cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

[sonne64]

liebe hillobiene,
bin seit 7 jahren watch and wait. man lernt mehr oder weniger damit umzugehen.
ich bin jetzt 46 und in der uni köln unter kontrolle. wo kommst du her?
lg sonne64

[hillobine]

liebe sonne64
lebe in der region hannover, bin dort bei einem hämatologen, knochenmark und span wurden in der mhh untersucht, anfang november 2010, diagnose cll, heute 4. infusion gamunex, soll abwehrkräfte unterstützen, trotzdem ca alle 2 wochen antibiotika, weil meist hals dick, schluckbeschwerden, lymphknoten stark geschwollen, nachtschweiß, schlapp, nachts putzmunter, tagsüber durchhänger, manche tage könnt ich bäume ausreißen und dann haut es mich wieder voll um, bin 54 und wollte noch n paar jährchen machen
lg hillobine

[sonne64]

liebe hillobine,
habe vor 2 wochen zum 1. mal privigen-infusion bekommen für die abwehr. war 2 tage danach richtig platt.
weiss mittlerweile von vielen, die ewig mit dieser krankheit leben, mal besser-mal schlechter.
bei mir war auch schon die rede davon, dass wir mit chemo anfangen müssen. dann wechselte der arzt in der uni und die sache sah wieder anders aus.
ist natürlich schwierig, psychisch mit cll umzugehen. es gibt immer wieder hochs und tiefs- aber man lernt es...
wünsche dir alles gute,
lg sonne 64

[hillobine]

Liebe Sonne 64

ja, das ist schon nervenaufreibend, abzuwarten. Aber manchmal möchte ich mich schon in meiner Sofaecke verkriechen. Menschenansammlungen meiden-ha. Bin in der freiwilligen Feuerwehr und in 2 Musikkapellen. Kann doch nicht ständig mit m Mundschutz rumlaufen. Haben schon alle blöd geguckt, 25°C und ich renn mit Schal rum. Mach ich es nicht, kann ich die Uhr stellen, wann es mich wieder umhaut. Habe schon 5 x diese Infusionen erhalten, aber irgendwie bringts das nicht. Hast du Erfahrungen mit Vita SPrint B 12, soll ja auch die Abwehrkräfte stärken.
Hat deine Infusion schon einen Erfolg gezeigt? Dann berichte mir bitte
LG und trotz allem n schönen Mai-Anfang
Hillobine

[sonne64]

hallo hillobine,
ich weiss nicht, ob die infusionen was bringen. war am mittwoch wieder zur infusion in der uni. meine thrombos sind innerhalb von 2 wochen um über 50000 auf 116000 gefallen. soll in 4 wochen wieder kommen. ich soll ruhig bleiben und keine panik...so der arzt, geht aber schlecht. 4 wochen warten auf chemo oder nicht, das macht madig. werde morgen zu meinem hausarzt gehen, er soll die werte nochmal überprüfen, vielleicht ist es ja auch ein fehler bei der blutnahme. zugang legen hat erst beim 2. mal geklappt. vielleicht haben die dabei die ganzen thrombos zerquetscht... ich brauche einfach klarheit.
das ist echt ne doooofe krankheit---immer warten auf dass was kommt...
ich hoffe, dir geht es gut und wünsche asllen hier einen schönen sonntag.
lg sonne 64

[Tante Marry]

Hallo Hillobine,

habe meinem Sohne vita sprint während der intensivtherapie gegeben um den Appetit etwas anzuregen, hat geklappt. Ich selbst habe es während der "schweren Zeit" auch genommen und hatte dadurch etwas mehr power, wobei der Glaube daran wohl auch eine Rolle spielt.

Liebe Grüße Katja

[hoffibaer]

hallound andere cll- er ,wollt mich mal wieder melden,hoffe es geht euch allen einigermaßen.bin selber im moment sehr zufrieden,außer das mein darm rumzickt und die elendige müdigkeit.aber es hält sich in grenzen ,wenn ich da an letztes jahr denke,puuh das war schon hart.da ich vorigen monat wieder oma geworden bin und nächstes wochenende einen 8 wochen alten welpen krieg ,werd ich schon gefordert.dann muß ich ja mehr spazierengehen und hoffe so wieder einigermaßen fit zu werden.wünsch euch allen einen schönen sommer,möglicht beschwerde frei oder zumindest erträglich.lg der (weibl.)hoffibaer