Multiples Myelom

[Barbara_vP]

hi
ich hab zwar kein MM (aber eine eher verwandte Erkrankung) Im Lymphknotenforum seid ihr besser aufgehoben (dort gibt es einige wenige mit einem MM)
alles Gute

[Spielverderberin]

Ich finde einfach keine Leidgenossem im Forum die auch ein Plasmazytom, Multiplrs Myelom Stadium diagnostiziert haben. Ich möchte mich gerne ausytauschen. Wwr kann mir bitte weiter helfen?

[fuzzi]

Hi!
Ich wünsche dir viel viel Kraft und alles Glück dass es gibt, damit du diese Sch... Erkrankung überstehst. Mein Vater hatte Multiples Myelom. Leider hatte. Er ist am 20.01.2011 verstorben. Seine Erkrankung war aber schon weit fortgeschritten. Entdeckt wurde sie im September letzten Jahres und die Ärzte haben sofort mit der Chemo begonnen. Zuerst hat er die Chemo gut vertragen aber dann.. naja. Seit Dezember 2010 nicht mehr so gut. Er hatte Probleme beim Wasserlassen, weil ja die Erkrankung die Nieren angreift und Schmerzen im Rücken und Schulterbereich.
Ich glaube die Erkrankung hatte er sicher schon viel länger - es war zu spät um den Krebs zumindest aufhalten zu können.
Diese Krebsvariante ist sehr selten und ich zumindest kannte sie nicht und ich musste viel im Internet surfen um überhaupt zu verstehen was diese Krankheit macht und was ihre Ursachen sind. Viele Infos einholen ist ein Tipp von mir.
ich wünsche mir sehr dass du wirklich lange lange gut leben kannst mit der Krankheit.
LG!

[Spielverderberin]

Danke für die offene, ehrliche Mail. Das tut mir leid, mit deinem Vater. Wie alt war er denn? Wie lange hat denn die Sterbezeit gedauert? Ich setze mich schon damit auseinander! Man sagt nicht wie lange ich noch zu leben habe. Im Internet steht 3 Jahre und mit Knochenmarkstransplantation noch 2 Jahr Verlängerung. Das habe ich auch meinen Kindern gesagt. Und ich denke, dass ich vielleicht mein 60 tes nicht überlebe. Das tut weh! Das macht Angst! Das macht starkgegen den aggressiven Krebs! Das lernt mich, die Dinge so hinzunehme wie sie kommen! Ich bestimme en Zeitpunkt nicht wann ich von dieser Welt gehen muss. Dann komme vielleicht in eine andere! Warum gerade ich? Stellt sich am Anfang jeder die Frage und dann wird man irgendwann ruhiger und lässt sich treiben, von dem, was da noch kommt! Was heute oder morgen passiert!
Das schlimmste, sind die Sorgen der geliebten Angehörigen, die man zurück lässt. Die Angst haben! Vor allem wenn sie deine Kinder sind und sonst niemanden haben, der sie s liebt wie ich. Liebe Grüße

[fuzzi]

Hallo! Mein Vater wurde 61. Also er kam am 24.12. auf die Intensivstation weil seine Nieren am Versagen waren. Wir dachten er kriegt halt eine Dialyse und das wars dann eben aber er bekam auch Atemnot und musste dort in Tiefschlaf versetzt werden. Dort lag er dann fast 3 Wochen im Tiefschlaf. Zwei, drei mal war er richtig wach er konnte sehen und war so wie früher nur sprechen konnte er nicht weil er einen Lungeninfekt hatte und sich Schleim angesammelt hatte musste er einen Schlauch im Hals haben. Er konnte sich gut bewegen und auch nicken, husten, den Kopf drehen und lächeln. Da dachten wir es geht aufwärts. Leider ein Irrtum.
Als dann die Ärzte sagten, dass sie nichts mehr tun konnten (sie hatten sich echt bemüht und es waren eine Menge Ärzte beteiligt) da haben sie ihm das Sterben leicht gemacht. Sie haben ihn sanft entschlafen lassen und es hat einen Tag gedauert. Er hatte keine Schmerzen - dank der Schmerzmittel.
Bevor es ihm so schlecht ging hatte er Probleme beim Einschlafen, dann war ihm dauernd heiß und kalt - das hat sich minütlich geändert. Er ist am Liebsten im Sitzen eingeschlafen und ihm hat es gut getan wenn man die Stellen die weh getan haben gewärmt hat. Ich hab ihm eine Heizdecke und einen Nierenwärmer gekauft und das hat ihm gut getan. Er hatte Rückenschmerzen. Sein Bauch ist sehr angeschwollen und seine Füße und Beine auch (Wasseransammlungen). All das kam von der Chemo und von den ganzen Tabletten die er einnehmen musste.
Man kann echt nicht sagen wie lange man mit der Krankheit leben kann. Als ich mit meinem Vater mal mit war auf der Ambulanz wo er seine Chemo bekommen hat da war zufällig im Wartezimmer ein Mann der Auch Mulitples Myelom hatte. Er lebt mit der Diagnose schon 5 Jahre lang und er hat einen sehr guten Eindruck auf mich gemacht. Ich glaube, dass mein Vater auch lange diesen Krebs in sich hatte aber als man den entdeckt hatte war es schon zu spät. Ich hoffe bei dir ist es früh genug und ich hoffe du verträgst die Chemo gut.
Ich finde es gut wenn du mit deiner Familie über deine Gefühle sprichst. Während der schlimmen Zeit waren wir alle so auf positives Denken eingestellt, dass wir bzw. ich den Gedanken nicht zulassen konnte, dass mein Vater ev. nicht mehr lange bei uns ist. Ich war so darauf fixiert, dass ich meinen Vater nichts von meiner Angst um ihn spüren hab lassen. Ich dachte ich belaste ihn wenn ich wie eine Verrückte vor ihn losheule - einmal habe ich in seiner Anwesenheit geheult aber sonst heimlich. Ich wollte stark sein für ihn. Aber jetzt bereue ich es dass wir nicht über den Tod gesprochen haben und über das was danach sein wird.
Wie gehts dir im Moment so? Kriegst du schon Chemo? Wie ist man bei dir auf die Erkrankung gekommen.
LG

[Marcwen]

Hallo Zusammen,

letzte Woche bekam ich auch die Diagnose Multiples Myelom, und das mit 35

Wir sind mom dabei, die Krankheit zu verstehen und hetzen von einem Arzt zum nächsten. Die Therapie soll aber bald beginnen, spätestens nach Pfingsten.

Ich hatte letzte Woche das 1. mal von der Krankheit gehört. Das Ganze, nachdem ich 2006 und 2008 meine Malignen Melanome gut überstanden habe. Nun also wieder.

Vielleicht finden sich hier im Forum weitere Betroffene.

Grüße, Marcus

[Spielverderberin]

Das tut mir leid mit deinen multiplen Krankheiten. Und jetzt auch noch MM welches Stadium ? Ich habe seit der Diagnose im april schon Stadium III und bekomme auch Chemo und hatte eine Oberarm Knochen Operation re. Ich warte noh auf mein neues CT Ergebniss Oberschenkel. Ich fahre mitlerweile mit dem Rollator rum, weil ich zwischendurch Schmerzen habe oder die Oberschenkel versagen Und durch den kaputten Arm, kan ich nichts viel tragen,oder mich in den öffentlichen Verkehrsmittel festhalten, da ich kei Auto mehr fahren kann. Im august werde ich eine Knohenmarkstransplantation vornehmen. Ich habe die Chemo, bis auf ein paar Unannehmlichkeiten gut vertragen. Am Schlimmsten sind die Wartezeiten in der Ambulanz und ständig Arztbesuche und Untersuchungen und KG Termine dazwischen. Da bin ich erschöpft. und abends schlafe ich nicht ein und krübele über alles nach. Du bauchst auch vie Zeit um dich zu belesen. Die blauen Ratgeber Nr. 22 Plasmazytom Multiples Myelom der Deutschen Krebshilfe. bekommst du kostenlos das Buch vo Walter Behner " Mein Krebs und ich, aber auch Glaube, Liebe und Hoffnung. Hat mir gut gefallen. Ich schreibe auch seit meiner Diagnose ein Buch. das hilft mir die Krankheit besser zu überwinden und ist für meine 3 Kinder gedacht, als Erinnerung, wenn ich sterbe. Also wenn du geliebt wirst und jemand deine Hand hält, in deinem schweren Schicksaal, dann sei glücklich und hüte denkostbaren Schatz. Auch Familie it sehr hilfreich und Versöhnung mit Menschen oder alte Freunde wieder treffen. Viel Glück. Christine

Danke für die Anfrage!Das mit deinem Papa tut mir leid. Ichdenke, dass ich auch nicht älter werden kann. Es tut mir gut wenn ich offen mit meinen 3Kindern 33, 28, 28 Jahre spreche. auch was ich öchte, wenn ich mir nicht mehr helfen kann. Und dass sie das tun sollen, was sie denken, was richtig it. wen ich nicht mehr sprechen kann oderim Koma liege. wir sprechen auch über den Tod und die Beerdigung. Ich mache auch Witze dabei. Das brauche ich. Den ich war ja im Leben auch so ei Mensch, der über sich selbst lachen kann.
Festgestellt hat man das Mm Stafium III im April nachdem ich fast 2 Jahre schon Schmerzen habe und (falsch )oder unwissend behandelt wurde. Ich hatte eies Tages auf ein MRT bestanden und dann CT und dann hatte ih die Diagnose mit einer Knochenbiobsie bestätigt bekomen.Ich bekam eine Oberarm OP und dann Besrahlung und Chemo. Und das geht mit der Chemo weiter bis Juli und ab August eine Knochenmarkstranplantaton in Heidelberg.Dazwischen muss ich noch umziehen und habe viel Stess mit den Terminen und Anträgen. Ich bin alleine bis Ende Juni. dann kommt meine Tochter um mir beizustehen. Das wird sehr schön für mich sein. Wenn mir ein gelibter Mensch die Hand hällt. Mich streichet, mich drückt und mit mir noch lache kann. Du hast das gut gemacht mit deinem Vater. Er hat dich verstanden. Schön, dass du bei ihm warst. Er ist immer noch bei dir. In deiner Nähe. Sprich mit ihm, das tut dir bestimmt gut. Schöne Pfingsten

[snoopy1003]

Hallo Spielverderberin,

ich kann gut verstehen das Du hier Hilfe suchst. Ich bin seit ca. 09/2010 hier mehr stille Mitleserin. Meine Schwiegermutter ( 74 J ) hat im 08/2010 die gleiche Diagnose im gleichen Stadium erhalten. Leider gibt es für diese Erkrankung recht wenig Infos finde ich. Unser Problem ist halt das Alter, denn da kann man keine Stammzellentransplantation mehr machen.
Leider sind wir im Moment so ziemlich am Ende angelangt. Sie ist wohl auf dem Weg sich in eine andere - evtl. bessere Welt zu schlafen. Es tut unsagbar weh. Wenn Du magst würde ch mich aber freuen von Dir zu hören bzw. zu lesen.

Ich hoffe es geht Dir einigermaßen gut. Du bist noch jung - kämpfe mit allem was Du hast gegen diese Sch....krankheit an und besorge Dir bitte eine gute Onkologische Praxis mit psychologischer Betreuung.

Alles Liebe.
snoopy1003