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Idealist 15.01.2011 15:24

AW: Interferon Avastin als Erstlinientherapie bei Metastasen in Lymphknoten und Lunge
 
Ein frohes Neues Jahr an alle,

ich will mich einfach mal wieder melden und berichten, auch wenn der Titel nun gar nicht mehr stimmt.

Im August hatte ich von Fieber berichtet. Die Ursache war eine Lungenentzündung. Parallel sind die Nebenwirkungen derart explodiert, dass mein Doc am Ende der dritten Sutent-Woche die Therapie abgebrochen hat. Nach einer zweiwöchigen Erholung hat ein Kontroll-CT festgestellt, dass sich die größten Metastasen um bis zu 20% verkleinert hatten. Na, dann hatte sich die Quälerei ja gelohnt. Es stand zur Wahl, mit geringerer Dosierung weiter zu machen oder auf ein anderes Medikament zu wechseln. Mein Doc hat mir zum Votrient geraten, da es bei geringeren Nebenwirkungen vergleichbare Ergebnisse erzielen soll. Ich habe mich dazu überreden lassen, da man mir versichert hat, dass mir der Sutent-Weg dadurch nicht verschlossen bleibt. Diese Versicherung habe ich mir durch einen zweiten Arzt noch einmal bestätigen lassen.

Nun nehme ich seit 4 Monaten Votrient in der vollen Dosierung (800mg). Die in der Packungsbeilage angeführten sehr häufigen Nebenwirkungen habe ich alle in mehr oder weniger starker Ausprägung. Aber gerade die Punkte Appetitlosigkeit und Geschmacksstörungen/-verlust erlebe ich hier als deutlich besser hinnehmbar als beim Sutent.

Im Dezember stand dann das Kontroll-CT wieder an. Hier lag nun zwar keine Verkleinerung der Metastasen vor, jedoch gab es auch keine Vergrößerungen. Gerade auch, weil ich mich mit den Nebenwirkungen halbwegs arrangiert hatte, habe ich mich über das Ergebis gefreut.

Es gab jedoch einen Negativ-Punkt. Auf dem Abdomen-CT wurde eine neue Knochenmetastase am Becken (ein 2 cm großes Loch!) festgestellt. Wenn ich mir meine alten Bilder anschaue, dann sehe ich genau an dieser Stelle einen dunklen Schatten. Der ist damals als unproblematisch interpretiert worden. Außerdem begannen noch vor der Votrient-Therapie deutliche Schmerzen im Becken, die sich aber mittlerweile gelegt haben.

Wir behandeln jetzt das Becken zusätzlich mit Zometa, was für den Knochenaufbau hilfreich ist, bleiben beim Votrient und warten das nächste Kontroll-CT ab.

Ach, noch etwas: Das restliche Skelett ist in Ordnung. Es geht mir also verhältnismäßig gut.

Liebe Grüße an alle

Guido

Marion01 15.01.2011 21:32

AW: Interferon Avastin als Erstlinientherapie bei Metastasen in Lymphknoten und Lunge
 
Mein Mann hatte letztes Jahr ähnliche Probleme unter Sutent, auch Fieber. Daraufhin ist die Dosis von 50 auf 37,5 reduziert worden. Das war dann erträglicher.
Er sollte dann letzten Herbst Votrient nehmen, zeitgleich wurde die BWS intensiv bestrahlt. Der Bereich entzündete sich massiv, durch Votrient konnte es nicht abheilen, wurde immer schlimmer, bis mein Mann nur noch in einer Position sitzen konnte und jede kleine Bewegung unerträglich schmerzte. Erst nach dem Absetzen von Votrient wurde es besser. Beim 2. Versuch bekam er dann sehr starke grippeähnliche Symptome. Aus Angst, es könnte wieder so schlimm werden, hat er es nach Rücksprache mit dem Onkologen wieder abgesetzt. Wäre es nach mir gegangen, hätte er es weiter nehmen sollen.
Seitdem nimmt er nichts mehr, das wird sich aber nächste Woche nach unserem Termin in München hoffentlich schleunigst ändern! Ich werde Euch berichten.

michaelb 16.01.2011 01:33

AW: Interferon Avastin als Erstlinientherapie bei Metastasen in Lymphknoten und Lunge
 
Hallo Guido,

mein Vater nimmt auch Votrient, allerdings wissen wir noch nicht, ob das Medikament bei ihm wirkt. Er nimmt das Medikament seit knapp 1,5 Monaten und es wurde noch keine CT gemacht.

Was die Nebenwirkungen betrifft hat mein Vater den Bluthochdruck --> aber ich weiß nicht, ob dies Nebenwirkung ist, da mein Vater damit auch ohne Medikament Probleme hat.

Wie ist das bei Dir mit den Nebenwirkungen?

viele Grüße,

Michael

Idealist 19.01.2011 09:53

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 
Hallo allerseits,

um das Interesse an den Nebenwirkungen des Votrient zu befriedigen, hier meine Erfahrungen:

1: Bluthochdruck. Mein Blutdruck ist auf Werte um 180/110 angestiegen und wird medikamentös (Eneas) auf etwa 140/85 gedrückt.

2. Meine Haare haben sich komplett verfärbt. Es begann damit, dass der Bartwuchs grau wurde, mittlerweile bin ich nahezu vollständig weißhaarig, selbst die Augenbrauen haben kein dunkles Haar mehr. Die gesamte Körperbehaarung ist betroffen. Mein Kopfhaar ist auch deutlich lichter geworden.

3. Durchfall. Ich habe latent durchgehend Durchfall, mal stärker, mal schwächer. Bisher habe ich noch nicht genau ermitteln können, wann das Problem größer wird. Ich bin somit beim Essen einfach vorsichtig.

4. Im Zusammenhang mit dem Durchfall bestehen Verdauungsschwierigkeiten, d.h. Bauchschmerzen im Magen-/Darmbereich mit Blähungen (gefährlich...) und zeitweiser Übelkeit. Diese legt sich aber schnell wieder, wenn ich sofort ein wenig Flüssigkeit zu mir nehme.

5. Geschmack und Appetit. Der Geschmackssinn ist nur zeitweise beeinträchtigt. Es ist ein Gefühl, als ob ich mir die Zunge verbrannt hätte. An einigen Tagen besteht aber auch fast gar keine Störung. Mein Appetit ist vorhanden, tagsüber jedoch häufig reduziert. Ich kann aber sehr gut frühstücken (das mache ich dann auch ausgiebig) und komme über den Tag ganz gut zurecht. Die vorgeschrieben Abstände zum Essen bei der Medikamenteneinnahme (zwei Stunden vor und eine Stunde nach der Einnahme keine Nahrungsaufnahme) halte ich konsequent ein.

6. Stimme. Meine Stimme ist oft angegriffen. Ich bin dann sehr heiser und kann nicht laut sprechen. Das Sprechen strengt mich dann entsprechend an.

7. Ich neige zu Nasenbluten. Gerade in dieser Jahreszeit schnäuzt man sich häufiger die Nase. Bei mir ist dann immer ein bisschen Blut dabei.

8. Müdigkeit, Kraftlosigkeit. Ich bin recht schnell erschöpft, auch kurzatmig beim Spazierengehen und abends der erste, der eingeschafen ist, oft schon zwischen 20 und 21 Uhr. Je nach Tagesbelastung vom Vortag habe ich dann aber Schwierigkeiten durchzuschlafen. Mein linker Arm schläft oft ein und allgemein bereitet die Muskulatur Probleme (Schmerzen, Kribbeln, ...). Das muskuläre Problem ist größer, wenn sie (die Muskulatur) nicht genug gefordert wird.

9. Meine Haut ist sehr trocken geworden und juckt häufig, vorwiegend an den Unterarmen, Unterschenkeln und den Flanken. Eine fettende Creme schafft da Linderung.

Das sind so die wesentlichen Punkte. Kleinigkeiten habe ich jetzt nicht aufgeführt, wobei ja auch nicht immer ein kausaler Zusammenhang zur Votrient-Einnahme bestehen muss.

Wenn jemand noch ausführlicher einen Erfahrungsaustausch wünscht, dann möge er/sie mir über eine PN seine/ihre Telefonnummer mitteilen. Ich rufe dann auch gerne an.

Liebe Grüße an alle

Guido

Kaffeetante 19.01.2011 10:19

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 
Hallo

Danke das du uns aufklärst..
Was mich noch interessiert...Wie hoch ist die Dosis?
Gibt es bei der Einnahme Pausen?

Gruss Gabi

Idealist 19.01.2011 12:30

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 
Hallo Gabi,

die Dosis beträgt 800mg. Das sind zwei Tabletten. Es gibt keine Pause, d.h. die Einnahme erfolgt täglich.

Gruß

Guido

ivi69 17.06.2011 09:53

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 
Hallo Idealist,
meine Mutti nimmt auch seit ca. 4 Wochen Votrient. Sie hat mit 200 angefangen und gesteigert bis auf 800. Seit einer Woche nimmt sie jetzt 800.
Sie ist aber ständig nur müde und abgeschlagen. Sie möchte den ganzen Tag nur schlafen. Was kann man dagegen tun?
Sie hat eine Metastase im Knie und dadurch eine Protese bekommen. Seit Votrient hat sie nun auch am Knie große Schmerzen beim Laufen.
Nimmst du noch die volle Dosis?
Viele Grüße
Ivonne

Idealist 17.06.2011 12:15

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 
Hallo Ivonne,

ja, ich nehme immer noch die volle Dosis und komme damit eigentlich gut zurecht. Die Nebenwirkungen sind tendenziell rückläufig, d.h. meine Blutdruck wird besser, die Gerschmacksstörungen treten nur noch selten auf, ...
Der Durchfall ist jedoch geblieben. Meine Leistungsfähigkeit ist sicher nicht die, die ich einmal hatte. Ich bin schnell erschöpft und auch schnell müde. Aber wie gesagt, grundsätzlich komme ich mit den Nebenwirkungen gut zurecht.

Gruß

Guido

ivi69 18.06.2011 08:26

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 
Hallo Guido,
vielen Dank für deine Antwort.
Meine Mutti hatte gestern die Tablette früh 6. 00 Uhr genommen und dann bis nachmittags geschlafen. Am Abend ging es ihr dann etwas besser. Ich habe schon überlegt, ob sie die Tablette am abend nehmen kann, sodas sie diese schlimme Müdigkeitsphase nachts hat.
Hattest du schon wieder ein Kontroll CT? Wie gut wirkt Votrient bei dir?
Viele Grüsse
Ivonne

Heino* 18.06.2011 14:26

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 
Hallo Ivonne,

ich nehme zwar Sutent, aber bei mir hat sich ebenfalls bewährt, das Mittel abends einzunehmen. Die "stark angeregte" Verdauung ist dann in der Nacht zwar auch nervig, belastet mich aber am Tage recht wenig.

LG, Heino.

ivi69 19.06.2011 14:30

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 
Hallo Heino,
ab heute abend nimmt meine Mutti dann die Tabletten auch abends.
Ich hoffe, sie kommt damit besser über den Tag.Auserdem hat sie Votrient jetzt von 800 auf 600 reduziert. Das nächste CT steht Ende August an.
Viele Grüsse
Ivonne

Silvia Z. 11.09.2011 15:30

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 
Hallo Ivonne, hallo Guido,

nehme Votrient jetzt seit vier Wochen. Hatte meine erste Blutkontrolle: Im Großen und Ganzen im grünen Bereich.

Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Blutdruck noch normal, kein Durchfall, hin und wieder Übelkeit und Appetitlosigkeit. Das ist dann aber für den ganzen Tag, so dass ich fast gar nichts essen kann. Ist aber am nächsten Tag wieder ganz anders. Müde bin ich auch etwas mehr. Mache fast jeden Tag mittags für ca. eine halbe Stunde ein Mittagsschläfchen. Die Kraft ist natürlich auch weniger, aber das bin ich ja seit fünf Jahren schon gewohnt. War bei den anderen Medikamenten nicht anders.

Was für mich etwas angenehmer ist: Unter Nexavar hatte ich sehr oft Bauchschmerzen (von sieben Tagen in der Woche mindestens an vier bis fünf Tagen). Das habe ich bisher nicht. So ist für mich der Tag angenehmer.

@Ivonne: Du hast geschrieben, dass deine Mutter im August ein CT haben sollte. Gibt es schon Ergebnisse? Habe noch nichts gelesen (oder übersehen).

@Guido: Habe dir vor einiger Zeit eine PN mit meiner Telefon-Nummer geschickt, da du angeboten hast, bei Interesse zu telefonieren. Hast du sie schon gelesen? Würde mich gerne mit dir austauschen. Kann auch dich anrufen. Wir haben Flat-Rate.

LG Silvia

ivi69 12.09.2011 18:02

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 
Hallo Silvia,
meine Mutti war letzte Woche Dienstag im CT.
Und welche Freude, es ist alles kleiner geworden. Wir waren sehr aufgeregt, aber es hat sich gelohnt. Mit den Nebenwirkungen kommt sie sehr gut klar, eigentlich hat sie fast keine. Nur ab und zu mal Sodbrennen, da nimmt sie dann was dagegen. Am Anfang war sie sehr müde und hat den ganzen Tag geschlafen. Dann hat sie die Tabletten abends 22.00 Uhr genommen, da ist sie tagsüber nicht sehr müde. Dr. St. fand die Lösung i.O.
L G Ivonne

Silvia Z. 13.09.2011 15:39

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 
Hallo Ivonne,

das hört sich ja gut an. Ich nehme die Tabletten übrigens auch abends. Hatte so meine Probleme mit eine Stunde vor der Mahlzeit oder zwei Stunden danach. Da ich über den Tag verteilt sehr viele kleine Portionen esse, ist es irgendwie immer vor oder nach einer Mahlzeit. So bin ich auf den Abend gekommen. Mein Arzt hatte da auch nichts dagegen.

LG Silvia

Danyr2d2 03.12.2011 10:29

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 
Hallo zusammen!
Nachdem die letzten eintragungen hier im forum vom September diesen Jahres stammen, möchte ich fragen ob es seither neue Erfahrungen mit Votrient gibt
...meine Mutti (72 J.)Nierenzellkarzinom links, Nephrektomie im Januar 2009 Lymphknoten clean (0/12), danach bis Ende August 2010 beschwerdefrei, dann aber nachweis von Lungenmetastasen bds. -am 1. Oktober 2010 Operative Metastasenresektion links in Uniklinik Freiburg,- geplant war resektion rechte Lungenseite im Januar 2011, zuvor aber im CT nachweis dass die Metastasen links erneut spriessen... also keine neuerliche OP dafür ab Februar diesen Jahres SUTENT12 Wochen lang -mit 2 Wochen Unterbrechung dazwischen- mit erheblichen Nebenwirkungen vor allem völligem Geschmacksverlust der Sie wirklich mürbe gemacht hat , ausserdem Schwäche abgeschlagenheit etc danach (Immehin deutliche Metastasenreduktion im CT !
trotzdem Therapiepause notwendig bis Ende Mai danach EVEROLIMUS
-anfänglich ordentlich vertragen- subjektiv deutlich weniger Nebenwirkungen- wurde aber ab anfang-mitte Juli immer Kurzatmiger, Treppensteigen etc. mühsam- daraufhin in Tumorbiologieklinik in Freiburg- durchchecken- und
Diagnostizieren einer durch das Medikament induzierten Pneumonitis (Lungenentzündung) und zwar erheblich- -absetzen von EVEROLIMUS- 3 Wochen Krankenhausaufenthalt- seither subjektiv besser ABER im Neuen CT von Ende November wieder vergrösserte Metastasen "Pulmobilateral"
und "Lymphknoten-Hilär-links" und darauf hin jetzt seit 2 Tagen beginnende Therapie mit VOTRIENT 800 mg (2 Tabletten) täglich...
und dazu jetzt meine frage: wer hat sonst noch -längerfristige?- erfahrungen mit Votrient...? Meine Mami ist von Ihrem Stoffwechsel her der "Speichertyp"
ich rechne daher aus erfahrung mit ca 2 Wochen "Zustand-OK" bevors dann wieder mit den Nebenwirkungen losgeht wie hier im Forum bereits von einigen anderen beschrieben...? Welche anderen Therapien böten sich sonst noch evtl an ?? und zum schluss- hat jemand Erfahrungen mit "AXITINIB"- scheint ja erst ganz kurz auf dem Markt zu sein und eher ein Medikament -"wenn die Ärzte sonst nichts mehr in Petto haben...?"
ich danke allen die sich die Mühe machen mir zu Antworten- schönes Wochenende und gute Genesung allen... Daniel

philipp1978 04.12.2011 15:04

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 
Hallo Zusammen,

meine Vater nimmt auch Votrient. Leider hat er sehr starke Nebenwirkungen, jedoch zeigen sich erste Erfolge bei der Behandlung.
Sein Hauptproblem ist das er sehr starke Wasserablagerungen unter der Lunge hat und diese vom Votrient kommen. Er muss beinahe wöchentlich punktiert werden, wobei ihm ca.2-2,5 Liter Wasser entnommen werden. Dadurch ist er sehr kurzatmig und sein Körper sehr geschwächt.
Leider ist ein künstlicher Ausgang nicht möglich.

Kann uns da jemand helfen ? Irgendwelche Erfahrungen ???

Danke, danke,

Philippp

Silvia Z. 05.12.2011 14:16

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 
Hallo,

schreibe mal hier in Kurzform eine Zusammenfassung meiner Erfahrungen mit Votrient in den letzten drei Monaten, die ich in irgendeiner Art und Weise irgendwo schon mal geschrieben haben, was aber hierher gehört.

Nehme das Medikament seit 15. August. Habe es von Anfang an sehr gut vertragen. Die Nebenwirkungen halten sich bei mir sehr gut in Grenzen. Hatte davor ein Jahr lang Nexavar genommen. Alle Nebenwirkungen, die ich darunter hatte, sind viel weniger geworden.

Die Knochenschmerzen und das Hand-Fuß-Syndrom, unter denen mir das Laufen teilweise sehr schwer gefallen ist, sind nur noch sehr wenig vorhanden. Übelkeit und Appetitlosigkeit ist auch weniger geworden. Kann viel besser essen. Manchmal schaffe ich sogar mal wieder eine ganze Portion. Unter Nexavar habe ich teilweise weniger als eine halbe Portion geschafft.

Mein Blutdruck ist vollkommen normal. War aber unter Nexavar auch so. Hatte nur unter Sutent hohen Blutdruck.

Die Blutwerte werden auch einmal monatlich kontrolliert. Alles im grünen Bereich.

Mein erstes Kontroll-CT war am 17. November, Befundbesprechung am 21. November: Bei meinen bekannten Metastasen ist es zu einem Stillstand des Wachstums gekommen. Fazit: Stabile Erkrankung, Stillstand ist Fortschritt. Nächste Kontrolle im Februar/März 2012.

LG Silvia

Silvia Z. 05.12.2011 14:49

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 
Hallo Idealist (Guido),

was ist eigentlich mit dir? Habe schon lange nichts mehr von dir gelesen. Du hast dieses Thema hier eröffnet. Wie geht es dir? Wäre schön, mal wieder etwas von dir zu lesen.

LG Silvia

ivi69 25.01.2012 19:19

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 
Hallo,
wollte auf Anraten von Silvia meine guten Erfahrungen mit Votrient hier auch noch mal schreiben. Das CT letzte Woche war i.o. Keine Größenzunahme und nichts dazu gekommen. Auch vom Kopf wurde ein CT gemacht, war auch ohne Befund. Wir haben uns sehr gefreut. Mit den Nebenwirkungen kommt sie auch viel besser klar als mit Sutent.Manchmal ein bisschen Müdigkeit und Sodbrennen. Aber damit kommt meine Mutti ganz gut klar. Wenn sie nicht so große Probleme mit ihrem Knie hätte, wäre alles prima.
Viele Grüße
Ivonne

elke65 26.01.2012 12:03

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 
Hallo an Alle

Ich nehme seit August 2x400mg Votrient am Abend ein.
Probleme habe ich mit Durchfall Tag und Nacht. In der Regel muß ich nachts 3mal aufstehen. Tagsüber ist es am schlimmsten, nachdem ich etwas gegessen habe. Wenn ich für längere Zeit aus dem Haus muß, nehme ich etwas dagegen ein, habe aber dann sehr lautes Rumoren im Darm.
Die Übelkeit kommt immer sehr plötzlich und ohne Vorwarnung muß ich mich öfters übergeben.
Mit dem Hand Fuß Syndrom konnte ich anfangs nichts anfangen. Ich dachte, ich hätte eine Dornwarze und habe danach gehandelt. Seitdem ich weiß, dass es eine Hornhautverdickung ist, reibe ich die Druckstelle mit Öl ein. Die Schmerzen beim Laufen haben nachgelassen.
Das Essen bereitet mir Schwierigkeiten. Fast alles schmeckt nur noch bitter. Extrem bitter sind Milchprodukte(leider auch Käse), Wurst, Kaffee und alles mit viel Knoblauch. Herzhaftes und Süßes schmeckt am Natürlichsten, aber das mögen meine Mundschleimhäute nicht. Auch Zähneputzen tut ganz schön weh und es blutet schnell (hatte vorher keine Probleme).
Aber trotz allem, würde ich auch die doppelte Dosis schlucken, weil ich weiß, sie helfen mir.
Liebe Grüße
Elke

Danyr2d2 04.02.2012 01:29

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 
Hallo zusammen!

wollte hier einen neuen Überblick geben über die erfahrungen meiner Mutti mit Votrient seit anfang Dezember (letztes Lungen-CT war davor am 29 11.mit stabilen bis etwas gewachsenen Metastasen...)
ab dem 5 Dezember nahm meine Mutti Abends 2 Tabletten a 400 mg- wie manche andere hier auch berichteten.
bereits am 9. 12. musste die Medikation unterbrochen werden- die Nebenwirkungen kamen schlagartig und Brutal...
Leibschmerzen, Durchfall (heftig!) Ekzeme, Schweissausbrüche...
2 Tage nach dem absetzen wieder fast normal- aber stark geschwächt-
Therapiepause bis zum 20. 12- dann auf anraten des behandelnden Onkologen
als nächster Versuch eine 1/4-tel dosis also eine halbe Tablette Abends-
und-o wunder- Sie ertrug und erträgt es mit kleinen beschwerden
(Müdigkeit Appetitlosigkeit- aber es hält sich in Grenzen) bis jetzt-
daher ab dem 9. Januar der Versuch von Ärztlicher Seite auf 1 Tablette zu erhöhen- ging 4 Tage gut- dann wieder Geschmacksverlust Übelkeit
Ekzeme schwarze Herde an den Nägeln...
daraufhin ging meine Mutti von alleine wieder zurück auf 1/2 tablette- es besserte sich wieder siehe oben- und das hält Sie bis jetzt durch !
am Dienstag diese Woche (30 1.) wieder CT - und o wunder und freude- die Metastasen seien "ERHEBLICH" kleiner geworden- eien genauere Quantifizierung steht noch aus- sie hat nächste Woche eine ambulanten Termin beim Onkologen- und sie ist fest entschlossen mit DIESER
kleinstmöglichen dosierung weiterzumachen- zu einer höheren Dosis will und wird Sie sich nicht überreden lassen- angesichts der oben beschriebenen
Erfahrungen verständlich...
MEINE- unmassgebliche aber wohldurchdachte- Hypothese nach einem Jahr spezialisierter medikamentöser Therapie (nacheinander SUTENT /EVEROLIMUS
((achtung LUNGENENTZÜNDUNG- siehe mein erster bericht!)) und jetzt VOTRIENT:
1.) mit den Dosierungserfahrungen und also empfehlungen stehen die
Ärzte noch ganz gaaanz am Anfang- logisch -dieses Medikamente gibts noch nicht sooo lange...
2.) die Verträglichkeit verschiedener Dosierungen muss ganz eng verknüpft werden mit der betrachtung nach dem "TYP" Mensch- die "Hungerhaken" also die Hageren oder auch Athletischen Typen die nichts zusetzen und fast nichts Verstoffwechseln und fast alles wieder so rauslassen wie Sie es oben reinstopfen- DIE mögen die hohen Dosierungen vertragen und sogar benötigen
Dagegen die Bindegewebsreichen "Speichertypen" die eine Kalorie nur anschauen müssen um 100 g Körpergewicht zuzunehmen-wie meine Mutti - DIE vertragen und BRAUCHEN nur eine Deutlich niedrigere Dosierung- eben weil Sie viel intensiver Verstoffwechseln als die erstgenannten...!
Natürlich ist das eine sehr Grobe und Holzschnittartige Einteilung- aber zur Richtung meiner Hypothese stehe ich unumwunden und würde mir wünschen dass sich die Onkologie auf solche überlegungen einliesse- was übrigens die Einteilung in körperliche "Phänotypen" angeht- davon versteh ich ein klein bisschen was- als Physiotherapeut mit 25 Jahren Berufserfahrung- dies nur am rande erwähnt- aber wer mag darf mir gerne widersprechen!
Jedenfalls ist bei uns im Augenblick grosse freude- und DAS hilft am allermeisten !
Ich hoffe, damit allen anderen die Votrient nehmen etwas Hoffnung machen zu können !

Birdie 04.02.2012 02:32

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 
Hallo Dany,
Danke für deinen Bericht .. aber
ich MUSS dir hier GANZ DEUTLICH widersprechen!

Du machst aus einer Einzelfallbetrachtung - deiner Mutter - eine Hypothese bezüglich einer Dosierungsempfehlung...
Bitte verallgemeinere das nicht... das ist wichtig für die stillen Mitleser!!!!

Es gibt für einzelne Medikamente Dosierungsstudien.. z.B. auf dem ECCO/ESMO jetzt erst im Herbst letzten Jahres. (Die Postersession ID müsste ich raussuchen .. es war eine Kanadische Studie)

Auch sind mir genug Patienten - mit höherem BMI - bekannt, die nicht nur die "übliche" Dosierung, sondern manchmal auch die doppelte Dosierung eines Medikaments nehmen.

Die Verstoffwechselung eines Medikamentes ist von vielen verschiedenen Parametern abhängig.

Eine Dosierungsanpassung und auch Medikamentenpause MUSS immer von einem Nierenkrebsexperten initiiert/abgesprochen werden.

Sorry, dass das jetzt so schnell und harsch ist .. aber ich bin hundemüde .. wollte das jedoch keineswegs unkommentiert lassen ..

VG
Birdie

AJGuitar13 25.03.2012 09:45

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 
Hallo,
ich habe dieses Forum heute erst entdeckt und wollte gerne etwas beitragen, was ich für die Verwender von Votrient für sehr wichtig halte: nach den Erfahrungen meiner Mutter gibt es nämlich etwas, dass die Nebenwirkungen (Zumindest in ihrem Fall) drastisch vermindert.
Aber zunächst mal kurz zur Story:
Meine Mutter hatte bereits vor 26 Jahren einmal ein Nierenkarzinom, bei dem eine der beiden Nieren entfernt wurde.
Danach war erstmal Ruhe.
2010 wurde dann bei ihr eine Knochenmetastase des Nierenkarzinoms im rechten Oberschenkel entdeckt.
Die weiteren Untersuchungen zeigten weitere Metastasen in der Lunge und in der verbliebenen Niere.
Nach der operativen Entfernung des Hauptkarzinoms im Oberschenkel und einer Bestrahlungstherapie für die Metastasen in Lunge und Niere wurde vom
betreuenden Onkologen eine Therapie mit Votrient angesetzt.
Diese begann im Februar 2011 und war zunächst für drei Monate angesetzt.
Während dieser Zeit hatte meine Mutter diverse Nebenwirkungen, wie sie auch
von den anderen Teilnehmern beschrieben werden. Nicht zuletzt deshalb, setzte der betreuende Onkologe die Therapie nach drei Monaten aus.
Die Ergebnisse der Therapie waren aber andererseits hervorragend, denn alle Metastasen hatten ihre Grösse deutlich vermindert, so dass ein Absetzen des Medikamentes, welches ja doch starke Nebenwirkungen hervorgerufen hatte, ratsam schien.
Nach weiteren sechs Monaten ohne Votrient, klagte meine Mutter allerdings über Sehstörungen. Die Ursache war eine weitere Metastase im
Nasenbeinknochen des Kopfes, die den Sehnerv beeinträchtigte.
Um keine Perspektive unbetrachtet zu lassen, hatte ich mich derweil mit
alternativen Krebsmedizinmethoden beschäftigt und war dabei auf Professor B. in Köln gestoßen.
In seinem Beratungstermin machte er uns zwar keinen großen Hoffnungen was
die alternative Medizin an Heilchancen für Krebs zu bieten hat, aber er empfahl uns ein homöopathisches Enzympräparat, Equinovo, was die Nebenwirkungen der Behandlung mit Votrient deutlich vermindern sollte.
Inzwischen nimmt meine Mutter Votrient den vierten Monat, parallel dazu
Equinovo, und die einzigen Nebenwirkungen die ihr“ geblieben“ sind, sind
Durchfall und Bluthochdruck, was sie verschmerzen kann.
Unser Onkologe war von unseren Erfahrungen sehr begeistert, und wollte Equinovo künftig allen seinen Votrient-Patienten als Zusatzbehandlung empfehlen. Übrigens hat sogar die Krankenkasse zugesagt, zu prüfen, ob sie eine Erstattung der Kosten für Equinovo übernehmen.
Nach unseren Erfahrungen kann man jedem Votrient-Patienten daher nur empfehlen, die Therapie mit Equinovo zu ergänzen.

Marita P. 25.03.2012 15:44

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 
Hallo,

das ist sicher für andere Patienten sehr gut, dieses Medikament zusätzlich zu nehmen. Werde es auch meinem Onkologen empfehlen.

Was ist mit der Metastase am Nasenbein gemacht worden? Wäre das nicht was für eine Cyberknifebestrahlung? Bei dieser Bestrahlung kann der Sehnerv erhalten bleiben.
http://www.cyber-knife.net/?gclid=CI...FUK-zAodIRLl4g

Vielleicht könntest Du uns das Alter Deiner Mutter, den histologischen Befund und den Wohnort noch schreiben. Es wäre auch wichtig, sich mal mit dem Anlaufstelle für Nierenkrebspatienten in Verbindung zu setzen, dann bekommt ihr sehr gutes Info-Material zugeschickt. gelöscht Bitte mal in diesen Thread schauen: Infothread für Nierenkrebs-Patienten


Ich wünsche Dir und Deiner Mutter weiterhin alles Gute und viel Durchhaltevermögen bei dem Kampf gegen den Krebs.

Birdie 25.03.2012 21:41

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 
Liebe Nierenkrebs-Gemeinde,

wichtig ist, dass die Empfehlung von Enzymen immer eine Einzelfall-Entscheidung bleiben muss und nicht für alle Nierenkrebs-Medikamente gilt!

Bitte bedenkt, dass die meisten Studien mit Enzymen mit normaler Chemo- und Strahlentherapie und nicht mit den neuen (Nierenkrebs-) Medikamenten erfolgt sind.

Studien gab es bei Bronchial-, Zervix-, Mamma-, Kolorektales Karzinom sowie Kopf-Hals-Tumoren und Myelom...


So sollten Enzyme aus Sicherheitsgründen z.B. NICHT mit Bevacizumab kombiniert werden, um eine erhöhte Blutungsneigung zu vermeiden.

elke65 10.04.2012 19:33

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 
Hallo an alle,

seit einigen Tagen habe ich extreme Schmerzen im Mund. Die Zunge und der Gaumen bis zu den Vorderzähnen sind offen und entzündet. Die Konsistenz der Lutschtabletten, die ich verschrieben bekommen habe, tun mir weh. Essen ist kaum noch möglich. Kann mir jemand helfen?

Kika 11.04.2012 07:36

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 
Hallo liebe Elke!
Auch ich hatte unter Afinitor große Mundprobleme- Aphthen-, die nicht weggingen. Mein Urologe hatte mir dann Gentianer violett 0,1% vorgeschlagen, kann man in der Apotheke herstellen lassen, hilft sehr gut und kostet nicht viel. Vielleicht ist das was für Dich. Ich wünsche Dir viel Erfolg damit. Gruß Kika.

McNuggets 22.04.2012 01:14

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 
Hallo zusammen!

Sind bei euch die Nebenwirkungen auch so "abwechslungsreich"? Ich nehme Pazopanib nun seit fast 3 Wochen und es ist schon ziemlich nervig. Die letzte Woche hatte ich ständig so Grippesymptome (Mattheit, Gliederschmerzen, Kopfschmerzen, erhöhte Temperatur etc). Die sind seit heute weg, aber dafür das JUCKEN da. Das ist echt zum verrückt werden! Ich hab mir von Penaten son Bottich der Intensivcrem für Gesicht und Körper geholt und bin fleissig am einschmieren aber es hilft nichts!
Das Problem: Ich hab in einer Woche eine Klausur für die Uni und müsst eigentlich fleissig am Lernen sein, aber bei dem Jucken geht das nicht! Habt ihr irgendwelche Tipps? Hört das eventuell auch mal auf? (Habe gelesen das sind drei Phasen "Akne, Trockenheit, Jucken"...?)

Danke schonmal im Voraus! Freu mich über jeden kleine Hilfe!

Lg!

Kika 22.04.2012 08:28

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 
Hallo Mc Nuggets! (irrer Name!)
Auch ich hatte unter Afinitor dieselben Nebenwirkungen, mein Hausarzt hat mir dagegen verschrieben:
Kortikoid F 0,1% Salbe und Cetrizin 10mg Filmtabletten ( Antiallergikum)
Zusammen hat es gut geholfen, ist aber beides Verschreibungspflichtig.
Wünsche Dir viel Erfolg und allen Mitlesern einen schönen Sonntag.
LG. von Kika.

McNuggets 22.04.2012 13:13

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 
Zitat:

Zitat von Kika (Beitrag 1112477)
Hallo Mc Nuggets! (irrer Name!)
Auch ich hatte unter Afinitor dieselben Nebenwirkungen, mein Hausarzt hat mir dagegen verschrieben:
Kortikoid F 0,1% Salbe und Cetrizin 10mg Filmtabletten ( Antiallergikum)
Zusammen hat es gut geholfen, ist aber beides Verschreibungspflichtig.
Wünsche Dir viel Erfolg und allen Mitlesern einen schönen Sonntag.
LG. von Kika.

Hehe, McNuggets waren während der Chemo einer der wenigen Sachen, die ich herunterbekommen habe ;)

Danke für die Tipps! Klingen schonmal sehr gut und werde versuchen gleich am Montag einen Hautarzttermin zu bekommen. Dir auch einen schönen Sonntag!

Silvia Z. 09.07.2012 15:16

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 
1. Für Andreas nach oben


2. Nachträglich Info von meinem CT im April (habe ich bisher hier in diesem Thema nicht berichtet):
Mein CT im April war das zweite unter Votrient. Beim ersten CT im November 2011 war es zum Stillstand gekommen, worüber wir uns sehr gefreut hatten, nachdem es nach einem Jahr Nexavar im August 2011 zu einem Wachstum gekommen war.

Und dann: April 2012: Nach sieben Monaten Votrient Rückgang der Raumforderung an der Mesenterialwurzel von ca. 7 cm auf 3,6 cm. Die Metastase in der Lunge minimaler Rückgang von 2,1 auf 2,0 cm (evtl. auch nur Meßtoleranz - aber auf jeden Fall nicht gewachsen).

Die Nebenwirkungen sind nach wie vor erträglich. Die drei Monate bis zur nächsten Kontrolle sind auch schon wieder rum. Nächster Termin 20. Juli, Befundbesprechung 23. Juli.

LG Silvia

Rosa98 17.11.2012 22:51

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 
Hallo zusammen,
ich würde auch gerne meine Erfahrungen mit Votrient mitteilen.
Eigentlich komme ich aus dem Sarkom Forum bin aber hier stille Mitleserin.
Votrient ist seit August auch für Sarkome freigegeben. Ich nehme seit ca. 2 Wochen 2x400 mg.
Übelkeit, Schläfrigkeit und Geschmacksirritationen hatte ich nach drei Tagen schon nicht mehr. Auch der hohe Blutdruck hat sich wieder normalisiert.
" Eigentlich " wäre ich ganz glücklich mit diesem Medikament. Außer Votrient gibt es für mich auch nur noch eine Option.
Seit dem 5. Tag allerdings habe ich jeden zweiten Abend höllische Schmerzen in den Knochen ( die metastasiert sind ) und leichtes Fieber. Am nächsten Tag ist dann alles wieder in Ordnung.
Jetzt bin ich auf das nächste Staging gespannt. Ich wünsche allen hier alles Gute und weiterhin gute Ergebnisse.
LG Rosa

Silvia Z. 20.11.2012 13:47

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 
Hallo,
hatte gestern meine Befundbesprechung nach CT am letzten Donnerstag. Weiterhin alles im grünen Bereich. Konstante Befunde, nichts neues dazu gekommen. Das ist für mich immer das wichtigste.

Nehme Votrient jetzt schon seit 15 Monaten. Vertrage es immer noch sehr gut. Die Lebensqualität ist dadurch auch sehr gut.

LG Silvia

mietze 20.11.2012 13:58

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 
Hallo Silvia, gratuliere dir zu dem Ergebnis das alles stabil geblieben ist und das Nebenwirkungen sich in Grenzen halten.
Ich komme jetzt auch zu Recht hatte ganz starken Durschfall nehme dagegen Opil ein.
Lieben Gruß
Renate

Peti070156 29.11.2012 10:47

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 
Hallo ihr Lieben,

ich melde mich mal wieder aus der Versenkung.
Ich hab hier immer zu tun und geh meist auch früh schlafen, deshalb schreib ich nicht so oft.
Mein letztes CT war nicht so gut, die kleinen Metas sind zwar nicht gewachsen, dafür aber die große nahe der Aorta um fast 2 cm. 8 cm ist entschieden zu groß meint jetzt auch mein Doc und hat mich nach Großhansdorf in die Lungenklinik zu einem Vorstellungsgespräch überwiesen. Da fahre ich am 4.12. hin.
Hoffentlich ist das operabel. Also steht vielleicht in Kürze meine erste Lungen-OP an. Ich hatte ja auch fast 4 Jahre Ruhe. Wird sicher paar Tage weh tun, aber ich freu mich, wenn das Ding raus ist.
Sonst gehts mir gut, habe wenig Nebenwirkungen mit Votrient. Ich muß nur sehr aufpassen, was ich esse: nicht so fett, keine Eier, keine Milch oder Sahne, nichts was bläht. Dann ist alles gut.
Ich hoffe, bei Euch ist auch alles gut.

Ich wünsche Euch allen ein schönes WE und einen schönen 1. Advent.

Seid ganz lieb umarmt von Petra

Heino* 29.11.2012 19:19

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 
Hallo Petra,

die Daumen sind gedrückt, dass die Thorax-Chirurgie das schafft.
Bei mir war das Ding im Mediastinum 65 mm groß und bedrohte die Aorta, das ist jetzt 5 Jahre her. Damals war es noch etwas besonderes, dass die Lungenklinik ein Laserskalpell einsetzen konnte, das ist heute wohl schon Standard? Die Klinik in Großhansdorf gibt in ihrem Q-Bericht jedenfalls an, sowas zu haben.

Herzliche Grüße, Heino.

mietze 29.11.2012 19:34

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 
Hallo Petra,
ich drücke für dich auch die Daumen und das die dir helfen können.
Das du mit den neben Wirkungen von Votrient gut zurecht ist toll.
Lieben Gruß Renate

Peti070156 06.12.2012 10:46

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 
Hallo an alle,

nur kurz der neuste Stand der Dinge: das ist nach Aussage des Arztes unoparabel, man müßte da evtl. die halbe Lunge entfernen. Ich soll am 3.1. noch mal zum CT hin, diesmal mit Kontrastmittel. Mein Doc hat auch keine Lösung. Cyberknife könnte man fragen, aber da steht wieder die Frage der Kosten. Die Barmer übernimmt die wohl nicht. Ob es überhaupt machbar ist, weiß ich nicht. Eine Dosiserhöhung ist auch kein Thema, davon hat mein Doc noch keine Studien gelesen. Bleibt also auch kein Plan B oder C.
Ich muß also einfach abwarten. Hoffentlich wächst es wenigens nicht weiter, sonst bleibt mir nicht mehr viel Zeit.

Ich wünsche Euch einen schönen 2. Advent und hoffe, daß der Nikolaus fleißig war.

Viele liebe Grüße von Petra

Silvia Z. 06.12.2012 15:04

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 
Hallo Petra,
ich drücke dir die Daumen für den 3.1. Entspanne dich über die Adventszeit noch ein bißchen.
LG Silvia

mietze 06.12.2012 17:31

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 
Hallo Petra, setze dich doch mit Birdie in Verbindung .
Lieben GRuß Renate


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