Hilfe ich weiss nicht mehr weiter:(Bitte Helft mir!

[jennyN]

Hallo,
ich bin Jenny 22j.aus HH.
Als ich vor etwa 4 Monaten ein Gewichtsverlust von 10kg hatte dachte ich mir damals nichts dabei.Aber es ist schon schlimm BMI nur noch knapp 17.
Dann merkte ich einen Lymphknoten direkt am Kehlkopf der war aber immer sehr klein.
Dann bekam ich vor etwa einem Monat sehr strake Lungen und Herzschmerzen.
Bin nicht mehr belastbar.
Bin dann zum Arzt und hiermit fing Alles an.
Mein Arzt nahm mir 2 Mal Blut ab,fand aber nichts "Schlimmes"wie er sagt.
Dann tastete er meinen Hals ab nun waren da plötzlich 4 Knoten alle Grenzwertig geschwollen.
Musste dann zum Thorax Röntgen und siehe da meine Lunge ist voll mit diesen Knoten.
Wieder alle sehr groß.
Lufu gemacht Lungenfunktion nur noch 60%
Mein Arzt Ratlos spricht von Sarkoidose könnte es aber noch nicht 100% bestätigen.
In dieser Zeit sind nochmal etwa 3-4 Wochen vergangen.Dann war ich Montag beim Thorax-CT Knoten alle noch da.Aber wieder nichts "Schlimmes"
Aber diesmal sagte der Arzt er hält es für sehr wichtig das einer dieser Knoten aus meinem Hals entfernt wird und untersucht werden muss.
Er fragte mich ob ich bei Alkoholgenuss schmerzen irgendwo habe ich sagte Ja im Hals.Und er dann ok ich schick deinem Hausarzt ein Fax das er dafür sorgt das mir ein Knoten entfernt wird.Wusste garnicht was er von mir wollte wegen dem Alkohol aber dann bin ich drüber gestolpert.
Anzeichen passen sehr gut und bin durch meine Familie leider Krebsvorbelastet.
Ich würde mich freuen wenn Ihr mir sagen könntet wie es bei euch anfing,Symptome etc..
Oder was ihr darüber denkt....
Danke euch.

[Erzangie]

Herzlich willkommen, liebe Jenny. Na, da fängt das Jahr ja gut an... aber es wird nicht alles so heiß gegessen, wie es gekocht wird. Du willst wissen, wie es bei den anderen hier im Forum angefangen hat: les dich mal ein bißchen durch die einzelnen Beiträge, da steht am Anfang immer "wie alles anfing". Soweit ich weiß, stand bei Eponina auch zuerst der Verdacht "sarkoidose" im Raum. Genaueren Aufschluss kann allerdings erst die Untersuchung des Lymphknotens geben...
Bis dahin wünsche ich dir, dass du die Ruhe behalten kannst. Damit ist dir schon viel geholfen, denn das Diagnoseverfahren zieht sich gefühlt sooo lange hin.

Ich hoffe, du hast heute durch eine Silvester-Feier etwas Ablenkung. Komm gut ins neue Jahr!

Viele liebe Grüße

Erzangie

[Kerstin22]

Liebe Jenny,
tut mir leid, dass du gerade in Unwissenheit leben musst.
Ich hatte zunächst Nachtschweiß, ein Stechen im Brustkorb, blaue Äderchen auf der Brust und schließlich geschwollene Lymphknoten. Besonders am Anfang regt ein das alles auf. Vieles ist weniger schlimm als man sich vorstellt. Das war jedenfalls bei mir so. Lass dich nicht verrückt machen!
Guten Rutsch in ein gesundes Jahr 2009!
Kerstin

[Manolito]

hi jenny,

herzlich willkommen hier im forum.

wie du in meinem thread "Neu hier" und auf meiner Homepage lesen kannst hat bei mir alles mit alkohol-schmerz angefangen.ich möchte dir keine angst machen,aber dieses symptom ist wirklich sowas von selten und kommt (meines Wissens) bei keiner anderen Krankheit vor.

ich hatte einen tumor am rückenmark der sich bei alkoholgenuss mit rückenschmerzen bemerkbar gamacht hat.es hat ewig gedauert bis man das heraus gefunden hat.
auch jetzt bei meinem rezidiv habe ich als erstes schmerzen bei alkoholgenuss gespührt.

erst neulich hat mein onko gesagt dass das bei mir das einzige ist worauf ich mich verlassen kann,denn laut blutbild bin ich ein gesunder mensch .

ich wünsche es dir wirklich sehr,dass sich alles zum guten wendet und wenn du fragen haben solltest kannst du mich jederzeit antickern.

LG,Manolito

[Eponina]

Hallo, Jenny!
Erst mal herzlich willkommen! Obwohl Du Dir sicherlich einen schöneren Start ins neue Jahr vorstellen könntest...

Wie ErzAngie bereits geschrieben hat, stand bei mir zu Beginn auch der Verdacht Sarkoidose im Raum. Und nach der ersten Bronchoskopie wäre dieser beinahe bestätigt worden. Ich hatte aber einen misstrauischen Chirurgen, der dem Braten nicht getraut hat und am Ende zur Sicherheit doch noch einen Lymphknotenentnahme angeordnet hat. Und sie da: doch Morbus Hodgkin!!! Ein Hoch auf diesen Arzt...

Meine Symptome "vorher" waren eigentlich nicht weltbewegend. Ich hatte KEINE der üblichen Symptome. Allerdings hab ich mich über 3 oder 4 Monate einfach sehr schlapp und wie erkältet gefühlt, allerdings ohne Husten oder Schnupfen. Und wenn ich viel Stress hatte, bekam ich leichtes Fieber.
Meine Hausärztin hat mich mehrfach krankgeschrieben, damit ich die vermeintlich verschleppte Erkältung auskurieren könnte.
Irgendwann hat sie mich zur Sicherheit zum Lungeröntgen geschickt, und da waren sie dann, die Lymphome. Von da bis zur Diagnose dauerte es aber noch 3 Wochen.

Mir hat es sehr geholfen, hier im Forum zu lesen. Es beruhigt einen sehr, finde ich, wenn man weiss, was einen im Ernstfall erwarten würde, und dass es so viele auch schon durchgestanden haben und es anscheinend zu schaffen ist.
Also: lass den Kopf nicht hängen, sondern schau dem Feind ins Gesicht!
Ich halte Dir aber die Daumen, dass es vielleicht doch "nur" die Sarkoidose ist.

Liebe Grüße,

Tanja

[jennyN]

Zitat von Eponina

Hallo, Jenny!
Erst mal herzlich willkommen! Obwohl Du Dir sicherlich einen schöneren Start ins neue Jahr vorstellen könntest...

Wie ErzAngie bereits geschrieben hat, stand bei mir zu Beginn auch der Verdacht Sarkoidose im Raum. Und nach der ersten Bronchoskopie wäre dieser beinahe bestätigt worden. Ich hatte aber einen misstrauischen Chirurgen, der dem Braten nicht getraut hat und am Ende zur Sicherheit doch noch einen Lymphknotenentnahme angeordnet hat. Und sie da: doch Morbus Hodgkin!!! Ein Hoch auf diesen Arzt...

Meine Symptome "vorher" waren eigentlich nicht weltbewegend. Ich hatte KEINE der üblichen Symptome. Allerdings hab ich mich über 3 oder 4 Monate einfach sehr schlapp und wie erkältet gefühlt, allerdings ohne Husten oder Schnupfen. Und wenn ich viel Stress hatte, bekam ich leichtes Fieber.
Meine Hausärztin hat mich mehrfach krankgeschrieben, damit ich die vermeintlich verschleppte Erkältung auskurieren könnte.
Irgendwann hat sie mich zur Sicherheit zum Lungeröntgen geschickt, und da waren sie dann, die Lymphome. Von da bis zur Diagnose dauerte es aber noch 3 Wochen.

Mir hat es sehr geholfen, hier im Forum zu lesen. Es beruhigt einen sehr, finde ich, wenn man weiss, was einen im Ernstfall erwarten würde, und dass es so viele auch schon durchgestanden haben und es anscheinend zu schaffen ist.
Also: lass den Kopf nicht hängen, sondern schau dem Feind ins Gesicht!
Ich halte Dir aber die Daumen, dass es vielleicht doch "nur" die Sarkoidose ist.

Liebe Grüße,

Tanja

Danke dir für die aufbauenden Worte.Ich weiss auch nicht so Recht die Knoten zum Beispiel gehen nicht mehr weg und jedes Mal wenn ich bei meinem Hausarzt bin entdeckt er neue in meinem HalsThorax Röntgen und CT waren sie ja auch zu sehen und alle grenzwertig geschwollen,ich dachte ja eigentlich nach dem Thorax Röntgen das sie wieder weg gehen aber sie waren nach 2 Wochen noch da.Und der Radiologe meinte ja er hält es für notwendig einen Knoten rausholen zu lassen.Nun war mein Arzt aber die ganze Zeit im Urlaub,somit erst wieder nächste Woche zu ihm.Was mir aber echt Angst macht das ich innerhalb eines knappen halben Jahres 10kg abgenommen habe und mich einfach nur noch schlecht fühle,wie jeden Tag Grippe,einfach total schwach und ich muss immer schlafen also bin immer müde.Bis vor 3 Wochen habe ich auch noch gearbeitet aber das ging nicht mehr nachdem ich mit Herzrasen umgefallen bin.Ich bin einfach momentan zu nichts zu gebrauchen.Habe auch ständig brennende Schmerzen im Rücken.Und was ich auch nicht verstehe,kann man es im Blut sehen oder nicht?Weil mein Arzt damals meinte er hätte nen Tumormaker mitgemacht,aber da war nichts.Wurde schon auf alles möglcihe Untersucht.Was mich auch interessiert werden die Knoten ambulant rausgeholt?Schmerzen?Kann man danach wieder nach Hause gehen?Und wie lange dauert es bis das Ergebnis da ist?Uff mach mir echt gedankenAber wie man an dir sieht kann man auch sowas gut bewältigenLg.Jenny

[Eponina]

Hallo, Jenny!
Also, wie Du ja selbst schon gesagt hast, passen Deine Symptome schon. Aber wirkliche Gewissheit hast Du erst nach einer Biopsie. Die Sarkoidose hat im Großen und Ganzen sehr ähnliche Symptome. Um eine Entnahme wirst Du also nicht herumkommen.

Bei mir wurde ein Lymphknoten aus dem Mediastinum (Brustkorb) entnommen, weil sie bei mir nur dort vergrößert waren. Dies wurde unter Vollnarkose durch meine alte Schilddrüsennarbe gemacht. Es gibt aber glaub ich auch einige hier, denen einer am Hals entnommen wurde (kommt man viel leichter ran. ), und das wohl teilweise auch unter örtlicher Betäubung, soweit ich mich erinnern kann.
Bei mir hielten sich die Schmerzen in Grenzen (die üblichen Wundschmerzen halt).

Das Blutbild sagt ÜBERHAUPT NICHTS über Hodgkin aus. Mein Blutbild hatte nur zeitweise erhöhte Entzündungswerte. Bei Diagnose war es völlig in Ordnung! Und soweit ich mich nicht irre, gibt es für Hodgkin keine Tumormarker. Aber korrigiert mich bitte, wenn ich da falsch liege.

Von der Entnahme des Lymphknotens bis zum Ergebnis vergingen bei mir etwa 10 Tage, glaub ich. Vom Verdachtsmoment bis zur Diagnose waren es 3 Wochen, wobei mein Onkologe hinterher meinte, das sei rekordverdächtig, alles unter 6 Wochen sei schnell. Es ist eine zermürbende Wartezeit, und irgendwann ist es einem schon fast egal, was rauskommt, Hauptsache, man hat endlich ein Ergebnis...

Ich halte Dir alle Daumen, dass es sich doch noch als harmlos herausstellt!
Und keine Angst vor der Entnahme - ist relativ harmlos.
Liebe Grüße,

Tanja

[Äpfelchen]

Hallo Jenny,

also laut meines Onkologen gibt es keine richtigen Tumormarker für Lymphome. Meine Blutwerte waren top bei Diagnosestellung. Ich war nur vorher wochenlang so wie Du sehr schlapp und hab viel geschlafen. Auch hatte ich Appetitmangel, was mir sehr verdächtig vorkam, weil ich eigentlich immer essen kann.
Eine Knotenentnahme bringt Dir Sicherheit. Bei mir konnte es am Hals gemacht werden, beim ersten Mal mit lokaler Betäubung und ambulant.
Ein paar Tage hat es geschmerzt, aber nicht schlimm, Wundschmerz halt.

Ich drück Dir die Daumen, dass sich vielleicht doch noch alles als harmlos herausstellt.

Liebe Grüsse
Beate

[Kerstin22]

Hallo Jenny!
ich hatte geschwollene Lymphknoten am Hals, wo von einer unter Vollnarkose entfernt wurde. Danach bin ich bis zur Diagnose im Krankenhaus geblieben. Der Lymphknoten wurde am Karfreitag entfernt und, da keine Pathologen über Ostern arbeiten, am Dienstag hatte ich die Diagnose Morbus Hodgkin. Bei mir haben sie dann gleich am Mittwoch mit der Chemo angefangen. Also eine Woche vom Verdacht bis zu Diagnose und Chemo. Auch wenn eventuell jetzt etwas nicht Schönes diagnostiziert wird, lass dich nicht aus der Ruhe bringen. Wenn man erstmal weiß, was konkret auf einen zu kommt, geht es einem wieder besser. So war es jedenfalls bei mir.
Liebe Grüße und ein gesundes neues Jahr!
Kerstin

[eva weiss]

Hallo Jenny!
Hatte 2002 auch Non-Hodgkin-Lymphom,Stadium II,Tumore im Brustraum und am Hals,bekam Chemo,Stammzellentransplantation und anschließend Bestrahlungen.Hat alles sehr gut geholfen,lebe heute recht gut und gerne und hoffe daß es so bleibt.Man kann der Medizin vertrauen,die Ärzte geben ihr bestes.Würde unbedingt Biopsie machen lassen,es ist nicht schlimm und man sollte glaube ich keine Zeit verschwenden.Ich war erleichtert als die Behandlung begann und habe mich gleich sicherer gefühlt.Auch habe ich in dieser Phase das Medikament FLUOXETIN (leichtes Mittel gegen Depressionen) genommen,was mir sehr geholfen hat.Man hat einfach mehr Kraft und ist besser drauf.Wünsch dir dass das Ergebnis negativ ist,wenn nicht brauchst du sicherlich nicht verzweifeln,gerade diese Sachen sind schon sehr gut behandelbar.Alles Gute und liebe Grüße Eva

[jennyN]

Hallo,also ich war heute wieder bei meinem Hausarzt.Und muss sagen ich wäre fast durchgedreht.Er sagte mir das er es nicht befürworten kann einen Knoten rausholen zu lassen.Wovon er aber noch vor einer Woche sprach.Dann meinte ich zu Ihm das der Radiologe wo ich mein CT gemacht habe auch sagte er hält es für notwendig.Dann meinte mein Arzt das ich nochmal zum HNO muss und wenn der nix findet und auch der Meinung ist es soll ein Knoten raus dann ist er damit einverstanden.Der spinnt doch,er kann doch ohne Gewebeprobe garnichts ausschliessen weder Sarkoidose noch Morbus Hodgkin(oder wie mans auch immer nennt)so wurde es mir von einem Onkologen gesagt.Ich versteh das nicht.Ich bin heute Nacht um 4.00uhr aufegwacht mit solchen Schmerzen in der linken Brust bzw.Brustkorb konnte kaum atmen..Er gibt mir ja nichtmal Schmerzmittel,sagt das könne er ohne genaue Diagnose nicht tun...Also langsam denk ich echt der nimmt mich nicht ernst.Ich nehm doch nicht aus Spaß 10kg fühl mich richtig schlecht kann nichts mehr und die Knoten gehen auch nicht weg.Was meint Ihr anderen Arzt aufsuchen,falls er sich nach dem HNO immer noch weigert einen Knoten rausholen zu lassen?Fands einfach nur frech zu sagen da ist nichts ohne Gewebe entnahme..Oder nicht?Hmmmm verzweifel langsam echt

[struwwelpeter]

Hallo Jenny!

Erst einmal alles Gute für das neue Jahr! Und schon hast Du wieder Ärger beim Arzt, ich hoffe das Jahr wird insgesamt besser als der Start! Nun, ich kann Dir nur empfehlen den Arzt zu wechseln, offensichtlich weiß er nicht was möchte, mal diese Aussage und eine Woche später eine Andere. Es kann ja schon mal vorkommen dass sich ein Arzt widerspricht, doch in dieser Form käme auch ich mir ziemlich „veräppelt“ vor! Ich würde nicht mehr hingehen wäre ich an Deiner Stelle. Dein Vertrauen in diesem Arzt ist hinüber, mehr noch, Du ärgerst Dich maßlos! Das muss nicht sein, gehe zu einem Arzt wo eine Vertrauensbasis vorhanden ist – aufgebaut wird. Da Du noch relativ jung bist, sage direkt dass Du ernst genommen werden möchtest, dass Du Erfahrungen wie die jetzigen nicht brauchst.

Ich wünsche Dir viel Erfolg
LG Ina

[eva weiss]

Hallo Jenny!Bei mir war es so,dass mich der Lungenfacharzt direkt ins Krankenhaus zur Gewebsentnahme überwiesen hat.Das war wirklich nicht schlimm,3Tage Aufenthalt.Vielleicht versuchst du es einmal auf direktem Weg,es wäre wirklich Schade wenn du durch sowas das Vertrauen in die Medizin verlieren würdest.Sie sind auf dem Gebiet wirklich super und bemühen sich sehr.Es muß ja nichts extremes sein,es gibt da so viele verschiedene Krankheitsformen die gut behandelt und geheilt werden können.Nur müßte einmal etwas diagnostiziert werden .Ich würde es direkt einmal in einer Klinik versuchen.Man hat am Anfang sicherlich Bammel,aber das legt sich sobald etwas geschieht.Alles Gute liebe Grüße Eva

[Äpfelchen]

Liebe Jenny

also ehrlich gesagt, ich würde sofort den Doc wechseln und ich würde auch zu keinem HNO gehen sondern auf direktem Wege zu einem Onkologen (CT-Befund mitnehmen) oder noch besser in eine Klinik (hämatologische Abtl. wenn möglich),
ohne Knotenentnahme kann man nur vermuten und das hilft Dir nicht weiter. Und diese Entnahme ist wirklich nicht schlimm.

Wenn Du so schlimme Schmerzen hast, dann würde ich mir auch in der Apotheke entweder Novalgin Tropfen besorgen (weiss leider nicht ob die verschreibungspflichtig sind) oder alternativ Ibuprofen 400 Tabl. (die sind frei verkäuflich) und abends vorm schlafen gehen 2 einwerfen. Mit einem Schmerzmittel verschlechterst Du nix, aber Du kannst wenigstens schlafen.
Niemand muss Schmerzen aushalten.

Manche Ärzte sind einfach unbrauchbar und es gibt nicht wenige Patienten die eine Odyssee hinter sich haben bis mal jemand in der Lage war eine Diagnose zu stellen.
Und als Patient muss man manchmal die Dinge selbst in die Hand nehmen.

Viel Glück
liebe Grüsse
Beate

[jennyN]

Hi,
ja für mich wäre das auch kein Problem ins KH zu gehen.
Aber mein Arzt sieht das ja momentan ganz gelassen.Ich frag mich auch warum.Ich mein beim CT waren jetzt die ganzen Knoten zu sehen und das waren auch nur die in meinem Oberkörper.Aber Sie gehen ja nicht mehr weg egal wo ob Hals,Brustkorb,aber das ist ja nicht schlimm seiner Meinung nach.Vorallem ich weiß ja nicht ob man das darf,aber in meiner Akte waren 2 Faxe von 2 verschiedenen Radiologen,beide haben betont geschrieben das sie es für notwendig halten.Ich hab die heute gelesen,als er kurz ausem Raum war,ich meine beide habens mir auch persönlich gesagt,aber ich wollt wissen ob's sie's auch meinem Arzt gesagt haben,haben sie getan wie man lesen konnte.Ich verstehs einfach nicht,man sieht es mir an,jeder der mich kurz nicht sieht sagt ich seh immer schlechter aus.Egal was ich esse ich nehme nicht mehr zuUnd als ich heute mit meinem Freund gesprochen habe stand ich im Zimmer und fass mir an die Leiste und bemerk da auch Knoten,es werden mehr und mehr.Ich weiss ich wiederhol mich aber ich hab echt Angst mittlerweile vorallen weil meine Lunge heute auch wieder arg wehtutHab zu morgen nachmittag den Termin beim HNO.Der soll jetzt ja gucken ob was im Rachenraum ist,son quatsch echt.Aber ich geh mal hin,laut meines Arztes liegt es ja jetzt nur noch an dem Arzt ob ein Knoten rausgeholt wird.Und wenn der mir jetzt auch noch dumm kommt und sagt Nö,dann brech ich glaub ich zusammen.Werde dann zum Onkologen gehen.Hab ja meine CT&Thorax Röntgenaufnahmen.Mal sehen wird noch ein langer weg hab ich so im GefühlABER DANKE AN EUCH ALLE,ICH FÜHL MICH HIER WIRKLICH VERSTANDEN UND MACHT MIR MUT WENN ICHS BRAUCHE!!!!DANKE:pft roest: