Gebärmutterhalskrebs 4a...

[Moni1968]

Guten Morgen!

boah, was ein (nicht gesetzter Haken) alles anrichtet...also nochmal:

So, das Wetterchen gestern hat mal gut getan zum "sacken lassen", vllt. bleibt es heute auch noch einigermaßen schön

blueblue:
Ich kann mich gar nicht daran erinnern, schon wieder "Hier" geschrien zu haben - muss wohl an dem Wackelpuddinghirn liegen - Aber jetzt mal im Ernst: Dass mein Knallkopp noch da war, wusste ich ja; ich hab' ihn halt vorerst mal für geplättet gehalten.

nikita:
Nee nee Du, aufgeben ist nicht. Das Gefühl vom Freitag würde ich eher als "dumpf" bezeichnen. Mittlerweile habe ich mir einen Schlachtplan zurecht gelegt. Ich neige dazu, das Feld von hinten aufzurollen und erst einmal von einer schlechten Ausgangslage auszugehen - dann sind die positiven Schritte nämlich immer etwas größer...
Diesen Unterschied zwischen palliativ und kurativ kann ich allerdings nicht mehr ganz nachvollziehen. Wenn ich das richtig verstehe, wäre bei mir (bei einer kurativen Behandung) direkt nach der Chemo bzw. sobald der Tumor eine gewisse (kleine) Größe erreicht, bestrahlt worden. So wurde zunächst nur gewartet - wenn das jetzt auch nicht sehr lange war. Vllt. ist es auch so gar nicht so schlecht, ich ärgere mich immer noch mit diversen Nebenwirkungen rum und hab' da und dort Arzttermine - und überall kann ich ja auch nicht sein. Ich weiß es nicht und zu ändern ist es jetzt eh' nicht mehr - also spare ich mir diese Gedanken, kostet nur unnötig Nerven.

Morgen hab' ich ja Termin im KH wegen dem Stent. Vorher schau' ich noch bei meinem HA vorbei und danach bei meiner Onkologin. Da mache ich mir direkt einen Termin. Wenn ich der guten Fee von der Rezeption den Fall kurz schildere, kann sie das mit der Frau Doktor auch direkt klären und einen MRT-Termin vereinbaren. So muss ich nicht erst auf den Termin im Strahleninstitut warten - die wollten nämlich beim letzten Mal auch erst ein MRT sehen. Auf diese Art werde ich mir nach dem KH direkt 3 Termine "abholen" können

Und dann geht's rund, dann sollen die Strahlen mal mächtig Pfeffer verteilen!!!

Ich wünsch' Euch noch einen schönen Sonntag! Wir machen uns jetzt auch vom Acker, wollen noch in einen Tierpark und hoffen, das Wetterken hält sich noch bis nachmittags.

In diesem Sinne,
liebe Grüße
Monika

[Canaris]

Moni , bitte frage deine Ärtze ob du Erbitux (Centuximab) bekommen kannst.
Ein Antikörper welches zwar erst für Darmkrebs und HNO Krebsarten zugelassen ist , aber es gibt einige hoffnungsvolle Cervixca.-studien in sowohl Australien als auch in (ich glaube) die Schweiz.

[Moni1968]

Lieber Canaris,
vielen Dank für Deine Meldung, ich werde meine "Frau Doktor" direkt am Montag mal darauf ansprechen. Diese Woche verging wie im Flug. Nach dem Gespräch mit meiner FÄ am Freitag war ich montags zum Stent-Wechsel. Habe mir danach einen Termin bei meiner Onkologin besorgt und bekam den auch direkt für den nächsten Tag. Bis dahin hatte meine FÄ sich leider dort immer noch nicht gemeldet, aber meine "Frau Doktor" ist da ziemlich hartnäckig Nach kurzem medizinischem Austausch war klar: Wir machen ein neues MRT. Diesen Termin hatte ich heute - bin gerade wieder daheim. Ergebnis: Der Primärtumor ist um einen Zentimeter gewachsen, ein Lymphknoten ebenso. Nieren, Blase, Leber usw. sind aber GSD nicht betroffen. Nun warte ich auf meinen Termin am Montag bzw. auf das, was als Nächstes geplant ist.

LG und ein schönes Wochenende
Monika

[Moni1968]

So...dann mal zur Zusammenfassung - obwohl ich bestimmt weder Reihenfolge noch medzinische Fachbegriffe dieses gestrigen - über einstündigen - Gespräches auf die Reihe bekomme; ich schreibe jetzt einfach runter, wie es mir einfällt.

Allem Voran (bevor ich es vergesse) Frau Doktor macht sich wg. Erbitux noch mal schlau - gestern haben wir eine Münchner Studie (nicht Vertrauen erweckend) und eine norwegische Studie von 2010 gesichtet. Aber sie bleibt da dran und hakt nach.

Der Radiologe letzten Freitag hat mir dann auch nicht alles erzählt, wie ich gestern erfahren habe: Der Primärtumor wächst in Richtung Gebärmutter und droht, auf den Darm zu drücken. Ein weiterer kleinerer Tumor in der Leistengegend (ist wohl der, der sich um die Aorta wickelt) ist ebenfalls gewachsen. Es ist auch nicht ein Lymphknoten im Bauchraum, sondern es sind mehrere dieser Gesellen geschwollen. Dann kommen so Sachen wie die Aszites und Peri*dingsda*karzinose (ich krieg das Wort jetzt nicht zusammen) hinzu. Highway to Hell im Bauchraum sozusagen.

Mittlerweile ist ein zweiter Onkologe an meinem Fall mit dran und Frau Doktor hält heute noch mal Rücksprache mit der Uni in Mainz. Die Strahlenleute sitzen heute auch noch mit am Tisch - aber es kann sein, dass gar nicht mehr bestrahlt werden kann, das Strahlenfeld wäre einfach zu groß. Andererseits besteht evtl. die Möglichkeit, explizit den Primärtumor (der mir in kürzester Zeit große Beschwerden verursachen wird) zu bestrahlen, um die allgemeine Lebensqualtität zu verbessern - sprich, Schmerzen zu lindern.

Sollte nicht bestrahlt werden, wird direkt nach Ostern eine neue Chemo gefahren. Inhaltsstoffe: Mitomycin und Irinotecan. Was ich bisher darüber gelesen habe, klingt gruselig und die Chemo mit Cisplatin/Taxol dagegen wie ein Erholungsurlaub. Aber das ist natürlich absoluter Quatsch und nur ein subjektier Eindruck. Beim Googlen dieser Begriffe bekam ich von hier diesem Forum auch nur Berichte aus 2005 - ich hoffe, es gibt hier neuere Erfahrungen...?

Ich frage mich ernsthaft, warum ich mich in den letzten Wochen wegen meinen Kiefern- und Knieschmerzen so genervt gefühlt habe; sollte wohl Teil eines "normalen" Lebensgefühls sein - anders kann ich mir das selbst nicht erklären. Jetzt droht das Ganze zu eskalieren und ich warte auf den Anruf aus der Praxis. Der wird bis spätestens morgen Vormittag kommen, damit bis morgen Nachmittag die weitere Vorgehensweise feststeht.

So, das sind jetzt die Sachen, die mir so direkt von den Fingern gingen. Wir haben uns auch noch über meine Familie und die Kinder, die finanzielle Seite der ganzen Geschichte (da wird es auch langsam eng) und über "alltägliche Kleinigkeiten" unterhalten. Sie bat mich auch darum, falls ich mit irgendetwas bei ihr nicht zufrieden wäre, sie sofort zu unterrichten, damit man das auch ändern kann. Bei Bedarf hat sie mir auch eine Telefonnummer von einer psycho-onkologischen Dame des benachbarten KH gegeben; die ist u. a. auch auf psychoonkologische Betreuung von Kindern ausgebildet und in diesem Gebiet seit Jahren tätig. Inwieweit das mal in Betracht kommt, kann ich im Moment gar nicht sagen; Trübsal gibt es bei uns kaum (jedenfalls nicht wegen meiner Erkrankung) - aber noch läuft ja auch alles "im Normbereich". Aber auch über ganz banale Dinge wie die BUGA, Japan, Doktorarbeiten etc. haben wir uns unterhalten - derweil haben zwei Vertreter im Wartebereich gesessen und gewartet. Ich war ja die letzte Patientin. Also, aufgehoben fühle ich mich da wunderbar...

So, jetzt brauche ich aber erst mal einen lecker Cappuccino und - wie gesagt - wer Erfahrung mit der o. a. Chemo hat, kann sich gerne melden - wer sie nicht hat, aber auch

LG Monika

[blueblue]

Liebe Monika,

da will ich mich mal melden, weil ich keine Erfahrung mit der angegebenen Chemo habe.

Aber ich bewundere dich, wie du deine Erkrankung managt. Da habe ich große Achtung vor und würde mir wünschen, dass ich mit meinem "blöden Kerl" auch so um gehen könnte.

Ich wünsche dir weiterhin so viel Energie.

blueblue

[snoopy39]

Hallo Moni,

mit der Chemo hab ich (dem Himmel sei Dank) keine Erfahrung. Aber Du hast mich mit Deinem Bericht sehr beeindruckt, wie Du mit dieser Krankheit umgehst. Hut ab! Das macht einem selbst sehr viel Mut!

ich wünsche Dir ganz viel Kraft

LG, snoopy

[Moni1968]

Liebe blueblue,
liebe snoopy,

erst einmal danke ich Euch für Eure lieben Zeilen. Tricks und Wege, mit dieser Krankheit umzugehen, entwickeln wir aber alle und ich habe mindestens die gleiche Hochachtung vor Euch. Ich "um-gehe" den ollen Krebs halt gerne ...

Leider, leider geht das aber auch nicht immer. Ich musste zwar bis heute auf das Telefonat mit meiner Onkologin warten, aber eine der netten Chemo-Schwestern rief dann vorhin doch noch an. Bestrahlt werden kann zum gegenwärtigen Zeitpunkt definitiv nicht. Zu großes Strahlungsfeld. Auch wenn ich davon (bis auf etwas Rückenschmerzen) noch gar nichts merke, muss in meinem Inneren also richtig der Punk abgehen. Morgen früh wird Frau Doktor selbst noch einmal anrufen - entweder haben die Mainzer Kollegen dann noch eine Idee oder sie befürworten die von ihr geplante Chemo. Die wird denn nach Ostern starten. Herausgefunden über diese Chemo habe ich allerdings immer noch nicht viel.

In dem "Chemothread" hier im Krebskompass habe ich auch gefragt - und eine sehr nette Antwort bekommen; sinngemäß: "Wer die Cisplatin-Chemo schafft, den kann eine andere nicht umhauen" - Recht hat der Schreiber ja und grundsätzlich sehe ich das auch so. Aber stutzig macht es mich schon, so wenig zu finden.

Mein Mann und ich haben uns nun auch entschlossen, unsere Papiere auf Vollständigkeit etc. zu überprüfen; müsste zwar alles passen aber wir haben es bisher immer vor uns hergeschoben. Ich habe noch einen Termin mit unserem Sozialberater (auf der Arbeit) um für die Familie alles abgesichert zu wissen. Dazu gehört auch das, was man gemeinhin "letzten Willen" nennt. Ich möchte keinesfalls, dass das Familienleben ohne mich durch die gute alte deutsche Gründlichkeit und Bürokratie zusätzlich beeinträchtigt wird. Aber auch das sind jetzt halt Dinge, mit denen ich (bzw. wir) uns auseinandersetzen müssen.

Nixdestotrotz scheint hier die Sonne und das schreit geradezu nach Käffchen im Freien, deshalb verabschiede ich mich für die nächstens zwei Stündchen

Ich wünsch' Euch Allen noch einen schönen, gelungenen Tag

LG Monika