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#1
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AW: NK-Zell Leukämie
Seit gestern ist meine Frau für eine Woche bei uns zu Hause. In dieser Zeit wird entschieden ob es mit Clofarabin weitergeht, oder ob man direkt die Konditionierung für die Stammzell-Therapie in Angriff nimmt.
Geändert von Mitch (05.02.2011 um 10:32 Uhr) |
#2
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AW: NK-Zell Leukämie
Hallo!
Bei den Blasten kommt es darauf an, wie hoch der Proliferationsindex ist. Zumindest ist das bei den NHL der Fall. Wenn der ziemlich hoch ist, hat man schon mit 20 Prozent im KM schwer zu kämpfen. Ich glaube aber, dass man erst ab 25 Prozent Blasten von einer Leukämie sprechen kann, oder 20? Das weiß ich jetzt nicht genau. Von daher wären 40 noch nicht viel. Dass euer Kind noch so jung ist, muss deine Frau besonders traurig machen! Was das Worst- Case- Szenario angeht: Aus Erfahrung weiß ich, das besonders kleine Kinder Schicksalsschläge sehr gut wegstecken. Das liegt in der jungen (und daher kräftigen) Natur. Ich habe als Studentin ehrenamtlich in einem Hospiz gearbeitet und dort die Kleinkinder betreut und auch nachher noch Kontakt zu ihnen gehabt. Das junge Alter schützt diese Kinder enorm- das ist mir aufgefallen. Schwerer haben es Kids, die älter sind. Trotzdem: Deine Frau lebt und dieses Clofarabin soll gerade bei renitenten Zellen gut wirken, wie ich eben gelesen habe. Ich wünsche es euch!! LG menalinda |
#3
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AW: NK-Zell Leukämie
Im Arztberich stand nichts von einem Proliferationsindex. Mit Kortison sind die Symptome derzeit in den Griff zu kriegen. Irgendwie ist der Verlauf langsamer als ich mir das vorgestellt habe bei einer akuten Leukämie. Symptome gabs ja schon seit Mai 2010, und im Oktober 2010 waren 40% Blasten (ohne Behandlung), jetzt ungefähr genauso viele oder nicht viel mehr. Die typische B-Symptomatik war halt die ganze Zeit gegeben, also hatten wir schon zu kämpfen.
Ja das war auch unsere Einschätzung, dass Kinder in dem Alter das schon verkraften. Aber für meine Frau ist es wohl so, als würde sie das Kind alleine zurücklassen bzw. im Stich lassen. Das ist wohl ein Instinkt... Wobei der Gedanke, dass die Kleine ihre Mama irgendwann wahrscheinlich komplett vergessen hat auch sehr schlimm ist. Aber wie Du sagst, es gibt ja noch Hoffnung, wir müssen uns aber mit dem Thema befassen, da die Chancen nicht so besonders gut stehen. Hoffe auch, dass die Ärzte noch den Versuch mit Clofarabin starten, mir wärs schon wohler, wenn wenigstens die Anzahl der Blasten auf einen Minimalwert zurückgeht, dann kann man evtl. auch noch vor der SZT eine Erholungsphase einplanen, damit der Körper auch wieder fitter ist. Durch die falsche Behandlung von Mai bis Oktober und die starke B-Symptomatik haben sich viele Muskeln abgebaut, das Gewicht ist wenigstens schon wieder angestiegen. Würde den Rheuma-Professor dafür am Liebsten mit dem Baseballschläger behandeln. Habe einen Fallbericht gefunden über einen 15-jährigen Patienten mit der gleiche Diagnose. Der sprach auch auf keine Behandlung an, hatte 52% Blasten im Knochenmark. Die Symptome konnten mit Prednisolon kontrolliert werden und die Ärzte entschieden sich trotz der hohen Blasten-Zahl für eine SZT. Zum Zeitpunkt des Fallberichts, 2 Jahre nach der SZT, war der Patient in vollständiger Remission. Die beteiligten Ärzte denken, dass die SZT die optimale Therapie für die ANKL sein könnten. Das macht Hoffnung! Auch wenn der noch ein Kind war, da sind die Chancen ja allgemein besser. (Außerdem spielte bei ihm eine EBV-Infektion eine Rolle.) Jetzt könnte man sagen, das ist ja nur ein einzelner Fallbericht... bei der sehr geringen Zahl an Patienten mit dem Subtyp ist das aber trotzdem interessant. Geändert von Mitch (05.02.2011 um 10:33 Uhr) |
#4
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AW: NK-Zell Leukämie
So es geht bald weiter mit Chemo-Block und anschließend gleich die SZT. Morgen Termin in der SZT-Ambulanz in München Großhadern. Dann sehen wir, wie und wann es losgeht und mit welchem Medikament noch ein Chemoblock gefahren wird, ich tippe auf das oben erwähnte Clofarabin. Hoffentlich hat das weniger Nebenwirkungen als der letzte Block.
Langsam kommt auch die Angst, schließlich weiß ich relativ gut, was alles schiefgehen kann. :-/ Gestern war große Typisierungsaktion hier in der Gegend, für meine Frau und noch einen anderen Mann. Trotz des eigentlich schlimmen Anlasses war es eine tolle Veranstaltung, mit viel Zuspruch. Unglaublich wieviele alte Bekannte sich dann doch aufraffen und helfen wollen. Da hat man doch fast ein schlechtes Gewissen, dass man nicht verraten kann, dass man schon einen Spender hat. Aber es hilft immerhin vielleicht mal einem anderen Erkrankten. |
#5
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AW: NK-Zell Leukämie
Planänderung:
Jetzt werden Vater oder Mutter getestet und als allogener Spender verwendet. Das habe ich persönlich noch nie gehört. Kann jemand was dazu sagen? |
#6
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AW: NK-Zell Leukämie
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Ich liebe DICH wahnsinnig mein ENGEL! In ewiger, inniger Liebe DEINE Mutti www.lukas-benedikt.de Geändert von maja-s04 (20.02.2013 um 21:43 Uhr) Grund: Erweitert |
#7
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AW: NK-Zell Leukämie
Hallo mitch!
Klar können die Eltern als Spender in Frage kommen. Man kann ja bis zu 55 Jahre KM spenden. Und wenn es Familienspender sind, fällt die Abstoßung auch nicht so heftig aus, weil eben mehrere Merkmale gleich sind. Insofern sind Familienspenden im allgemeinen verträglicher. Hatte man für deine Frau denn schon einen anderen Spender gefunden? Passt der nicht oder will der nicht mehr spenden? Toll, dass ihr in Großhadern sein- das absolute Tophaus in Sachen Lymphom und Leukämie. Die bilden sich auch viel darauf ein- das muss klappen! Liebe Grüße menalinda |
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