AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Hallo Zusammen,

meine Vater nimmt auch Votrient. Leider hat er sehr starke Nebenwirkungen, jedoch zeigen sich erste Erfolge bei der Behandlung.
Sein Hauptproblem ist das er sehr starke Wasserablagerungen unter der Lunge hat und diese vom Votrient kommen. Er muss beinahe wöchentlich punktiert werden, wobei ihm ca.2-2,5 Liter Wasser entnommen werden. Dadurch ist er sehr kurzatmig und sein Körper sehr geschwächt.
Leider ist ein künstlicher Ausgang nicht möglich.

Kann uns da jemand helfen ? Irgendwelche Erfahrungen ???

Danke, danke,

Philippp

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AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Hallo,
wollte auf Anraten von Silvia meine guten Erfahrungen mit Votrient hier auch noch mal schreiben. Das CT letzte Woche war i.o. Keine Größenzunahme und nichts dazu gekommen. Auch vom Kopf wurde ein CT gemacht, war auch ohne Befund. Wir haben uns sehr gefreut. Mit den Nebenwirkungen kommt sie auch viel besser klar als mit Sutent.Manchmal ein bisschen Müdigkeit und Sodbrennen. Aber damit kommt meine Mutti ganz gut klar. Wenn sie nicht so große Probleme mit ihrem Knie hätte, wäre alles prima.
Viele Grüße
Ivonne

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Hallo an Alle

Ich nehme seit August 2x400mg Votrient am Abend ein.
Probleme habe ich mit Durchfall Tag und Nacht. In der Regel muß ich nachts 3mal aufstehen. Tagsüber ist es am schlimmsten, nachdem ich etwas gegessen habe. Wenn ich für längere Zeit aus dem Haus muß, nehme ich etwas dagegen ein, habe aber dann sehr lautes Rumoren im Darm.
Die Übelkeit kommt immer sehr plötzlich und ohne Vorwarnung muß ich mich öfters übergeben.
Mit dem Hand Fuß Syndrom konnte ich anfangs nichts anfangen. Ich dachte, ich hätte eine Dornwarze und habe danach gehandelt. Seitdem ich weiß, dass es eine Hornhautverdickung ist, reibe ich die Druckstelle mit Öl ein. Die Schmerzen beim Laufen haben nachgelassen.
Das Essen bereitet mir Schwierigkeiten. Fast alles schmeckt nur noch bitter. Extrem bitter sind Milchprodukte(leider auch Käse), Wurst, Kaffee und alles mit viel Knoblauch. Herzhaftes und Süßes schmeckt am Natürlichsten, aber das mögen meine Mundschleimhäute nicht. Auch Zähneputzen tut ganz schön weh und es blutet schnell (hatte vorher keine Probleme).
Aber trotz allem, würde ich auch die doppelte Dosis schlucken, weil ich weiß, sie helfen mir.
Liebe Grüße
Elke

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Hallo zusammen!

wollte hier einen neuen Überblick geben über die erfahrungen meiner Mutti mit Votrient seit anfang Dezember (letztes Lungen-CT war davor am 29 11.mit stabilen bis etwas gewachsenen Metastasen...)
ab dem 5 Dezember nahm meine Mutti Abends 2 Tabletten a 400 mg- wie manche andere hier auch berichteten.
bereits am 9. 12. musste die Medikation unterbrochen werden- die Nebenwirkungen kamen schlagartig und Brutal...
Leibschmerzen, Durchfall (heftig!) Ekzeme, Schweissausbrüche...
2 Tage nach dem absetzen wieder fast normal- aber stark geschwächt-
Therapiepause bis zum 20. 12- dann auf anraten des behandelnden Onkologen
als nächster Versuch eine 1/4-tel dosis also eine halbe Tablette Abends-
und-o wunder- Sie ertrug und erträgt es mit kleinen beschwerden
(Müdigkeit Appetitlosigkeit- aber es hält sich in Grenzen) bis jetzt-
daher ab dem 9. Januar der Versuch von Ärztlicher Seite auf 1 Tablette zu erhöhen- ging 4 Tage gut- dann wieder Geschmacksverlust Übelkeit
Ekzeme schwarze Herde an den Nägeln...
daraufhin ging meine Mutti von alleine wieder zurück auf 1/2 tablette- es besserte sich wieder siehe oben- und das hält Sie bis jetzt durch !
am Dienstag diese Woche (30 1.) wieder CT - und o wunder und freude- die Metastasen seien "ERHEBLICH" kleiner geworden- eien genauere Quantifizierung steht noch aus- sie hat nächste Woche eine ambulanten Termin beim Onkologen- und sie ist fest entschlossen mit DIESER
kleinstmöglichen dosierung weiterzumachen- zu einer höheren Dosis will und wird Sie sich nicht überreden lassen- angesichts der oben beschriebenen
Erfahrungen verständlich...
MEINE- unmassgebliche aber wohldurchdachte- Hypothese nach einem Jahr spezialisierter medikamentöser Therapie (nacheinander SUTENT /EVEROLIMUS
((achtung LUNGENENTZÜNDUNG- siehe mein erster bericht!)) und jetzt VOTRIENT:
1.) mit den Dosierungserfahrungen und also empfehlungen stehen die
Ärzte noch ganz gaaanz am Anfang- logisch -dieses Medikamente gibts noch nicht sooo lange...
2.) die Verträglichkeit verschiedener Dosierungen muss ganz eng verknüpft werden mit der betrachtung nach dem "TYP" Mensch- die "Hungerhaken" also die Hageren oder auch Athletischen Typen die nichts zusetzen und fast nichts Verstoffwechseln und fast alles wieder so rauslassen wie Sie es oben reinstopfen- DIE mögen die hohen Dosierungen vertragen und sogar benötigen
Dagegen die Bindegewebsreichen "Speichertypen" die eine Kalorie nur anschauen müssen um 100 g Körpergewicht zuzunehmen-wie meine Mutti - DIE vertragen und BRAUCHEN nur eine Deutlich niedrigere Dosierung- eben weil Sie viel intensiver Verstoffwechseln als die erstgenannten...!
Natürlich ist das eine sehr Grobe und Holzschnittartige Einteilung- aber zur Richtung meiner Hypothese stehe ich unumwunden und würde mir wünschen dass sich die Onkologie auf solche überlegungen einliesse- was übrigens die Einteilung in körperliche "Phänotypen" angeht- davon versteh ich ein klein bisschen was- als Physiotherapeut mit 25 Jahren Berufserfahrung- dies nur am rande erwähnt- aber wer mag darf mir gerne widersprechen!
Jedenfalls ist bei uns im Augenblick grosse freude- und DAS hilft am allermeisten !
Ich hoffe, damit allen anderen die Votrient nehmen etwas Hoffnung machen zu können !

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Hallo Dany,
Danke für deinen Bericht .. aber
ich MUSS dir hier GANZ DEUTLICH widersprechen!

Du machst aus einer Einzelfallbetrachtung - deiner Mutter - eine Hypothese bezüglich einer Dosierungsempfehlung...
Bitte verallgemeinere das nicht... das ist wichtig für die stillen Mitleser!!!!

Es gibt für einzelne Medikamente Dosierungsstudien.. z.B. auf dem ECCO/ESMO jetzt erst im Herbst letzten Jahres. (Die Postersession ID müsste ich raussuchen .. es war eine Kanadische Studie)

Auch sind mir genug Patienten - mit höherem BMI - bekannt, die nicht nur die "übliche" Dosierung, sondern manchmal auch die doppelte Dosierung eines Medikaments nehmen.

Die Verstoffwechselung eines Medikamentes ist von vielen verschiedenen Parametern abhängig.

Eine Dosierungsanpassung und auch Medikamentenpause MUSS immer von einem Nierenkrebsexperten initiiert/abgesprochen werden.

Sorry, dass das jetzt so schnell und harsch ist .. aber ich bin hundemüde .. wollte das jedoch keineswegs unkommentiert lassen ..

VG
Birdie

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Hallo,
ich habe dieses Forum heute erst entdeckt und wollte gerne etwas beitragen, was ich für die Verwender von Votrient für sehr wichtig halte: nach den Erfahrungen meiner Mutter gibt es nämlich etwas, dass die Nebenwirkungen (Zumindest in ihrem Fall) drastisch vermindert.
Aber zunächst mal kurz zur Story:
Meine Mutter hatte bereits vor 26 Jahren einmal ein Nierenkarzinom, bei dem eine der beiden Nieren entfernt wurde.
Danach war erstmal Ruhe.
2010 wurde dann bei ihr eine Knochenmetastase des Nierenkarzinoms im rechten Oberschenkel entdeckt.
Die weiteren Untersuchungen zeigten weitere Metastasen in der Lunge und in der verbliebenen Niere.
Nach der operativen Entfernung des Hauptkarzinoms im Oberschenkel und einer Bestrahlungstherapie für die Metastasen in Lunge und Niere wurde vom
betreuenden Onkologen eine Therapie mit Votrient angesetzt.
Diese begann im Februar 2011 und war zunächst für drei Monate angesetzt.
Während dieser Zeit hatte meine Mutter diverse Nebenwirkungen, wie sie auch
von den anderen Teilnehmern beschrieben werden. Nicht zuletzt deshalb, setzte der betreuende Onkologe die Therapie nach drei Monaten aus.
Die Ergebnisse der Therapie waren aber andererseits hervorragend, denn alle Metastasen hatten ihre Grösse deutlich vermindert, so dass ein Absetzen des Medikamentes, welches ja doch starke Nebenwirkungen hervorgerufen hatte, ratsam schien.
Nach weiteren sechs Monaten ohne Votrient, klagte meine Mutter allerdings über Sehstörungen. Die Ursache war eine weitere Metastase im
Nasenbeinknochen des Kopfes, die den Sehnerv beeinträchtigte.
Um keine Perspektive unbetrachtet zu lassen, hatte ich mich derweil mit
alternativen Krebsmedizinmethoden beschäftigt und war dabei auf Professor B. in Köln gestoßen.
In seinem Beratungstermin machte er uns zwar keinen großen Hoffnungen was
die alternative Medizin an Heilchancen für Krebs zu bieten hat, aber er empfahl uns ein homöopathisches Enzympräparat, Equinovo, was die Nebenwirkungen der Behandlung mit Votrient deutlich vermindern sollte.
Inzwischen nimmt meine Mutter Votrient den vierten Monat, parallel dazu
Equinovo, und die einzigen Nebenwirkungen die ihr“ geblieben“ sind, sind
Durchfall und Bluthochdruck, was sie verschmerzen kann.
Unser Onkologe war von unseren Erfahrungen sehr begeistert, und wollte Equinovo künftig allen seinen Votrient-Patienten als Zusatzbehandlung empfehlen. Übrigens hat sogar die Krankenkasse zugesagt, zu prüfen, ob sie eine Erstattung der Kosten für Equinovo übernehmen.
Nach unseren Erfahrungen kann man jedem Votrient-Patienten daher nur empfehlen, die Therapie mit Equinovo zu ergänzen.

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Hallo,

das ist sicher für andere Patienten sehr gut, dieses Medikament zusätzlich zu nehmen. Werde es auch meinem Onkologen empfehlen.

Was ist mit der Metastase am Nasenbein gemacht worden? Wäre das nicht was für eine Cyberknifebestrahlung? Bei dieser Bestrahlung kann der Sehnerv erhalten bleiben.
http://www.cyber-knife.net/?gclid=CI...FUK-zAodIRLl4g

Vielleicht könntest Du uns das Alter Deiner Mutter, den histologischen Befund und den Wohnort noch schreiben. Es wäre auch wichtig, sich mal mit dem Anlaufstelle für Nierenkrebspatienten in Verbindung zu setzen, dann bekommt ihr sehr gutes Info-Material zugeschickt. gelöscht Bitte mal in diesen Thread schauen: Infothread für Nierenkrebs-Patienten


Ich wünsche Dir und Deiner Mutter weiterhin alles Gute und viel Durchhaltevermögen bei dem Kampf gegen den Krebs.

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Liebe Nierenkrebs-Gemeinde,

wichtig ist, dass die Empfehlung von Enzymen immer eine Einzelfall-Entscheidung bleiben muss und nicht für alle Nierenkrebs-Medikamente gilt!

Bitte bedenkt, dass die meisten Studien mit Enzymen mit normaler Chemo- und Strahlentherapie und nicht mit den neuen (Nierenkrebs-) Medikamenten erfolgt sind.

Studien gab es bei Bronchial-, Zervix-, Mamma-, Kolorektales Karzinom sowie Kopf-Hals-Tumoren und Myelom...


So sollten Enzyme aus Sicherheitsgründen z.B. NICHT mit Bevacizumab kombiniert werden, um eine erhöhte Blutungsneigung zu vermeiden.

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Hallo an alle,

seit einigen Tagen habe ich extreme Schmerzen im Mund. Die Zunge und der Gaumen bis zu den Vorderzähnen sind offen und entzündet. Die Konsistenz der Lutschtabletten, die ich verschrieben bekommen habe, tun mir weh. Essen ist kaum noch möglich. Kann mir jemand helfen?

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Hallo liebe Elke!
Auch ich hatte unter Afinitor große Mundprobleme- Aphthen-, die nicht weggingen. Mein Urologe hatte mir dann Gentianer violett 0,1% vorgeschlagen, kann man in der Apotheke herstellen lassen, hilft sehr gut und kostet nicht viel. Vielleicht ist das was für Dich. Ich wünsche Dir viel Erfolg damit. Gruß Kika.

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Hallo zusammen!

Sind bei euch die Nebenwirkungen auch so "abwechslungsreich"? Ich nehme Pazopanib nun seit fast 3 Wochen und es ist schon ziemlich nervig. Die letzte Woche hatte ich ständig so Grippesymptome (Mattheit, Gliederschmerzen, Kopfschmerzen, erhöhte Temperatur etc). Die sind seit heute weg, aber dafür das JUCKEN da. Das ist echt zum verrückt werden! Ich hab mir von Penaten son Bottich der Intensivcrem für Gesicht und Körper geholt und bin fleissig am einschmieren aber es hilft nichts!
Das Problem: Ich hab in einer Woche eine Klausur für die Uni und müsst eigentlich fleissig am Lernen sein, aber bei dem Jucken geht das nicht! Habt ihr irgendwelche Tipps? Hört das eventuell auch mal auf? (Habe gelesen das sind drei Phasen "Akne, Trockenheit, Jucken"...?)

Danke schonmal im Voraus! Freu mich über jeden kleine Hilfe!

Lg!

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Hallo Mc Nuggets! (irrer Name!)
Auch ich hatte unter Afinitor dieselben Nebenwirkungen, mein Hausarzt hat mir dagegen verschrieben:
Kortikoid F 0,1% Salbe und Cetrizin 10mg Filmtabletten ( Antiallergikum)
Zusammen hat es gut geholfen, ist aber beides Verschreibungspflichtig.
Wünsche Dir viel Erfolg und allen Mitlesern einen schönen Sonntag.
LG. von Kika.

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Hehe, McNuggets waren während der Chemo einer der wenigen Sachen, die ich herunterbekommen habe ;)

Danke für die Tipps! Klingen schonmal sehr gut und werde versuchen gleich am Montag einen Hautarzttermin zu bekommen. Dir auch einen schönen Sonntag!