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AW: Blume´s Thread
Hallo Blume,
Andorra hat mich ja schon kurz vorgestellt und da will ich mich doch gleich mal persönlich melden. Ich habe mit 31 die Diagnose follik. Lymphom bekommen. Am Anfang war ich auch geschockt, als ich erfahren habe, dass die Krankheit nicht heilbar ist. Mittlerweile habe ich mich an den Gedanken gewöhnt und ich sage mir immer, dass ich halt eine chronische Krankheit habe, die zwar nicht heilbar ist, mit der ich aber gut leben kann. Ich muss allerdings dazu sagen, dass ich bis jetzt einen außergewöhnlich positiven Verlauf der Krankheit habe, der so sicher nicht bei allen Betroffenen vorkommt. Aber: Es gibt auch Fälle wie mich und vielleicht hat dein Mann ja auch Glück... Obwohl die Krankheit bei mir schon sehr weit ausgebreitet war, haben vier Infusionen Rituximab (= Antikörper) innerhalb eines Monats geholfen. Innerhalb eines Zeitraumes von mehreren Monaten wurden danach die Lymphknoten immer kleiner. Heute sind per Ultraschall keine vergrößerten LK mehr nachweisbar. Ich konnte während der Therapie und auch danach uneingeschränkt arbeiten. Wenn ich nicht wüsste, dass ich diese Krankheit habe, würde ich nicht auf die Idee kommen, dass ich ein Lymphom habe. Wenn dein Mann Chemo bekommen soll, würde ich vorher genau abklären, welche er bekommen soll. Oft wird sofort CHOP gegeben, aber das ist am Anfang eigentlich nicht nötig. Je aggressiver man ein foll. Lymphom behandelt, desto aggressiver kommt es oft zurück. Diese Erkenntnis hat sich leider noch nicht überall durchgesetzt... Man kann mit "sanften" Chemos beginnen (z.B. Fludarabin) und hat bei eventuellen Rückfällen somit noch viele weitere Optionen offen. Ich drück euch die Daumen, dass alles bestmöglich verläuft. Wenn ihr noch Fragen habt, könnt ihr mich auch gern mal anrufen. Bei Interesse kann ich euch meine Tel.nr. per Privatnachricht schicken. Viele Grüße Mirijam
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follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008 Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%, Jetzt "watch and wait" Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait" aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden Geändert von Mirijam (11.03.2011 um 23:52 Uhr) |
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