Rezidiv so schnell? - Angst um meine kleinen Kinder

[ZtGabi]

Hallöchen Birgit,

vielen Dank für die Information. Eigentlich bin ich ja mit den Ärzten in meinem Krankenhaus mehr als zufrieden. Nur bei dem, der den Port eingesetzt habe, hatte ich wohl Pech. Na, was soll es. Hab es ja überstanden. Dein Angebot bezüglich der Kontaktadresse brauch ich nicht, da ich den Port nach der ersten Chemo nicht habe herausmachen lassen. Welch ein Glück ! So habe ich mir diese Prozedur ein zweites Mal erspart. Aber trotzdem Danke für das Angebot. Ja, das Aussehen ist nicht so schön, vor allem jetzt im Sommer, wo man nur dünne Sachen oder auch mal etwas Ausgeschnittenes trägt. Der Port zeichnet sich ganz deutlich durch das Shirt ab bzw. ist zu sehen, wenn der Ausschnitt größer ist. Aber…..inzwischen ist mir das so was von Wurscht. Ich lebe !...das ist das Wichtigste und wen es stört, der soll mir in die Augen schauen und nicht auf den Port. Zudem gibt es Schlimmeres auf der Welt.
Gefreut haben mich die beiden letzten Abschnitte Deines Beitrages. Ja…so ist es richtig ! Dem Krebs nicht so viel Raum geben in unseren Gedanken,sondern dem Leben. Trotzdem darf auch mal wieder ein Moment kommen, wo man etwas bedrückter und sorgenvoller ist oder auch weinen muss. Das ist ganz normal, aber es sollte nicht die Oberhand gewinnen. Du bist da richtig gut dabei mit der Renovierung des Hauses. Genau solche Ziele sind meines Erachtens nach wichtig und helfen einem, weil man Freude daran hat, daraufhin zu steuern. Als ich die Diagnose bekam, studierte meine Tochter noch. Im ersten Moment sah ich sie mutterseelenallein (bin allein erziehend gewesen) sich durch den Rest des Studiums quälen, hatte Angst, ob sie es überhaupt zu Ende machen würde, was dann aus ihr werden würde. Aber dann war genau dies mein erstes Ziel, was ich mir gestellt habe: Mit ihr gemeinsam in schicken Kleidern zu ihrer Diplomfeier zu gehen und so richtig „auf die Pauke“ hauen.
Vor reichlich einem Jahr hat sie nun das Studium erfolgreich mit 2,4 bestanden, trotz der Umstände (denn es hatte sie doch auch mitgenommen) und wir haben ausgiebig auf dem Diplomandenball gefeiert und getanzt!
Mein nächstes Ziel ist nun, mal mein Enkelkind in den Armen zu halten. Auch wenn das noch eine Weile dauern wird, denn vorher muss sie ja erst einmal heiraten (Freund hat sie aber schon),so gehe ich davon aus, dass ich auch das schaffen werde.
Es sind keine großen weltbewegenden Ziele, aber das Erreichen eines Ziels erzeugt so viel Freude und gibt mir einen riesigen Motivationsschub für die nächsten Ziele. So was könnte kein Psychologe erreichen.
Also erfreu Dich an jeder Wand, die neue Farbe oder Tapete hat, an jeder Veränderung an EUREM Haus. Aber nicht übertreiben beim Renovieren! Achte auf Deinen Körper! Ihr habt alle Zeit der Welt dafür.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Freude dafür und auch in und mit Deiner Familie, aber auch für die nächsten Chemos viel Erfolg und möglichst ertragbare Nebenwirkungen.

Nette Wochenendgrüße…Gabi

[kerdy]

Liebe Birgit,
auch ich habe mich gefreut über deine tapferen und vor allem auch für uns anderen aufbauenden Worte. Die Kinder sind vor allem das, was uns hochhält und was uns auch ein wenig zwingt nach vorn zu denken. Gut so!

Mein "Abschluß"-CT hat nun leider ergeben, dass die Chemo nicht alles vernichtet hat (eine 12 mm große Läsion in der Nähe der Bauchspeicheldrüse ist noch da und wohl auch schwer zu operieren) und wir uns auf 2 weitere Zyklen verständigt haben. Vielleicht bringts ja doch noch was. Der Tumormarker stagniert inzwischen bei 37 (nach neuer Messmethode), so dass man genau wie bei Dir auch nicht wirklich sagen kann, ob nun noch peritoneale Herde vorhanden sind, aber er ist schon sehr aussagekräftig was den Verlauf der Erkrankung betrifft. Es sei denn, Du gehörst zu den wenigen Patientinnen, bei denen der Tumormarker gar nicht erst reagiert.

Wir sind auch gerade mit einem kleinen Umbau am Haus beschäftigt, meine kleine Tochter kommt im Sommer in die Schule und so ist man nicht nur ausgelastet, sondern auch abgelenkt. Und ich stelle fest, dass bei aller Enttäuschung, Trauer und was man sonst noch so mit sich herumträgt auch immer wieder Lebenslust und Freude da sind. Wir wollen uns doch nicht unterkriegen lassen, gell?
Sei ganz lieb gegrüßt
von der um die Ecke wohnenden Kerstin

[berliner-engelchen]

Liebe Kerstin,

wie schön, so schnell wieder von Dir zu hören !!!

auch mit Umbau beschäftigt? - das ist toll. Ich finde, Nestbau im Frühling ist so ein ganz natürlichen Trieb, da sind wir doch alle ein bischen wie die Vögel in freier Natur, oder?
Oh und Einschulung der Kleinen, das ist auch so toll.
Das war acuh mein erstes Überlebensziel, das ich gefaßt hatte: beide Einschulungen miterleben zu wollen ( in 2 Jahren die erste und in 4 Jahren die von der Kleinen.).

Aber jetzt sieht mein absolutes Ziel noch anders und viel vermessener) aus: ICH WILL 50 WERDEN !!!!

Das würde 8 Jahre Überleben bedeuten, ich würde das so gerne schaffen.
Bin derzeit hier im Forum immer mal wieder am Suchen nach potentiellen "Vorbildern", die es mit einer ähnlich schlechten Prognose (Frührezidiv) lange schaffen. Leider werde ich nicht recht fündig. Kennst Du jemanden?

Na ja, das ist ja auch nur für den Hinterkopf. Erst mal gibt es den Alltag, der bewältigt sein will und mir und uns möglichst viel Freude bringen soll.
Ein Umbau oder eine Renovierung ist dafür ganz toll, man freut sich so über das Werden und das Neue, und das ist ganz wichtig. !
Übrigens werden wir Anfang August umziehen, dann sind wir wirklich ganz in der Nähe!


Und Liebe GABI,
Du hattest ja auch von Deinen Plänen berichtet, das finde ich toll. Es ist so wichtig, sich diese "Fernziele" in der Zukunft zu stecken! Daran kann man sich so gut festhalten. Und ein Enkelkind ist doch einer der aller aller aller besten Gründe überhaupt. Ich kann mich noch so intensiv an die Geburt meiner Tochter erinnern, als wäre es gestern (ist aber schon 2 Jahre her) - das war so ein Wunder und ich war soooo überwältigt. Von diesem engelgleichen Wesen, das plötzlich da war und gleichzeitig noch gar nicht richtig in der Welt angekommen war.
Ja, das wünsche ich Dir von ganzem Herzen, dass Du bald so einen Engel in Deinen Armen halten kannst.


Und noch eine FRAGE:
habt Ihr denn Caelyx schon hinter Euch? Ich wundere mich sehr, dass es mir so schlecht geht mit dieser Chemo. Ich komme gar nicht wieder richtig hoch, obwohl es jetzt schon 10 Tage her ist. Ich bin antriebslos, habe SChmerzen, fühle mich soooo elend und bin völlig schwach. (kämpfe zudem mit einem heftigen Bronchitis Virus ... ).


Kerstin, Dir wünsche ich für die letzen beiden Zyklen noch einen entscheidenden Erfolg. Welchen Wirkstoff hast Du gerade? Wirst Du in der Charite betreut? Auch der letzte Rest soll noch weggehen. Ich drücke die Daumen. Ist doch gar nicht mehr so viel !!! Machst Du zusätzlich Misteltherapie?


So, und jetzt noch mal an alle:
Seid Ihr "Langzeitüberlebende" ????? - vielleicht sogar mit einem Früh-Rezidiv (Auftreten innerhalb des ersten Jahres) ???????????????
Dann bitte meldet Euch einfach mal kurz! Ich bräuchte das mal so dringend, so ein "Vorbild", eine Hoffnungsträgerin, Silberstreif am Horizont !!

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende!
LG
Birgit

[Christina1971]

Liebe Birgit,

zu Deiner Frage hinsichtlich Caelyx kann ich Dir berichten, dass es meiner Mutter ähnlich schlecht damit geht. Sie ist zwar um einiges älter als Du, nämlich 68, sie hat aber bis vor Ausbruch der Krankheit noch Hochgebirgswanderungen gemacht, und war immer zäh und fit.
Auch sie hatte innerhalb kürzester Zeit nach Abschluss der Erstbehandlung im letzten Dezember das Rezidiv und es wurde dann mit Caelyx begonnen. Vor zwei Wochen hat sie hat die sechste Chemo hinter sich gebracht und ist gerade wieder völlig fertig.
Bei ihr verlief es immer so: die ersten Tage nach der Anwendung gingen immer noch ganz „gut“, allerdings setzten danach immer die schlimmen Schmerzen im Mund ein. Die Schleimhäute sind nicht nur entzündet, schlimmer, der ganze Mund und Rachenraum ist geschwollen, sodass sie kaum sprechen geschweige denn essen kann. Dieser Zustand hält etwa 10 Tage an, danach ging es langsam wieder bergauf. Jedoch von Chemo zu Chemo wurde ihr Körper schwächer, so dass sie jetzt da hängt wie ein Schluck Wasser. Die starke Erschöpfung und Dauermüdigkeit hat sie durchweg, hier gibt es kaum Veränderung innerhalb der vier Wochen Chemopause. Außerdem schwitzt sie nachts so sehr, dass sie vier- bis sechsmal die Kleidung wechseln muss. Der Körper kommt kaum zur Erholung…
Nächste Woche erfolgt die nächste Untersuchung, die Abschlußuntersuchung, was uns alle zittern lässt. Sie ist ziemlich mutlos und geht davon aus, dass Caelyx nichts gebracht hat außer Nebenwirkungen.
Wir versuchen weiterhin ihr positiv zuzusprechen. Das hat zumindest auch bewirkt, dass sie im März zusätzlich mit einer Misteltherapie begonnen hat. Zunächst wurde ein Bluttest vorgenommen, bei dem ersichtlich wurde, auf welches Mistelpräparat sie am besten reagiert. Ob sich die Therapie nun positiv auswirkt, kann man jetzt noch nicht sagen bzw. erkennen. Sie hat zumindest das Gefühl, zusätzlich noch etwas zu unternehmen, was für die Psyche ganz gut ist.
Soweit meine Erfahrungen mit Caelyx bzw. die meiner Mutter. Es tut mir leid, dass auch sie nicht das erhoffte Vorbild für Dich sein kann, aber Du stehst auf jeden Fall nicht alleine da mit Deinen üblen Erfahrungen mit dem Medikament…
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass die Therapie bei Dir anschlägt und dass Du Dich bald von der Chemo erholst!!

Herzliche Grüße

Christina

[gilda2007]

Renja, das ist kein Artikel über Selen, das ist die Website eines Herstellers, der das Zeug verkauft. Was erwartest du? Dass da steht, spart es euch, bringt eh nichts, im Zweifelsfall schadet es eher

Bei solchen Tipps sollte man erst mal ins Impressum schauen. Nicht alles, was im Internet zu finden ist, ist 1:1 als objektive Information zu werten.

[Nela54]

Hallo Birgit,
mal was Positives zu Carboplatin und Caelyx: nach einem relativ frühen Rezidiv habe ich jetzt 4 Kurse hinter mich gebracht und gehe auch arbeiten - die letzten Wochen Vollzeit. Prophylaktisch gegen Mundschleimhautbeschwerden spüle ich mit Calendula-Urtinktur und habe außer kleinen Reizungen und trockenen Lippen nichts. Gegen Verstopfung, die mein desolates Darmsystem quält nehme ich bei Bedarf movicol. Das einzige Problem,das ich im Moment habe sind meine Blutwerte. Da die Thrombozyten runter waren, musste ich den 5. Kurs schieben. Jetzt muss ich ersteinmal mein Programm herunterfahren, aber ich bin zuversichtlich, dass es nächste Woche weiter geht. Im Gegensatz zu Taxol empfinde ich diese Kombination als ziemlich verträglich. Bei jeder Chemositzung habe ich mein persönliches Mantra: Die Chemo soll sich bitteschön an meinen Tumoren austoben und den Rest in Ruhe lassen. Aber wie bei allen Therapien reagiert jeder anders, aber vielleicht kann ich Dir doch ein positives Bild schicken.
LG
Nela

[berliner-engelchen]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Antworten.
Uff, endlich geht es wieder etwas besser. Das war echt heftig, fand ich. Aber es hat mich getröstet zu hören, dass es mir nicht alleine so geht.

Ich wundere mich derzeit nur noch etwas über die recht heftigen Oberbauchschmerzen - versuche mir zu sagen, dass das die Nebenwirkungen eines grossen "Abschlachte-Gemetzels" von Krebszellen ist, aber manchmal schleicht sich der kleine Gedanke der angst heran, es könnte weiterwuchernde Peritonalkarzinose sein .... oder sonst etwas.
Kennt das auch jemand von Euch, diese Oberbauchschmerzen?

Liebe Renja, Selen nehme ich sowieso schon seit einem Jahr und dann jeweils am Chemo-Tag hochdosiert. zusätzlich noch die Spurenelemente Bromelain und Papain. Ich finde, es hilft mir sehr. Aber ist halt auch kein Wunderheilmittel.


Liebe Nela,
für den Tipp der Calendula tinktur bin ich sehr dankbar. Ich habe es heute in der Apotheke bestellt, da auch meine Schleimhäute etwas anfangen zu "spinnen". Aber noch nicht so schlimm. Doch ich bin bzw. versuche da immer aufmerksam zu sein und Probleme zu vermeiden bevor es schlimm wird.

Tja, schlechte Blutwerte, das kenn ich noch von der letzten Chemo - da fühlt man sich oft hilflos. ABER: ich hatte zweimal die seltsame Erfahrung gemacht, dass meine Blutwerte sich plötzlich verbessert haben nachdem ich 2 Tage im Bett verbracht habe, ohne Ende geschlafen habe und ich viel draussen war.
So ein "Ruhe-Relax-Wohlfühl-Intensiv-nichts-Tu-Programm".
Und mein Arzt sagt das auch immer: gaaaaanz viel Erholung. Vielleicht ist Dein Arbeits-Pensum einfach zu viel oder zu anstrengend (ohne dass Du es selbst richtig merkst)?

Lieber Paul, alles Gute und gute Besserung für Deine Frau. Gegen Übelkeit noch kleine Tipps: keinen Kaffee, Ingwertee und kühles Wasser mit ein bischen frisch gepresster Zitrone in kleinen Schlucken trinken (nicht zu viel Zitrone, da Zitrone auch "anstrengend ist für den Magen). Mir ist auch immer so schlimm übel, auch ich werde es beim nächsten Mal (8.juni) mit Emerend versuche.

Ich hoffe, Deiner Frau geht es bald wieder etwas besser.
Und wir dürfen halt auch nicht vergessen, dass die Letzte Chemo sowohl bei deiner Frau wie auch bei mir noch nicht sooo lange her ist und der Körper einfach gestresst ist davon.


LG an Euch alle
Birgit