Schock! Rezidiv nach 15 Jahren?!

[HeikeD.]

Liebe Mel,

ich finde dich sehr tapfer!
Du versuchst, deiner Familie Mut zu machen, um ihre Ängste nicht zu schüren.

Aber dennoch weiß ich nicht, ob du dir damit nicht zuviel abverlangst?!
Deine Angst ist so groß - fast jeder hier kennt diese Situation.

Für mich persönlich war es leichter, meine Ängste zu teilen. Das war nicht mit jedem möglich, z.B. nicht mit meiner "kleinen Familie", sprich Ehemann und Tochter. Aber meine beiden Schwestern kannten und kennen meine Wahnsinns-Angst; und sie teilten und teilen sie mit mir - und nur so konnten und können sie mir auch wiederum Mut machen, obwohl ihre Ängst auch riesengroß waren/sind.

Ich kenne dich nicht und es wäre anmaßend, dir einen Rat zu geben. Letztendlich weißt nur du, was du möchtest und was nicht.

Auf alle Fälle wünsche ich dir ganz viel Kraft, die Zeit bis zur CT/OP auszuhalten. Und für die Untersuchung/OP sind meine Daumen ganz feste gedrückt!!

Viele Grüße
Heike

[MelU-J]

Ich fahre Achterbahn ohne Ende. Für Mittwoch, 23.2. hatte ich einen OP-Termin, den zweiten. Am 22.2. hatte ich mein absolutes Highlight im Klinikum. Ich bekam in 3 Stunden 3 Meinungen und 3 verschiedene Vorgehensweisen präsentiert. Ich ging dahin mit der Absicht, mir das Drecksding rausoperieren zu lassen. Es sollte die OP besprochen werden. Da saß so ein Dr.-Schnösel. Er habe bisher nur mündlich den CT-Befund, aber es sei "alles voll", mein ganzer Bauchraum. Er müsse jetzt sofort eine Gewebeprobeprobe nehmen, um die richtige Chemotherapie zu bestimmen, damit man "mein Leben verlängern könne". Ich meine, wer mich kennt, weiß: SOFORT geht gar nichts. Ich hab ihm gesagt, ich bräuchte Zeit, um mich mit dem Gedanken anzufreunden. Ich wüsste noch nicht, ob ich mich sofort überwinden könnte. Außerdem wolle ich den schriftlichen CT-Befund abwarten. Daraufhin meinte er wörtlich, wir seien hier nicht bei "Wünsch Dir was". Ich solle zwei Stunden rumlaufen und dann träfen wir uns ein letztes Mal (ich sah ihn da zum ersten Mal) und ich solle ihm meine Entscheidung mitteilen. Ich also mit dem Gedanken runter, mein Bauch sei voller Tumore. So hat er es gesagt, mein Mann saß ja dabei und hat es auch gehört.
Ich hab dann verzweifelt ein paar Leute angerufen (meine Mutter weiß es immer noch nicht) und mitgeteilt, dass ich gerade mein Todesurteil erhalten habe und es nur noch darum geht, mein Leben zu verlängern. Ich hab mich in die Kapelle gesetzt und mir die Palliativstation angeguckt, die direkt daneben ist. Nach zwei Stunden bin ich wieder nach oben. Inzwischen war der schriftliche CT-Befund da. Diesmal war der Schnösel nicht da. Die Ärztin erklärte mir, dass meine Lymphdrüsen im ganzen Bauchraum angeschwollen seien. Das ist ja was ganz anderes. Ich mein, das macht die Sache für die Ärzte nicht anders, aber für mich schon. Jetzt kam aber dann plötzlich auch keine Gewebeprobe mehr in Frage. Jetzt wollen sie mich komplett aufschlitzen. Eine Operation sei zwar bei mir sooooooo gefährlich, aber das Risiko würden "sie" eingehen

Die wissen nicht, was sie wollen. Und was sie tun wissen sie auch nicht. Genau diese Ärztin hat das Bauch-CT angeordnet. Ich hab sie einen Tag vor dem CT-Termin angerufen, ob es nicht sinnvoll ist, direkt ein CT von der Lunge mitzumachen. Sie: Nein, wir röntgen die Lunge nur. Ich kam zum CT-Termin und stellte verwundert fest, dass sie doch ein CT von der Lunge gemacht haben. Die Ärztin habe das angeordnet. Und bei dem Gesprächstermin am 22.2. fragte ich dann, was denn mit meiner Lunge sei. Sie: die sollten wir mal röntgen. Ich: Ähm, Sie haben doch ein CT in Auftrag gegeben, die Ergebnisse liegen doch vor Ihnen. Sie: Themenwechsel. Am Ende hat mein Mann dann nochmal gefragt, ob denn jetzt in der Lunge auch was sei. Sie: Nein!..... Ach doch, das ganze Mediastinum voll mit angeschwollenen Lymphdrüsen. Die Ärztin sagte da jetzt wieder, es könnte sich nach wie vor um Sarkoidose handeln (wie 2001).

Jetzt hat sie auch noch Mammografie und Mamma-Sono für den 23.2. beauftragt. Sie fragte mich, ob es eine "genetische Veranlagung" gäbe. Da komm ich nicht mehr mit. Das steht alles in meiner fetten Akte, von der seit 3 Wochen nur kleine Teile den Weg zu der Ärztin finden.

Am 23.2. hatte ich die Mammografie und einen Mamma-Ultraschall. In der Gegend ist alles BESTENS. Gestern (23.2.) hat die Ärztin sogar gesagt, dass sie gar nicht wüssten, worum es sich handelt, der Abstrich sei PAP III. Sie gehen "aufgrund meiner Vorgeschichte" von Krebs aus. Sie hätten gemeinsam diskutiert. Die Radiologin sei sich nach Rücksprache mit dem Internisten sicher, dass es nicht die Sarkoidose sei. Komischerweise haben sie aber gestern nochmal Blut abgenommen, um den ACE-Wert zu bestimmen. Dieser gibt meistens Auskunft daüber, ob eine Sarkoidose vorliegt. Warum denn das, wenn sie so sicher sind, dass es keine Sarkoidose ist. Beim Krebs brauchen sie eine Gewebeprobe um zu bestimmen, dass es Krebs ist und bei der Sarkoidose sehen sie es anhand der Bilder? Obwohl Krebs und Sarkoidose zunächst mal genau dasselbe mit den Lymphdrüsen machen. Es gibt keine Infiltrate, nichts ist irgendwo reingewachsen. Es gibt NUR geschwollene Lymphdrüsen. Der „Knoten“ am Scheidenstumpf, der genausogut eine geschwollene Lymphdrüse sein könnte, wurde erstmals im Juni 2010 entdeckt. Ein halbes Jahr vorher war er noch nicht da - auch nicht kleiner. Wenn das Krebs wäre, wäre er nicht mittlerweile irgendwo reingewachsen? Der Knoten ändert seine Größe nicht. Angeblich ist er laut meiner Frauenärztin geringfügig gewachsen. Laut Ärztin im Krankenhaus ist er aber NUR 2 cm groß, also 1 cm kleiner, als meine Frauenärztin gesagt hat.

Das Gremium ist nun zu der Überzeugung gelangt, dass die einzige Möglchkeit darin besteht, die Narbe von damals zu öffnen und die Proben direkt aus dem Bauchraum zu entnehmen. Trotz eines wirklich sehr großen OP-Risikos. Das haben sie heute auch nochmal schön betont. Und das, obwohl kein Schwein weiß, was es ist. Ich hab dann nochmal die Gewebeprobe in den Raum geworfen. Was denn wäre, wenn sie mal damit anfingen. Nein, das würde nicht reichen. Die machen mich so bekloppt und bringen mich an den Rand dessen, was ich ertragen kann.

Ich kann mich doch nicht für blauen Dunst komplett aufschlitzen lassen?! Das nach ihren Worten wirklich sehr große Risiko soll ich auf mich nehmen, um feststellen zu lassen, dass es eventuell NUR was anderes ist??? Wäre ja nicht das erste Mal.

Die haben die ganze Zeit davon gesprochen, dass es Krebs ist. Dabei haben ALLE das Wörtchen "wahrscheinlich" fast immer unterschlagen.

Ich weiß nun gar nicht mehr, was ich denken und machen soll. Ich hab jetzt mal eine Pause von zwei Wochen angekündigt. Ich muss meine Gedanken ordnen. Die bringen mich so durcheinander...

Sorry, ist wieder sehr lang geworden. VG, Mel

[frieda3]

liebe mel,
also erstmal finde ich, dass du supertapfer bist. so etwas wie diese ärzteschaft braucht kein mensch, das sagt sicher nichts über ihre kompetenz aus. aber wenn ein arzt von "leben verlängern" spricht ohne zu wissen, was los ist, ist das u n v e r a n t w o r t l i c h. ich würde bei denen keine op machen lassen. wechsel doch die stätte der untersuchung. bremen ist da ja zu weit.
im Focus nov. 2007 nr. 47 gibt es eine ärzteliste, vielleicht ist dein bremer operateur ja dabei. es geht u.a. um spezialisten für ek.
dann die ago.ovar, klick drauf und sieh die spezialzentren an.
wenn etwas ist, brauchst du ja jetzt keine fischer im trüben sondern die spezialisten.
das, was da praktiziert wird, ist ja panikmache ohne basis, finde ich.

liebe grüße
frieda3

[MelU-J]

DANKE für die Antwort. Ich werde mich draufstürzen!
VG, Mel

[Edeka]

Liebe Mel,

ich habe gerade Deine Nachricht von heute morgen gelesen und bin... geschockt! Es ist total nachvollziehbar, daß Du ausflippst. Die Vorgehensweise ist dermaßen entwürdigend...! Im Grunde möchte man da nichts machen außer schreien.
Den Leutchen kann man ja gar nicht trauen. Die fachliche Seite hört sich schon echt schlimm an, und von der empathischen Seite betrachtet, daß so mit Dir umgegangen wird, ist ganz furchtbar. Widersprüche und Chaos, Schlampigkeit... schlimm. Diese Situation erfordert doch höchstmögliche Akribie! Es geht hier um Dein Leben. Ich bin total empört.

Du machst das richtig: erstmal den Druck rausnehmen und - ich möchte mich unbedingt Frieda anschließen - kompetente und freundliche Ärzte aufsuchen, die Dich maximal mit einbeziehen. Das ist ja ein Patientenrecht, nur mal so am Rande.

(Wenn Dir irgendwann später danach sein sollte: um nicht total gedemütigt herumzulaufen, könnte man eventuell den Arschlöchern (pardon!), mit denen Du es jetzt zu tun hattest, so emotionslos und kalt wie möglich unterbreiten, daß sie es mit einem Menschen zu tun haben. Und daß sie mit dem entwürdigenden Verhalten, das sie an den Tag legen, den Pfad der Tugend verlassen haben.)

Es tut mir so leid, was Du gerade durchmachen musst!

Ich wünsche Dir, daß Du gute Ärzte findest und daß sich herausstellt, daß Du bitte wieder gesund wirst!

Liebe Grüße von

Edeka