B- Zell NHL oder B-Zell CLL

[Rheingoldcat]

Hallo ich brauche Hilfe.

Wollte die neusten Ergebnisse mal niederschreiben.
Hatte gestern einen Termin zur Sono beim Hausarzt, er meinte die Flecken an Leber und Niere sollten regelmäßig überprüft werden.
Somit hatte ich gestern den Termin,
Leber die Flecken konnten nicht gesehen werden, da zu klein hatte Sie vorher schon gesagt.
Nieren 1,5 * 1,6 cm oberhalb des rechten Nierenpools, hält Sie für eine Zyste,
dann sind jetzt auch die Lymphe in der Leiste noch mit betroffen, dass ist neu hinzugekommen.
Des weiteren hat Sie ein Prikarderguß unter 1 cm entdeckt ( Wasser im Herzbeutel)
Meine HA ist der Meinung, da nun 4 Lymphregionen betroffen sind, zusätzlich das mit mit Herzen und die anderen Symptome (Gewichtsabnahme,Nachtschweiß, Leistungsabbau), sollte man eine Behandlung bald beginnen.
Nun hatte ich ja Heute den Termin bei der Onkologin, ich wollte eigentlich so viel klären, aber nach dem Verlauf wahr ich mal wider nicht in der Lage richtig zu denken und zu handeln. Ich bin mal wider sehr sauer über mich.

Vor 14 Tagen wurde mir ja Blut abgenommen zur Zytologischen GEN Test, als ich Heute hin kam hat man mich zur Blutabnahme geschickt und meinten es müsse mehr Blut entnommen werden für ein zytologischen Gen Test, darauf meinte ich das wurde doch vor 14 Tagen schon gemacht.
Man Informierte mich, dass dieses leider nur zur hälfet gemacht wurde. Das andere hat man vergessen.
Dann habe ich geschlagene 3 Stunden gewartet bis die Frau Doktor Zeit für mich hatte.
Als ich dan zu Ihr rein bin, meinte Sie ganz Stolz ich habe für Sie einen Termin für eine 2 Meinung in der UNI Köln gemacht und die Berichte auch schon soweit fertig gestellt.
Ich weiß nicht ob das so richtig ist, ohne mich vorher zu fragen einfach Termine zu machen, ich hatte es zwar angesprochen, aber wollte nur das meine Unterlagen zur Tumorkonferenz gehen und diese einen Behandlungsvorschlag machen sollten.
Ich habe Ihr gesagt, dass ich eine 2 Meinung vorige Woche eingeholt habe und darüber auch mit Ihr sprechen wollte.
Der Doc hatte mir erklärt, dass die genaue Bestimmung nur mit diesen zytologischen GEN Test erfolgen kann, weil bei mir es unklar ist ob es sich um ein B-Zell NHL oder Z-Zell CLL handelt.
Darauf sagte die Ärztin, ich würde zu viele Ärzte befragen und werde so mit nur verunsichert, weil NHL und CLL ist ja eine Erkrankung.
Da ich aber laut Informationen weiß, dass eine Behandlung ganz unterschiedlich aussieht, weiß ich nicht ob man dann von ein und derselben Erkrankung reden kann.
Zum Thema Prikarderguß , hat mein HA empfohlenen einen Kardiologen zu rate zu Ziehen, da meinte die Ärztin das hält Sie nicht für nötig.
Der HA hat auch gestern noch mit dem Radiologen gesprochen wegen der Leber, weil Sie sich nicht sicher war ob ein CT oder MRT gemacht werden sollte.
Dieser ist der Meinung, das ende nächsten Monat eine CT notwendig ist. Weil die Veränderungen kann man nur bei gleichen Aufnahmen vergleichen. Ist für mich logisch.
Die Onkologin meinte dazu nein das hält Sie nicht für nötig, wegen der Strahlenbelastung.
Dann sagte Sie mir noch das meine Blutwerte immer noch klasse sind.

Zum guten Schluss noch einige Daten aus den Berichten:
Blut werte die aus der Norm fallen:
Hämatologie:
WBC venös(Norm 4800-10800 ) Wert Heute 26580
RDW venös (Norm 11,5-14,5) Wert Heute 15,1
Neutrophile /ul (Norm 1900-8000) Wert wurde letztes mal bestimmt lag am 14.06 bei 11300
Segmentkernige /(Norm 50-70) Wert Heute 20
Lyhmpozythen 1.Diff. (Norm 2-14) Wert Heute 1

Klinische Chemie:
GGT U/l (Norm 0-38) Wert Heute 61
GFR- MORD -formel ml/min/1( Norm >90) Wert Heute 61,9

Nun die zytologischen Ergebnisse:

Imunzytologischer Befung:
bei 41 % der Zellen liegt nachweisbar ein reifer B-lymhatische Population vor
mit Expression von CD19,CD5,CD20 und CD 23 sowie schwacher Expression von CD22 und fehlender Expression von CD79b,FMC7,CD10 und TdT.ZaP70 wird auf 4 % der B-Zellen expremiert. CD38 wird auf 16% der B-Zellen expremiert
Diagnose: CLL
Zytomorphologischer Befund:
das hyperzelluläre Blut zeigt neben normalen Zellen einen Anteil von 46 % reife lyhmphatische Zellen. Daneben auch Kernschatten
Immunpähnotypisierung folgt.

So nun habe ich sehr viel geschrieben, vielleicht hat sich das trotzdem jemand durchgelesen und kennt sich ja mit einigen Werten aus.
Für mich ist das alles nicht verständlich, werde jetzt noch einiges im Internet recharchieren.
Aber spezielle Fragen habe ich.
Die Onkologin hat für die UNI geschrieben, dass ich im Stadion BINET A befinde, aber bei mir sind 4 Lymphregionen betroffen. Ist das so richtig.
Dann sagt Sie die Blutwerte sind Optimal.
Dann NHL und CLL ist ein und dieselbe Erkrankung.
Sie schreibt aber auch in den Bericht für die UNI Köln, das aufgrund der perspektierenden Klinik lokal und der B- Symtomatikdiskutieren Sie aktuell den Start mit einer Behandlung / Rituxima + Cycophosphamid/Fludarabin.
Da ich aber erst am 27.07 einen neuen Termin habe sind das noch 5 Wochen warten.
Kann mir jemand helfen, was soll ich machen.

Würde mich sehr über Infos freuen.

Lieben Gruß
Sabine

Entschuldigung, dass der Bericht so lang geworden ist. Aber ich konnte so viele Fragen und Informationen nicht kürzer verfassen.

[menalinda]

Liebe sabine,
du bist ja ganz schön durch den wind! deine Ärtzin hat recht mit ihrer aussage, dass man nicht so viele ärzte fragen soll. denn wohin mit den ganzen infos, wenn man sie nicht verwerten kann?

Die CLL ist eine Form von NHL, sie gehört zu den niedrig malignen NHL. die therapie mit F (Fludarabin), C (Cyclophosphamid) und R(Rituximab) ist derzeit die beste Therapiekombination für CLL- Patienten, wenn sie behandlungsbedürftig sind. Damit können jahrelange krankheitsfreie Phasen erreicht werden. Und die Uniklinik Köln ist mit Prof. Hallek eine der führendsten Kliniken in Sachen CLL. Ist doch super, dass du da zur 2. Meinung gehen kannst-und es ist doch egal, wenn es dir die ärztin quasi aufgebrummt hat! Sie ist die Fachfrau.

Und jetzt mal schön durchatmen!!

LG menalinda

[Mirijam]

Hallo Sabine,

ich bin auch der Meinung, dass du erstmal einen Gang runterschalten solltest. So wie ich es gelesen habe, manifestiert sich durch den imunzytologischen Befund die Diagnose CLL. Somit weißt du schon mal, woran du bist.
Das bei Patienten mit Lymphom oder CLL einzelne Blutwerte mal etwas von der Norm abweichen ist normal. Deshalb kann die Aussage, dass dein Blutbild o.k. ist, trotzdem richtig sein. Ich denke mal, alles ist eine Sache der Relation. V.a. Onkologen kennen da sicher ganz andere, wirklich schlechte Blutbilder, so dass sie deinen noch als normal einstufen.

Ich würde an deiner Stelle die Zweitmeinung in Köln einholen oder der Ärztin, bei der du jetzt bist, vertrauen und dort die Behandlung beginnen. Ein Vertrauensverhältnis zw. Arzt und Patient kann meiner Meinung nach auch vom Patient zerstört werden und es ist für einen Arzt sicher auch besch..., wenn medizinische Laien ständig meinen, alles besser zu wissen. Hinterfragen und Mitreden ist sicher ok. und auch gut so, aber du scheinst mir da doch bissl über das Ziel hinauszuschießen.

Ich hoffe, das ist nicht zu hart, aber es ist einfach mein Eindruck.

Ich hab im übrigen auch manchmal mehrere Stunden gewartet, bis ich in der Uniklinik an die Reihe kam. Ich hatte dabei immer den Eindruck, dass es auch für die Ärzte ein echt harter Job ist... Die Zeit im Wartezimmer hab ich mir einfach mit Lesen vertrieben und hab dabei immer gedacht, was für ein Vorrecht es ist, hier in Deutschland selbstverständlich eine Behandlung bei guten Ärzten vornehmen lassen zu können. Ich glaube, dass ist für den großen Teil der Weltbevölkerung alles andere als selbstverständlich...

Ich wünsch dir wirklich alles Gute und hoffe, dass du Ruhe finden kannst.

Mirijam

[Rheingoldcat]

Hallo Miriam, hallo Menalinda,

ja ich kann die Meinung von Euch verstehen, nur bitte versteht mich auch.

Ich habe die Info das ich eventuelle an einer Krebserkrankung leide , seit dem 21.02.2011.
Warum bitte werden die Untersuchungen wochenlang raus geschoben, warum sagt die Ärztin mir nicht die Wahrheit.
Das da über eine Therapie nachdachte wird, habe ich aus den Unterlagen für die UNI nicht von der Ärztin.
Die Blutabnahme vor 14 Tagen, da sagte Sie mir es ist nur ein GEN Test für meine Nachkommen.

Ich kann mir daraus keinen Reim machen. Was soll das ist man den ein unmündiger Patient?

Aber trotz allem Danke für die Antworten
Gruß
Sabine

[Andorra97]

Hallo Rheingoldcat,
wenn Du Dich von Deiner Ärztin nicht gut betreut fühlst, dann solltest Du schnell wechseln. Gerade bei so einer Krankheit ist es wirklich wichtig, dass man dem behandelnden Arzt vertrauen kann und dass er einem erklärt warum und weshalb die Untersuchungen gemacht werden.

Ob Deine Ärztin jetzt alles richtig macht oder nicht, kann ich nicht beurteilen. Aber wenn Dir Dein Bauchgefühl sagt, dass Du keine Antworten auf wichtige Fragen bekommst und sie Dich nur als Nummer betrachtet, dann such' Dir einen anderen Arzt, bei dem Du Dich besser fühlst.

Wir sind bei einem niedergelassenen Onkologen in Behandlung und fühlen uns dort sehr gut aufgehoben. Er ist ein sehr direkter Mensch und nimmt kein Blatt vor den Mund, aber er nimmt sich immer Zeit und beantwortet alle Fragen, die wir stellen nach bestem Wissen. Über die Jahre hat sich da ein großes Vertrauensverhältnis entwickelt.

[Rheingoldcat]

Hallo Nicole,

Danke für die Antwort, ja ich habe Heute mit dem Onkologen gesprochen den ich zur 2 Meinung hinzugezogen habe.

Das erste ist schon mal das er genau wie mein Hausarzt der Meinung ist das das Wasser im Herzbeutel von einem Kardiologen geklärt werden muss. Damit sollte man nicht warten es kann vom Lymphohm kommen kann aber auch eine andere Erkrankung dahinter stecken.

Es ist sehr wichtig, als Mensch behandelt zu werden, vor allem möchte ich über alles Informiert und aufgeklärt werden. Ich bin der Meinung da habe ich ein recht zu, habe ja leider in der Vergangenheit gesehen wo es hinführen kann. Wenn ich früher über die Medikation von meinem Mann beschied gewusst hätte könnte er jetzt noch leben.

Da ich bei diesem Arzt in Viersen ein gutes Gefühl habe, habe ich jetzt mir dem Doc besprochen, dass ich den Termin in der UNI Köln am 20.07 wahrnehmen und dann am 25.07 alles weiter mit Ihm bespreche.
Die Frau Doktor werde ich dann am nächsten Termin am 27,.07 das letzte mal aufsuchen um meine Krankenakte für den anderen Onkologen zu holen und Sie von meinem Entschluss, dass ich den Arzt wechsle informieren.

Gruß
Sabine

[Rheingoldcat]

Hallo an alle die dieses Lesen,

Heute hatte ich meinen Termin in der UNI Köln.
Nun endlich weiß ich welche Art des Lymphohm ich habe und wie es weiter geht.

Es handelt sich bei mir um die Aggressive vorm der CLL.
Dieses wurde eindeutig, durch den Befall des Knochenmarks zu 50% und eine Deletion der Chromosome 11 und 13 Ergebnis der Zytogenetischer und Molekularzytogenetischer Untersuchung, festgestellt.
Nachweis einer ATM-Deletion und einer homogyzoten 13q14-Deletion / D13S319 und D13S25 .

Die Uni meinte, es solle mit der Therapie so schnell wie möglich begonnen werden, das diese Form sehr schnell voranschreitet. Sie wollte sich mit meinem Onkologen Tel. in Verbindung setzten, das ich bei Ihm am 25.07 einen Termin habe.

Sie schlägt die Therapie, FCR (Fludarabin,Cyclophosphamid, Rituximab), vor.
Davon sollen ich 6 Zyklen erhalten.

Ich bin froh nun endlich Gewissheit zu haben.

Wenn jemand auch diese Form der CLL hat oder diese Chemo bekommt, würde ich mich freuen wenn mir jemand ein paar Fragen beantworten könnte.
Wie ist die allgemeine Verträglichkeit, kann ich bei der während der Therapie noch Auto fahren ?
Ich habe zwar schon einiges gelesen somit ist es wohl sicher, dass ich mich von meinen langen Haaren verabschieden muss. Ixh habe sehr schlechte Venen, meist muss man bei mir mehrere Versuche starten, ist es da besser wenn ich einen Port legen lasse ?

So nun warte ich auf den 25.07 und den Termin wann es los geht.

Über Antworten würde ich mich sehr freune.

Liebe Gruß
Sabine