Vater Leberkrebs dank Hepatitis B

[Marc mit C]

Hallo Miss Elsy,
hallo Gerbera,

erstmal vielen Dank für eure mitfühlenden Worte.

Miss Elsy: Ich hoffe, dass dein Mann sich damit auch auf Dauer stabilisiert und drücke, jetzt wo ich deinen / euren Fall kenne, weiterhin die Daumen. Die Leber hat ja die tolle Eigenschaft, eine grundsätzliche Regenerationsfähigkeit zu besitzen. Konnte im Rahmen der OP denn das gesamte Tumorzellmaterial entfernt werden?
Zu dem AFP-Wert meines Vaters kann ich leider zum jetzigen Zeitpunkt nichts sagen, da ich mir die Einzelwerte im Bericht nicht genauer angesehen habe. Ich hätte ihre Bedeutung ohnehin nicht verstanden. Wichtiger war mir zunächst, die Diagnose in ihrer Gesamtheit zu verstehen, weil die Informationen bis zum angesprochenen Termin bei der Oberärztin einfach viel zu dürftig waren.

Die Aussage, der Tumor (ca. 14 cm groß) sei nicht operabel, wurde vor allem damit begründet, dass er recht zentral sitzt und auch bereits an der Pfortader nachweisbar ist. Daher war zumindest diese Aussage für mich grundsätzlich nachvollziehbar.
Ob der Tumor durch die angestrebte SIRT-Therapie so verkleinert werden kann, dass er operabel wird, kann ich nicht beurteilen. Aber wir hoffen natürlich, dass mein Vater zu den Fällen gehört, in denen diese Therapie durchführbar ist, gut anschlägt und genau diesen Effekt erzielt. Dann muss man weiterschauen.

Ich will aber auch mal schreiben, was uns noch positiv stimmt bzw. Hoffnung macht:
Zum einen geht es meinem Vater sehr gut, er ist weder kraft- noch dauerhaft appetitlos. Er hatte zwischenzeitlich zwar etwas Gewicht verloren, hat jedoch keine Schmerzen, ist nicht auffällig gelb, hat keine Wassereinlagerungen oder sonstige Symptome, die man bei dieser Diagnose häufig antrifft.

Darüber hinaus haben die Ärzte gesagt, dass seine Leber gut funktioniert. Das dürfte auch der Grund sein, warum man die SIRT-Therapie anstrebt, denn Allgemeinzustand und Leberfunktion sind eben (noch) recht gut.

Was mich fuchsig macht ist die Tatsache, dass er für eine Lebertransplantation nicht in Frage kommen soll, weil nun in der Niere ein weiterer Primärtumor gefunden wurde. Ich weiß nicht, wie die Situation rechtlich beurteilt wird, wenn das Nierenkarzinom entfernt wurde. Kommt er dann irgendwann wieder für eine Transplantation in Frage oder nie wieder?

An der Einholung einer Zweitmeinung arbeiten wir zurzeit. Man hat uns angeboten, die CT- und MRT-Aufnahmen sowie die Berichte des Klinikums zuzusenden, und sollen dann eine Rückmeldung bekommen, ob man zu den gleichen Ergebnissen kommt.
Anhand der Schilderungen meiner Schwester befand man jedoch das Vorgehen des Klinikums - eben unterstellt, es handele sich um die korrekte Diagnose - für richtig, also vor allem auch die Reihenfolge und die Art der Therapie (erst Entfernung Nierenkarzinom, dann SIRT an der Leber).

Woher mein Vater übrigens den Hepatitis-B-Virus hat, kann nicht mehr nachvollzogen werden. Geimpft war er dagegen nicht, hat jedoch auch keine Bluttransfusionen bekommen und über den Weg des GV ist es auch auszuschließen.

Er müsste jetzt gerade mit meiner Mutter in der Urologie sein. Ich bin gespannt, was ich heute noch erfahre, wie es weitergehen soll.

LG
Marc

[Elisabethh.1900]

Lieber Marc,
du schriebst:

Woher mein Vater übrigens den Hepatitis-B-Virus hat, kann nicht mehr nachvollzogen werden. Geimpft war er dagegen nicht, hat jedoch auch keine Bluttransfusionen bekommen und über den Weg des GV ist es auch auszuschließen.

Hat Dein Vater im Gesundheitswesen gearbeitet, Zivildienst geleistet oder war er beim Sanitätsdienst der Bundeswehr beschäftigt?

Man weiß nie, wie lange die Infektion schon besteht, im extremsten Fall wird sie schon bei der Geburt von der Mutter auf das Kind übertragen.
Aus welchem Grund hat der Betriebsarzt die Leberwerte bestimmt, dies ist ja nur für bestimmte Branchen Vorschrift?

Es gibt noch weitere spezialisierte Leberzentren in Deutschland.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.

[gilda2007]

Zitat von Marc mit C

Was mich fuchsig macht ist die Tatsache, dass er für eine Lebertransplantation nicht in Frage kommen soll, weil nun in der Niere ein weiterer Primärtumor gefunden wurde. Ich weiß nicht, wie die Situation rechtlich beurteilt wird,

Du siehst es als rechtliches Problem, aber es ist doch zuallererst ein medizinisches. Außer Dein Vater kann auf einen eineiigen Zwilling als Spender zurückgreifen, muss bei einer Organtransplantation ein Immunsuppressivum gegeben werden. Sprich, das Immunsystem wird unterdrückt, damit das neue Organ nicht abgestoßen wird. Wenn nun also Krebs im Körper ist, kann das körpereigene Immunsystem den Krebs nicht mehr im Schach halten und der Krebs könnte sich schnell ausbreiten. Eine Transplantation wäre also ein enorm hohes Risiko.

[p53]

genau, Studien zeigen, dass Empfänger von Organtransplantaten ein deutlich erhöhtes Krebsrisiko haben.... und das gilt für alle Patienten, bei denen bis dahin noch gar kein Krebsverdacht bzw -diagnose besteht.

Ein Patient mit zwei unterschiedlichen und durchaus invasiven Tumorarten (insbes. das Nierenzellkarzinom) würde von einer Lebertransplantation sehr wahrscheinlich nicht profitieren - zumal bisher ja noch gar nicht klar ist, inwieweit bereits Metastasen/Mikrometastasen vorhanden sind.

Handelt es sich denn bei dem Nierentumor wirklich um einen zweiten Primärtumor oder könnte es sich dabei auch um eine Metastasierung des Lebertumors handeln?

Vielleicht wäre es wirklich sinnvoller, statt sich an unrealistische Strohhalme zu klammern (Transplantation - man denke hier auch an die ellenlangen Wartelisten und speziellen Vergabemodalitäten) ein auf solche Tumore spezialisiertes Zentrum (mit empathischeren Ärzten!!) zu suchen.

Diese Inkompetenz im Umgang mit den Patienten und Angehörigen kann auf Dauer ja nur zusätzlich zermürben und belasten. Beschwerden entlasten zwar erstmal die Psyche, damit solltet ihr aber auch nicht wertvolle Zeit vergeuden.
(ich finde es in jedem Fall gut und richtig, sich an entsprechende Beschwerdestellen zu wenden, das sollten viel mehr unzufriedene Betroffene tun, dann würde sich ja vielleicht auch mal etwas ändern - aber auf schnelle und nachhaltige Konsequenzen zu hoffen, ist eben auch etwas unrealistisch und kostet sehr viel Energie und Ressourcen).

Das ist alles sehr niederschmetternd und traurig und es tut mir wahnsinnig leid für euch als Familie, am meisten natürlich für deinen Vater, der mit der Diagnose letztlich ganz allein für sich umgehen muss.
Das zu realisieren, wird seine Zeit brauchen und die solltet ihr ihm auch geben.

[Marc mit C]

Um einige Antworten zu geben:

Mein Vater ist Maschinenschlosser. Er geht regelmäßig für alle denkbaren Checks zum Arzt und ging daher sicher auch immer davon aus, keine größeren Erkrankungen zu haben. Auf Hepatitis-Infektionen wird nicht ohne Verdacht untersucht. Und da es keine zweifelsfreien Symptome für Hepatitis gibt (bis auf die Gelbsucht, die er nie hatte), wurde es bei ihm nie entdeckt.
Wir vermuten, dass er (und das wäre reichlich makaber), sich bei einer Vorsorgeuntersuchung in den vergangenen Jahren angesteckt hat - Darmspiegelungen, Magenspiegelung und Blasenspiegelung wurden gemacht. Denn laut der Ärzte muss es sich um eine relativ "junge" Infektion handeln. Fragt mich bitte nicht, woher die das so genau wissen wollen, aber das war die Grundaussage. Letzten Endes spielt es jetzt aber auch keine Rolle mehr - er hat es, und man kann es jetzt nur noch medikamentös behandeln.

Zum Thema Lebertransplantation:
Das war als eine der ersten Alternativen für eine "Heilung" von den Ärzten selbst genannt worden, als der Nierentumor noch nicht bekannt war. Nach Entdeckung des Nierenzellkarzinoms - sofern es denn eines ist (muss bei der OP erst durch die Pathologie geklärt werden, Biopsien wurden ja weder von Leber noch Niere gemacht) - hieß es eben, dass er keine Leber mehr erhalten würde.
Die Ärzte selbst ließen keinen Zweifel daran, dass es sich um einen weiteren Primärtumor in der Niere handelt, und nicht um eine Metastase der Leber.

Natürlich ist mir bewusst, dass auch eine Transplantation ein großes Risiko mit sich bringt, auch ganz unabhängig davon, ob es sich um eine oder mehrere verschiedene Tumore handelt. Mich hätte nur interessiert, wie die rechtliche Situation aussieht, wenn die eine "Baustelle" praktisch erledigt wäre, und ob er bei Heilung des Nierentumors zu einem späteren Zeitpunkt wieder auf die Warteliste könnte - wenn er es sich denn selbst wünschen würde.
Tatsache ist: die Warteliste für Lebertransplantate ist im Vergleich zu den meisten anderen recht positiv - man wartet im Durchschnitt nur 1 - 1,5 Jahre auf eine Spenderleber, während man auf eine Spenderniere 4 - 8 Jahre warten muss. Aber sei es drum - es gibt Neuigkeiten von gestern, die auch darauf eine Antwort geben.

Nach dem gestrigen Termin in der Urologie steht fest, dass er am 17.05. an der Niere operiert wird. Positiv daran ist, dass er voraussichtlich an der Geburt meines Neffen teilhaben kann, bevor er sich unters Messer legt.

Man hat leider bestätigt, dass er, sofern der Nierentumor bösartig ist, auch bei dessen Entfernung nicht für eine Spenderleber in Frage kommt. Das muss man wahrscheinlich akzeptieren, aber wir werden uns das nochmal von einem Transplantationszentrum bestätigen lassen.

Erneut hat das Klinikum nicht unbedingt mit Kompetenz geglänzt - zum einen wurde meinem Vater immer noch kein Ergebnis vom Thorax-CT vergangener Woche Donnerstag mitgeteilt. Zum anderen wollte man ihn sogar erst im Juni operieren - hier hat meine Mutter jedoch angekündigt, dass sie dann ein anderen Krankenhaus aufsuchen werde, und plötzlich war der 17.05. möglich.
Die Urologie ihrerseits widersprach der Onkologie und war der Auffassung, man solle doch erstmal die Leber behandeln, und anschließend dann die Niere. Man kommt sich verarscht vor: die einen sagen so, die anderen so...

Ich melde mich wieder

LG
Marc

[Miss Elsy]

Guten Abend Marc, ich wundere mich wirklich über das Krankenhaus und hätte da gewisse Vorbehalte. Mein Mann sollte auch erst in eine nahe gelegene asklepios-Klinik, die einen guten minimal-invasiven Chirurgen hat. Für mich war klar, in so ein Wald-Wiesen-Krankenhaus kommt er nicht, das ist was für Spezialisten.
Ich hatte mich dann im Netz erkundigt, welches die Unikliniken bzw. Tumorzentren sind, die unter anderem auf Leberkrebs spezialisiert sind, wer ist im Tumorboard, schaute mir die Werdegänge an usw. dann hängte ich mich ans Telefon und machte Termine. Vor den Gesprächen mit den Professoren habe ich schon so viel gelesen, dass ich auch gut und dezidiert mich austauschen konnte. Man muss dazu sagen, mein Mann wollte und konnte sich damit nicht beschäftigen, er war wirklich ziemlich neben der Spur, was nachvollziehbar ist. Ich bin eher der Typ Mensch, der dann aktiv wird und organisiert etc.
Lass nicht locker, frage nach und hau auf den Tisch, wenn der Service nicht stimmt, Ärzte nicht sich die Zeit für Erklärungen nehmen etc.
Ich bin sonst auch nachsichtiger oder verständnisvoller, aber wenn es um so existenzielle Dinge geht, wie welche Behandlung, wann findet was statt, dann sehe ich ganz klar mein Ziel!
Holt euch bald auch eine Zweitmeinung ein.
Meinem Mann geht es im Moment gut, aber das Rezidiv-Risiko ist ziemlich hoch, so dass der Professor schon von Transplantation bei dem nächsten Auftauchen eines Tumors sprach, da schon ein größeres Stück der Leber entfernt wurde mit Sicherheitsrand, der Tumorfrei war. Der Professor war selbst richtig glücklich, da der Tumor an der großen „Ader“ lag, was das OP-Risiko sehr stark erhöhte. Die Operation dauerte 7 Stunden, das warten auf den Anruf war für mich sehr lange.

Die Ernährung hat mein Mann radikal geändert, natürlich null Alkohol und vieles andere. Hier gibt es unterschiedliche Meinungen.
Natürlich ist er noch lange nicht so fit und leistungsfähig wie vor der Behandlung, aber mit dem jetzigen Ergebnis sind wir schon glücklich.
Ich denke, dass ihr als Familie und natürlich dein Vater sehr viel zu verkraften habt, aber so wie du deinen Vater beschreibst, sind ja keine sichtbaren Anzeichen vorhanden, dass es ihm schlecht geht.

Ich wünsche euch, dass ihr bald mehr Ergebnisse vorliegen habt, damit auch ein Weg aufgezeigt werden kann.

Auf jeden Fall sollte geklärt werden, was zuerst gemacht werden soll: Niere oder Leber.

Liebe Grüße Miss Elsy

[Marc mit C]

Zitat von Miss Elsy

Für mich war klar, in so ein Wald-Wiesen-Krankenhaus kommt er nicht, das ist was für Spezialisten.

Das Helios ist zwar nicht unbedingt auf diese Krebsart spezialisiert, ein Wald- und Wiesen-Krankenhaus ist es jedoch auch nicht. Entscheidend ist für uns, dass mein Vater sich dort grundsätzlich wohl- und gut aufgehoben fühlt. Dass ich Ärger mit den Ärzten hatte, muss nicht unbedingt bedeuten, dass auch die Behandlung an sich schlecht ist.
Ich hatte zwar das Leberzentrum in Düsseldorf vorgeschlagen, aber letztendlich treffe ich nicht die Entscheidung, sondern meine Eltern. Das respektiere ich natürlich.

Zitat von Miss Elsy

Holt euch bald auch eine Zweitmeinung ein.

Daran arbeiten wir - ich hoffe, dass sich das Leberzentrum alsbald melden wird. Bis zur Nierenoperation am 17.05.2018 sind es ja noch gut eineinhalb Wochen. Die Unterlagen hat meine Schwester zwischenzeitlich rübergeschickt.

Zitat von Miss Elsy

Meinem Mann geht es im Moment gut

Das freut mich sehr zu lesen. Ich drücke fest die Daumen, dass es dabei bleibt, sich die übrige Leber gut erholt und kein weiterer Negativbefund auftaucht. Versucht auch positiv zu sein und zu bleiben, unternehmt Dinge, die ihr euch wünscht und genießt das Leben in vollen Zügen. Ich finde, eine gewisse Motivation für bestimmte Dinge ist "heilsam", wenn auch nicht immer auf dem Papier und nach schulbuchmedizinischen Gesichtspunkten. Das Mentale darf man trotzdem nie unterschätzen. Fühl dich gedrückt!

[Elisabethh.1900]

Lieber Marc,
du schriebst:

Denn laut der Ärzte muss es sich um eine relativ "junge" Infektion handeln. Fragt mich bitte nicht, woher die das so genau wissen wollen, aber das war die Grundaussage. Letzten Endes spielt es jetzt aber auch keine Rolle mehr - er hat es, und man kann es jetzt nur noch medikamentös behandeln.

Wenn der Verdacht auf eine Hepatitis B Infektion besteht, dann wird eine ganze Palette an Laborwerten bestimmt. An Hand einiger Parameter kann man sehen, ob es eine neuere oder ältere Infektion ist. Wichtig ist hierbei die sog. Viruslast.
Viele Menschen, die einmal eine Hepatitis B Infektion hatten, merken davon nichts, sie bilden Antikörper, die Erkrankung bleibt unbemerkt oder wird zufällig entdeckt. Eine gefürchtete Komplikation der Hepatitis B Infektion ist das Leberkarzinom, wie ebend bei Deinem Vater jetzt diagnostiziert worden ist. Dies ist u.a. ein Grund, warum die Impfung empfohlen wird. Du schriebst, dass Dein Vater keinen beruflichen oder privaten Risiken ausgesetzt war, also hatte er keine Veranlassung sich impfen zu lassen.

Das Robert-Koch-Institut (RKI) hat auf seinen Internetseiten gute Informationen zu diesem Krankheitsbild.

Bitte nicht erschrecken, wenn sich das Gesundheitsamt bei Euch meldet. Die Hepatitis B Infektion unterliegt der Meldepflicht.

Ganz liebe Grüße,
Elisabethh.

[Marc mit C]

Zitat von Elisabethh.1900

Viele Menschen, die einmal eine Hepatitis B Infektion hatten, merken davon nichts, sie bilden Antikörper, die Erkrankung bleibt unbemerkt oder wird zufällig entdeckt. Eine gefürchtete Komplikation der Hepatitis B Infektion ist das Leberkarzinom, wie ebend bei Deinem Vater jetzt diagnostiziert worden ist. Dies ist u.a. ein Grund, warum die Impfung empfohlen wird. Du schriebst, dass Dein Vater keinen beruflichen oder privaten Risiken ausgesetzt war, also hatte er keine Veranlassung sich impfen zu lassen.

Genau, mein Vater hat das nicht gemerkt, weil es keine Symptome gab. Selbst jetzt sind diese ja noch eher spährlich vorhanden, und es ist nach wie vor schwierig zu verstehen, dass er schwer krank sein soll.

Es gibt zwei Dinge, die mich nach wie vor stutzig machen:

1. Wenn es sich um eine "junge" Infektion handelt, wie kann dann in so kurzer Zeit die Leber derart in Mitleidenschaft gezogen sein? Spezialisten (Internisten) sprechen davon, dass eine chronische Hepatitis-Infektion, sowohl B- als auch C-Virus, erst nach 20 bis 30 Jahren zu einer ausgewachsenen Leberzirrhose mit sich daran anschließendem Leberkrebs führt. Das widerspricht ja grundsätzlich dem Gedanken, dass es sich um eine Infektion handelt, die noch relativ frisch ist - oder mein Vater hatte bereits eine Lebererkrankung (Fettleber o. ä.), die ebenfalls nicht bekannt war, und die Hepatitis gab der Leber nun den Rest. Alkohol trinkt er jedenfalls so gut wie gar nicht, und Diabetiker ist er auch nicht. Er hat allerdings schon seit ich denken kann Bluthochdruck, der mit Beta-Blockern behandelt wird.

2. Auf allen Ultraschallaufnahmen war der Tumor in der Leber als "nicht durchblutet" bezeichnet worden. Ich hatte gelesen, dass ein charakteristisches Merkmal des Leberzellkarzinoms die extrem starke und gut sichtbare Durchblutung sei. Hier frage ich mich, wieso das beim Tumor meines Vaters nicht sichtbar war. Kann es bösartige Karzinome geben, die nicht durchblutet sind?!

LG
Marc

[Miss Elsy]

Guten Abend Marc,
das sollte jetzt nicht despektierlich sein von mir, aber da Leberkrebs im Verhältnis eine doch nicht so häufige Krebsart ist, ist es mir auch klar, dass es nicht so viele Spezialisten gibt. Daher war mein Fokus auf die entsprechenden Kliniken, die den fokus Leberkrebs haben. Zum Beispiel hat Freiburg eine neue Methode entwickelt, die Resektionen durchzuführen, auch wenn eigentlich die übrig bleibende restleber zu klein ist.
Danke für die guten Wünsche, wir sind generell positiv denkende Menschen, aber immer klappt es auch nicht. Das blöde an der Krankheit ist, dass sie nie zu Ende geht...
drücke euch die Daumen für das Ergebnis der zweitmeinung!!!
Beste Grüße Miss Elsy

PS: wie geht es deinem Vater?