Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?

[Reinhard]

Ihr Lieben,

die Höhe des Jammerniveaus wird immer relativ bleiben.

Wenn ich daran denke, wie es war als ich von der Krebserkrankung erfuhr, es ging es mir rein körperlich noch gut und dennoch war mir damals mehr zum Jammern zumute, als je danach!

Ich war immer für Klartext, deswegen schaue ich auch gerne bei den Angehörigen rein und versuche auch meine Zukunft etwas zu planen.

Liebe Christiane, wie die Zukunft Seiner Ma aussehen wird, wird sich wohl sinnvollerweise erst in der Zukunft entscheiden.
Wahrscheinlich sieht auch jeder Pflegefall anders aus.

Meine Mutter hatte sich mit Händen und Füßen gegen ein Pflegeheim gesträubt und ihren "Haushalt" auf das elementarste zusammengestrichen und mit technischen und baulichen Hilfen aufrecht erhalten. Hilfe bekam sie durch Nachbarn und Pflegedienst.

Ich glaube, mir würde es in einem Heim oder so auch nicht gefallen.

Im Moment versorgt mich meine Frau.

Emotional hilft mir sehr das forum, weil ich mich da mit anderen austauschen kann.

Liebe Grüße Reinhard

[riedlenseppl]

Liebe MC!

Ich freue mich sehr, dass auch du mich hier besuchst!

Wie der Arzt die Sache mit dem Hospiz begründet hat, weiß ich nicht genau. Ich war ja nicht selbst dabei, und meine Schwester meinte nur, sie hatte das Gefühl, dass alle im KH davon ausgehen, dass es nicht mehr allzu lange dauern wird ...
Auf ihren eigenen Wunsch will Mama ja auch wieder mit der Chemo (Navelbine-Tabletten) beginnen und da kriegen wir die Rezepte jetzt nur noch für jeweils 1 Woche (vorher für den ganzen Zyklus=3 Wochen)..., denn die Tabletten sind ja wahnsinnig teuer...... Das sagt doch was, oder?

Das mit dem ambulanten Hospiz habe ich schon gelesen, es gibt in Stuttgart 2 Einrichtungen.
Eine Pflegestufe hat meine Mama nicht, kriegt sie wohl auch (noch) nicht, da sie ja im Prinzip alles selber machen kann. Na ja, wie man's nimmt. Der Arzt sagt, sie braucht eine 24-Stunden-"Betreuung"...

Herzlichen Dank für die guten Wünsche, wir können sie gut gebrauchen!

Alles Gute auch für dich!

Christiane

[Olli-Minden]

Hallo Christiane,

an eurer Stelle würde ich doch mal versuchen, eine Pflegestufe für Deine Ma zu bekommen. Ich kenne mich ein bisschen damit aus, weil meine Frau gerade selbst zwischen Stufe I und II hängt. Für Pflegestufe I müsst ihr 60 Minuten Grundpflegezeit (z.B. Hilfe beim Anziehen, Waschen, Frisieren, Mobilität etc.) pro Tag zusammenbekommen. Hinzu kommen, wie Du schreibst, die neurologischen Ausfälle und die vom Arzt angeratene 24-Stunden-Betreuung. Meiner Ansicht nach stehen damit eure Chancen, zumindest Pflegestufe I zu bekommen, gar nicht so schlecht.

Liebe Grüße und alles Gute
Oliver

[Sternchen12]

Liebe Christiane,

mein Papa konnte zum Zeitpunkt als wir die Pflegestufe beantragt haben, auch noch sehr viel alleine machen, er brauchte nur Hilfe beim anziehen, beim duschen und etwas Stütze beim Laufen...immerhin haben wir damals Pflegestufe I bekommen und auch das würde ich Euch raten, dieses einmal zu versuchen, grade mit solchen Krankheiten kriegt man die immer. Denn wenn Du erstmal in dem Programm der Pflegestufe drin bist kriegst du -wenns schlimmer wird- die Stufe schnell erhöht. Und als die eine Hirnmetastase bei Papa angeschwollen ist und alle dachten er wäre nun bettlägerisch, war der Pflegedienst innerhalb einer Stunde da und brachte einen Toilettenstuhl - und das obwohl Mama die Pflege alleine macht und den Pflegedienst selber noch nicht in Anspruch genommen hat. In Zeiten in denen es schlimmer wird ist es wirklich gut, da jemanden zu haben

Ich wünsche Dir ganz ganz viel Kraft und deiner Mama wünsche ich, dass es ihr noch lange Zeit so relativ gut geht wie jetzt - Ärzte sagen immer einen kurzen Zeitraum, es gibt hier im Forum Leute denen noch 6 Monate gegeben wurde und die seit 2-3 Jahren schon damit leben.

Alles Liebe für Euch!

[riedlenseppl]

Ihr lieben Mitleser!

Vielen, vielen Dank für all eure guten Wünsche und die vielen Tipps!

Aber mal der Reihe nach:

Liebe Ulli!

Wie das bei euch gelaufen ist, tut mir unendlich leid. Und ich bin wirklich dankbar, dass wir unsere Mama, trotz ihrer unheilvollen Krankheit noch so lange und überwiegend auch bei guter Lebensqualität (soweit man das als Außenstehender beurteilen kann ) bei uns haben durften und noch dürfen.
Vorsorge- und Betreuungsvollmacht und Patientenverfügung haben wir.
Alles Liebe für dich!
(Was ist eigentlich aus deinem Fernsehauftritt geworden?)

Lieber Reinhard!

Ein Heim kommt für uns auch überhaupt nicht in Frage. Da haben wir in der Verwandtschaft schon verschiedenes miterleben müssen und uns gegenseitig versichert,

dass wir so nicht enden wollen.

Ein Hospiz ist, glaube ich, aber doch etwas anderes. Ich habe mir auch schon die Webseiten von den zwei in Frage kommenden Hospizen in Stuttgart angeschaut.

Besonders das eine hat mir ganz gut gefallen, aber mir muss es ja nicht gefallen... Ich hoffe, dass wir es bald in einem geeigneten Moment ansprechen können, ohne etwas kaputt zu machen.

Dass es uns gelingt, den richtigen Zeitpunkt zu erwischen, das wünsche ich mir sehr!

Eine geruhsame Nacht und einen schönen Tag morgen wünsche ich dir von Herzen!


Lieber Oliver!

Danke nochmal für den konkreten Hinweis der Voraussetzungen für die Pflegestufe. Ich werde meiner Schwester davon berichten. Sie wohnt in Filderstadt bei Stuttgart und Mama ist gerade bei ihr. Die ganzen organisatorischen Dinge laufen deshalb von ihr aus. Ich versuche, meine Schwester zu entlasten, indem ich meine Mama auch immer wieder zu uns nach Ulm hole.
Allerdings könnte gerade bei der Grundpflege ja schon das Problem sein. Waschen, anziehen und frisieren kann Mama sich ja noch recht gut alleine, manchmal muss man kleinere Korrekturen vornehmen, z.B. die Perücke zurechtrücken, die zweite farblich passende Socke suchen oder den Wollpulli unter der Sweatjacke ausziehen... Zum Glück können wir gemeinsam darüber lachen, wenn wieder ein "faux pas" passiert.
Gut, das mit dem Kochen hätte sie wahrscheinlich manchmal oder inzwischen vielleicht auch öfter nicht mehr so im Griff, weil sie eben auch Abläufe nicht mehr immer auf die Reihe kriegt. Und wenn sie sich dann allein etwas kochen müsste, kämen manchmal wahrscheinlich abenteuerliche Sachen heraus. Und womöglich würde sie das nicht mal seltsam finden...
Und so weiter... Aber ein Versuch ist es ja auf jeden Fall wert.
Alles Gute für deine Frau und dir viel Kraft!

Liebes Sternchen!

Auch dir danke ich für deine hilfreichen Informationen.
Wie gesagt, anziehen kann sie sich alleine, duschen eigentlich auch. Wir stellen ihr einen Hocker in die Dusche, so dass sie sitzen kann und schauen immer wieder nach ihr und fragen, ob wir helfen können, aber sie macht eigentlich so gut wie alles allein, höchstens beim Füße abtrocknen helfen wir vielleicht, weil sie nicht so gut hinkommt.
Und bei den Spaziergängen nehmen wir sie nur unter den Arm, wenn es mal flotter gehen muss. Ansonsten läuft sie auch allein.
Ich denke, dass der Arzt eben wegen der neurologischen Ausfälle an die 24-Stunden-Betreuung gedacht hat. Oder rechnet er eventuell mit einem epileptischen Anfall?
Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute, viel Kraft für die bevorstehende Zeit und schicke natürlich besonders deinem Vater viele guten Gedanken!

Allen, die vielleicht still mitlesen, einen schönen und friedlichen Abend!

Liebe Grüße,

Christiane

[Tiina]

Liebe Christiane,
ich habe meine liebe Mutter im vergangenen Dezember durch Lungenkrebs verloren, insofern kann ich sehr gut nachvollziehen, wie es Dir geht.
Es tut mir unendlich leid, was Du jetzt durchmachen musst - das ist eine sehr schwere Zeit!

Genau die gleiche Situation hatten wir auch: Meine Mutter war 2 Wochen im Krankenhaus, weil sie massive Atemnot hatte. Nach den ersten Tagen ging es ihr eigentlich wieder ganz gut - und im Krankenhaus wurde ihr auch vorgeschlagen, sich mal mit dem Thema Hospiz zu befassen. Zu dem Zeitpunkt war das für meine Mutter völlig abwegig - wir waren eher mit den Planungen beschäftigt, wie sie es trotz 2. Stock und Sauerstoff-Bedarf von 8 Litern schafft, immer mal raus zu gehen...

Ich habe mir da schon auch viele Gedanken darum gemacht - meine Mutter hat auch alleine gelebt und ich habe mich alleine um sie gekümmert... Als es einige Zeit später deutlich schlechter ging und ich ganz klar das Gefühl hatte, dass ich die Pflege nicht alleine bewältigen kann, habe ich mit dem Hospiz- und Palliativ-Netz Kontakt aufgenommen und das war sehr gut. Da kam ganz kurzfristig eine extrem nette und kompetente Frau zu meiner Mutter in die Wohnung, hat sich die Situation angesehen und uns für die nächsten Schritte beraten. Auch sie hat zum Hospiz geraten. Zum Glück war meine Mutter damit auch einverstanden und sie hat ihre letzten 2 Wochen in einem Hopsiz verbracht.
Ich war natürlich weiterhin ganz viel bei ihr, habe auch die letzten 24 Stunden an ihrem Bett gesessen - aber ich war unendlich froh, da Unterstützung zu haben und das nicht alles alleine bewältigen zu müssen. Und die Betreuung war wirklich so gut, wie man es sich nur wünschen kann! Es gab im Hospiz auch so viele Möglichkeiten (z.B. meine Mutter mit einem Rollstuhl einfach raus zu fahren) und Hilfestellungen, dass es glaube ich auch für meine Mutter positiv war. (Hoffe ich zumindest...)
Die Zeit war natürlich sehr hart, aber ich habe das alles viel besser hinbekommen, als ich vorher gedacht hätte. Und ich denke auch, dass mir die intensive gemeinsame Zeit es erleichtert, den Verlust zu verarbeiten.

Bei uns (in Hamburg) ging es sehr schnell mit einem Hospiz-Platz - am Montag habe ich einen Gesprächstermin vereinbart, am Freitag hätten wir einen Platz haben können.

Generell ist es sicher gut, schon mal Kontakte zu haben, damit man schnell Hilfe bekommen kann, wenn sich eine plötzliche Verschlechterung ergibt.
Bei uns wurde die Pflegestufe 1 quasi daran festgemacht, dass sie sich nicht mehr alleine waschen/duschen konnte.

Ich wünsche Dir, dass ihr noch viel Zeit zusammen habt - die Krankheitsverläufe sind ja so unterschiedlich, dass das keiner wirklich sagen kann! Und dass ihr auch immer wieder positive Momente habt - es ist ja doch schön, dass es Deiner Mama im Moment ganz gut geht!

Jetzt habe ich Dich aber genug voll geschwallt...
Alles Liebe,
Anja

[riedlenseppl]

Ein liebes Hallo an alle!

Ich habe nicht allzuviel Zeit, da heute meine Mama zu uns kommt und bis Donnerstag bleiben wird. Ich bin schon etwas aufgeregt, wie es sein und werden wird...

Liebe Anja, danke für deinen ausführlichen Eintrag. Ich werde versuchen, alles richtig zu machen, so wie auch du das versucht hast und sicher war das alles gut, was du gemacht hast!

Lieber Oliver, liebe Steff, eure PNs werde ich bald beantworten, wenn ich etwas mehr Zeit habe.

Allen ein schönes und erfreuliches Restwochenende,

liebe Grüße,

Christiane

[Tiina]

Liebe Christiane,
dann wünsche ich Euch ein paar schöne gemeinsame Tage!
Ihr macht das alles so klasse!

Liebe Grüße,
Anja

[ange]

Liebe Christiane,

ich habe sehr lange nicht mehr hier geschrieben, aber immer mal hier gelesen, so einige Schicksale verfolgen einen dann doch noch ...
Meine Schwiegermutter ist im letzten Oktober an Lungenkrebs gestorben. Wir konnten ihr ermöglichen zu Hause zu sterben, bei ihr zu sein. Ihre grösste Angst war in ein Krankenhaus zu müssen wenn es soweit ist. Bei uns gibt es eine Art Netzwerk, dh. wir hatten einen super Palliativarzt der mit dem Pflegedienst zusammengearbeitet hat. Er hat uns über alles aufgeklärt, alles erklärt, es gab eine Notfallbox im Hause, wo auch der Pflegdienst rankonnte ( Morphin.... Infusionen und so... ) Den Arzt konnten wir 24 std am Tag erreichen. Es fing bei uns Sonntags an... Nach dem 1- Anruf war der Arzt 20 min später zur Stelle. Es war einfach nur ein gutes Gefühl zu wissen, da ist jemand, der kommt, der hilft uns, der hilft vor allem meiner SM. Jemand, der auch uns sagte was Sache ist, ohne Umschweife... direkt.
Ich weiss, wie es euch jetzt gehen mag. Es ist schön das es ihr zur Zeit gut geht, aber auch ihr wisst, morgen kann das Ganze schon anders aussehen... diese sch... Hirnmetastasen... was machen sie aus unseren Lieben??!!

Ich wünsche euch noch eine schöne, intensive Zeit miteinander. Vor allem viel davon. Wir als Angehörige können einfach nur da sein, helfen wo es geht und Mut zusprechen. Aber auch loslassen müssen wir...

Alles Gute für euch und ganz viel Kraft!!!

Liebe Grüsse
ange

[riedlenseppl]

Liebe Ange,

danke für deine lieben Worte.
Es ist gut, ein solches Netzwerk zu haben.
Mir macht ein bisschen Kummer, dass meine Mama ja gar nicht hier bei uns lebt, so dass ich mich nicht sooo direkt um diese "Verbindungen" kümmern kann
Aber immerhin habe ich es geschafft, in einem passenden Moment mit Mama über das Thema Hospiz zu reden. Erste Grundlagen sind gelegt. Sie hat ganz cool und unaufgeregt reagiert (scheinbar) und ich denke, wenn wir das Thema "Pflegestufe" erledigt haben, werden wir mal "unverbindlichen" Kontakt zum Hospiz aufnehmen.

Du schreibst

Es fing bei uns Sonntags an...

Darf ich fragen, wie das war?
Du musst aber nicht antworten, wenn du nicht magst.

Jetzt muss ich ins Bett, sonst ist meine ganze "Erholung" beim Teufel...
Wir hatten heute nämlich unseren 20.Hochzeitstag und waren in Bad Wurzach im "Vitalium" (super Sauna, Thermalbad kannst du vergessen) und anschließend noch lecker Essen in Biberach!

Liebe Grüße, auch an alle Mitleser!

Christiane

[Tiina]

Liebe Christiane,
klasse, dass ihr einen schönen Hochzeits-Tag verbringen konntet! So etwas ist so wichtig...

Ist natürlich schwierig, dass Deine Mutter nicht in Deiner Nähe lebt - aber es ist auch schön, dass Deine Schwester sich auch kümmert... ich hätte mir in der Zeit öfter mal gewünscht, nicht vollkommen alleine für die Unterstützung meiner Mutter verantwortlich zu sein.

Toll, dass Du das Thema Hospiz schon mal vorsichtig ansprechen konntest!
Alles Gute für Euch,
Anja

[Mirilena]

Liebe Christiane,

das, was du gerade durchlebst, steht mir vielleicht noch alles bevor. Bei mir ist es mein Paps. Er hat ein Bronchialkarzinom, keine Ahnung, was für eines, das erfahren wir kommenden Dienstag. Nachdem er sich nun eine schwere Lungenentzündung zugezogen hat, sammelte sich Flüssigkeit am Rippenfell und heute wird er operiert. Ihm wird eine Drainage gelegt, da die Flüssigkeit eitrig ist und alles raus und gereinigt werden muss. Nebenher läuft die Bestrahlung seines Knochenkrebes in der Schulter und dann geht es sicherlich weiter mit der Chemo.
Mir hilft es im Moment, dass ich nur von einem Tag bis zum nächsten schaue. Irgend jemand sagte, auch wir "Gesunden" hätten nur 24 Stunden jeden Tag und so betrachte ich das Leben jetzt auch. Ähnlich wie du freue ich mich über kleine Fortschritte und genieße die Zeit mit meinem Vater.
Unsere Psychoonkologin meinte, wir sollten bloß nicht so viel grübeln und überlegen, was passierte, wenn... Es würde sich dann alles schon irgendwie ergeben. Ansonsten würden wir uns die Zeit mit meinem VAter in der gegenwart vermiesen, anstatt sie zu genießen und seien gelähmt vor Angst und Sorge. Ich weiß nicht, ob dir das jetzt hilft, denn letztlich musst du einen geliebten Menschen, deine Mama, begleiten und leidest schrecklich, wenn es ihr nicht gut geht und sie Schmerzen hat. Aber vielleicht hilft es ein kleines bißchen...
Ich wünsche euch, dass deine Mama die Zeit, die ihr hier bleibt, mit euch genießen kann und dir die Kraft, sie weiterhin liebevoll zu begleiten.
Alles, alles erdenklich Liebe,
Miriam
P.S.: Und sollte einer der Betroffenen dies lesen: Hut ab vor euch und macht weiter so!!! Ich wünsche jedem einzelnen von euch, dass die fiesen Tumore, die sich bei euch eingenistet haben, von Chemos und Bestrahlungen zertrümmert und malträtiert werden und elendig und unwiederbringlich verrotten...

[Tiina]

Liebe Christiane,
das ist wirklich toll, dass ihr über diese Fragen sprechen könnt, das ist sehr hilfreich. Ich habe von vielen gehört, die ihre Eltern ohne deren Zustimmung ins Hospiz gebracht haben, weil sie einfach keine andere Lösung gesehen haben und damit wirklich schwer zu kämpfen hatten.

Ich empfinde es auch eindeutig als hilfreich, über die schwierige Zeit zu sprechen/schreiben - auch und gerade über die letzten Tage und Stunden. Also wenn Du da Fragen hast, kanna ich auch sehr gerne versuchen, sie zu beantworten. Mir hat es auch geholfen, dass ich schon Beschreibungen des Sterbeprozesses von anderen gelesen hatte und damit besser wusste, was auf mich zukommt.

Alles Liebe und ganz viel Kraft in dieser schweren Zeit,
Anja

[riedlenseppl]

Liebe MC!

Ich verstehe, wie du das meinst.
Mach dir keine Sorgen.
Berichte solcher Art kannst du hier überall lesen und irgendwie fühle ich mich fast sicherer, wenn ich eine Vorstellung von dem entwickle, was auf uns zu kommen könnte.
Natürlich ist jeder Mensch einzigartig, im Leben wie im Tod, deshalb mache ich mir auch kein Bild davon, sondern sehe es eher als eine Art Farbpalette, aus der sich dann zu gegebener Zeit unser Bild zusammensetzen wird.
Klingt irgendwie seltsam...aber so empfinde ich gerade.

Mama geht es soweit gut. Am Freitag war sie bei der Blutuntersuchung, am Samstag durfte sie ihr Navelbine wieder nehmen (2. Gabe), nächsten Samstag die dritte und dann ist eine Woche Pause.
Sie war heute mit meiner Schwester und ihrer Familie in der Stuttgarter Wilhelma. Das war sicher schön und da hängen viele Erinnerungen dran. Unzählige Male waren sie und mein Papa mit meinen und meiner Schwester ihren Kindern gemeinsam dort...das waren schöne Stunden.

Ich wünsche allen Mitlesern und Anteilnehmern, Betroffenen und Angehörigen ein angenehmes und fröhliches Wochenende mit Sonne und vielen schönen Stunden.

Christiane