der Onkologin nächste woche ergibt. Drückt uns die Daumen, dass meine Mama auch hier Heil rauskommt.
Euch allen viel Glück bei der Behandlung. Die Hoffnung nicht aufgeben, Ihr seht, wie erfolgreich die OP bei meiner Mama war und dies, obwohl damit kein Arzt gerechnet hat.

Liebe Grüße
Sonja

[Zoe]

Hallo Sonja,
nun freu dich erst mal über die erfolgreiche OP - wenn ich zuückdenke wie verzweifelt Du warst und wie Du trotzdem nicht aufgegeben hast und Dich darum gekümmert hast, dass Deine Ma die beste Behandlung bekommt - einfach toll! Ich wünsche Euch von Herzen, dass es ein für allemal ausgestanden ist. Und was den CT-Befund angeht: Es ist alles unter Kontrolle und Beobachtung - das ist das Wichtigste - versuche das ein bisschen positiv zu sehen. Alles Gute - Zoe

[sonjaM]

Danke, Zoe. Klar, weiß ich, dass wir nicht mit einem solchen OP-Ausgang rechnen konnten. Darüber bin ich auch super glücklich. Es ist aber eben ein auf und ab. Die Hitze macht ihr schwer zu schaffen. Gedanken mache mich mir über die Luftprobleme. Gestern wars besser, heute wieder schlecht. Lässt sich alles aufs Wetter schieben, aber ich habe eben den Satz im Befund gelesen. Bekomme das jetzt einfach nicht aus dem Kopf und den sollte ich ja frei haben. In 3 1/2 Wochen heirate ich, eigentlich ein erfreuliches Ereignis. Mama will bis dahin wieder soweit fit sein, damit sie wenigstens zum Standesamt und zur Kirche kann. Zwischendurch mal heimfahren, wir sind extra nur 10 Min. von ihrem Haus entfernt, damit sie sich jederzeit mal hinlegen kann. Versuche optimistisch zu sein. Ich weiß, man darf nicht undankbar sein. Die Angst wegen der Lunge bleibt trotzdem und Gedanken, wie "hätten sie doch 2 Mon. vorher operiert", wegen dem Ärztestreik wurde OP verschoben.
Jetzt heißt es abwarten. haben am 04.08. einen Termin bei der Onkologin.

Werde dann wieder berichten. Es ist schön, ein solches Forum zu haben. Lese oftmals nur mit und fühle mich nicht mehr allein. Es tut gut, sich alles von der Seele zu schreiben, man kann ja nicht dauernd seine Umwelt mit traurigen Themen belasten.

Alles Liebe.
sonja

[sonjaM]

Hallo Zusammen,

ich bin jetzt wirklich wieder auf dem Boden der Tatsachen gelandet. Hatte in HD einen Termin für meine Mama wahrgenommen. Die Onkologien ist mit dem OP-Bericht sehr zufrieden. Dennoch wies sie daraufhin, dass Sarkome sehr hinterhältig sind und man eigentlich immer eher davon ausgehen kann, dass sie, auch nach erfolgreicher OP, wieder kommen.
War jetzt so froh, dass die OP so erfolgreich verlief. Sie meinte auch, dass sie meiner Mama natürlich eine möglichst lange tumorfreie Zeit wünscht oder nichts mehr kommt, aber die Erfahrung zeigt bei G3 Turmoren, die vom Bauchfell ausgehen, halt was anderes. Sie habe aber ja auch sehr gut auf die Chemo angesprochen, so dass sie nicht "Standard" ist und sie würde auf jeden Fall noch zwei weitere Chemozyklen empfehlen. Meine Mama war ja nicht dabei, da sie sich von der Augenop erholt. Sie hat aber noch heute morgen gesagt, dass weitere Chemos nicht in Frage kommen. Was soll ich ihr jetzt bloss raten? Sie zur Chemo "drängen" und nicht wissen, ob es so oder so gleich verläuft? Besser nichts machen, aufpäppeln und hoffen, dass sich so schnell nichts neues ergibt? Keine Ahnung was das Beste ist? Hatte schon mal jemand einen G3 (ziemlich groß ca. 20 auf 20 cm?) und kann mir die Erfahrung berichten?
Danke und liebe Grüße
sonja

[sanne2]

Hallo Sonja,
so richtig raten kann man Dir, oder vielmehr Deiner Mutter, nicht ob die eine Seite besser ist als die andere !
Mein Mann hatte auch einen G3 Tumor, allerdings am Bein und nicht vom Bauchfell ausgehend. Das ist bestimmt ein großer Unterschied. Er hatte auch Chemo erhalten und ist bisher Rezidivfrei geblieben. Allerdings war seine OP erst im Okt.03 und wer weiß was die Zeit bringt. Hoffentlich nur Gutes, wie auch Deiner Mutter und den übrigen Erkrankten.
Ich persönlich würde auf der sicheren Schiene fahren und die Chemo machen lassen. Aber die Entscheidung liegt ganz alleine bei Deiner Mutter!
Viele Grüße!
Sanne