Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

[erlangen]

hallo monikamaria,

ich bin die mama dieses 2jahre alten mädchens.
ich denke auch das es noch"schlimmer" ist wenn es die kinder trifft.ihr leben sollte doch erst anfangen,und jetzt....ich kann garnicht beschreiben wie sich das anfühlt jeden tag zu wissen das es wohl nicht gelingen wird diesen scheiß kampf zu gewinnen.
ich wünsche dir alles gute für deine kinder...und vergess nicht was du für ein glück mit ihnen hast.
aber es ist für jeden angehörigen unvorstellbar schlimm.keine frage

liebe grüße,erlangen

[jelocks]

Hallo ihr lieben, ich hab ja schon einmal geschrieben, möchte mich hiermit auch bei den lieben Antworten bedanken!!

Mein Vater nimmt ja nun seit ca. 6 wochen das nexavar. er kämpft mit dem Hand Fuss Syndrom: Fingerkuppen und Ballen werden gerötet schwellen an....die Haut bildet richtige Blasen....die Haut ist unterhalb sehr gerötet und sehr empfindlich, darüber die richtig harten Blasen. Er verwendet herkömmliche Heilsalben, mit Baumwollhandschuhen bzw. Socken auch über nacht. Ansonsten hat er ziemlichen Haarausfall, wird auch weisser als er schon war. Der Bart wächst ihm sehr langsam und nur ganz weich. Bis auf eine leichte Rötung im Gesicht gehts ihm gut. Er hat beim ersten mal auf das Mittel viel stärker mit diesen Hautreizungen zu tun, hatte sie auch am Körper. Nachdem der Arzt immer wieder das Medikament absetzt (ca. 1 woche lang) und dann mit geringerer Dosis wieder beginnt sind die Nebenwirkungen recht gut im Griff.
Ich denke, dadurch, dass er noch keine anderen schwächenden Therapien bekommen hat, ist sein Körper konstitutionell recht gut beieinander. Weil er auch noch nicht die Nebenwirkungen anderer Therapien spüren musste, ist er aber auch recht "empfindlich". so ist für ihn die Sache mit der Haut schon sehr schlimm....und der Arzt setzt jedesmal das Medikament ab. nach ein paar Tagen ist dann auch wieder alles verheilt. Dann fängt er wieder an.
Ich hab solche Angst, dass dieses ständige Absetzen den Erfolg beeinträchtigt? Nachdem es ja sowiso nicht gesagt ist, dass es bei jedem anspricht.....ich habe angst, dass wir uns jetzt nachdem der erste schock überwunden ist, in sicherheit wiegen.....
mich wundert dass nicht öfter nachgeschaut wird ob der krebs wieder gewachsen ist....wie oft macht man das im schnitt? diese untersuchungen sind ja andererseits auch wieder krebsfördernd.... (strahlen)
Ach ich bin so unsicher....und habe das Gefühl zu wenig zu tun.....

Lg, Jenny

[orgelbass]

Hallo zusammen!
Mal was erfreuliches: Meine Mutter bekommt seit 9.5.06 Nexavar und zusätzlich seit Anfang Juni Mistelspritzen.
Am Dienstag war mal wieder CT angesagt. Ergebnis kurz gefasst: Keine neuen Metastasen, die Lungenmetastasen sind nicht gewachsen, die Lebermetastasen sogar leicht geschrumpft. Das ist doch für die kurze Zeit klasse!

orgelbass

[peti]

Super Orgelbass,
da haben deine Smileys doch wirklich allen Grund mit ihren Bierchen anzustoßen.
Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute.
Hast Du den Eindruck, daß es Deiner Mutter durch die Mistel besser geht? Die Ärzte meiner Mutter raten ja davon ab. Würde sich angeblich nicht mit Sorafenib vertragen. Vielleicht stört es ja aber auch nur die Statistiken der Studie. Ich weiß es nicht.
Schönes Wochenende wünscht euch
Peti

[orgelbass]

Hallo Peti,
wir sind der Meinung, dass sich Mistel und Sorafenib hervorragend vertragen und außerdem sind wir der Überzeugung, dass die Teilremission von der Mistel kommt. Nexavar sorgt ja eigentlich "nur" für ein verlangsamtes Wachstum - Remissionen sind mit Nexavar allein eher nicht so häufig. Ich würde die Mistel auf jeden Fall dazu nehmen.
Studie? Nexavar ist doch seit Anfang Juli offiziell zugelassen. Wieso dann noch eine Studie?

orgelbass

[Nerie]

Hallo, Guten Morgen an Alle!
Meine Muttsch ist nun seit 2 Tagen wieder zu Hause. Es ging ihr ganz gut, bis auf etwas Husten. In dieser Woche sollte nun mit der IMT begonnen werden, aber gestern bekam sie dann hohes Fieber und wir mußten den Notarzt holen. Es wäre eine leichte Lungenentzündung und sie bekommt jetzt Antibiotika. Das ist so gemein. Jetzt kann sie bestimmt wieder nicht mit der Therapie beginnen, die doch so wichtig ist. Hat jemand damit Erfahrung?
Vielen Dank, Tschüß Nerie

[peti]

Guten Morgen Orgelbass,
meine Mutter hat ja schon im Januar 06 mit Sorafenib begonnen. Sie fährt alle 4 Wochen zur Uniklinik. Dort wird eine "Bestandsaufnahme" ihrer Nebenwirkungen gemacht und dort bekommt sie dann auch wieder ein neues Röhrchen mit Tabletten für die nächsten 4 Wochen. Ich wünschte ich könnte sie von der Mistel überzeugen, aber leider ist sie nur darauf fixiert, was die Ärzte ihr sagen. Sich darüber hinwegzusetzten und eigenverantwortlich Mistel zu nehmen, käme für sie nie in Frage.
Leider.

Guten Morgen Nerie,
es tut mir so leid. Jetzt sitzt ihr schon so lange auf heißen Kohlen und könnt wieder nicht beginnen.
Laßt den Kopf nicht hängen. Wenn deine Mama wieder fit ist, könnt ihr bestimmt bald starten.
Meine Mutter hat auch eine Imuntherapie gemacht. Allerdings nur mit Interferon ohne Chemo.
Sie hat es im großen und ganzen gut vertragen.

Liebe Grüße an alle.
Peti