AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Hallo zusammen,
ich würde auch gerne meine Erfahrungen mit Votrient mitteilen.
Eigentlich komme ich aus dem Sarkom Forum bin aber hier stille Mitleserin.
Votrient ist seit August auch für Sarkome freigegeben. Ich nehme seit ca. 2 Wochen 2x400 mg.
Übelkeit, Schläfrigkeit und Geschmacksirritationen hatte ich nach drei Tagen schon nicht mehr. Auch der hohe Blutdruck hat sich wieder normalisiert.
" Eigentlich " wäre ich ganz glücklich mit diesem Medikament. Außer Votrient gibt es für mich auch nur noch eine Option.
Seit dem 5. Tag allerdings habe ich jeden zweiten Abend höllische Schmerzen in den Knochen ( die metastasiert sind ) und leichtes Fieber. Am nächsten Tag ist dann alles wieder in Ordnung.
Jetzt bin ich auf das nächste Staging gespannt. Ich wünsche allen hier alles Gute und weiterhin gute Ergebnisse.
LG Rosa

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Hallo Silvia, gratuliere dir zu dem Ergebnis das alles stabil geblieben ist und das Nebenwirkungen sich in Grenzen halten.
Ich komme jetzt auch zu Recht hatte ganz starken Durschfall nehme dagegen Opil ein.
Lieben Gruß
Renate

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Hallo ihr Lieben,

ich melde mich mal wieder aus der Versenkung.
Ich hab hier immer zu tun und geh meist auch früh schlafen, deshalb schreib ich nicht so oft.
Mein letztes CT war nicht so gut, die kleinen Metas sind zwar nicht gewachsen, dafür aber die große nahe der Aorta um fast 2 cm. 8 cm ist entschieden zu groß meint jetzt auch mein Doc und hat mich nach Großhansdorf in die Lungenklinik zu einem Vorstellungsgespräch überwiesen. Da fahre ich am 4.12. hin.
Hoffentlich ist das operabel. Also steht vielleicht in Kürze meine erste Lungen-OP an. Ich hatte ja auch fast 4 Jahre Ruhe. Wird sicher paar Tage weh tun, aber ich freu mich, wenn das Ding raus ist.
Sonst gehts mir gut, habe wenig Nebenwirkungen mit Votrient. Ich muß nur sehr aufpassen, was ich esse: nicht so fett, keine Eier, keine Milch oder Sahne, nichts was bläht. Dann ist alles gut.
Ich hoffe, bei Euch ist auch alles gut.

Ich wünsche Euch allen ein schönes WE und einen schönen 1. Advent.

Seid ganz lieb umarmt von Petra

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Hallo Petra,

die Daumen sind gedrückt, dass die Thorax-Chirurgie das schafft.
Bei mir war das Ding im Mediastinum 65 mm groß und bedrohte die Aorta, das ist jetzt 5 Jahre her. Damals war es noch etwas besonderes, dass die Lungenklinik ein Laserskalpell einsetzen konnte, das ist heute wohl schon Standard? Die Klinik in Großhansdorf gibt in ihrem Q-Bericht jedenfalls an, sowas zu haben.

Herzliche Grüße, Heino.

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Hallo Petra,
ich drücke für dich auch die Daumen und das die dir helfen können.
Das du mit den neben Wirkungen von Votrient gut zurecht ist toll.
Lieben Gruß Renate

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Hallo an alle,

nur kurz der neuste Stand der Dinge: das ist nach Aussage des Arztes unoparabel, man müßte da evtl. die halbe Lunge entfernen. Ich soll am 3.1. noch mal zum CT hin, diesmal mit Kontrastmittel. Mein Doc hat auch keine Lösung. Cyberknife könnte man fragen, aber da steht wieder die Frage der Kosten. Die Barmer übernimmt die wohl nicht. Ob es überhaupt machbar ist, weiß ich nicht. Eine Dosiserhöhung ist auch kein Thema, davon hat mein Doc noch keine Studien gelesen. Bleibt also auch kein Plan B oder C.
Ich muß also einfach abwarten. Hoffentlich wächst es wenigens nicht weiter, sonst bleibt mir nicht mehr viel Zeit.

Ich wünsche Euch einen schönen 2. Advent und hoffe, daß der Nikolaus fleißig war.

Viele liebe Grüße von Petra

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Hallo Petra, setze dich doch mit Birdie in Verbindung .
Lieben GRuß Renate

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Hallo Petra,

vielleicht fragst Du einmal bei Cyber Knife nach, ob die überhaupt helfen können (da gibt es Begrenzungen in der Größe der Geschwulst). Die Kosten können auf Antrag übernommen werden. Meine KK hat mit Cyber Knife und mit Gamma Knife Verträge und übernimmt die Kosten ohne Probleme, weil diese Art der Behandlung viel weniger kostet, als eine große OP.
Hier in Hannover gibt es 2 Kliniken, die bei Thorax-OP's führend sind, das sind die MHH und die Klinik Heidehaus, wo ich operiert wurde. Vielleich sprichst Du da einmal mit Deinen CT-Bildern vor?

Ich wünsche Dir viel Kraft und Ausdauer, die richtige Lösung zu finden.

Liebe Grüße, Heino.

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Hallo zusammen,

ich bin neu hier und habe mich angemeldet weil meine Mutter einen Nierenzelltumor hat mit Metastasen in Lunge und Leber und auch das Medikament Votrient nimmt. Allerdings erst seit zwei Wochen und die niedrigste Dosis zum "Einschleichen".

Leider sind bei ihr schon Nebenwirkunen aufgetreten wie Durchfall, Appetilosigkeit und Müdigkeit. Alles zusammen natürlich kein guter Zustand.
Dazu muss ich sagen, dass sie schon 86 Jahre alt ist, geistig noch sehr fit, aber schon seit einigen Jahren nicht mehr gut laufen kann.

Das schlimmst ist im Moment für sie der Durchfall. Jetzt meine Frage, ich habe gelesen, dass viele von euch auch darunter leiden. Macht ihr etwas dagegen und wenn ja, was?

Außerdem wollte ich mal fragen, ob die Nebenwirkungen nach einer gewissen Zeit auch zurückgehen können? Wie ist so eure Erfahrung.

Liebe Grüße
Fine

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hallo fine, habe über ein Jahr Vortient genommen ich hatte auch solche Propleme auch Erbrechen und Geschmacksveränderungen. Als nichts mehr gehofen hat mit den Durchfall bekam ich Opii verschrieben und es hat geholfen. Es hat jeder unterschiedliche Beschwerden eine mehr oder weniger.Die Beschwerden mit der Zeit werden Erträglicher
Gruß Renate

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Hallo Renate,

vielen Dank für deine schnelle Antwort. Ich habe mir den Namen des Mittel aufgeschrieben und werde den Arzt nächste Woche darauf ansprechen.

Ich hoffe auch, dass es wenigstens ein bißchen besser wird. Vor allem ist sie immer so schlapp und niedergeschlagen. Das tut schon ziemlich weh, besonders weil ich sie ja auch anders kenne:weinen:.

LG
Fine

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Hallo zusammen,

ich bin jetzt seit 1 Monat stiller Mitleser.

Kurz zu meiner Geschichte bzw. zur Geschichte meines Vaters. Im Oktober hat er die Diagnose Nierenkrebs erhalten. Im November dann OP der kompletten Niere und der Lymphknoten. Dann war er 3 Wochen in Reha, was ihm sehr gut getan hat. Leider hat er 2 Metastasen in der Leber und ab 05.01. nimmt er nun Votrient ein. Die genaue Dosis weiß ich leider nicht. Ich glaube 1x am Tag 400mg. Kann das stimmen? Er hat keinerlei Nebenwirkungen und ich kann nur hoffen, dass dies auch so bleibt. Mein Vater ist 62 und körperlich sehr fit. Er hat auch sonst keinerlei Beschwerden. Bemerkbar hat sich der Tumor mit Blut im Urin gemacht. Leider hat er es doch lang hinausgezögert zum Artz zu gehen, vor Angst. Ich kann es ihm nicht verdenken, obwohl man nun sagt es wäre besser gewesen früher zu gehen. Aber hätte, wäre, könnte.... Ich kann nun nur hoffen, dass das Medikament anschlägt und die Metastasen kleiner werden.

Dank Eurer Seite bin ich aber etwas positiver geworden. Viele Geschichten hier machen Mut. Anfangs hat man doch alles sehr schwarz gesehen. Obwohl es nun schon alles anders ist. Mache mir dann ständig Gedanken, dass mein Vater vielleicht nicht mehr 10 oder 20 Jahre vor sich hat. Aber diese Gedanken muss ich aus meinen Kopf verbannen!!

Ich wünsche Euch allen das Beste und viel Kraft.

Grüße
Stern_77