Und plötzlich war alles anders

[Cindy Stenzel]

Hallo Simone,

ich bin auch sprachlos.
Ich drücke Dir die Daumen für den 2 Spender
das alles klappt. !!!!
An erster Stelle solltest Du für Dich entscheiden
das die Krankheit besiegt wird !!!

Ich drücke Dir ganz feste die Daumen
LG

[struwwelpeter]

Liebe Simone 20100105_537.jpg

Auch ich möchte mich einreihen und Dir ein wenig Trost geben, es ist nicht leicht für Dich, wie wahr! Mir ist leider nicht ganz klar, was der Tumor im Bauch mit einer anstehenden Dialysepflicht zu tun hat. Sollten Bestrahlungen in diesem Bereich angedacht sein, so wird diese doch dank der hochwertigen Geräte sehr schonend und „Punktgenau“ durchgeführt. Oder habe ich etwas übersehen? Natürlich wünsche ich Dir in erster Linie, dass der 2 Spender passt und für Dich da ist, und dass dann auch zügig. Die Hochdosis und anschließende SZT sind ein Marathon und wir wissen dass man dazu alle Kraft und Energie einsetzen muss. Wir sind für Dich da, drücken Dir die Daumen und hoffen mit Dir dass alles gut wird. Von Klinik zu Klinik sende ich dir viel Kraft und Energie, Beides ist dringend nötig für die kommende Zeit.
Alles Liebe und Gute für Dich, und verliere nie den Glauben an Deine Genesung! Wir sind FürEinanderDa!

Ganz herzliche Grüße
Ina

[Simone48]

Hallo, Ihr Lieben;

wenn ich Euch nicht gefunden hätte, was dann? Es ist gut sich solche Sachen von der Seele zu schreiben. Mein Mann ist auch sprachlos, meiner Tochter muss ich den neuen Stand der Dinge erst beibringen- sie wird auch Krankenschwester, ihr kann ich nichts vormachen und will ich auch nicht.


Liebe Ina;
wie geht es Dir denn heute so-- besser?

Der Zusammenhang zwischen Tumor und Dialyse besteht darin:
als die autologe Spende nicht klappte, rat man mir , um nicht nichts zu tun, bis ein geeigneter Fremdspender gefunden sei, zu Bestrahlungen des gesamten Bauchraumes. Die Gesamtstrahlendosis dabei war jedoch so hoch, dass nach den jetzt vorgesehenen 6 Ganzkörperbestrahlungen (Vor der Fremdspende sind 2Tage Chemo und an 3 Tagen je 2 Bestrahlungen geplant)
meine Nieren mit höchster Wahrscheinlichkeit nicht mehr funktionsfähig sein werden. Beim Arztgespräch vorhin erfuhr ich noch, dass man jetzt eine Variante sucht, mit Hilfe von Blöcken, die Nieren bei der Bestrahlung weitestgehend auszusparen- aber ein hohes Restrisiko besteht trotzdem.
Die Sache ist nun leider nicht mehr zu ändern, aber man kann doch als Patient nicht noch auf die Strahlendosis achten, woher soll man wissen, welches Organ wieviel Gry verträgt---verdammt nochmal, dafür gehen wir doch zum Arzt. In unserer Situation muss man doch jemanden vertrauen können.

Euch allen eine gute Nacht
Simone

[struwwelpeter]

Zitat von Simone48

Liebe Ina;
wie geht es Dir denn heute so-- besser?

Beim Arztgespräch vorhin erfuhr ich noch, dass man jetzt eine Variante sucht, mit Hilfe von Blöcken, die Nieren bei der Bestrahlung weitestgehend auszusparen- aber ein hohes Restrisiko besteht trotzdem.

Die Sache ist nun leider nicht mehr zu ändern, aber man kann doch als Patient nicht noch auf die Strahlendosis achten, woher soll man wissen, welches Organ wieviel Gry verträgt---verdammt nochmal, dafür gehen wir doch zum Arzt. In unserer Situation muss man doch jemanden vertrauen können.

Euch allen eine gute Nacht
Simone

Ein Restrisiko besteht wohl immer, so sehe ich es! Das wird uns doch immer wieder mit jeder Therapie gesagt!
Du wirst für Dich das Richtige entscheiden, bestimmt!

Liebe Simone
Ich gebe Dir recht: man sollte sich darauf verlassen können dass die Ärzte wissen was sie tun. Dennoch, auch die Ärzte sind nur Menschen die nach bestem Wissen handeln. Sicherlich passt einmal die Strahlendosis und die Gleiche passt dann für eine andere Person nicht. Ein Risiko bleibt, ich spreche aus Erfahrung. Ich bin selbst bestrahlt und habe genügend Folgeschäden. Leider kann man es pauschal vorab nicht wissen oder einschätzen, auch die Ärzte nicht. Und wenn Du hörst dass die Nieren (mit einem Restrisiko) bei der Bestrahlung ausgespart bleiben, dann trifft es genauso zu die Risiken der Chemo, auch die sind nicht immer 100%ig kalkulierbar, für Jeden wirkt die Therapie unterschiedlich. Wenn Du in dieser Hinsicht mit einer Entscheidung nicht klar kommst, hole Dir eine 2. Meinung ein, das ist oft sehr hilfreich. Diesen Weg halte ich für sehr wichtig, um Unsicherheiten begegnen zu können. Du wirst die richtige Entscheidung für Dich treffen,auch ich bin mir da ziemlich sicher und hoffe gleichzeitig, dass dieser Weg dann „Goldrichtig“ ist. Nimm Dir die Zeit, das ist wichtig.
Danke übrigens der Nachfrage wie es mir geht! Nun, ich sage jeden Tag es wird besser oder ja, wieder etwas besser . Die Ärzte sehen es noch nicht ganz so, aber bitte, die Ärzte sind nunmal auch nur Menschen. Ich kann mich tatsächlich nicht beklagen, wenn gleich ich auch lieber @ home wäre, aber das dauert leider noch.

Dir wünsche ich einen guten Start ins Wochenende, schalte einmal ab - es wird Dir gut tun!

Liebe Grüße

Ina

P.S. wenn's durcheinander ist, sorry, bin irgendwie nicht 100% fit

[Garry1709]

Hallo Simone,
habe gerade deine Krankengeschichte gelesen. Zur Stärke der Bestrahlungen. Die Strahlungsdosis wird nicht von Ärzten festgelegt, sondern ausschließlich von Physikern mit entsprechender Ausbildung. Bei jeder Bestrahlung werden die möglichen Dosen für die in Nachbarschaft liegenden Organe etc etc mitberücksichtigt. Es gibt da ganz genau festgelegte Werte. An diesen Werten orientiert sich die maximal mögliche Bestrahlung auf den Tumor.Bestrahlungen sind also ein genauestens berechneter Vorgang. Ein durch Zufall zuviel oder zu wenig gibts da nicht.
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen alles Gute, und viel Erfolg bei Deiner zukünftigen Therapie.
Ps.: Du hast Rituximap bekommen. ( Map Thera) war Dein Lymphom cd20?

Liebe Grüße
Garry ( der mal wieder nicht schlafen kann)

[Andorra97]

Hallo liebe Simone,
ich möchte Dir heute ein ganz dickes Kraftpaket schicken. Ich hoffe es wendet sich alles zum Guten. Vor allem wichtig ist erst einmal, dass Dein Zweitspender jetzt spendet.
Das Risiko der Bestrahlung: Da hilft manchmal eben auch nur auf das Beste hoffen und genau das tu' ich jetzt für Dich. Es geht bei Risiken immer um 100%. Selbst wenn es bei 90% gut ausgeht, kann man Pech haben und zu den 10% gehören wo es das nicht tut, aber ganz genauso funktionniert das umgekehrt!
Mein Mann z.B. hat eine statistisch nahezu nicht vorhandene Hoffnung sein Glioblastom zu überleben, aber wir vertrauen irgendwo doch darauf, dass er genau das tun wird.
Also hab' Vertrauen und bleibe hoffnungsvoll. Ich drücke Dir ganz, ganz fest die Daumen!

[Cindy Stenzel]

Hallo Simone,

ich denke an Dich auch wenn es Dir vielleicht gerade nicht
möglich ist zu schreiben.
Ich hoffe es hat geklappt mit dem 2. Spender !!!!

Daumendrück und Kraftpaket !!!!!