Gebärmutterhalskrebs 4a...

[Moni1968]

Liebe nikita,

Hallöchen erst einmal

Nee, Spaß ist das jetzt wirklich nicht, aber von Heilung war bei mir auch nie die Rede. Bin ja palliativ und es geht einfach um's Zeit schinden.

Aber das hatte ich mir dann doch anders vorgestellt. Gedanklich war ich so eingestellt, dass ich vllt. mal ein halbes bis ein Jahr Ruhe habe und dann ggf. nochmal zum Chemiecocktail greifen muss. Der wirkt dann wieder eine Zeitlang ... usw.

Meine Unterlagen waren "beim ersten Lauf" ja bereits an drei Unikliniken. Heidelberg (meine ich doch), Leipzig (gaaanz sicher) und ... weiß ich gar nicht mehr, muss ich nachfragen. Die werden wohl auch die neuesten Ergebnisse rübergebeamt bekommen - nur, dazu mussten ja erst einmal Ergebnisse da sein. Meinen Ärzten mache ich da gar keinen Vorwurf - vllt. kommt es geschrieben nur etwas falsch rüber. Wie gesagt, muss ich nochmal nachhören, dies zu wissen fällt unter die Kategorie "Kurzzeitgedächtnis" - und das ist nach wie vor grottenschlecht - Letzte Woche ging mir sogar meine eigene Festnetznummer geistlich flöten...

Wenn bei Dir bei 5,8 cm Größe gnadenlos bestrahlt wurde, beruhigt mich das - so kommen die Strahlen halt früher als gedacht dran - aber immerhin. Die sollten dann aber besser auch gnadenlos wirken, sonst gehen die Optionen langsam aus. Ich nehm' Dich als Vorbild - Du hast es ja geschafft, alles wegzuratzeln

Ich hoffe, bei Dir ist alles Tippi-Tappi-OK und Du kannst den Frühling genießen. Ich wünsche es Dir jedenfalls sehr.

Lieben Gruß, Monika

[blueblue]

Liebe Moni,

zu lesen, wie es dir ergeht, macht auch nicht eben Freude. Was machste denn, mußt doch nicht immer gleich beide Arme hoch reißen.

Also ich bin beim Rezidiv ja auch immer feste bestrahlt worden und das Ding war 4,5 x 6,5 cm groß. Gleichzeitig lief bei mir ja die Chemo mit Cisplatin.

Im Moment ruht mein Knallkopp und zeigt sich nicht. Allerdings kann ich mich trotzdem nicht wirklich gut fühlen und die Euphorie meiner Ärzte mit tragen. Schließlich dachten die schon öfter, dass sie meinen Knallkopp verscheucht hätten und dann war er plötzlich doch wieder da.

Liebe Grüße und ein sonniges Wochenende wünsche ich dir.

Heike

[nikita1]

Liebe Moni,
Soweit ich es verstehe, wird bei sehr grosser Tumormasse erst eine vorangehende Chemo gemacht, dann wird entweder operiert oder bestrahlt, je nachdem, was dem Patienten am meisten nützt.
Du wirst sehen, dass es auch so bei dir sein wird.

Ich finde, auch hoffnungslose Fälle sollten behandelt werden, als wäre es kurativ. Als man mein Rezidiv verschlampt hatte (immerhin ein Jahr verloren) habe ich sehr, sehr energisch rumgekreischt und das nicht nur mit meiner Onkologin, auch mit der Chefin der Station. Und mein Arztwechsel nach der Behandlung wurde auch anstandslos genehmigt.

Sie zu, dass du aus dieser augenscheinlichen Opferrolle rauskommst, dass du dich wehrst, wenn du denkst, dass man dich nur noch am Rande mitschleift. Irgendwie habe ich den Eindruck, dass du schon aufgegeben hast oder dass dir deine Ärzte den Eindruck vermitteln, es sei so und so alles sinnlos.

Gib nicht auf, bestehe auf einer kurativen Therapie, sieh: mein Tumor ist wirklich mausetot, er hat nie wieder einen Mucks von sich gegeben. Das ist es doch wert, dass ich den Mund aufmacht, mich gekümmert habe, um alles Bescheid weiss, meine Unterlagen alle zu Hause habe und auch eingestehe, dass ich in bestimmten Situationen hätte energischer reagieren müssen.
Mit den Jahren wird man ein gewiefter "Hase".
Wenn man auch immer sagt, man kann nicht gegen den Krebs kämpfen, dass stimmt, aber man kann um sich selbst kämpfen und die beste Therapie.

[Moni1968]

Guten Morgen!

boah, was ein (nicht gesetzter Haken) alles anrichtet...also nochmal:

So, das Wetterchen gestern hat mal gut getan zum "sacken lassen", vllt. bleibt es heute auch noch einigermaßen schön

blueblue:
Ich kann mich gar nicht daran erinnern, schon wieder "Hier" geschrien zu haben - muss wohl an dem Wackelpuddinghirn liegen - Aber jetzt mal im Ernst: Dass mein Knallkopp noch da war, wusste ich ja; ich hab' ihn halt vorerst mal für geplättet gehalten.

nikita:
Nee nee Du, aufgeben ist nicht. Das Gefühl vom Freitag würde ich eher als "dumpf" bezeichnen. Mittlerweile habe ich mir einen Schlachtplan zurecht gelegt. Ich neige dazu, das Feld von hinten aufzurollen und erst einmal von einer schlechten Ausgangslage auszugehen - dann sind die positiven Schritte nämlich immer etwas größer...
Diesen Unterschied zwischen palliativ und kurativ kann ich allerdings nicht mehr ganz nachvollziehen. Wenn ich das richtig verstehe, wäre bei mir (bei einer kurativen Behandung) direkt nach der Chemo bzw. sobald der Tumor eine gewisse (kleine) Größe erreicht, bestrahlt worden. So wurde zunächst nur gewartet - wenn das jetzt auch nicht sehr lange war. Vllt. ist es auch so gar nicht so schlecht, ich ärgere mich immer noch mit diversen Nebenwirkungen rum und hab' da und dort Arzttermine - und überall kann ich ja auch nicht sein. Ich weiß es nicht und zu ändern ist es jetzt eh' nicht mehr - also spare ich mir diese Gedanken, kostet nur unnötig Nerven.

Morgen hab' ich ja Termin im KH wegen dem Stent. Vorher schau' ich noch bei meinem HA vorbei und danach bei meiner Onkologin. Da mache ich mir direkt einen Termin. Wenn ich der guten Fee von der Rezeption den Fall kurz schildere, kann sie das mit der Frau Doktor auch direkt klären und einen MRT-Termin vereinbaren. So muss ich nicht erst auf den Termin im Strahleninstitut warten - die wollten nämlich beim letzten Mal auch erst ein MRT sehen. Auf diese Art werde ich mir nach dem KH direkt 3 Termine "abholen" können

Und dann geht's rund, dann sollen die Strahlen mal mächtig Pfeffer verteilen!!!

Ich wünsch' Euch noch einen schönen Sonntag! Wir machen uns jetzt auch vom Acker, wollen noch in einen Tierpark und hoffen, das Wetterken hält sich noch bis nachmittags.

In diesem Sinne,
liebe Grüße
Monika

[Canaris]

Moni , bitte frage deine Ärtze ob du Erbitux (Centuximab) bekommen kannst.
Ein Antikörper welches zwar erst für Darmkrebs und HNO Krebsarten zugelassen ist , aber es gibt einige hoffnungsvolle Cervixca.-studien in sowohl Australien als auch in (ich glaube) die Schweiz.

[Moni1968]

Lieber Canaris,
vielen Dank für Deine Meldung, ich werde meine "Frau Doktor" direkt am Montag mal darauf ansprechen. Diese Woche verging wie im Flug. Nach dem Gespräch mit meiner FÄ am Freitag war ich montags zum Stent-Wechsel. Habe mir danach einen Termin bei meiner Onkologin besorgt und bekam den auch direkt für den nächsten Tag. Bis dahin hatte meine FÄ sich leider dort immer noch nicht gemeldet, aber meine "Frau Doktor" ist da ziemlich hartnäckig Nach kurzem medizinischem Austausch war klar: Wir machen ein neues MRT. Diesen Termin hatte ich heute - bin gerade wieder daheim. Ergebnis: Der Primärtumor ist um einen Zentimeter gewachsen, ein Lymphknoten ebenso. Nieren, Blase, Leber usw. sind aber GSD nicht betroffen. Nun warte ich auf meinen Termin am Montag bzw. auf das, was als Nächstes geplant ist.

LG und ein schönes Wochenende
Monika

[Moni1968]

So...dann mal zur Zusammenfassung - obwohl ich bestimmt weder Reihenfolge noch medzinische Fachbegriffe dieses gestrigen - über einstündigen - Gespräches auf die Reihe bekomme; ich schreibe jetzt einfach runter, wie es mir einfällt.

Allem Voran (bevor ich es vergesse) Frau Doktor macht sich wg. Erbitux noch mal schlau - gestern haben wir eine Münchner Studie (nicht Vertrauen erweckend) und eine norwegische Studie von 2010 gesichtet. Aber sie bleibt da dran und hakt nach.

Der Radiologe letzten Freitag hat mir dann auch nicht alles erzählt, wie ich gestern erfahren habe: Der Primärtumor wächst in Richtung Gebärmutter und droht, auf den Darm zu drücken. Ein weiterer kleinerer Tumor in der Leistengegend (ist wohl der, der sich um die Aorta wickelt) ist ebenfalls gewachsen. Es ist auch nicht ein Lymphknoten im Bauchraum, sondern es sind mehrere dieser Gesellen geschwollen. Dann kommen so Sachen wie die Aszites und Peri*dingsda*karzinose (ich krieg das Wort jetzt nicht zusammen) hinzu. Highway to Hell im Bauchraum sozusagen.

Mittlerweile ist ein zweiter Onkologe an meinem Fall mit dran und Frau Doktor hält heute noch mal Rücksprache mit der Uni in Mainz. Die Strahlenleute sitzen heute auch noch mit am Tisch - aber es kann sein, dass gar nicht mehr bestrahlt werden kann, das Strahlenfeld wäre einfach zu groß. Andererseits besteht evtl. die Möglichkeit, explizit den Primärtumor (der mir in kürzester Zeit große Beschwerden verursachen wird) zu bestrahlen, um die allgemeine Lebensqualtität zu verbessern - sprich, Schmerzen zu lindern.

Sollte nicht bestrahlt werden, wird direkt nach Ostern eine neue Chemo gefahren. Inhaltsstoffe: Mitomycin und Irinotecan. Was ich bisher darüber gelesen habe, klingt gruselig und die Chemo mit Cisplatin/Taxol dagegen wie ein Erholungsurlaub. Aber das ist natürlich absoluter Quatsch und nur ein subjektier Eindruck. Beim Googlen dieser Begriffe bekam ich von hier diesem Forum auch nur Berichte aus 2005 - ich hoffe, es gibt hier neuere Erfahrungen...?

Ich frage mich ernsthaft, warum ich mich in den letzten Wochen wegen meinen Kiefern- und Knieschmerzen so genervt gefühlt habe; sollte wohl Teil eines "normalen" Lebensgefühls sein - anders kann ich mir das selbst nicht erklären. Jetzt droht das Ganze zu eskalieren und ich warte auf den Anruf aus der Praxis. Der wird bis spätestens morgen Vormittag kommen, damit bis morgen Nachmittag die weitere Vorgehensweise feststeht.

So, das sind jetzt die Sachen, die mir so direkt von den Fingern gingen. Wir haben uns auch noch über meine Familie und die Kinder, die finanzielle Seite der ganzen Geschichte (da wird es auch langsam eng) und über "alltägliche Kleinigkeiten" unterhalten. Sie bat mich auch darum, falls ich mit irgendetwas bei ihr nicht zufrieden wäre, sie sofort zu unterrichten, damit man das auch ändern kann. Bei Bedarf hat sie mir auch eine Telefonnummer von einer psycho-onkologischen Dame des benachbarten KH gegeben; die ist u. a. auch auf psychoonkologische Betreuung von Kindern ausgebildet und in diesem Gebiet seit Jahren tätig. Inwieweit das mal in Betracht kommt, kann ich im Moment gar nicht sagen; Trübsal gibt es bei uns kaum (jedenfalls nicht wegen meiner Erkrankung) - aber noch läuft ja auch alles "im Normbereich". Aber auch über ganz banale Dinge wie die BUGA, Japan, Doktorarbeiten etc. haben wir uns unterhalten - derweil haben zwei Vertreter im Wartebereich gesessen und gewartet. Ich war ja die letzte Patientin. Also, aufgehoben fühle ich mich da wunderbar...

So, jetzt brauche ich aber erst mal einen lecker Cappuccino und - wie gesagt - wer Erfahrung mit der o. a. Chemo hat, kann sich gerne melden - wer sie nicht hat, aber auch

LG Monika