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  #1  
Alt 16.12.2013, 09:07
Geyerwalli Geyerwalli ist offline
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Standard Erstdiagnose mit Metastasen

Guten Morgen!

Hat eigentlich jemand außer mir ebenfalls schon bei der Erstdiagnose Metastasen gehabt?

Ich hab so das Gefühl, dass im "Chemo-Thread", in dem ich mich sehr wohl fühle, alle ihre ED ohne Metastasen hatten und im "Leben mit Knochenmetastasen" es hauptsächlich um Rezidive geht.

Gibts noch jemanden, dem es so geht wie mir? Bin manchmal ein wenig neidisch auf die, die die Hoffnung haben können, dass nach OP/Chemo/Bestrahlung/AHT die Geschichte abgeschlossen ist...

Ich habe mindestens drei befallene Lymphknoten und eine gesicherte und zwei unsichere Knochenmetastasen, die ich aber noch nie gespürt habe. Leber und Lunge sind frei.

Würde mich über Antworten freuen!

LG
Geyerwalli
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  #2  
Alt 16.12.2013, 09:39
Ilse Racek Ilse Racek ist offline
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Rotes Gesicht AW: Erstdiagnose mit Metastasen

Zitat:
Zitat von Geyerwalli Beitrag anzeigen
Bin manchmal ein wenig neidisch auf die, die die Hoffnung haben können, dass nach OP/Chemo/Bestrahlung/AHT die Geschichte abgeschlossen ist...

Liebe Geiyerwalli, das kann ich sehr gut verstehen

Bei mir entwickelte sich das etwas anders und ich fühlte damals eine Art Erleichterung als man mir zunächst beispielsweise meine Lymphknoten als n i c h t betroffen erklärte

Nach der OP teilte man mir dann mit, dass nun doch wegen befallener Lymphknoten "das volle Programm" nämlich Chemo, Bestrahlungen und AHT nötig seien

Weitere Metastasen hat man nicht festgestellt, aber die Garantie - dass Chemo, Bestrahlungen und AHT eine Art Heils-Versprechen seien - konnte man mir natürlich trotzdem nicht geben


Aus eigener Erkenntnis und dem Austausch mit vielen anderen Frauen kann ich Dir sagen, dass auch Betroffene mit einer etwas günstigeren Prognose kein Grund zu Neid darstellen

Alle guten Wünsche für Dich

mit herzlichen Grüßen
__________________
Ilse

Geändert von Ilse Racek (16.12.2013 um 09:49 Uhr) Grund: vertippt
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  #3  
Alt 16.12.2013, 10:50
Paula_ Paula_ ist offline
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Standard AW: Erstdiagnose mit Metastasen

Hallo Geyerwalli,

ja, das Problem kenn ich. Schau doch mal hier:

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=56288

Alles Gute!
Paula
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  #4  
Alt 16.12.2013, 11:15
skymonkey skymonkey ist offline
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Standard AW: Erstdiagnose mit Metastasen

HAllo Geyerwalli,

ich kann gut verstehen, dass Du Dich mit Deiner besonderen Situation alleine fühlst, sogar im Chmeothread, wo wir ja dasselbe "Programm" durchmachen.
Es tu mir sehr sehr leid, dass dieses Einsamkeitsgefühl aufgekommen ist.

Aber das mit dem Neid auf andere ist so ne Sache: Die die von den Tumoreigenschaften "besser dran sind" (weniger bösartig, z.B. geringere Teilungsrate) profitieren nicht sehr stark von der Chemo. Die die bösartiger wachsende Tumoren haben profitieren stärker von der Chemo. Für mich bedeutet das, dass nach OP und Chemo sich die Chancen der verschiedenen Ausgangsgruppen angleichen. Wie die Chancen genau stehen, kann einem sowieso keiner sagen.

Mir ging es so wie Ilse Racke. Mir wurde auch erst gesagt die LK sähen harmlos aus, und dann... Deswegen kann ich Deine "Enttäuschung" auch gut nachempfinden. Lass Dich mal

LG, Sky
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  #5  
Alt 16.12.2013, 12:20
Benutzerbild von mecky66
mecky66 mecky66 ist offline
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Standard AW: Erstdiagnose mit Metastasen

Hallo Geyerwalli

meine Diagnose habe ich im April 2011 erhalten. Ich hatte 8 befallene Lymphknoten-Metas. Meine Diagnose war ein G3, V1, L1, Ki 80%. Mir wurde damals gleich gesagt, das ich damit rechnen muß, das ich auf jedenfall noch mal was kriege. Kurz vor Weihnachten 2011 wurde mir mitgeteilt, das ich Knochenmetas habe. Nach Weihnachten habe ich mitgeteilt bekommen, das die Unterlagen vertauscht wurden.
Da hab ich für mich entschieden, das ich im hier und heute lebe und mich nicht mehr verrückt machen lasse. Natürlich ist Kopfkino nie ausgeschalten und bei jeder Kontrolle habe ich Angst.
Abgeschlossen wird das Thema für uns nie sein.

Lass Dich einfach mal und wunderschöne Feiertage im Kreise Deiner Lieben.

LG Mecky66
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  #6  
Alt 17.12.2013, 08:50
Ilse Racek Ilse Racek ist offline
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Standard AW: Erstdiagnose mit Metastasen

Zitat:
Zitat von mecky66 Beitrag anzeigen
das die Unterlagen vertauscht wurden.
Da hab ich für mich entschieden, das ich im hier und heute lebe und mich nicht mehr verrückt machen lasse.
Mecky, dass Du anhand dieser Umstände eine Art Fatalismus nach Außen trägst, ist nachzuvollziehen

Ob Dir das anhaltend gelingt, wage ich zu bezweifeln Ich habe festgestellt, dass Fehlinformationen von Ärzten : einen ganz schön schaffen können, obwohl man ja - wie Du - dann sozusagen hinterher erst mal aufatmet :
__________________
Ilse
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  #7  
Alt 17.12.2013, 12:09
Benutzerbild von Renate2
Renate2 Renate2 ist offline
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Standard AW: Erstdiagnose mit Metastasen

Hallo Geyerwalli,
2004 wurde bei mir BK mit Metas in der Wirbelsäule, 17 befallene Lymphknoten und Metas in der Leber festgestellt.
Nun haben wir 2013 und ich schreibe immer noch hier.

Vielleicht gibt es Dir ein wenig Hoffnung.

Im Moment kann ich nicht so ausgiebig schreiben, da das Internet hier katastrophal ist. Bin zur Zeit nach einer Femur-Fraktur (die nichts mit dem BK zu tun hat) in der AHB.

Liebe Grüße
Renate
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  #8  
Alt 18.12.2013, 00:16
Geyerwalli Geyerwalli ist offline
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Standard AW: Erstdiagnose mit Metastasen

@ Paula: Vielen Dank für den Link! Ich nehm mir einfach alle positiven Saxhen mit auf meinen Weg...

@ Renate2: ja, das baut tatsächlich auf! Wie gehts Dir denn jetzt außerhalb Deiner Fraktur? Hattest Du in der Zeit Rezidive?

Danke Euch allen für die Antworten!
Ich muss jetzt erstmal ins Bett, ich bin platt.
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  #9  
Alt 18.12.2013, 09:42
Vampirin Vampirin ist offline
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Standard AW: Erstdiagnose mit Metastasen

Ich bin seit Juli 2011 dabei. Gleich bei der ED mit Knochenmetas im gesamten Skelett, dazu Wirbelsinterungen, Metas in ded Lunge und einem Pleuraerguss rechts. Man gab mir damals sechs Monate. Tja und zur Überraschung aller habe ich mich aufgerappelt.

Ich konnte damals nicht laufen wegen der Knochenmetas. Wurde bestrahlt und hatte Physio. Ich war mit rollator und Rollstuhl unterwegs. Hatte kaum Kraft ein paar Schritte zu gehen. Ich hab gekämpft. Hab wieder laufen gelernt. Hab jetzt 2 1/2 Jahre geschafft und es geht mir besser denn je. Angefangen mit einer Antihormontherapie, die letzten fünf Monate hatte ich Chemo. Alles hat angeschlagen. Ich beginne langsam wieder mein eigenes Land zurück zu gewinnen. Es kamen zwar Lebermetas dazu aber die sind durch die Chemo hinüber und andere Stellen sind besser geworden.

Ehrlich 2011 hätte das niemand gedacht. Und heute weiß ich zwar das ich unheilbar bin aber ich nehme die Krankheit an und denke mir, solange es etwas gibt womit ich dem Drecksding in den Allerwertesten treten kann mache ich das. Denn wenn es sich schon meinen Körper ausgesucht hat, soll es da nicht sehr bequem sein. Ich denke das ich es letztlich auch dieser Einstellung zu verdanken habe das es mir heute so geht.

Du siehst also du bist nicht allein mit der ED mit Metas. Aber auch das muss kein Weltuntergang sein. Gib nur nicht auf und kämpfe weiter :-)
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  #10  
Alt 18.12.2013, 10:12
Tipstaps Tipstaps ist offline
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Standard AW: Erstdiagnose mit Metastasen

Liebe Vampirin, was du hier schreibst, gibt unendlich viel Kraft, auch für die, die noch keine Metas haben - von deiner Haltung kann man was lernen. Für dich alles Gute und kämpfe weiter wie bisher und ich würde mich freuen, wenn du immer mal eine Ansage machst, wie es bei dir aussieht. Selbst wenn es nicht so gute Nachrichten sind - wünsche dir natürlich, dass du dem Mistvieh die Laune verdirbst.
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  #11  
Alt 18.12.2013, 13:48
Benutzerbild von Renate2
Renate2 Renate2 ist offline
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Standard AW: Erstdiagnose mit Metastasen

Hallo Geyerwalli,
im Profil steht meine Behandlung. Es hat sich nichts geändert und bei mir ist immer noch alles o.k. Mir geht es gut. Ich habe gelernt, mit der Erkrankung zu leben und wünsche Dir das auch.

Liebe Grüße
Renate
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  #12  
Alt 28.12.2013, 19:37
Peppipeppi Peppipeppi ist offline
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Reden AW: Erstdiagnose mit Metastasen

Hallo Geyerwally,

auch ich habe mit der Erstdiagnose im Dez. 2010 gleich Metas in Knochen und Leber gehabt. Aber ich kann Dich beruhigen. Trotz schlechter Prognose gehe ich immer noch 70% arbeiten und es geht mir recht gut (mit Unterbrechungen bei Rückfällen). siehe auch mein Profil.
Dazu kamen irgendwann Hirnmetas, aber auch das geht vorbei. Ich bin noch unter 50 und habe keine Vorerkrankungen zum Glück, vertage also alles recht gut. Außerdem habe ich ein sonniges Gemüt. Das hilft viel. Viele glauben gar nicht, dass ich krank bin und schon zum Teil Rentner. (außer, wenn die Haare wieder mal fehlen), aber es gibt gerade bei Brustkrebs so viele Möglichkeiten. Da laß Dich nicht durch irgendwelche Prognosen irre machen. Es ist bei jedem anders.
Am meisten hat mir zu schaffen gemacht, dass ich zu Beginn nicht begriffen habe, dass unheilbar = Dauertherapie heißt.
Das ewige Arztgerenne, die Infusionen, Bestrahlungen, OP´s und Tabletten, belasten mich doch sehr.
Aber jetzt zu Dir:
Kopf hoch und da Du Deine Diagnose nicht ändern kannst, mach das Beste draus und tu was Dir Spaß macht.
Es ist auch Befreiend, wenn man etwas "Narrenfreiheit" hat als "Unheilbare".

Liebe Grüße,
Peppi
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  #13  
Alt 15.04.2014, 18:05
Brise 54 Brise 54 ist offline
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Frage AW: Erstdiagnose mit Metastasen

Hallo all Ihr tapferen Frauen!

Was Ihr schreibt, gibt wirklich Kraft. Vielen Dank dafür!

Ich möchte Euch etwas fragen.

Bei meiner Erstdiagnose (TN, G3, Ki 67 80-90%) wurden keine Metastasen festgestellt.

Aber:
Nach meiner Leukämie-Behandlung vor 20 Jahren mit Knochenmarktransplantation, sehr heftiger Chemotherapie und extrem viel Cortison habe ich zahlreiche Knochen und Gelenkprobleme. Davon sieht man auch einiges im Knochenszintigramm. Das ja, wie mir erklärt wird, Auskunft gibt über erhöhte Stoffwechselaktivität.

Wie wird nun zuverlässig festgestellt, ob sich auch Knochenmetastasen dazu gesellen? Komme gerade von einer Untersuchung, bei der eine Entzündung unter dem Fuß festgestellt wurde (MRT ohne Kontrastmittel). Da ich gehört hatte, dass man, um Knochenmetastasen zu sehen, Kontrastmittel verwenden muß, hatte ich darum gebeten. Das wurde abgelehnt mit der Begründung "Wir sehen das auch so." Da zudem noch gesagt wurde "Wir können Sie hier nicht scheibchenweise untersuchen." - was ja gar nicht zur Debatte stand, sondern ich war wegen sich verschlimmernder Schmerzen dort - kann den Fuß nur noch wenig belasten - bin ich einigermaßen unzufrieden und frage mich, ob ich eine neue Radiologenpraxis finden muß.

Für Hinweise auf Untersuchungsmethoden, die Sinn machen, wäre ich Euch dankbar.

Alles Gute!
Brigitte
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  #14  
Alt 15.04.2014, 20:29
adracir adracir ist offline
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Standard AW: Erstdiagnose mit Metastasen

Hallo Brise 54!
Ich habe gerade im kk quer gelesen und bin auf deine frage gestoßen.
Im Nov 2013 nach Entdeckung meines lokoregionärem rezidiv wurde natürlich ein knochenszinti gemacht und ein auffälliger Befund im rechten Oberschenkelknochen gefunden. Dieser wurde mit einem mrt unter Kontrastmittel geprüft und es hat sich als harmlos herausgestellt...gsd
Das auffällige Bereiche im mrt ohne Kontrastmittel gemacht werden hab i persönlich noch nie gehört...ich würde da an deiner stelle nochmal genau nachfragen... Alles gute wünscht Ricarda
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  #15  
Alt 15.04.2014, 22:24
Brise 54 Brise 54 ist offline
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Beiträge: 262
Standard AW: Erstdiagnose mit Metastasen

Hallo Ricarda,

vielen Dank für Deine Antwort! Werde mal sehen, wen ich da fragen kann. Der Radiologe, den ich heute gesprochen habe, gehört einer sehr großen Gemeinschaftspraxis an und sagt, es gäbe zwar Untersuchungen , die nahelegten, zu glauben, dass man im Gehirn bzw. Schädel mit Kontrastmittel mehr sehen könne als ohne, für Knochen würde das aber nicht gelten. Ich meine früher anderes gelesen zu haben und bin wirklich verwirrt. Zumal der Kontext des Gespräches z.T. unsachlich und dadurch auch nicht gerade vertrauenerweckend war.

Nun, durch Deine Antwort unterstützt, werde ich dann noch einmal Anlauf nehmen und mir jemanden suchen, der sich genügend Zeit nimmt.

Alles Gute für Dich!
Brigitte
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