Alveoläres Weichteilsarkom bei 3,5 Jähriger

[mädl2010]

So erster Termin gut gelaufen. Nichts erkennbares unauffälliges. Juhuuuu

Nächster Termin am 14.4.:
MRT mit Kontrastmittel und
Lungenröntgen

diesesmal wie es aussieht ohne Übernachtung!!!! Das wäre einfach nur super!

Derzeit geht es ihr gut. Gehen zum Logopäden.
Auch mir gehts derzeit gut, weil jetzt einfach wieder ein paar Wochen Erholung sind. Das tut gut.

Kontrollen die nächsten drei Jahre alle drei Monate.

Ab und zu gehen die Nerven flöten, weil man immer wieder damit konfrontiert ist, aber das gehört nun wohl dazu...

[mädl2010]

Hallo Ella!

Also mittlerweile ist auch das ok aus Würzburg gekommen! Gott sei Dank!

Was mich wirklich sehr wundert, nachdem sie derart viel mit Antibiotikum in Berührung kam in der Zeit - ihr Immunsystem hat bisher perfekte Arbeit geleistet. Sie war viell. ein-zwei Tage verschnupft obwohl alle um sie herum Grippe, Infekte etc. haben.

Was auch total auffallend ist - sie hat damals über ein Jahr nichts zugenommen und hat ihr Gewicht 11,9 kg ein Jahr lang gehalten - vorallem hat sie auch viel gegessen - alle tippten schon auf eine Stoffwechselstörung. Aber das wird wohl am Mistvieh gelegen haben, denn mittlerweile hat sie in recht kurzer Zeit 14 kg zugenommen und sie isst gleich viel wie damals.

Wg. dem Immunsystem waren wir bei jemanden in Bad Aibling. Ich habe aber - in meinem derzeitigen Chaos mit Geburtstage, Kinder und Arbeit noch immer nicht die Stuhlprobe ins Labor geschickt. Es wird anhand des Blutes und Stuhles nach geschaut ob sie noch wo Schwachstellen hat und ob das Immunsystem rennt. Sehr spannend und ich werde mich diese Woche darum kümmern. Allerdings ist das mit dem Blutabnehmen so eine Sache. Ärzte, Nadeln... ich will sie auch im Moment etwas fern halten davon.

Die Narben - Die Narbe an der Zunge ist perfekt verheilt. Man merkt ihr nichts an ausser sie streckt die Zunge raus - so gut sie es kann, denn so richtig wie das 'normale' können kann sie klarerweise nicht mehr. Sie hat keinerlei Schmerzen und schmeckt alles. (Man bedenke die Aussage damals: Sie kann viell. nie wieder reden, essen, schlucken!!!)
Die Narbe am Bauch auch schön verheilt.
Die Narbe vom Tracheostoma... Ja... das ist obwohl diese am schönsten von allen aussah!!!! mein Sorgenkind. Sie ist abgesehen davon, dass sie wirklich nicht schön ist, sehr schmerzempfindlich. Vermutlich ist der MRSA Keim an der grässlichen Narbe schuld der sich dort besiedelt hatte.
Creme regelmässig mit Ringelblumensalbe die Narben an Bauch und Hals und sie bekommt täglich Globuli, die uns ein guter Freund der Familie mischt. Ist für das Immunsystem.

So - jetzt habe ich Euch wieder vollgetextet.

Fakt ist allerdings - die Narben sollen ruhig Narben sein und bleiben - hauptsache das Mistvieh bleibt uns fern!!!

[mell27476]

Hallo
es ist wunderschön zu hören das es deiner tochter wieder gut geht und hofentlich wird es immer so bleiben
leider hat meine Nichte (15) nicht so viel glück nein sie wird es nicht schaffen :w einen:

[mädl2010]

es tut mir leid wg. deiner nichte.

nina hat auch den zweiten kontrolltermin mit unauffällig bestätigt bekommen.

das fiese an diesem sehr (!!!) seltenen teil ist einfach, dass man gar nix drüber weiss. ist es noch im körper? kommt es wieder? es gibt nichts woran wir uns halten könnten. einfach nur hoffen und die zeit JETZT geniessen!!!

[mädl2010]

Es beginnt wieder das Zittern. In 15 Tagen wieder Kontrolle. Ich hab vielleicht Angst.

Die Nächte gestallten sich derzeit sehr nachdenklich, weil ich zuviel nachdenke und mir Sorgen mache.

Es zerrt so an den Kräften.

Hoffe es ist alles unauffällig.

[Reh]

Hallo Mädle,

ich halte Euch ganz feste die Daumen. Deine Angst kann ich sehr gut verstehen. Es ist so schlimm wenn man als Mutter das eigene Kind leiden sieht und man nicht viel tun kann. Ich wünsche Dir die Kraft und den Mut diese schlimme Zeit gut zu überstehen. Fühle dich feste gedrückt

Vertraue weiter Deiner guten Intuition als Mutter. Du hast da einen guten Instinkt auf den würde ich auch weiter vertrauen. Die Statistiken lesen sich schrecklich, aber sie sagen nichts über euren ganz speziellen Fall aus. Es kann auch alles ganz anders verlaufen.

Alles Gute

Reh

[mädl2010]

Danke für die lieben Worte.

In zwei Tagen haben wir wieder Kontrolle.

Es muss einfach alles in Ordnung sein.

[mädl2010]

Danke das ist lieb von Euch.

Was ich damals nicht gewusst habe, ist, dass es 'danach' nicht zu Ende ist. Die ständigen Kontrollen erinnern uns andauernd an die Ernsthaftigkeit und wie schnell es gehen kann. Es nimmt einen schon mit.

Die Medis die sie damals bekommen hat müssen der Wahnsinn gewesen sein. Sie weiss absolut nix mehr nur an die letzte Woche wo wir zu zweit in dem Zimmer waren und nicht raus durften. Bewusst. Unterbewusst - weiss ich es nicht wie und ob es gräbt. Ich hoffe nicht.

Sie ist wie immer - der Sonnenschein. Gut gelaunt, positiv und weiss sehr wohl was sie will.

Morgen der Termin - leider weiss sie auch, was da wieder auf sie zu kommt und hat gestern auch sehr deswegen geweint. Aber gut. Mit rotem Nagellack und Malsachen kann man sie schon etwas beruhigen.

Mir macht ihr Kampfgeist Mut und wenn ich hier viele Beiträge schon gelesen habe, auch diese geben mir den Mut, den ich brauche. Einfach zu sagen: Kopf hoch und weiterkämpfen!

Danke!!!

[nettie65]

Hallo madl2010,

ich wollte mich für Deinen Tread hier im Forum bedanken, durch Deine Zeilen hatte ich den Mut gefunden hier zu schreiben und eben auch mit der Uniklinik in Würzburg Kontakt aufzunehmen, danke nochmal dafür.

Wie geht es Deiner Tochter heute, hoffe dass alles noch in Ordnung ist und sich kein neuer Tumor gebildet hat?

Auch ich hoffe, dass keine weitere OP auf mein Sohn zukommt und es eben nur lokal war, aber wir können ja nicht in die Zukunft schauen.

Für meinen Sohn heißt es jetzt auch, alle 3 Monate MRT, Röntgen.

Als wir letztes Jahr dieses Diagnose bekamen, wurde uns auch nahegelegt sofort mit einer Chemotherapie anzufangen, was sich letztendlich als Panik rausgestellt hatte, denn wie Du ja selber weißt bringt diese Therapieform bei dieser seltenen Krebsart garnichts, außer das der Körper unnütz geschwächt wird. Ich bin so froh darüber, dass wir auch erstmal andere Möglichkeiten in Erfahrung gebracht haben und das ich durch deinen Beitrag hier die Möglichkeit hatte meinen Sohn auch in Würzburg operieren zu lassen.

Ob dieser Krebs jemals wieder kommt, kann keiner sagen, auch die Anspannung vor jeder Untersuchung werde ich meinen Sohn nicht abnehmen können, der Prof. meinte aber, dass wenn er wieder kommt an der selben Stelle wieder kommen wird, was wir natürlich nicht hoffen.

In der Hoffnung zu lesen, dass es Deiner kleinen Tochter noch immer gut geht verbleibe ich mit

ganz lieben Grüßen
Annette