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#1
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AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
Guten Abend miteinander,
ich habe mich die letzten Tage bewusst nicht zu Wort gemeldet, weil ich quasi in Wartestellung war. Wie Ihr vielleicht wisst, hatte meine Mum letzten Dienstag ihre zweite Untersuchung nach 20 Wochen Nexavar. Heute kamen die Ergebnisse. Fazit: keine Veränderungen erkennbar! Aus meiner Sicht ein Erfolg. Aber der Reihe nach: 1. eine Metastase von 2 cm (vormals 3 cm) auf 1,7 x 1,2 cm - also kleiner! sie ist avaskulär und hypodent, d.h. ohne Blutgefäße, also am Absterben 2. zwei kleinere Stellen, eine ist eine Metastase von 5 mm - nach Aussage des Arztes keine Veränderung. Auch sie ist hypodent. Die andere kleinere Stelle kann nicht identifiziert werden. Es handelt sich dabei vermutlich um die Stelle, um die die Ärzte schon seit Januar orakeln, und von der sie meinen, es kann auch eine Operationsnarbe sein! Also: auch gut! 3. keine Neurezidive! 4. keine eindeutigen Knochenmetastasen, was meiner Mum ein wenig Sorgen macht, weil nicht eindeutig halt nicht eindeutig ist. Der behandelnde Arzt war aber ein anderer als beim letzten Mal und hat m.E. insg. eher vorsichtig formuliert! Also auch hier aus meiner Sicht keine Verschlechterung! Ansonsten: Auf Anweisung des Studienarztes hat meine Mum seit 5 Tagen kein Nexavar mehr genommen, was dazu führte, dass sie lustig ist, gute Laune hat und plötzlich wieder 2,5 Kilo zugenommen hat! Sie schöpft wieder Mut! Durchfall weg, Hand-Fuß-Syndrom besser! Insgesamt sagt mein Paps habe er sie lange nicht mehr so gelöst erlebt. Ich muss mich auf seine Aussage verlassen, weil ich ja in London bin. Seit gestern nimmt sie nun die halbe Dosis von Nexavar! Wir hoffen, dass hierdurch die Nebenwirkungen erheblich weniger sein werden! Der Studienarzt sagte zu ihr beim Verlassen der Klinik: "Seit Sie hier bei mir in der Studie sind, haben Sie wirklich erstaunliche Fortschritte gemacht!" Lassen wir das mal so stehen... ich bin glücklich, Weihnachten kann kommen, meine Mum die Feiertage genießen und danach... nun, dann sehen wir weiter. Viele Grüße, Uli |
#2
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AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
Guten Morgen Uli!
Super Ergebnisse! Da freut man sich so richtig am grauen Dienstag Morgen und wünscht sich für sich ähnliche Prognosen. Das ist so toll, vor allem dass auch erst mal so ein Druck weg ist, gerade vor Weihnachten. Ich glaube, Ihr werdet das Weihnachtsfest so schön und bewusst erleben, wie es vielleicht noch nie war, vor allem deine Muttsch. Freu mich für Euch!!!!! Meine Muttsch hat nun fast die 6. Woche mit Nexavar angefangen und die Nebenwirkungen halten sich so in Grenzen. Sie hat eben oft Magenprobleme und da geht es ihr eben nicht so gut. Aber am Samstag haben wir ihren 65. Geburtstag gefeiert und es war schön. Sie hat sich rege mit unterhalten und an diesem Tag ging es ihr auch recht gut. So, wünsche dir und auch all den anderen einen guten Tag, Tschüß Nerie! |
#3
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AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
Hallo Uli,
das sind ja super Nachrichten! Mein Paps nimmt jetzt den 3. Zyklus Sutent, allerdings die erste Einnahme volle Dosis mit erheblichen Nebenwirkungen (Einweisung ins Krankenhaus wegen viel zu niedriger Blutwerte -> Schwäche, Nasenbluten). Danach wollte er überhaupt nicht mehr weiter nehmen, nimmt aber jetzt in 2. + 3. Zyklus die halbe Dosis. Ergebnisse haben wir noch keine. Ich hoffe es bringt trotz geringerer Dosis was. Die volle Dosis könnte er allerdings glaube ich nicht durchstehen. Abwarten. Viele Grüße auf die Insel, ich wäre gerne jetzt wo Du bist, denn mein Papa wohnt in Wales und somit wäre ich näher dran!!!! So gehts Dir umgekehrt, gell? Nicky x |
#4
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AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
Hallo Nicky, hallo Nerie,
danke für die lieben Worte, ich freue mich hierüber sehr. Nicky: es ist schon komisch, wie sich die Situationen gleichen. Wollen wir tauschen? ;-) Grüße, Uli |
#5
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AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
Hallo Ihr Lieben!
Finde es erst mal toll, dass sich viele von Euch miteinander treffen wollen. Wünsche allen ganz viel Spass und Erfahrungsaustausch! Meiner Muttsch geht es seit paar Tagen nicht so gut. Also sie bricht und es ist ihr immer schlecht und der Magen tut weh. Sie hat jetzt morgens eine Tablette abgesetzt, mal sehen, ob es ihr dann besser geht. Die Ärztin hat auch keinen anderen Rat, sie soll es halt mal versuchen. Man weiss eben nicht, ob das richtig ist. Aber durch das brechen geht ja am Ende die Wirkung der Tabletten ganz verloren, weil man`s eben wieder rausbringt, denkt man zumindest. Lieber Uli, alles Ok bei dir? Wie geht es deiner Muttsch mit der halben Dosis? Vielleicht hat ja noch jemand einen guten Rat und kennt diese Symtome auch, aber es hängt bestimmt mit den Tabletten zusammen. Na dann, ein schönes Wochenende euch allen, Tschüß Nerie! |
#6
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AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
Hallo Nerie,
ich hoffe Deiner Muttsch geht es inzwischen etwas besser. Ich bin immer noch fast jeden Tag stiller Mitleser hier im Forum und denke oft an Euch. Zum Erbrechen kann ich Dir leider keine Tips geben. Meine Mutter hatte nur wenig damit zu tun. Bei ihr war Übelkeit und Durchfall eine der stärksten Nebenwirkungen und diese waren auch mit Medikamenten nur bedingt in den Griff zu bekommen. Ich denke am wichtigsten ist, daß Deine Muttsch so viele Nährstoffe wie möglich zu sich nimmt und hoffentlich auch "behalten" kann, weil sonst der Kräfteverlust zu groß wird. Ich wünsche Euch von Herzen alles Liebe und vor allem viel Kraft. Genießt die Adventszeit so gut es eben geht. Herliche Grüße von Peti |
#7
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AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
Hallo liebe Peti!
Schön von dir zu hören. Wie geht es dir? Habe immer mal an dich gedacht, ob du alles verkraftest und wie geht dein Paps damit um? Das ist bei mir auch so ein Gedanke, eigentlich schlimm, an so was zu denken, an das "danach", aber die Gedanken habe ich eben auch. Meine Muttsch nimmt jetzt eine Tablette weniger, also morgens eine Tablette und abends dann zwei. Da ist es mit dem schlechtsein gleich etwas besser und sie hat auch nicht mehr gebrochen. Darf ich dich noch etwas fragen? Hatte Nexavar bei deiner Muttsch eigentlich angeschlagen? Du hattest ja geschrieben, dass ihre Leberwerte nicht gut waren. Antworte nur, wenn du magst, OK? So, nun muss ich erst mal ein wenig arbeiten, bei dem grauen Wetter heut morgen ist das gar nicht so leicht, munter zu werden! Ich wünsche dir einen ganz schönen Tag, Tschüß, Nerie! |
#8
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AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
Hallo Nerie,
schönen Dank für Deine Grüße. Ja, wie geht es uns?? Mein Vater muß ich sagen steckt zumindest nach außen alles gut weg, wie es in ihm aussieht ist denke ich eine andere Sache, aber er ist kein Mensch der großen Worte. Er kocht Marmelade, backt Plätzchen und Stollen ganz so wie Mama es gemacht hätte und wie es immer war. Nach der ersten Erleichterung, daß Mama nicht mehr leiden muß kommt jetzt die Phase, wo ich sie einfach nur unheimlich vermisse und alles geben würde sie noch einmal drücken und mit ihr sprechen zu können. Leider wird sich dieser Wunsch nicht erfüllen. Nexavar, bzw. Sorafenib hatte bei meiner Mutter zuerst sehr gut angeschlagen (30% Rückgang der Metastasen), beim 2. CT dann Stillstand und beim 3. CT hatten die Metastasen dann den gesamten Bauchraum erfasst und 3 Wochen später war Mama tot. Aber Nerie, laß Dir davon keine Angst machen. Warum sollte es bei Euch genauso sein. Freut Euch an jedem Tag und gebt die Hoffnung nicht auf. Ich kenne die Turmorformel meiner Mutter nicht auswendig, aber ich weiß daß er sehr agressiv war und die Prognosen von Anfang an nicht gut. Bei Euch kann es ganz anders sein. Ich freue mich wieder von Euch zu hören und grüße Euch herzlich. Ich hoffe, daß es Deiner Muttsch mit der verringerten Dosis besser geht. Grüße von Peti |
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