B- Zell NHL oder B-Zell CLL

[Rheingoldcat]

Hallo Angie,

ja Danke ich würde mich sehr über die Adresse und Tel. Nr. freuen. Werde aber wohl erst mal Kontakt zu den Onkologen aufnehmen Dieser ist in Viersen.
Ich hatte schon so meine Bedenken, da ich ja erst in der UNI war, da nicht weiter gekommen bin.
Jetzt wider so ein Reinfall, ich habe immer das Gefühl das man mich schief anschaut wenn ich meine Bedenken äußere.
Die meisten meinen das man sich nicht so anstellen sollte. Aber für mich ist es sehr wichtig, dass ich zu dem Arzt ein Vertrauens Verhältnis aufbauen kann. Und das man mich und meine Schmerzen ernst nimmt. Ich komme mir so vor als meint die Ärztin ich bin eine Simulantin.
Aber ich bin eigentlich was schmerzen an betrifft sehr Leidens fähig. Nur zur Zeit nicht, das hat wohl auch etwas mit meiner Psychische zu tun.

Ich werde ab Freitag wohl weiter versuchen Klarheit zu bekommen.

Ich wünsche Dir ein schönen Tag

Sabine

[Rheingoldcat]

Hallo ihr lieben,

Ich habe meine Unterlagen nun erhalten, es ging auf einmal. Die Dame am Empfang meinte auch das Sie mich Heute Anrufen sollte wegen einem Termin am Dienstag. Da war ich doch sehr überrascht.
Dieses habe ich auch zum Ausdruck gebracht.
Eine Überweisung zur zweit Meinung habe ich noch nicht , da mein Hausarzt heute nicht da ist. Muss ich am Montag machen, Den Termin am Dienstag bei der Onkologin habe ich auch gemacht, bin ja mal gespannt was Sie so meint.
Ich nehmen an das der Professor der HNO mit Ihr gesprochen hat.

So nun zu den Ergebnissen die ich ja jetzt habe.

MRT Tumor im Hals: ein 2,8 x 2 cm großer , teils solide, teils liquide Raumforderung links im Oropharynx lateral der Tonsilla palatina, medial der Glandula parotis gelegen. (also zwischen Ohr und Mandelbogen)
Dann jede menge Disseminierte Lymphknoten. (alle Lymphen am Kopf vergrößert)

Pathologischer Bericht des Knochenmarks:
Die Lymphomzellen sind kräftig postiv für CD20 und koexpirmieren CD5 sowie CD23. Cyclin D1 bleibt negativ.
Diagnose.: Kleinzelliges B-lymhozytisches Lymphom/chronische lymphatische Leukemie
Infiltationsdichte: ca. 50 %
die Thrombozytendichte ist herabgesetzt, Leukozyten sind vermehrt
Charakterrisierung und Qualifizierung sind ergänzende Färbungen notwendig, Ergebnis wird nachberichtet

Ich habe keine Ahnung nur lese ich, das der Tumor im Hals schon ganz schön gewachsen ist und dann kann man sich ja vorstellen, dass dieser schmerzt.
Bei 50 % Infiltration kann man da von einem minimalen befall sprechen?

Nun zu meinen Beschwerden:
habe seit Januar 15, 5 kg abgenommen
habe häufig sehr starke Schweißausbrüche, ziehe mich Nacht meist mehrmals um
Lymphknoten am Hals alle sehr groß und verknotet und unter den Achseln, diese Schmerzen und beim gehen habe ich schmerzen in der Brust
sehr schnell außer Atem keine kraft und schnell müde
bei Belastung starken Reiz-husten
schmerzen im Hals, beim schlucken sehr große Probleme ansonsten immer ein enge Gefühl
am Ohr, ab und zul einen stechenden Schmerz der sich bis in den Kopf ausweitet fühlt sich wie eine Explosion an (musste beim Autofahren schon mal rechts ran vor schmerz)
ständig Blutergüsse an den Beinen
die 4 Flecken in der Leber machen sich nicht bemerkbar

Danke fürs lesen.
Wenn sich damit jemand damit auskennt würde ich mich über Antworten sehr freuen.
Ich habe zwar schon viel im Internet gesucht und auch einiges gefunden aber so richtig schlau bin ich jetzt auch nicht.

Liebe Grüße
Sabine

[Rheingoldcat]

Hallo Ihr lieben Leser,
ich wollte nur über die Information vom heutigen Termin bei der Onkologin berichten.

Ich habe mit Ihr erst mal besprochen, dass Vertrauen zwischen Arzt und Patient für mich sehr wichtig ist. Das das Vertrauensverhältnis bei und gestört ist. Da sie meiner Meinung nach mir nicht die Wahrheit sagt.Sie meinte das könne Sie gar nicht verstehen.Na ja das habe ich dann soweit geklärt. Sie meinte keine Schuld zu haben.sie habe alles veranlasst die Telefonate mit mir und die Unterlagen zu versenden. Das mit er HNO , da soll jetzt der OP Bericht falsch sein ???
Es ist angeblich kein Lymphknoten entfernt worden, sonder eine Raumforderung am Ohr. Das glaube ich jetzt alles nicht. Vorige Woche habe ich noch mit dem Professor gesprochen und der Sagte mir das ein Lymphknoten entfernt wurde und bei Ihr am Telefon soll er gesagt haben das kein Lymphknoten entfernt wurde.

Sie sagt das ich im Stadion Binet A bin. Kann das sein, da bei mir doch mehr als eine Lymphregion betroffen ist und die zusätzlichen die anderen Begleiterscheinungen.

Vielleicht kann mir jemand dazu was sagen, bei meiner Recherche müsste es mindestens Binet B sein. Aber ich kenne mich damit nicht aus.

Wegen meiner Probleme mit den Lymphknoten im Hals soll ich jetzt Kortison nehmen.

Decortin 50 mg

Dann habe ich angesprochen das die UNI Klinik in Frankfurt gerade bei dieser Erkrankung sehr große Erfahrungen hat und Tumorkonferenzen anbietet. Sie will jetzt meinen Fall da anmelden.

Ich hoffe, dass ich nun endlich etwas weiter gekommen bin.
Und die Gewichtsabnahme ist dann ja unter Kortison wohl auch vorbei.

Kennt jemand das Medikament und kann mir vielleicht auch etwas zu der Klassifizierung Binet sagen. Würde mich sehr freuen.

Lieben Gruß und einen erträglichen Tag , ohne viel sorgen und schmerzen
wünsche ich allen Lesen

Gruß
Sabine

[Rheingoldcat]

Hallo an alle die dieses Lesen,

auch wenn ich keine Antwort erhalte sollte, möchte ich doch weiter zum Verlauf meines CLL berichten.
Heute war ich bei meinem Hausarzt in meiner alten Heimat, er hat seit neusten eine Ärztin in der Gemeinschaftspraxis, die sehr lange in der Onkologie gearbeitet hat. Ihr hatte ich meine gesamten Untersuchhungergebisse zur Verfügung gestellt.
Sie ist auch der Ansicht, dass die Aussage nicht ganz den Fakten entspricht. Die Blutwerte sind nicht OK und die Knochenmark Untersuchung da ist bei 50 % Befall auch nicht mehr von ganz gering zu sprechen. Was Sie sehr verwunderlich fand ist das die Leber und die Nebenniere nicht mehr Untersucht wurde. Sie ist der Meinung nach Einsicht des CT`s , da müssen noch folge Untersuchungen gemacht werden. Sie hat mir für den 27.06 einen Termin zur Sono gegeben.

Ich habe von Ihr auch eine Überweisung zum Hämato- Onkologen erhalten. Da werde ich dann Morgen direkt ein Termin vereinbaren.

Gruß
Sabine