Überleben mit Knochenmetastasen

[Kimi2012]

Hallo,
Guten Morgen,

ich möchte mich gerne vorstellen.

Ich bin 47 Jahre alt und seit Dezember 2011 an Brustkrebs erkrankt. Von Anfang an weiß ich das ich Knochenmetastasen habe.
Es folgten 12 Chemos in wöchentlichen Abständen und zusätzlich bekomme ich 1x im Monat Xgeva (=Denosumab) gespritzt.

Wie ist es denn bei Euch, wie lebt ihr mit Knochenmetastasen, mit welchen Behandlungen/Medikamenten habt ihr Erfahrungen und wie lange lebt ihr mit den Knochenmetastasen?

Danke für Eure Antworten.

Viele liebe Grüße

Kimi2012

[Annedore]

Liebe Kim,

da kann ich Dir gleich einen "Mutmacherbeitrag" schreiben.
Grundsätzlich sind Knochenmetas. als das kleinste aller Metastasenübel anzusehen. Das heißt, sie sind gut behandelbar und meist gut beherrschbar.

Bei mir wurden die Knochenmetas 2004 festgestellt (Rippen und 2. Lendenwirbel). Seit dem Zeitpunkt bekam ich Antihormontherapie, erst Tamoxifen, dann einen Aromatasehemmer und zusätzlich alle 4 Wochen Zometa als Infusion (Denosumab gab es damals noch nicht). Das Wachstum der Metas ist gestoppt worden und man kann sagen, dass bei mir der Krebs in eine chronische Kranheit umgewandelt worden ist. Seit Juli 2011 habe ich die Therapie unterbrochen, mache seither eine Pause und fühle mich sehr wohl dabei.

Meine Metas sind vom Typ her osteoblastisch bzw. teils osteoblastisch, teils lytisch. Das bedeutet zum Einen keine Bruchgefahr, ich kann mich bewegen ohne mich vorsehen zu müssen, zum Anderen habe ich nur eine geringe Beeinträchtigung durch Schmerzen.

Ich kann ein völlig normales Leben führen und wenn ich im Fitness-Studio bin würde niemand auf die Idee kommen, dass ich krank sein könnte.

Viele liebe Grüße
Annedore

[Kimi2012]

Hallo Annedore,


ich freue mich Dich kennenzulernen.

Danke für Deine Anwort.

Ich habe im Internet nach Anworten auf verschiedenen medizinischen Plattformen geschaut, aber das ist ja wirklich niederschmetternd.
Die Ärzte die ich im Laufe meiner Chemo kennenlernte konnt man leider alle vergessen, waren meistens sehr jung , die Älteren arrogant. Antworteten leider nur ausweichend oder schüttelten die Schultern.

Wusstest Du auch von Anfang an das Du Knochenmetastasen hast?


Wurdest Du an der Brust operiert?

Viele Grüße

Kimi2012

[Maja57]

Hallo Kim!
Habe seit Mai 07 beidseitig BK u. Knochenmetas.
Links Ablatio u.rechts brusterhaltend.
Die Knochenmetas fühlen sich bei mir so richtig wohl,sind überall
schön verteilt.Therapie ähnlich wie Annedore,erst Arimidex,Aromasin
Faslodex,jetzt Tamoxifen,Zometa jede 4.Woche und Bestrahlungen bei Bruch-gefahr und Schmerzen.Zur Zeit muß ich Schmerzmittel nehmen.
Aber ansonsten gehts mir einigermaßen gut.
Schau doch mal in unserem Tread.Austausch der User mit fortgeschrittener
Erkrankung.Sind dort auch unterwegs.
LG.Marion

[Kimi2012]

Hallo Marion,

Danke für Deine Antwort.

Ich wünsche Dir alles Gute. Hoffentlich geht es Dir bald wieder besser.

LG

Kimi

[Eli66]

Hallo,
auch ich habe gleich mit der Erstdiagnose, inv.ductales MaCA, die Diagnose Knochenmetastasen erhalten. War natürlich ein riesiger Schock für mich. Habe dann Chemo bekommen und jeweils parallel Bisphosphonate (Pamifos), danach Bestrahlung und Tamoxifen. Jetzt bekomme ich alle 4 Wochen Zometa.
Bei der ersten Nachuntersuchung waren die Knochenmetas regressiv und eine gar nicht mehr nachweisbar.
Mein Onko hat gesagt, wir werden "das" von akut in chronisch überführen.
Schmerzen habe ich im Moment(ich klopf mal auf Holz) gar nicht und hoffe natürlich das bleibt ganz lange so.
Nach Denosumab habe ich meinen Onko auch schon mal gefragt, aber da sagte er das heben wir uns auf ,, wenn Zometa nicht meht wirkt.
Also es gibt immer Hoffnung
Liebe Grüße
Eli

[Vampirin]

Ich bekam meine Diagnose Brustkrebs beidseits mit Knochenmetas letztes Jahr im Juli. Bei mir waren sie zu dem Zeitpunkt schon sehr weit verteilt, meine gesamte Wirbelsäule, Rippen, Becken, Femur und teilweise auch in Armen und Beinen. Ich wurde sofort bestrahlt und bekomme seitdem Tamoxifen, Zoladex und Denosumab als Spritze. Alle Metas sind bei mir verkalkt, allerdings sind zahlreiche Wirbel eingesunken, jedoch konnte ich durch Sport und Physiotherapie meine Beweglichkeit wieder einigermaßen herstellen. Die Wirbel sind jetzt auch stabil geblieben und verändern ihre Höhe nicht mehr, was mich sehr freut. Ich habe aktuell nur dann Schmerzen, wenn ich es mit der Bewegung übertreibe, beispielsweise wenn ich sehr viel im Haushalt mache oder mal etwas sehr schweres zu tragen versuche. Dann kneift es etwas im Iliosakralgelenk, aber in der Wirbelsäule habe ich keine Schmerzen. Ansonsten komme ich auch gut damit klar, obwohl es bei mir mit den Metas so drastisch ist, habe ich es geschafft, meine Lebensqualität zurück zu erobern und ich arbeite weiter daran, damit diese Dinger mir nicht das Leben vermiesen.

Ich denke ebenfalls, dass man mit Knochenmetas durchaus leben kann, denn sie sind gut zu beherrschen. Selbst bei mir, wo es doch sehr verbreitet ist, klappt es ganz gut.

[smarty]

Hallo Vampirin,

ich las gerade deinen Beitrag zu Knochenmetas.
Was treibst du denn für Sport? Ich habe multiple Metastasen in der Wirbelsäule, Becken und Schulter. Lt. letztem CT in der Strahlenklinik keine Frakturgefährdung und auch deshalb aktuell keine Bestrahlung.
die Ärztin meinte ich solle Spazierengehen.....
Ich bin körperlich relativ fit, nahezu schmerzfrei und solle "spazierengehen" ???
selbst Radfahren sei zu anstrengend für mich!!!!!!
Hey, ich bin 49 Jahre alt und soll als Sport spazierengehen???

Ich hab echt keine Ahnung was ich mir sportlich zumuten darf/soll.

An alle Knochenmetas-Betroffenen, was treibt Ihr für Sport???

Danke im Voraus für Eure Erfahrungen.

Liebe Grüße
Conny

[Swissi]

Wie habt Ihr denn von Euren Knochenmetastasen erfahren, wenn sie nicht bei der Erstdiagnose vorhanden waren. Soviel ich weiß wird doch im Rahmen der Nachsorge keine Knochensynthigram o.ä. gemacht ?!

[Kimi2012]

Wenn kein Knochensynthigram bei der Nachsorge gemacht wird wie soll man den dann wissen ob die Metas sich weiter verbreietet oder etwa zum Stillstand gekommen sind?

Ich hab meine Chemo erst seit zwei Wochen beeendet. Beim Krebsinformationsdienst wurde mir gesagt es würde eben noch etwas dauern um zu sehen ob auch das Denosumab wirken würde. Ich denke dann wird shon mal geguckt was los ist.

LG

Kimi

[Vampirin]

@smarty
Ich gehe ins Fitnessstudio und trainiere an Geräten. Ich darf keine Sportarten machen, welche mit vielen Erschütterungen verbunden sind, dazu gehört auch Fahrradfahren. Leider gibt es hier zu viele Erschütterungen für die Wirbelsäule. Ich gehe im Sommer auch gerne schwimmen, nur momentan kann ich das auch nicht, da ich eine Pleurexdrainage habe und da nicht unter Wasser darf. Im Normalfall darfst du Muskelaufbautraining betreiben, sofern dieses keinen Zug auf die Wirbelsäule ausübt. Ich würde an deiner Stelle mal in einer Rückenschule fragen oder in einem renommierten Studio, wo man sich auskennt. Dort wirst du auch beraten, was du machen kannst. Dort könntest du beispielsweise Fahrradfahren, denn dabei hat man keine Erschütterungen.

Ansonsten mache ich zu Hause viel Gymnastik, da habe ich einige Übungen von meiner Physiotherapeutin bekommen. Ich habe auch Hanteln hier zum Muskeltraining, denn gerade bei Wirbelsäulenschäden ist es ganz wichtig, dass die Muskulatur fit ist, damit sie den Rücken richtig stützen und die Wirbelsäule entlasten kann.

[Calypso]

Hallo smarty,

ich habe auch (allerdings "nur") eine Meta in der Wirbelsäule. Die wurde bestrahlt. Ich kenne sie auch, diese Ärzte, die immer alles verbieten. Ich verstehs, andererseits verstehe ich es nicht.
Sie haben Angst, Verantwortung zu übernehmen. Könnt ja was passieren.

Meine Ärzte sind glücklicherweise anders. Ich war während der gesamten Bestrahlungszeit Joggen und Radfahren, in der AHB bekam ich "leichtes Walken" verordnet. Darüber hab ich nur den Kopf geschüttelt. Mein Onko daheim gab mir dann grünes Licht.

Such dir einen Arzt, der mehr Intuition hat und deine persönliche Geschichte (ich nehme an, du bist richtig sportlich) berücksichtigt. Wenn, wie du sagst, keine Bruchgefahr besteht, dann kannst du doch Joggen - was spricht dagegen? Evtl. würde ich mich an deiner Stelle mal erkundigen, warum die Wirbelsäule nicht bestrahlt wird - soll man erst warten, bis die Bruchgefahr da ist?

Ich lebe auch schon länger mit den Metas, dank Zometa und Tamoxifen (2 Jahre" verändern sie sich z. Zt. nicht.

[smarty]

Hallo Ihr Lieben,
danke für Eure Antworten zum Thema Sport bei Knochenmetas.
nun ist neim Lesen eurer Beiträge eine andere Frage zum thema Knochenmetas aufgetaucht.
Calypso rät abzuklären, warum nicht bestrahlt wird.

Habt Ihr alle die Metas bestrahlen lassen??????

Ich habe mich bewusst dagegen entschieden, um die Knochenmarkreserven zu schonen für evtl irgendwann bevorstehende Chemos. "Nur "wegen leichtem Zwicken sehe ich eine Bestrahlung nicht angezeigt. Zur Diskussion standen 2 Stellen, BWS und Kreuzbein. Es wurden 2 CTs gemacht und der ursprünglich wahrscheinlich gefährdete BWK 6 war dann nicht mehr betroffen als alle anderen Stellen.
Sind laut Szinti teilweise auch in den Rippen und in einer Schulter und auch im rechten Becken, aber KEINE Frakturgefährdung lt. CT.
Der Prof. der Strahlenklinik konnte bzw. wollte mich nicht zwingend davon überzeugen, dass die Knochen durch die Strahlentherapie tatsächlich rekalzifiziert werden.
Was habt Ihr bezüglich Bestrahlungen für Erfahrungen gemacht?
Liege ich womöglich falsch mit meiner Entscheidung nicht bestrahlen zu lassen????

Danke fürs Lesen und für Eure Antworten.

Ganz liebe Grüße

[Vampirin]

@smarty
Bei mir gab es da keine Diskussionen, denn meine Wirbel waren zu dem Zeitpunkt schon so stark betroffen, dass ich keine andere Wahl hatte. Teilweise waren sie schon höhengemindert, Frakturen waren vorhanden und es war instabil. Hätte ich nicht bestrahlen lassen, wäre alles nur noch schlimmer geworden. Zumal auch mein Oberschenkelhals vor einer Fraktur stand, der musste dringend bestrahlt werden. Bei mir wurde die LWS bis zum Oberschenkel oben bestrahlt und dann noch die HWS. Meine Erfahrungen waren gut und dank einem Vitaminpräparat habe ich meine Blutwerte wieder in den Normbereich bringen können.

[Calypso]

@ smarty
Bei mir wurde Brustbein (sehr ausgedehnte und schmerzhafte Meta) und die Brustwirbelsäule (eine Meta) bestrahlt. Bruchgefahr bestand keine, mein Doc meinte aber, man solle nicht warten, bis die Bruchgefahr eintritt sondern das Wachstum vorher stoppen. Das scheint bisher gelungen, der Wirbel ist stabil und ich könnte alles machen (kann ich nicht, weil ich vor 3 Wochen eine künstliches Hüftgelenk bekommen hab). Für mich war das einleuchtend. Die Blutwerte wurden von der Bestrahlung kaum beeinträchtigt, einen zu niedrigen Hb und relativ wenige Leukos (aber im sicheren Bereich) habe ich schon länger. Habe dafür z. B. Eiseninfusionen bekommen.
Andere Metas, z. B. in den Rippen, wurden nicht bestrahlt.

Es ist immer eine Abwägung, habe aber gehört, dass die Tendenz jetzt eher zur früheren Bestrahlung geht, jedenfalls in meinem BZ.

Schönen maifeiertag!