Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

[Nerie]

Guten Morgen liebe Peti, lieber Urs!
Danke für eure Antworten. Es tut gut zu hören, dass es bei dir Urs und auch bei deiner Muttsch, Peti, einen positiven Verlauf nimmt. Da bekommt man Hoffnung. Meine Muttsch bekommt heute die 2. Spritze. Sie hat eben keinen Appetit und jeder denkt, sie muß doch was essen, vor allem mein Paps stellt ihr dann immer etwas hin und da wird ihr noch schlechter.
Kann man das Sorafenib denn so lange hintereinander nehmen? Ihr schreibt ja, dass es doch schon über einige Monate geht.
Ich wünsche euch heute einen schönen Tag ohne schlechte Nachrichten.
Tschüß, Nerie!

[peti]

Guten Morgen Nerie,
meine Mutter ißt ja auch sehr wenig und auch immer nur das worauf sie gerade Lust hat.
Da kommen dann manchmal so eigentümliche Sachen bei raus, das wir schon geulkt haben sie sei bestimmt schwanger (meine Mam ist 67). Ich habe ihr als sie noch selbst gekocht hat ein Kochbuch geschenkt "Ernährung bei Krebs". Verlag und ISBN-Nr. müßte ich mal bei ihr nachschauen.
Es enthält Gerichte mit vielen Nährstoffen aber schleimhautschonenden Zutaten und es steht jeweils dabei, ob es bei Durchfall, Verstopfung und was es sonst noch alles gibt geeignet ist.
Zur Zeit kocht mein Vater und er kocht nicht nach Rezept, sondern nur Sachen die er kennt und einfach zu machen sind. Die Gerichte sind aber echt lecker, so daß alle anderen auch mit essen können. Vielleicht ist das ja was für Euch.
Ich wünsche Dir auch einen schönen Tag.
Herzliche Grüße von Peti

[Nerie]

Hallo, ich bins gleich noch mal.
Habe gerade bei meiner Muttsch angerufen. Ihr geht es nicht gut. Sie hat starke Bauchschmerzen und jetzt bekommt sie gleich die 2. Spritze. Unsere Urologin ist zur Zeit leider im Urlaub. Gewöhnt sich der Körper vielleicht nach einiger Zeit daran oder kann das 6 Wochen so gehen? Mein Paps ist irgendwie überfordert. Er weiß nicht so richtig, was er tun soll. Oh Gott, und ich soll in 5 Tagen in den Urlaub fahren. Darf gar nicht daran denken.
Ganz liebe Grüße,Tschüß Nerie!

[peti]

Hallo Nerie,
tut so leid zu hören, daß es Deiner Muttsch nicht gut geht. Meiner Mutter war manchmal übel, aber direkt Bauchschmerzen hat sie nicht gehabt. Sie hat aber auch nicht morgens, sondern abends gespritzt. Dann hat sie ihre Paracetamol genommen, meist noch die Nachrichten angeschaut und sich dann ins Bett gelegt. Ihr Arzt sagte abends sei es verträglicher, weil der Körper nachts entspannen und ausruhen kann (von 3maligem Bett beziehen wegen schwitzen mal abgesehen).
Versucht es doch auch mal abends, vielleicht klappts dann besser.
Ich kann verstehen, daß Du nicht mit Vorfreude an Deinen Urlaub denkst, aber Du brauchst ihn ganz dringend. Deiner Muttsch wäre es bestimmt nicht recht, wenn Du "wegen Ihr" zu Hause bleibst und dann kannst Du ihr auch wieder gekräftigt zur Seite stehen.
Bin im Moment auch urlaubsreif.

Ich wünsche Euch alles Gute
Herzliche Grüße Peti

[Rudolf]

Hallo Peti,
Du schreibst:

Zitat von peti

. . . Die Gerichte sind aber echt lecker, so daß alle anderen auch mitessen können.
Vielleicht ist das ja was für Euch.

Gute Idee!


Hallo Nerie,
ich weiß nicht so recht, ob ich es bedauern soll, daß ich mit Roferon keine eigenen Erfahrungen habe.
Ich meine aber, daß die Spritze besser am Abend gegeben wird, weil man dann die Nebenwirkungen "überschlafen" kann. So nannte es ein Arzt.
Schüttelfrost tritt ja auf, wenn der Körper seine Temperatur erhöhen will, also Fieber erzeugen will. Wenn Deine Mutter dabei bereits mit Wärmflasche im warmen Bett liegt, wird der Schüttelfrost nicht so stark und das Fieber schneller erreicht.
Schwitzen ist dann das Zeichen dafür, daß der Körper die Temperatur wieder senken will. Da ist dann ein "wohldosiertes" Aufdecken hilfreich.
Wegen der Bauchschmerzen würde ich dazu tendieren, mit der nächsten Spritze zu warten, bis die Schmerzen abgeklungen sind.
Andererseits: wenn die Angst vor der nächsten Spritze Bauchschmerzen verursacht, müßte man vielleicht lange warten. . .

Wie lange ist denn die Urologin in Urlaub?
Wenn die Nebenwirkungen weiter so heftig bleiben, könnte das ein Grund sein, diese Therapie abzubrechen und zum Sutent oder Nexavar überzugehen. Das hattet Ihr doch vor?
Liebe Grüße
Rudolf

[Nerie]

Liebe Peti, lieber Rudolf!

Hallo Peti!
Ich weiß, dass ich den Urlaub dringend nötig habe, aber auf der anderen Seite steht eben die Angst, die bei mir so weit geht, was, wenn meine Muttsch stirbt und ich nicht gleich da sein kann? Ich weiß, das sind ganz schlimme Gedanken, aber die sind da. Ich male mir immer das Schlimmste aus, natürlich nicht vor meiner Muttsch.
Danke dir aber, für deine Infos und die lieben Urlaubswünsche.
Kannst du nicht auch mal ein wenig Urlaub machen, wie auch immer?
Wünsche es dir., Ganz lieb, Nerie?

Hallo Rudolf!
Danke, dass du dich meldest. Was für eine Therapie hattest du denn eigentlich gemacht? Ach ja, die Mistel, richtig?
Das mit dem am Abend die Spritze geben kann ich mir auch besser vorstellen, aber die Ärztin taktete es so ein, morgens 9.00 Uhr. Und nun hat man ja auch erst begonnen. Vorhin konnte sie etwas essen und ich sage auch immer, sie soll viel trinken, da muß sie sich aber auch bezwingen.
Die Ärztin ist noch 2,5 Wochen im Urlaub. Wir haben aber ihre Handynummer, falls irgend etwas ist. Ja, das Sorafenib ist nun seit 23.07.2006 offiziell zugelassen, aber weiterhin als Zweittherapie. Nach der IMT kann der Arzt es dann ganz normal verordnen. Wer weiß, wie es in meiner Muttsch schon aussieht. Seit Mai ist eine lange Zeit. Erst nach der IMT, also in 6 Wochen, wird wieder untersucht. Da muß sie jetzt halt durch. Falls sie es natürlich gar nicht vertragen sollte, muß sicher eher was geschehen. Aber im Moment sind es sicher "normale" Nebenwirkungen.
Wünsche dir einen schönen Tag, Tschüß, Nerie!

[peti]

Guten Morgen Nerie,
ich hoffe es geht Euch allen heute ein wenig besser. Versuche Dir nicht so viele Gedanken zu machen. Die Beschwerden, die Deine Muttsch z.Z. hat sind bestimmt nur auf die Medikamente zurückzuführen. Ich glaube nicht, daß während Eures Urlaubs etwas passiert. Wie lange fahrt ihr denn weg und wohin? Wenn wirklich was ist, bist Du doch bestimmt über Handy zu erreichen und dann fährst Du schnellstmöglich zurück. Ich glaube es aber wirklich nicht.
Wir überlegen im September ein paar Tage wegzufahren (wahrscheinlich schreibst Du mir dann ich soll mir nicht so viele Gedanken machen).
Ich wünsche Euch einen schönen Tag
Peti

[Nerie]

Guten Morgen liebe Peti!
Also wir fahren 2 Wochen, aber eben nicht fahren, sondern fliegen, nach Mallorca.
Ich hatte gestern ein langes Gespräch mit meinem Paps, der mir mal ein wenig ins Gewissen geredet hat. Jeder hat sein eigenes Leben und das soll man auch leben. Ich soll nicht immer so grübeln und mich auch auf schöne Dinge besinnen. Alles, was passiert, kommt eben sowieso und man muß gefaßt sein und bis zum Ende kämpfen. So kannte ich meinen Paps gar nicht, vielleicht hat er das auch nur für mich zur Beruhigung gesagt. Es tat aber gut.
Meiner Muttsch gehts halt mal besser, mal schlechter. Eben diese dummen Darmkrämpfe und immer das Gefühl, auf Toilette zu müssen. Da sie so schwach ist und nicht gut aufstehen kann, schlaucht das ganz schön.
Ich fände es schön, wenn ihr ein paar Tage Urlaub machen könntet. Ja genau, dann würde ich schreiben: genieß den Urlaub und mach dir keine Sorgen!
Wie oft kannst du deine Muttsch eigentlich sehen oder ruft ihr euch an?
Also vielleicht bis später, Tschüß, Nerie!

[peti]

Guten Morgen Nerie,
schön das Du mit Deinem Vater reden könntest. Meiner macht leider total zu und redet über seine Gefühle oder Mamas Krankheit überhaupt nicht.
Ich fahre jetzt gleich zu meinen Eltern, weil Mama Geburtstag hat. Ansonsten telfonieren wir täglich oder ich versuche 1 mal in der Woche hinzufahren.
Ich hoffe wir können sie heute ein wenig feiern. Sie hat´s echt verdient.
Muß jetzt los bis bald und ich wünsche Euch wenn wir uns nicht mehr "hören" einen wunderschönen Urlaub.
Grüße von Peti

[Urs]

Liebe Nerie

Ich war eine Woche abwesend.
Vieles wurde Dir zu Deinen Fragen schon gesagt. Von mir nur noch dies, da ich selber 3 Monate Roferon genommen habe:

a) Einnahme am Abend finde ich am besten.

b) Ich hatte max. 9 Mio. Einheiten.

c) Wir starteten mit 3, dann 6, dann 9 Mio. Einheiten. Der Aufbau dauerte ca. 3 Wochen. Ich habe es dann gut vertragen.

Also unbedingt felxibel beim Aufbau sein. Die Aerzte dürfen da nicht stur sein. Der Patient soll mitbestimmen. Es ist ja sein Körper !!!

Herzliche Grüsse
Urs

[Uli1978]

Hallo zusammen,

nun bin ich wieder bei mir daheim und nachdem ich drei Wochen bei meiner Mum war (ich bereichtete), kann ich eigentlich überwiegend gutes sagen. Sie nimmt jetzt seit 12 Tagen schon wieder die volle Dosis Sorafenib und die Nebenwirkungen sind deutlich zurückgegangen bzw. gar nicht mehr so oft wieder gekommen. Vor zwei Wochen waren wir in München bei dem behandelnden Arzt (Uniklinik). Wie versprochen habe ich ihn mal ein wenig "gerüttelt". Der hat mich als Sohn nicht mal zur Kenntnis nehmen wollen. Nach einigem Einreden auf ihn musste er sich dann aber mit meinen Fragen und Anregungen auseinander setzen. Danach war ich mit meiner Mum noch in der Innenstadt in München (Dallmayr, Viktualienmarkt...) Das hat ihr so gut getan, dass sie die Nebenwirkungen und den Durchfall vollkommen vergaß... Später kam der dann aber wieder.
Naja und der Arzt hat gesagt, oberstes Ziel ist es den Durchfall in den Griff zu bekommen. Mum nimmt jetzt Tannacomp und Immodium bei Bedarf und vor allem ein kortisonhaltiges Medikament, dass - laut Beipackzettel - nach zwei Wochen anschlägt. Nun, die sind jetzt vorbei und meine Mum muss nicht mehr so oft aufs Klo und vor allem: sie nimmt zu!!!! Das ist so gut zu sehen. Ich hatte mir drei Wochen alles mögliche einfallen lassen, damit sie zunimmt aber erst jetzt mit dem Kortison wird es besser. Leider gerät durch das medikament der Zucker ein wenig durcheinander. Aber der Arzt meint, dass Bekämpfung des Durchfalles zunächst wichtiger ist!
Ansonsten: brennende Füße, ein wenig Ausschlag (deutlich geringer als vor vier Wochen, als wir sie in die Notaufnahme bringen musste).
Ich kann es bestätigen, dass nach sechs Wochen die Nebenwirkungen besser werden.

Ach und am Schluss zum Thema Zipperlein und härtere Hand: immer wenn meine Mum sich hängen ließ, unglücklich war und aufgeben wollte, konnte ein deutliches Wort viel nutzen! Einmal musste ich ihr sogar die Sorafenib-Tabletten wegnehmen und sagte: "Dann gib Sich halt auf, dann sei aber wenigstens so sozial, dass dieses sauteuere Medikament andere bekommen können, wenn Du es schon nicht haben willst!" Autsch das saß, seit dem kein Gejammer mehr sondern KÄMPFEN, so wie ich meine Mum kenne.

Und dann noch: am 05.09. muss meine Mum wieder ins CT - genau, wenn ich die zweite von 8 Klausuren meines zweiten Staatsexamens schreibe! Das passt und die ganze Familie ist in Sorge. Mal sehen, was da wieder kommt.

Ich bin jetzt wieder da und werde mich des öfteren melden.

Haltet durch - wir alle besiegen diese Krankheit.

Uli

[Hartmut]

Zitat von Urs

Liebe Nerie

Ich war eine Woche abwesend.
Vieles wurde Dir zu Deinen Fragen schon gesagt. Von mir nur noch dies, da ich selber 3 Monate Roferon genommen habe:

a) Einnahme am Abend finde ich am besten.

b) Ich hatte max. 9 Mio. Einheiten.

c) Wir starteten mit 3, dann 6, dann 9 Mio. Einheiten. Der Aufbau dauerte ca. 3 Wochen. Ich habe es dann gut vertragen.

Also unbedingt felxibel beim Aufbau sein. Die Aerzte dürfen da nicht stur sein. Der Patient soll mitbestimmen. Es ist ja sein Körper !!!


Herzliche Grüsse
Urs

Hallo Urs.
Ich bin doch etwas verwundert über die Angabe über die Höhe deiner gegebenen Einheiten der Immunchemo. Ich habe mal meinen Therapieplan von 2003 hervorgeholt.Er basiert wohl auf den erstellten Plan von Prof.Dr.Dr.Atzpodien von dem Klinikum Hornheide in Münster der in meinem Krankenhaus wohl so glaube ich übernommen wurde.
In der ersten Woche gab es Montags.9 Mio Roferon A.Für meine Skelettmetas. Zometa. Danach alle 4 Wochhen ein mal Zometa .Mittwochs Morgens 18 Mio. Proleukin Nachmittags 18 Mio Proleukin.Donnerstags DITO.Freitags DITO.

In der zweiten Woche Montags 9 Mio Roferon A 9Mio.Proleukin einmal am Tag.

In der dritten Woche wie in der zweiten Woche.

In der vierten Woche wie in der ersten Woche.

In der fünften Woche Montags 18 Mio. Roferon A und 5 FU.
Mittwochs18 Mio. Roferon A
Freitags 18 Mio. Roferon A
In der sechsten Woche wie in der fünften Woche.

In der siebten Woche wie in der fünften Woche.

In der achten Woche wie inder fünften Woche.
Danach war in CA zwei Wochen CT. Vorher in der Therapie Labor kontrollen.
Im ganzen wurden 3 mal 8 Wochhen so die Zyklen gemacht.
Jedes mal wurden die Lungenmetas. kleiner. Nach dem 3 Zyklus waren sie
verschwunden.Die Ansprechrate soll bei CA 40% liegen.Ich habe das Glück
gehabt das die Therapie angeschlagen hat.Die Skelettmetas. ist laut Skelettzinti. inaktiv abgestorben und es scheint so als sei sie wieder durchmineralisiert.
Weiterhin halte ich alle Nachsorgetermine ein. Jedes Vierteljahr Urologentermin.Jedes halbe Jahr CT. Einmal im Jahr Skelettzintigramm.
Ich weis wie tückisch der Nierenkrebs ist.Wenn ein Rezitiv auftreten würde würde ich dieselben Strapazen wenn es sein müßte noch einmal auf mich nehmen. Die guten Jahre die ich jetzt habe nimmt mir keiner mehr.
Auch die neuen Therapien mit SUTENT und NEXAVAR sollen ja sehr erfolgversprechend sein, obwohl die Nebenwirkungen ja auch nicht so der ohne sein sollen. Das alles würde ich mit meinen Ärzten absprechen.
Dieses schreibe ich um vielen Leidensbrüdern und Schwestern Mut zu Machen und das sich Strapazen auf sich zu nehmen lohnen kann.
In diesem Sinne für dich Urs und allen anderen alles Gute.
Hartmut

[Urs]

Lieber Hartmut

Ich bin Dir sehr dankbar für Deinen Behandlungsplan. Es gibt allen IMT-Behandelten sicherlich mehr Hoffnung.
Insofern ist ja jede Mitteilung eines Patienten immer auf seine sehr persönliche Situation bezogen zu betrachten.
Bei mir war vor rund 10 Monaten bekannt, dass sich Nexavar bis 2006 ankündigte. Darum führten wir eine Monotherapie durch, welche sich alleine auf Interferon-2a stützte. Wir wollten sehen, ob der Körper im Prinzip darauf ein Reaktionsmuster zeigte. Im Rückblick denke ich, dass auch mein Onkologe seine Hoffnungen mehr auf Nexavar als auf IMT setzte.
Dies also meine ganz persönliche "Laufbahn".
Statistisch wurde mir gesagt, dass die Behandlung eine Ansprechrate von rund 20 bis 25 % habe. Die Multitherapie mit Interferon/Interleukin und FU (Fluorouracil = Chemopräparat) steigere die Erfolgschancen nur leicht, jedoch sei mit deutlich stärkeren Nebenwirkungen zu rechnen.. Mit diesen Aussagen im Hinterkopf habe ich mich dann entschieden.
Zudem wurde die Dosis in den letzten Jahren stark kontrovers diskutiert. Es gibt u.a. Studien mit Low-Dosis-Therapien, welche bei bestimmten Krebsarten eingesetzt wurden.
Es ist mir auch bewusst, dass im deutschsprachigen Raum ganz bestimmte Behandlungsprotokolle durchgeführt werden, um sich gesetzlich abzusichern.
Ich finde diese Diskussion über die IMT-Behandlung sehr interessant und wichtig. Wer weiss, vielleicht erlebt sie sogar eine Wiedergeburt, sobald man noch mehr Erfahrungen hierzu hat.

Vielleicht haben noch andere Forumsteilnehmer spezielle Erfahrungen gemacht, welche sie uns mitteilen wollen?

Herzliche Grüsse
Urs

[Uli1978]

Hallo zusammen,

nachdem ich in letzter Zeit eher gute Nachrichten von meiner Mum bringen konnte, brauche ich heute leider mal wieder Hilfe von anderen Betroffenen. Meine Mum leidet sehr an aufgeriebenen und angegriffenen Händen. Sie meint, es wäre als wenn man sich alle zehn Finger verbrannt hätte. Ihr fallen oft Dinge aus der Hand, weil sie sie nicht mehr richtig festhalten kann. Sie kann nicht einmal die Flasche Wasser aufmachen. Auch das Insulinspritzen fällt ihr sehr schwer. Ein Medikament dagegen bekommt sie eigentlich auch schon, aber sie sagt, da könnte sie sich auch gleich Wasser draufreiben - Wirkung: Null!

Hat jemand von Euch bei Nexavar diese Nebenwirkung in den Griff bekommen? Würde mich sehr über Hilfe freuen!

Danke und viele Grüße,
Uli

[peti]

Guten Morgen Uli,
meine Mutter hatte auch zeitweise eitrige Blasen an Händen und Füßen oder wie bei Deiner Mum auch rissige aufgeriebene Fingerspitzen. Sie konnte auch keine Flaschen mehr öffnen oder sich den Hosenknopf alleine auf und zu machen. Die Füße hat sie sich bei einem med. Fußpfleger behandeln lassen, weil sie kaum noch auftreten konnte. An den Händen hat sie weiter gar nichts gemacht, außer das wir die ganz trockene harte Haut, wenn die Eiterblasen aufgingen ganz vorsichtig nach und nach weggeschnitten haben. Es wurde dann mit der Zeit besser und jetzt hat sie damit eigentich keine Beschwerden mehr. Kann Dir leider dazu nicht mehr schreiben. Unsere Mütter scheinen ja die ganze Palette der Nebenwirkungen mitzunehmen, oder ??
Wünsche Euch trotzdem einen schönen Tag und das Du noch ein paar bessere Tips gekommst.
Herzliche Grüße
Peti