Neuroendokrines Karzinom in der Leber

[Anyanka77]

vielen dank für deine antwort löwenherz!

Es ist nun einige Zeit vergangen und mein Papa hat Anfang/Mitte Juni den ersten Chemotherapie Zyklus verabreicht bekommen ( Etoposid, Cisplatin). Dieser neuroendokrine Tumor der Leber ist unglaublich selten, und dann noch in der Leber erst recht, weshalb auch nicht wirklich von Leberkrebs im herkömmlichen Sinne geredet werden kann. Die Ärzte meinten schon, dass das wie ein 6er mit Zusatzzahl im Lotto ist. Ich habe lediglich EINEN einzigen Fall übers Internet finden können, der auch diese (allerdings nur ähnliche Diagnose) bekam, fast unglaublich, dass Papa "immer" sowas exotisches bekommen muss.

Ich bin damals auch an jegliche Ärzteberichte herangekommen und konnte mir diese einscannen, kopieren und auch übersetzen.

Es ist von folgendem die Rede: (Auschnitt)

"1. gering differenziertes neuroendokrines Karzinom der Leber mit unklarem Primarius. Der Proliferationsindex beträgt 75 Prozent ( unglaublich hoch, bösartiger tumor laut ärtzen)
2.Obstruktiv wachsendes Prostatakarzinom
3.Arterielle Hypertonie"

Weiterhin wird beschrieben:

"Fortgeschrittene Lebermetastasierung mitr großem konfluentem Metastasenareal in den Segmenten 7 und 6. Hierbei auch kapselüberschreitendes Metastasenwachstum, wobei insbesondere dorsal auch eine beginnende Infiltration des Zwerchfells nicht ausgeschlossen werden kann. Insgesamt jedoch kein Nachweis eines Pleuraergusses. Ausgedehnte tumoröse Raumforderung im Bereich der Prostata regional infiltrierend mit breitflächigem Einbruch in die Harnblase."

Der Chromagranin A Wert lag zuletzt bei 183, im Vergleich zu zwei Wochen zuvor bei 140.

Besonders auffällig und überhaupt nicht gut ist natürlich dieser hohe Index, weshalb auch die Chemotherapie so schnell eingeleitet wurde. Am Freitag fahr ich Papa dann wieder in die Klinik für den zweiten Zyklus.

Ich habe allerdings auch in Berlin eine Spezialistin für neuroendokrine Tumore kontaktiert, wir haben am 8.Juli dort einen Termin, ich kann nur hoffen, dass Papa sich dafür entscheidet, momentan will er davon jedoch nichts hören. Aber es ist eine Chance, die wahrgenommen werden sollte, bin ich der Meinung, natürlich ist es jedoch allein seine Entscheidung. Bei diesem Termin dort besteht die Möglichkeit, dass der unbekannte Primärtumor vielleicht doch gefunden werden kann, was den Therapieverlauf natürlich erleichtern würde und vielleicht sogar sein Überleben.

Ich kann und will das alles nicht akzeptieren, von den Ärzten zu hören bekommen, dass es nicht gut aussieht und es eine schwere Zeit wird. Das weiß ich ja auch selbst, Papa, Mama genauso. Jedoch, hab ich Angst, dass die Chemo nicht anschlägt und das hohe Wachstum vielleicht sogar nicht genügend gestoppt werden kann. Ich mein, was ist dann?Die Zeit rennt doch.. Wie geht es dann weiter? Es ist unerträglich genug, dass es sowieso nur noch um lebensverlängernde Maßnahmen geht. Werde mir auf jeden Fall Freitag, wenn ich Papa ins KH bringe noch einen Arzt geben lassen, ihm auch von Berlin erzählen, ob er meint es wäre eine wirklich gute Möglichkeit, es wäre ja auch nur eine Untersuchung. Allerdings kann ich Papa natürlich verstehen, dass er sowas von die Nase voll hat vom vielen hin und her fahren der letzten Monate..


Jemand vielleicht Erfahrungen in dem Bereich? Vor allem was neuroendokrine Tumore (der Leber) angeht?

Ansonsten, wünsche ich hier allen Mitgliedern alles alles Gute und ganz doll viel Kraft!!

Grüße
Anja

[Danny67]

Hallo Anja,

mein Sohn hat einen Neuroendokrinen Tumor der Bauchspeicheldrüse - er ist erst 19 - bei ihm war es auch Zufallsbefund.

Bei ihm ist der Tumor relativ groß - über 10 cm mit 275 ml Volumen - er hat jetzt 3 Blöcke Chemo hinter sich (Etoposid und Cisplatin) - der Tumor hat jetzt noch ein Volumen von 91 ml - je kleiner desto besser für die OP.

Der nächste MRT Termin ist am 18.07. - da wird man dann sehen, wie der Tumor auf den 3. Block Chemo angeprochen hat. Zum Glück hat er keinerlei Metastasen und der Tumor ist gut abgekapselt.

Mein Sohn möchte jetzt keine Chemo mehr - er will jetzt endlich den OP Termin - diese wird in München stattfinden. Es wird mit hoher Wahrscheinlichkeit auf eine sog. Whipple-OP rauslaufen.

Die Chemo hat er sehr gut vertragen, ok, das Etoposid hat Hitzewallungen und beginnende Atemnot hervorgerufen, die dann gleich mit Fenistil-Spritzen im Keim erstickt wurden, von daher jammern wir auf hohem Niveau.

Die Neuroendokrine Tumoren sind in der Tat sehr selten - ich würde Dir hierzu diesen Link empfehlen: http://www.glandula-net-online.de/cms/front_content.php - ich habe mich auch einer Selbsthilfegruppe angeschlossen gerade weil die NeT so selten und viele Ärzte damit überfordert sind.

Alles Gute für Deinen Dad

Liebe Grüsse, Danny

[Anyanka77]

Danke dir Danny für den Link, aber die Seite ist mir bereits bekannt, ich hab die letzten Monate natürlich auch viel herumgeforscht..

Das mit deinem Sohn tut mir sehr leid, 19 Jahre jung, unglaublich, dabei denkt man doch immer dass einen in jungen Jahren nichts aus der Bahn werfen kann
Ich hoffe, dass sich alles zum Guten wendet und ihm geholfen werden kann!!

und ja, wenn da diese dummen Lebermetastasen nicht wären, und dann auch noch so schnell ausbreitend/ wachsend. Ich möchte ihm so gerne helfen und würde alles tun, bin natürlich gespannt was in Berlin rauskommt..wenn Papa sich dann hoffentlich durchringen kann dort mit hin zu fahren -.-

[Tanja98]

Hallo Anja,
hier hast Du jetzt noch jemanden mit dem 6er im Lotto....und glaub mir die Frage warum grad in der Leber hab ich mir auch gestellt! Ich bin erst 32 und hab eigentlich auch immer alles gemacht, Sport, gesundes Essen etc....aber anscheinend hilft das nix!

Ja leider kann ich Dir auch nicht wirklich andere Sachen schreiben wie die anderen hier - auch mir wurde gesagt das nur das Wachstums des Tumors gestoppt werden kann. Auch wissen sie bei mir nicht genau wo der Primärtumor ist vermutet wird der Dünndarm. Aber an diesen kommt man wohl schlecht ran....

Ich bin gespannt was bei dem Spezialisten in Berlin rauskommt. Es wäre schön wenn Du davon schreiben könntest.
Ansonsten hatte ich bis jetzt 2 Zyklen Chemo den 1. auch mit Cisplatin und Etoposid. Da das keine Wirkung gezeigt hat wurde umgestellt auf Carboplatin und Paclitaxel. Letzte Woche war ich beim CT und der Tumor ist zumindest nicht gewachsen was ich für mich schon als Erfolg sehe!!!
Mir geht es zum Glück soweit gut der Bauch drückt zwar manchmal aber das ist ok. Gehe auch zu einer Heilpraktikerin die mir während der Chemo und auch so immer gut weiterhilft und mich wieder "Aufpäppelt". Auch bei der Chemo hatte ich wenig Probleme die Haare sind natürlich weg....aber alles andere konnte ich ertragen.

Ich denke ich hab Dir nicht wirklich weitergeholfen aber vielleicht hilft es wenn Ihr wisst das es noch jemanden mit dieser schrecklichen Diagnose gibt!

Liebe Grüße Tanja

[Anyanka77]

Hallo Tanja,

erstmal Danke für deine Antwort! Es ist schlimm, dass auch dich dieses Schicksal erteilt hat. Du hast also genau die gleiche Diagnose: "Neuroendokriner Tumor der Leber mit unbekanntem Primarius?" Weißt du denn, wie hoch dein Proliferationsindex ( siehe oben Beschreibung von mir) ist? Und wie wurde bei dir festgestellt, dass Cisplation und Etoposid nicht anschlagen so wie sie es eigentlich sollten?

Damit wärst du so ziemlich die erste, die ich finden konnte, die auch eine Chemo bekommt mit den gleichen Wirkstoffen, auch wenn es bei dir nun umgestellt wurde. Papa hat jetzt auch gerade am We den zweiten Zyklus hinter sich gebracht. Es geht ihm dementsprechend, zumindest wohl nicht ganz so schlimm wie nach dem ersten Mal. Aber psychisch, ist er nicht so gut drauf, glaube ich. Jedenfalls hat er mir heute morgen gesagt, dass er das mit Berlin Freitag nicht packt. Ich war natürlich geschockt. Ich kann es ja verstehen, dass er nicht mehr rumreisen will ( Berlin ist mitm Zug aber gerade mal 1 und ne viertel stunde von hier weg), weil wir wie bereits erwähnt monatelang umgebungstechnisch überall waren und er die Nase voll hat und einfach nur bei uns am See, draußen in der Natur sein will, da ist er glücklich, das ist sein zu Hause, man muss immer hin sein Alter mit bedenken, auch wenn er kämpft. Aber andererseits, wäre es einfach ne gute Möglichkeit gewesen den Primarius vielleicht ausfindig machen zu können? Eine weitere Fachmeinung neben der grausigen Diagnose einzuholen. Ich weiß nun auch nicht mehr was ich noch machen soll, dass ich ihn überreden kann es doch zu tun, wenn er sagt, dass er das nicht will und schafft momentan, was soll ich dann noch machen? Zwingen kann ich ihn nicht! Allerdings sagte er, dass er das jetzt während der Chemo ( Die geht noch bis Ende September) nicht machen will, danach kann man da immer noch hin, meint er.
Ich hab angst, dass das zu spät sein könnte.

[Tanja98]

Hallo Anja!

Ja ich hab wirklich die selbe Diagnose! Leider sagt mir dieser Index gar nix da war bei mir noch nie die Rede davon aber vielleicht sollte ich mal meinen Arzt fragen! Bei mir wird immer nach CT geschaut ob sich was verändert hat. Und den Index bekommt man übers Blut oder???
Wie oft hat denn Dein Vater Chemo wenn das bis September geht?
Ich hatte bei den Medikamenten immer 3 Tage und 2 Wochen Pause. Warum gehts ihm so schlecht? Wie gesagt ich hatte Glück bei mir haben sich die Nebenwirkungen in Grenzen gehalten.

Ich glaubs Dir das Dir das alles schwer fällt!!!! Aber wie Du schon sagst zwingen kannst Du ihn zu nichts! Wie meinst Du das das ihr monatelang unterwegs wart?

Habe morgen auch nochmal nen Termin bei einem unabhängigen Onkologen der
einen Verein gegründet hat um Krebspatienten zu beraten. Mal schauen was der sagt....

Liebe Grüße von Tanja

[Anyanka77]

Und du hast auch Lebermetastasen?

Der Proliferationsindex zeigt an wie schnell das Wachstum ist.. 75 Prozent sind leider extrem hoch ja frag mal einfach deinen Arzt..Aber wie sie den Index festgestellt haben kann ich dir leider nicht sagen, ich glaube nicht nur über das Blut, bin leider kein Arzt, auch wenn ich mich viel belesen habe ^^

Papa bekommt alle 3 Wochen Chemo und dann immer 3 tage, der nächste termin ist also der 22.juli. Wie gesagt, sie haut ganz schön rein, ich denke mal sie werden sie auch ziemlich hoch angesetzt haben eben aufgrund der Höhe des Index'. Zumindest ist ihm nicht schlecht, aber er hat ja jetzt dieses We wieder Chemo bekommen, weshalb er froh ist, wenn er die nächsten Tage seine Ruhe hat. Ihm ist das alles zu viel und er muss erstmal wieder etwas zu kräften kommen und sich normalisieren, wie gesagt, er ist ja auch schon 69. Auch wenn er so noch ganz fit ist..ist viel ne psychische Sache.

Naja hab ja in den vorderen Einträgen bereits beschrieben wegen dem vielen Hin und Herfahren.. Wir waren bei vielen Untersuchungen, vielen Kliniken, weil es ja auch zunächst nur um die Prostata ging. Und das sind alles noch zusätzliche Anstrengungen. Eins nach dem anderen. Zumindest bin ich etwas beruhigt, dass er es auf jeden Fall überhaupt machen wird mit Berlin, auch wenn es erst Ende September sein wird. Ich hoffe, dass es dann nicht zu spät ist. Wir können auch nur gut zu reden und ihn unterstützen soweit es geht, und das machen wir auch, aber es sind seine Entscheidungen letztendlich..