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  #1  
Alt 05.09.2001, 09:48
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Standard Mit was für Nebenwirkungen habe ich zu rechnen?

Hi..
Aufgrund eines "malignem" Riesenzellgranuloms im Kopf muss ich jetzt zu einer Strahlentherapie nach Heidelberg..
Ich wohne in der NÄhe von Hamburg und muss nach Heidelberg weil es hier, und auch dort, niemanden gibt der sich damit auskennt.
Nun bekomme ich erstmal 33 Bestrahlungen, 5 mal die Woche..
Mit welchen Nebenwirkungen muss ich rechnen?
Wie ist das mit Kinder bekommen später mal? Ich bin 22 Jahre alt. Und habe furchtbare Angst..
Bitte könntet ihr mir antworten..

Liebe Grüsse Julie
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  #2  
Alt 05.09.2001, 23:49
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Standard Mit was für Nebenwirkungen habe ich zu rechnen?

Hallo Julie,
ich denke, in Heidelberg bist Du gut aufgehoben. In Verbindung mit Tumoren liest man ja überall von Heidelberg als Info- und Anlaufstelle. Zu Deinen Ängsten: Mein Vater hat auch Bestrahlungen bekommen und hat sie zunächst super vertragen. Er hat überhaupt nichts gemerkt. Er hat während dieser Zeit Cortison und ein Medikament gegen Übelkeit bekommen. Ein paar Wochen nach der Bestrahlung hat er dann, nachdem das Cortison abgesetzt war, Übelkeitsattacken bekommen und konnte ein paar Tage nichts bei sich behalten. Er hat dann wieder Cortison in schwächerer Dosis und Vegentan bekommen. Seit dem geht es ihm wieder super und von den Bestrahlungen merkt man überhaupt nichts! Keine Gleichgewichtsstörungen, Sehstörungen oder so. Ich weiß ja nicht, welcher Teil Deines Kopfes bestrahlt wird. Jenachdem welches Zentrum betroffen ist, können dort auch Störungen auftreten, die aber nach einiger Zeit wieder verschwinden sollen. Also, ich glaube, es ist total unterschiedlich mit den Nebenwirkungen. Ich kann Deine Angst total verstehen. Aber denk dran, es muss nicht das Schlimmste passieren, es kann auch das Beste passieren, nämlich, dass Du die Bestrahlungen wirklich gut wegsteckst. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen!
Gruß, Andrea
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  #3  
Alt 06.09.2001, 00:18
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Standard Mit was für Nebenwirkungen habe ich zu rechnen?

Liebe Andrea,

danke Dir für Deine Antwort.
Einiges weiss ich ja schon darüber, aber eben nur theoretisch, und nur von Fachläuten.
Also von keinem Betroffenem, ich denke das grösste Problem wäre das meine Haare ausfallen, das meine Wimpern und meine Augenbrauen ausfallen..
Ja sicher, viel wichtiger ist es gesund zu werden, aber was bringt es mir wenn ich danach rumlaufe wie eine halbe Leiche?
Und mein auge? Von dem man nicht weiss ob man es retten kann..
Auf garkeinen Fall lasse ich mir mein Auge rausnehmen..
Dann war es das eben für mich! Kannst DU das verstehen?
Hier in meinem wirklichen Leben gibt es niemanden mit dem ich drüber rede, sie haben Angst über das zu sprechen was da auf mich zukommt..
Oder kann nur ich nicht sprechen? Will ich nicht? Und erwarte von den anderen zu viel?
Wünschte das Ding wäre nicht da..

Liebe Grüsse Julie
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  #4  
Alt 16.09.2001, 13:40
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Standard Mit was für Nebenwirkungen habe ich zu rechnen?

liebe andrea

mein freund wird gerade bestrahlt aber nicht am kopf sondern bauch.....ich weiss von den ärtzen und aus den broschüren das dir sicher nicht die ganzen haare ausfallen sonder höchsten , und das nicht immer an den stück wo du bestrahlt wirst.
mein freund kämpft ansonsten nur mit müdigkeit da die bestrahlung sehr anstrengend ist.
hoffe dir ein bischen mut gemacht zu haben.

und noch was wenn du mit mir sprechen willst schreib mir ganz einfach.....grüße aus wien
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  #5  
Alt 17.09.2001, 10:37
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Standard Mit was für Nebenwirkungen habe ich zu rechnen?

Liebe Michaela,

ja es stimmt es werden mir nicht alle Haare ausfallen.. Nur da wo betrahlt wird, das sind vier Stellen am Kopf.. Also mal sehen wie es nachher aussieht..

Die Bestrahlungen sind super anstrengend.. auch ich bin richtig müde, kann aber trotzdem nachts nicht schlafen..

Danke Dir für deine Antworten..
Julie.
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  #6  
Alt 19.09.2001, 18:29
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Standard Mit was für Nebenwirkungen habe ich zu rechnen?

Hallo Julie,
zu Deiner Frage wegen Deines Auges, ob ich das verstehen kann und so: ja, kann ich verstehen. Ich hätte auch furchtbare Angst vor meinem Aussehen danach. Und ich stelle mir es auch super schwierig vor, danach im Alltag klar zu kommen, wenn ein halbes Sichtfeld fehlt. Aber weißt Du, letztendlich bin ich "nur" Angehörige eines Betroffenen. Vielleicht würde ich mich an Deiner Stelle dann doch für die Entfernung des Auges entscheiden, wenn es sein muss. Es ist wohl eine Frage von "welchen Preis bin ich bereit zu zahlen". Ich weiß es nicht. Bevor mein Vater krank wurde, habe ich immer gedacht, wenn ich mal die Diagnose Krebs bekomme, mache ich mir noch eine schöne Zeit und dann sterbe ich. Bloß nicht die Quälerei mit Chemo, Bestrahlung und irgendwelchen furchtbaren Medikamenten. Aber jetzt sehe ich, was für eine schöne und intensive Zeit wir im Moment mit unserem Vater noch haben. Und das ist total super! Hätte er sich gegen das ganze Prozedere entschieden, hätten wir diese tollen Momente nie gehabt. Deswegen denke ich heute etwas anders darüber. Ich glaube, wichtig ist, dass Du jetzt eins tust: mach jeden Tag zu einem besonderen für Dich! Lass es Dir, so weit das jetzt möglich ist, gut gehen und scheiß auf die Meinung anderer. Und wegen der Haare, es gibt so viele Frauen, denen auch ´ne Glatze super steht! Und die wachsen ja wieder nach. Nicht verzweifeln, denk nicht so weit im voraus, immer nur einen Schritt nach dem anderen, einen Tag nach dem anderen. Hey, ich wünsch Dir Julie und Dir Michaela alles Gute! Nicht aufgeben!
Liebe Grüße, Andrea
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  #7  
Alt 10.03.2003, 17:05
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Standard Mit was für Nebenwirkungen habe ich zu rechnen?

hallo Julie
Ich habe gelesen das auch Du in HH behadelt wirst.
Bei mir wurde im januar hinter dem Auge eine probe entnommen auch im Heidberg.
Danach bekam ich den befund anfang Februar.
extraandodales marginalzellen Lymphom.
Anschließend wurde ich in das St Georg in HH Überwiesen. Da mein Tumor mitte Februar schon die maaße von 5x2x1 cm hatte wurde mir zum 14.3 eine strahlentherapie verordnet.
Ich werde diese Tage angerufen ob es dazu kommt , denn auch bei mir liegt das Auge genau im Bestrahlungsfeld.
Wenn nichts dagegenspricht werde ich also die Therapie machen.
ich kann Dich sooooooo gut verstehen mit deinen Gedanken.
Ich wurde von Freunden überrascht als sie ( Ehepaar)
mir erzählten das sie beide auf einem Auge Blind sind.
wir kennen uns schon seit 15 jahren und ich habe nie etwas bemerkt.
Und genau das hat mir Mut gemacht und sollte auch Dir Mut machen, positiv in die zukunft zu schauen.
Wenn Du magst maile mir mal wie es Dir geht und wie deine behandlung abläuft.
Bitte entschuldige meine schreibfehler , habe nur das zweifinger suchsystem.
Ich Wünsche Dir alles Gute und das du positief denkst.
Angelika( a.karlsson@freenet.de)
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  #8  
Alt 25.11.2003, 20:51
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Standard Mit was für Nebenwirkungen habe ich zu rechnen?

Hallo Julie,
auch ich werde demnächst in HH ST.Georg bestrahlt
35 mal - und ob mir die Haare ausfallen ist mir eigentl. ziemlich egal - würde auch ohne Haare
mit Dir ins Grünspann etc. gehen
Denke einfach das es wichtigere Dinge als Haare gibt, trage sie zwar seit Jahrzehnten lang aber
dies zu verlieren ist nicht das Schlimmste. Hoffe Du denkst weiterhin POSITIV ,dies kann wirklich helfen . Solltest Du mal einen totalen
Down haben - meld Dich ruhig
Gruß aus Eimsbüttel
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  #9  
Alt 12.01.2004, 22:35
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Standard Mit was für Nebenwirkungen habe ich zu rechnen?

Hallo Ralf..


Habe erst jetzt deinen Eintrag gelesen... entschuldigung..
Ich habe die Bestrahlungen ja nun schon seit gut 2,5Jahren hinter mir..
Habe sogar ein Baby bekommen (jetzt 13 Monate alt)..

doch nun hat mich der Tumor wieder eingeholt.. (schon wieder, das letzte Mal im Sommer)..

Am Do habe ich in Eppendorf einen Termin.. Da wird dann wohl geschaut ob und wie sie wieder operieren.. Bestrahlen geht nicht mehr..

Wie erging es dir nach Deiner Behandlung..??

liebe Grüsse aus Mölln..

Jules
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  #10  
Alt 16.01.2004, 10:51
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Standard Mit was für Nebenwirkungen habe ich zu rechnen?

Hallo,Julie,meist lese und schreibe ich im Hirntumor-Forum,heute bin ich mal hier gelandet.Auch ich habe einen Hirntumor,schon vor 10 Jahren diagnostiziert.Vor 9,5 Jahren wurde ich in Köln stereotaktisch bestrahlt.Die Uni _klinik um Prof.Sturm arbeitet wohl mit Heidelberg eng zusammen.Die Einzelbestrahlungsdauer belief sich auf eine Vollnarkosezeit von knapp 17 Stunden.Zwei Jahre danach bekam ich eine quitschgesunde Tochter,und auch heute habe ich ausser den wissendlichen Beschwerden noch kein Tumorwachtum.Damals sagte man allerdings,die Bestrahlungs-"Haltbarkeit" läge bei 10 Jahren und...!Nur einen Versuch,Prof.Sturm in der Uni-Klinik Köln zu konsultieren wäre es bestimmt wert.Toi,toi,toi für Euch.Susanne
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  #11  
Alt 24.01.2004, 16:22
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Standard Mit was für Nebenwirkungen habe ich zu rechnen?

Mittlerweile wurde mir u.a. auch in St.Georg gesagt, das eine Bestrahlung oder Chemo keinen Sinn mehr macht.Hoffe das es Dir (Jules)gut geht.
Gruß Ralf
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  #12  
Alt 17.02.2004, 15:39
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Standard Mit was für Nebenwirkungen habe ich zu rechnen?

Ralf, tut mir wahnsinnig leid das zu lesen!!!

Obwohl ich nicht direkt betroffen bin, kann Dir dennoch irgendwie nachfühlen; mein Vater hat vor 3 Wochen die Diagnose Hirntumor (Stadium 3)erhalten, Operation ausgeschlossen, da sich dieser über dem ganzen Sprachzentrum befindet. Die erste Information der Ärzte war, dass kaum etwas zu machen ist, doch gestern - nach dem Biopsiebericht - meinten die Ärzte dann, wir sollten eine Bestrahlung versuchen. Ich weiss, das Problem wird somit nicht behoben, nur verzögert. Mein Vater ist dennoch entschlossen, dies zu tun und wird nächste Woche mit der Therapie beginnen. Hoffe es wird nicht umsonst sein.. Wie auch immer, ich denke die ganze Situation ist für die Betroffenen, wie auch für deren Angehörige nicht ganz einfach - ich bin selbst wahnsinnig am kämpfen, all das zu akzeptieren, darum versuche ich soviel wie möglich über diese Thematik zu erfahren - genau wie hier auf diesem Forum!

Grüsse aus der Schweiz und Kopf hoch wie auch viel Kraft an alle!!!
.
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  #13  
Alt 04.04.2004, 02:29
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Standard Mit was für Nebenwirkungen habe ich zu rechnen?

hallo, habe einen hirntumor in der schädelbasis, meine carotis ist schon ummantelt,habe nach der op. ein augenlicht verloren, muß nach heidelberg zur bestrahlung, und habe panische angst ganz blind zu werden.kann mir jemand helfen, und sagen wie die bestrahlung sich auf meinen körper auswirkt,muß 3-4 wochen bestrahlt werden, kann ich am wochenende heim? was macht mein blut, stuhlgang, mein seeleleben,ich hoffe das mir menschen mit erfahrungen weiterhelfen können
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  #14  
Alt 04.04.2004, 17:37
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Standard Mit was für Nebenwirkungen habe ich zu rechnen?

Hallo Julie
Ich hatte ein Lymphom in der Orbita (Augenhöhle).
Ich Wurde im April 2003 mit 20 Bestrahlungen behandelt.
Die bestrahlungen sind total Schmerzfrei, und es geht sehr schnell.
Ich hatte keine nebenwirkungen und musste auch keinerlei Medikamente nehmen.
Nachdem die Therapie durch war bin ich gelich zur Anschlußheilbehandlung (kur) gekommen.
Ich hatte ganz leichte Sehtrübung aber die sind nach 3 Wochen wieder verschwunden.
Ich hatte auch Angst um mein Augenlicht da es ja mit im Bestrahlungs feld lag.Aber es wird wirklich so genau vermessen das wirklich nur das Bestrahlt wird was sein muss.
Mir sind die Wimpern und die Augenbrauen etwas ausgefallen , aber sie sind schnell wider nachgewachsen.
Heute 1 Jahr danach habe ich mehr Sehkraft als vor der Krankheit.
Ich hoffe das es Dir etwas geholfen hat,und wünsche Dir alles Gute und Kraft für das was auf dich Zukommt.
Als Tipp noch : Die bestrahlte Haut ist sehr empfindlich und sollte mit speziellen Produkten behandelt werden.
Das wure mir nicht gesagt, Ich habe jetzt eine Hautverfärbung um das Auge herum. Wie nach einem Sonnenbrand.
Aloe vera soll sehr verträglich sein.
Aber bitte frage deinen Behandelnden Arzt nach den hautpflege.
Ich wünsche dir alles gute.
Angelika
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  #15  
Alt 02.05.2004, 22:10
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Standard Mit was für Nebenwirkungen habe ich zu rechnen?

Hi,mein Mann wurde im Jahr 1999 massiv im Schläfenbereich ,beidseitig bestrahlt.Er hatte einen ziehmlich grossen Tumor in der Keilbeinhöhle,Orbita,Nackenbereich.Er war erst 35 J.alt. Seine Mundschleimhaut +Nasenschleimhaut wurde total zerstört. In den 3 Mon. wurde er mit einer Magensonde ernährt. Insgesammt wurde er mit 72 Gy bestrahlt.Der Tumor verschwannt,er konnte nach 3 Mon. wieder normal essen.Nach 5 J.ist er immer noch vom Krebs befreit.Kopf hoch,es wird wieder,auch wenn der Weg beschwerlich ist.Du bist jung,Dein Körper kann einiges wegstecken.Alles Gute ,wir drücken die DAumen,Sanne
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