Angst

[silverlady]

hallo Gartenhausmaus

leider kann ich dir zur Chemo nicht viel sagen auch wenn ich dir da gerne helfen würde.

Mein männe konnte durch den Zugenkrebs nicht mehr sprechen. Auch wenn wir vorher schon vieles besprochen hatten war danach kein verbaler Austausch nicht möglich.

Er hat Briefe geschrieben, mit seinen Wünschen, seinen Hoffnungen seinen Ängsten.
Wäre das nicht auch ein Weg für dich? Für jeden deiner Lieben einen Brief den du im schlimmsten Fall hinterlässt.
Ein Brief in dem du aufschreibst, wie du dir , sollte der Fall eintreten, deine Beerdigung vorstellst.
Ein kleines Büchlein in dem du deine Geschichte aufschreibst und somit auch für die Ängste und die Blockade deiner Angehörigen einen Ausweg bietest.

Ich wünsche dir alles Glück der Welt
silverlady

[gartenhausmaus]

Liebe Silverlady,

vielen lieben Dank für Deine Antwort.
Wenn ich Deinen abschließenden Satz richtig interpretiere hat die Liebe Deines Lebens den Kampf gegen diese Sch... Krankheit nicht geschafft. Das tut mir wahnsinnig leid für Dich und ich drücke Dir ganz fest die Däumchen, dass Du diesen schweren Schicksalsschlag irgendwann einigermaßen überwindest.
Auch ich bin mir sicher, dass man sich irgendwann wieder begegnet und es Irgendetwas danach gibt.
Kennst Du die kleine Geschichte "Spuren im Sand" ?
An ihr halte ich mich so ein kleines bisschen fest und hoffe genauso getragen zu werden in dieser schweren Zeit.
Habe als Symbol für diese Geschichte von meiner Cousine letzte Woche zu meinem 50. diese kleinen Füße als Anstecknadel bekommen. Ein Geschenk das mich mehr berührte als alle anderen. Trage sie seitdem jeden Tag!

Das mit dem kleinen Buch ist keine schlechte Idee . Auch wenn meine Lieben es nicht lesen(weiß das weil sie ja blocken) aber vielleicht hilft es mir ja dabei meine Krankheit besser zu verarbeiten . Als mein Sohn mich letzte Woche das 1. mal mit Perrücke sah und er es gar nicht glauben wollte das dies mein Zweithaar sei, fragte ich ihn ob er sehen wollte wie es darunter aussieht.
Die Antwort war "Mutti bitte nicht böse sein, aber das kann ich nicht". Um Gottes willen war ich auch nicht, ich wußte sofort, dass ihn das nur an seinen Papa erinnert hätte, dessen Tod er bis heute verdrängt hat.(Er war mit dabei als mein Ex-Mann ,mit dem ich bis zuletzt ein tolles vertrautes Verhältnis hatte, seinen letzten Atemzug gemacht hat) Und das da die Angst mich auch noch zu verlieren hochkommt, versteh ich nur zu gut.
Mein Gott... mein größter Wunsch wäre, ich könnte ihm diese Angst nehmen.

Das mit den Briefchen werde ich jetzt noch nicht tun, vielleicht zu gegebener Zeit aber erstmal versuche ich jetzt zu kämpfen, grad auch für meinen Sohnemann .

Liebe Silverlady fühl Dich ganz doll


Liebe Grüße
die Gartenhausmaus

[gartenhausmaus]

Liebe Silverlady,

vielen lieben Dank für Deine Antwort.
Wenn ich Deinen abschließenden Satz richtig interpretiere hat die Liebe Deines Lebens den Kampf gegen diese Sch... Krankheit nicht geschafft. Das tut mir wahnsinnig leid für Dich und ich drücke Dir ganz fest die Däumchen, dass Du diesen schweren Schicksalsschlag irgendwann einigermaßen überwindest.
Auch ich bin mir sicher, dass man sich irgendwann wieder begegnet und es Irgendetwas danach gibt.
Kennst Du die kleine Geschichte "Spuren im Sand" ?
An ihr halte ich mich so ein kleines bisschen fest und hoffe genauso getragen zu werden in dieser schweren Zeit.
Habe als Symbol für diese Geschichte von meiner Cousine letzte Woche zu meinem 50. diese kleinen Füße als Anstecknadel bekommen. Ein Geschenk das mich mehr berührte als alle anderen. Trage sie seitdem jeden Tag!

Das mit dem kleinen Buch ist keine schlechte Idee . Auch wenn meine Lieben es nicht lesen(weiß das weil sie ja blocken) aber vielleicht hilft es mir ja dabei meine Krankheit besser zu verarbeiten . Als mein Sohn mich letzte Woche das 1. mal mit Perrücke sah und er es gar nicht glauben wollte das dies mein Zweithaar sei, fragte ich ihn ob er sehen wollte wie es darunter aussieht.
Die Antwort war "Mutti bitte nicht böse sein, aber das kann ich nicht". Um Gottes willen war ich auch nicht, ich wußte sofort, dass ihn das nur an seinen Papa erinnert hätte, dessen Tod er bis heute verdrängt hat.(Er war mit dabei als mein Ex-Mann ,mit dem ich bis zuletzt ein tolles vertrautes Verhältnis hatte, seinen letzten Atemzug gemacht hat) Und das da die Angst mich auch noch zu verlieren hochkommt, versteh ich nur zu gut.
Mein Gott... mein größter Wunsch wäre, ich könnte ihm diese Angst nehmen.

Das mit den Briefchen werde ich jetzt noch nicht tun, vielleicht zu gegebener Zeit aber erstmal versuche ich jetzt zu kämpfen, grad auch für meinen Sohnemann .

Liebe Silverlady fühl Dich ganz doll


Liebe Grüße
die Gartenhausmaus

[Buffy23]

Liebe Gartenmaus,

vielen Dank für die vielen Worte.

Das ist wirklich sehr schade, dass Dir die nötige Unterstützung von Deinem Mann fehlt. Dabei wäre das eine wichtige Stütze.

Nun zu Deinen Fragen :-).

Bei meinem Mann sind irgendwann während der Chemo auch die Haare ausgefallen und die erste Frage an unseren Arzt, ob die Chemo dann nicht richtig wirkt, wurde mit "doch, sie wirkt trotzdem" beantwortet. Jeder Körper und jede Zelle reagiert anders. Und die Chemotherapie wirkt noch viele Wochen und Monate nach.
Wenn Dein Körper die Nebenwirkungen nicht packt, dann bringt es auch nichts, die Chemo fortzusetzen, da die Qual einfach zu groß ist und der gesunde Teil zu sehr in Mitleidenschaft gezogen wird. Mein Mann war zwischen den Chemotherapien auch ein bis zwei Wochen auf der Palliativstation zum Aufpeppeln. Dort haben sie ganz andere Mittel und Möglichkeiten. Das hat uns allen sehr geholfen.

Wir sind eben nicht in der Klinik sondern haben das Glück eine Onkologische Schwerpunktpraxis hier zu haben, die uns auch betreut. Chemopatienten bekommen auch die Handy-Nummer des Arztes und das Krankenhaus, das meinen Mann operiert hat, kennt uns sehr gut und auch dort können wir uns immer an den entsprechenden Arzt wenden. Selbst der kassenärztliche Bereitschaftsdienst für die Nacht kennt uns mittlerweile und steht immer mit Rat und Tat zur Seite - ebenfalls ist unser Hausarzt sehr bemüht. Und da wir in so einem sicheren, medizinischen Netz aufgehoben sind, lässt es sich - besonders auch für mich und meine Verantwortung - viel "leichter" leben. Wenn du wissen willst, wieso, weshalb, warum das jetzt so gemacht wird, dann frage so oft nach, bis du es weißt :-).

Wir mussten unser Umfeld auch erst trainieren, dass wir wissen, was mein Mann für eine Diagnose bekommen hat und das auch so leben. Man kann mit uns über alles sprechen, ohne das wir gleich in Tränen ausbrechen oder nicht darüber reden wollen. Wir haben gemerkt, dass das die beste individuelle Psychotherapie für uns alles ist und einen auch wieder mehr zusammenschweißt. Unser Arzt spricht da auch sehr offen mit uns - ich will das ja wissen. Auch habe ich das Glück, dass mein sonst eher schweigsamer Mann sehr gut mit mir darüber sprechen kann und es eben nicht verdrängt. So ist er derzeit damit beschäftigt, das Haus innen und außen auf Vordermann zu bringen, mir zu zeigen, wie ich Wasser in der Heizung auffülle oder mir Ansprechpartner für dieses oder jenes aufkommende Problem zu sagen. Im ersten Moment fällt das sicher schwer, aber es bringt uns auch so nah zueinander, dass es fast unglaublich ist. Unseren Sohn lassen wir auch nie außen vor. Gerade für Kinder ist es wichtig, dass sie mit einbezogen werden. Auch ihm ist es schwer gefallen, sich mit der haarlosigkeit auseinander zu setzen. Aber wenn man versucht, alles so normal es einem möglich ist zu behandeln, kann man ganz gut damit klar kommen.
Die Eltern von meinem Mann verdrängen auch total und können es eigentlich nicht akzeptieren, dass eben nicht mehr operiert werden kann und das die Chemo eben den Verlauf nur verlangsamt und nicht rückgängig werden lässt. Aber so kann eben nicht jeder Mensch gleich mit so einer Situation umgehen.

Für mich als liebende Ehefrau (wir sind seit ich 14 Jahre und mein Mann 19 Jahre waren, ein Paar) ist es natürlich sehr schwer zu schultern - aber es geht - und am Ende sehen wir uns ja alle irgendwo wieder.

Im Übrigen hatte meine Mann eine onkologische Kur und ich eine psychotherapteutische Reha im gleichen Haus. Unser Kind war die Begleitperson und wurde ebenfalls betreut. Außerdem, vielleicht wäre das ja auch etwas für dich, gibt es Onkologische Rehazentren, in denen man Chemotherapie bekommt und gleichzeitig sehr gut betreut wird und einfach mal raus kommt - trotz alledem.

Meinem Mann haben angstlösende Medis geholfen, die Chemo besser zu vertragen. Er hat davon viel weniger erbrechen müssen (allerdings ist es ihm als Schlafmittel verkauft worden - die machen ja auch sehr müde - sonst hätte er sie nie genommen - schließlich hat er ja keine Angst :-) ).

Die Blauen Ratgeber kann ich Dir empfehlen - genauso den Krebsinformationsdienst der Uniklinik Heidelberg. Das ist eigentlich die Empfehlung der Onkologen. Viel Informationsmaterial bietet auch die Krebsgesellschaft e.V. an. Dort kann man auch kostenlos psycho-onkologische Betreuung bekommen, sowie weiteres Informationsmaterial oder die Verbindung zu Gesprächsgruppen. Je nach dem, wie man möchte.

Noch mal zum Thema Ernährung. In den Chemopausen kannst du auch parenterale Ernährung über Deinen Port zum Aufpeppeln bekommen. Die darf eben nur nicht zeitgleich mit Chemo in den Port laufen, da die Chemo sonst klumpen würde. Aber meinem Mann hat das sehr geholfen. Und da sein Zwerchfell komplett gerissen und quasi nicht mehr vorhanden ist und das sich auch sehr in Schmerzen beim Essen äußert, bekommt er täglich parenterale Ernährung. Die machen wir ganz problemlos zu hause und es kommt auch einmal die Woche jemand, zum Wechseln und Überprüfen.

So, habe ich was vergessen?

Halte durch - ich habe in den vergangenen Jahren die Erfahrung gemacht, dass jede noch so schlimme Erfahrung für irgendetwas gut war. Man weiß es oft nur leider erst hinter her.

Ich grüße Dich ganz herzlich!
Buffy23

[Rickerl]

Hallo gartenhausmaus,

Haare fallen aus, weil sie "Schnellzeller " sind. Ich glaube so heißt das im umgangsprachigen. Es kann gut sein, das dein Darm Probleme macht bei der Darmflora ist es auch so und alle Schleimhäute in Mund und Nase!
Muß aber nicht sein.

Das die weißen Blutkörperchen weniger werde ist normal. Oftmals wird die Chemo verschoben oder reduziert gegeben.

Die Chemo abbrrchen, hm solange es irgendwie geht würde ich nicht. Ziel soll doch die OP sein.

Hier mal in Link:
http://www.erbrechen-chemo.de/

Finde ich ganz gut, schau dir mal die seite in Ruhe an, da findet Du viele Informationen und auch Hilfen.

Und noch ein paar Links, einfach mal zum lesen und informieren:


http://de.wikipedia.org/wiki/Zytostatika

http://www.biokrebs-heidelberg.de/

http://www.krebsinformationsdienst.de/index.php

http://www.nutricia.de/index_de.php
(kann der Arzt verschreiben, schmeckt gar nicht so schlecht!)
So ich habe noch zig solcher Seiten, aber ich denke Du kannst Dich hier mal ausreichend informieren.

http://de.wikipedia.org/wiki/Maltodextrin
(kann man der Nahrung gut beimengen, ist geschmacksneutral, hat aber viele Kalorien, um nicht wieter abzunehmen)

[gartenhausmaus]

Liebe Buffy,

jetzt hatte ich schon nen halben Roman geschrieben, wollte die Nachricht abschicken und weg war sie! Hm... muß wohl noch an einigem arbeiten
Na dann, auf ein Neues

Sorry erstmal, dass ich jetzt erst schreibe. Bei mir ist das leider nur morgens möglich!
Hab ganz lieben Dank für die vielen hilfreichen Infos. Ich werde mich mit Sicherheit dort einlesen um einfach über diese Krankheit mehr zu erfahren und um besser mit dem einen oder anderen klarzukommen.
Sehr hat mich Deine bzw. Eure Erfahrung der parenteralen Ernährung interessiert.Nicht weil ich angst habe noch mehr abzunehmen, denn Gott sei Dank habe ich noch genug zum Zusetzen. Bin übergewichtig und da ist die Gewichtsabnahme das einzig positive für mich. Ist so, dass ich mich sogar über jedes Kilo weniger freue und meine Gelenke, die ja ebenfalls nicht die besten sind erst recht. Außerdem bekomme ich durch die Abnahme wieder ein bisschen mehr Selbstbewußtsein. Das Problem liegt vielmehr darin, dass ich Diabetes habe und durch das zur Zeit wenige Essen komme ich immer häufiger in die Unterzuckerung. Vorgestern bin ich schweißgebadet und zitternd aufgewacht und war nicht mal mehr in der Lage aufzustehen. Hab dann meinen Mann geweckt, der mir sofort was Süßes zu trinken gebracht hat. Nur leider kann ich ja nicht so schnell schlucken (Reflux) und das erleichtert das ganze nicht gerade. Der BZ war da schon auf 42 oh oh...! Deshalb werd ich auf jeden Fall dieses Thema bei meinem nächsten Klinikbesuch ansprechen und mal hören was mein Doc dazu sagt.
Es ist toll, dass ihr diese medizinische Möglichkeit in Eurer Nähe habt. Wohne in Dortmund und in der Klinik hier ist Massenabfertigung angesagt. Die Schwestern und auch die Ärzte dort sind sehr nett und bemühen sich so gut es geht aber dennoch bist du einer von vielen und da bleibt halt wenig Zeit für den Einzelnen!Und man kann auch nicht sicher sein immer den gleichen Arzt als Ansprechpartner zu haben was sicherlich wichtig wäre. Klar hat man mir gesagt, dass ich im Notfall immer anrufen kann aber die Onkoambulanz hat halt nicht rund um die Uhr geöffnet und wenn du außerhalb der Sprechzeiten anrufst wirst du halt an einen Arzt verwiesen der dich und deine Probleme nicht kennt. Hm...aber was nützt es? Bisher war dies noch nicht nötig und wenn´s dann halt mal soweit ist , werd ich halt meine Geschichte nochmal von Anfang an erzählen müssen. Naja gibt schlimmeres!

Das Deine Schwiegereltern, diese traurige Situation nicht akzeptieren wollen werdet ihr wohl so hinnehmen müssen. Ich glaube Eltern können nicht anders.Aber ich denke mal sie werden trotz allem voll hinter Euch stehen und euch helfen so gut es geht.
Meine Mutti will das auch nicht so akzeptieren. Sie hofft, dass der Tumor durch die Chemotherapie vollständig verschwindet und eine OP erst gar nicht mehr nötig ist. Hab versucht sie davon abzubringen aber das nützt nichts.
Sie hat ihren Glauben und ihre Hoffnung und das beides will ich ihr auch nicht nehmen.
Und noch bin ich ja auch am kämpfen da kann beides nicht schaden!

Das Dein Mann jetzt noch alles auf Vorderman bringt und Dich in viele Sachen einweist ist einfach nur Klasse. Vor Eurer Stärke kann man einfach nur den Hut ziehen . Ich finde das mehr als bewundernswert!

Danke Dir nochmal, dass Du mir Deine wertvolle Zeit schenkst.
Ich würde mich sehr freuen wenn wir ab und an mal etwas voneinander hören.
Bis dahin wünsch ich Dir alles Glück dieser Erde

Ganz liebe Grüße
die Gartenhausmaus

[gartenhausmaus]

Hallo Rickerl,

auch Dir ein ganz herzliches Dankeschön für die Links. So kann ich mich wenigstens ein wenig schlau machen, was meine Krankheit, die Chemo und die damit verbundenen Nebenwirkungen betrifft. Ich merke, dass ich mit jeder Frage die beantwortet ist ruhiger werde und viel gefaßter mit dieser Diagnose umgehe.

Ja es ist so wie Du vermutet hast. Die Verdauung krieg ich nur mit Abführmitteln in den Griff und mit ner leichten Darmmassage die eine gute Freundin für mich macht. Und auch die Nasen und Mundschleimhäute waren schon leicht angegriffen. Dafür hab ich mir dann aus der Apotheke Coldastop Nasen-Öl gekauft und etwas zum Gurgeln . Beides hat innerhalb von 4 Tagen angeschlagen, so dass ich davon befreit bin.

Jetzt wo ich eine Woche Pause habe merke ich wie mein Appetit etwas wieder kommt und das tut soooo gut. Ich nehme ab und an auch ein paar Kohlenhydrate zu mir und fühle mich nicht mehr so schlapp. Klar ist es nicht so wie früher aber wie gesagt ist nicht weiter tragisch und damit kann ich gut leben zur Zeit.
Ich denke mal, dass in dieser Woche dadurch die Werte auch wieder besser werden , so dass ich die letzten 2 Chemo´s auf jeden Fall durchziehen werde.
Find das auch total wichtig!

Bis bald und liebe Grüße
die Gartenhausmaus

[gartenhausmaus]

Hallo ihr Lieben,

nachdem ich diese Woche auf Grund meines schlechten Blutbildes ja Chemofrei war ging es mir verhältnismäßig gut. Jetzt habe ich seit gestern Abend sehr spannende und dicke Füße und auch etwas geschwollene Finger.
Ist das evtl. auch eine Nebenwirkung der Chemo oder womit könnte das zusammenhängen? Hm... hab gestern etwas weniger getrunken ist es das vielleicht?
Wünsche Euch ein schönes sonniges Wochenende und laßt es
Euch allen gut gehen

Liebe Grüße
die Gartenhausmaus