Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung

[angie fuerst]

Hallo liebe Sarkombetroffene oder Angehörige,
wie versprochen, lasse ich von mir etwas hören, wenn es Neuigkeiten gibt. Und die gibt es: Alle Nachosrgeuntersuchungen, auch CT-Thorax, zeigten keine Veränderungen an.
Meine berufliche Wiedereingliederung läuft z. Zt. gut, ich habe etwas mehr als eine halbe Stelle, die dann bis Mitte Oktober zu einer dreiviertel Stelle ausgebaut wird. Ich merke, dass mir die Freude an meiner Arbeit wieder zusätzliche Lebensqualität gibt und mich vor allem davon abhält, zu viel an mein AS zu denken.
Endlich habe ich auch Nachricht von Prof. V. bezüglich der "antiangiogenetischen Therapie" erhalten, die ich auf jeden Fall durchführen möchte, da ich ja mit meinen 53 Jahren sozusagen zu den jüngeren Jahrgängen gehöre - sehr viele erkranken an AS in fortgeschrittenerem Alter. Diese Therapie besteht aus einem Medikamentenmix aus Cox 2 Hemmern und einem Mittel gegen Diabetes. Es wurde bisher nur an wenigen Patienten erprobt und soll den Wachstum der befallenen Endothelzellen einschränken. Es ist also sozusagen eine biochemische Waffe gegen mein AS. Mein gynäkologischer Onkologe sagte mir, dass auch bei Brustkrebspatientinnen ein ähnlicher Mix angewendet wird und erklärte sich bereit mit Prof V. einen Austausch zu beginnen . Das ist für mich total wichtig, da ich ja während meiner Nachsorge immer zwei Krebsarten im "Auge behalten" muss: meinen Ex-Brustkrebs und das Ex-Angiosarkom.
Bevor ich jedoch mit der halbjährigen antiangiogenetischenTherapie beginnen kann, für die auch Prof. H aus dem Sarkomzentrum in Mannheim seine Zustimmung signalisierte, muss ich bei einem Kardiologen mein Herz überprüfen lassen, da bei der Einnahme von Cox 2 Hemmern Herzinfarktgefahr besteht.
Außerdem berichtete Prof. V. von der Möglichkeit Patientinnen, die ein Angiosarkom durch die Brustkrebsbestrahlung bekommen hatten, mit einer hyperfraktionierten Radiotherapie zu behandeln. Das kann aber wiederum nur mit einem Strahlentherapeuten diskutiert werden. Diese Info behalte ich für mich im Hinterkopf, falls etwas nachwachsen sollte.. Vielleicht habe ich ja Glück und der Fall tritt nie ein. Hat jemand von euch schon Erfahrungen mit dieser besonderen Art der Bestrahlung gemacht?????
Ich wollte mich bei euch allen nochmals ganz herzlich bedanken für die vielen ermutigenden Beiträge, die ich hier im Bereich Weichteilsakrome gefunden habe und die mir zeigen, dass es möglich ist, mit einer so schwierigen Diagnose weiterzuleben.
Ciao, bis demnächst
Angie

[angie fuerst]

Hallo,
wollte mich mal wieder melden. Ich verfolge weiterhin die Beiträge in unserem Weichteilsarkomforum und bin so froh, euch gefunden zu haben. Der Austausch und die offenen Worte tun unendlich gut.
Gesundheitlich ist alles okay. Die Nachsorgeuntersuchung Anfang Oktober bei meinem Hautarzt verlief äußerst entspannt - diesesmal ohne CT-Throax, die steht erst wieder im Dezember an!
Meine Erschöpfungszustände haben sich auch verringert und das gibt auch wieder mehr Lebensqualität. Habe auf Anraten von Prof. H. im Sarkomzentrum Mannheim nochmals meine Schilddrüsenwerte überprüfen lassen und ein absolut tolles Untersuchungsergebnis "an Land" gezogen - mein kalter Knoten ist in den letzten 7 Jahren keinen Millimeter gewachsen!!! Die Feinnadelpunktion ergab auch keinen Hinweis auf irgendwelche Krebszellen.
Nun möchte ich aber noch kurz über den Beginn meiner antiangiogenetischen Therapie wegen meines EX-Angiosarkoms berichten. Mein "Herz-Check-up" ergab, dass ich diese Therapie beginnen kann und seit ein paar Tagen nehme ich täglich jeweils eine Tablette des Medikaments Arcoxia (gegen Arthrose) und Actos (gegen Diabetes) ein. Die Dauer der Therapie wurde von Prof. V der Uniklinik Homburg /Saar auf ein halbes Jahr festgesetzt. Dabei muss ich mein Gewicht kontrollieren und Ende Dezember mein Herz nochmals untersuchen lassen.
Die berufliche Wiedereingliederung läuft ganz gut, wenn ich nach einem Arbeitstag müde bin, weiß ich auf jeden Fall, weshalb! Ich bin dankbar, dass ich wieder arbeiten kann (wenn auch nicht mehr in dem Maße wie vor der Erkrankung) und freue mich mit euch zusammen auf ein paar hoffentlich sehr schöne und sonnige Herbsttage.
Ganz liebe Grüße an alle stillen Mitleser und Mitleserinnen von
Angie

[angie fuerst]

Liebe stille Mitleserinnen und -leser,
liebe Lisa-Gabi,
fühle mich hier in meinem Thread entsetzlich einsam - auf der einen Seite ist es natürlich gut zu wissen, dass nicht noch mehr Menschen nach einer Bestrahlung ein Angiosarkom entwickelten, aber auf der anderen Seite wird mir dadurch natürlich extrem bewusst, wie selten mein Fall, gerade unter jüngeren Patienten/Patientinnen ist.
Was die antiangiogenetische Therapie betrifft, so nehme ich weiterhin täglich meine Dosis ein, fühle mich weniger schlapp (das mit dem Pushen stimmt also) und hoffe, dass sie dazu beiträgt, dass meine Endothelzellen nicht nochmals ein Sarkom ausbilden werden. Jede noch so winzige Veränderung auf der Haut, jeder Schmerz, jede Schwellung am Knie, etc. löst natürlich zu erst einmal eine Panikattacke aus. Und wenn ich vom Tod so junger Forumsmitglieder, wie z.B. Merkur und Rico lese, dann bin ich einfach sprachlos und sehr, sehr traurig. Das zeigt uns immer wieder, wie schwer unsere Sarkomerkrankungen sind.
Auf der anderen Seite gibt es auch hier im Forum immer wieder Krankheitsverläufe, die mir richtig Mut machen, wie. z.B. bei Schmatte, Lisa-Gabi, Susa, Lenalie und Martin. Danke, dass es euch gibt und dass ihr immer wieder Beiträge bringt.
In diesem Sinne, seid herzlich gegrüßt von
Angie

[Lenalie]

Liebe Angie,

du bist vielleicht mit deinem Krankheitsbild einsam, aber alleine bist du nicht.

Liebe Grüße von Lenalie

[angie fuerst]

Hallo liebe stillen Mitleser und Mitleserinnen,
liebe Sarkombetroffene,
wollte mal wieder mein vereinsamtes Thread nach einer längeren internetlosen Zeit ein bisschen "pflegen".
Wie ich gelesen habe, sind alle weiterhin dabei, das Beste aus der Situation zu machen - eure Beiträge machen mir viel Mut.
Ich führe weiterhin meine antiangiogenetische Therapie durch, habe sämtliche Nachsorgeuntersuchungen bezgl. Brustkrebs und Angiosarkom Anfang des Jahres gewissenhaft absolviert und freue mich, dass ich Ende Februar mein "Zweijähriges" nach AS und Anfang August hoffentlich mein "Siebenjähriges" nach Brustkrebs feiern darf.
Meine berufliche Wiedereingliederung ist abgeschlossen und ich musste einsehen, dass ich eine volle Stelle leider nicht mehr durchhalten werde - physisch und psychisch. Ich musste mir eingestehen, dass ich nicht mehr hundertprozentig einsatzfähig bin. Das tat auf der einen Seite unheimlich weh, weil ich meinen Beruf wirklich sehr, sehr gerne ausübe, aber auf der anderen Seite war ich erleichtert, denn eine halbe Stelle bedeutet auch mehr Lebensqualität mit viel mehr Freiraum, den ich für mich nutzen kann. Um zu dieser Einsicht zu gelangen, bedurfte es natürlich echter Grenzerfahrungen und vieler Gespräche mit guten Freundinnen.
Ich freue mich also jetzt schon auf mehr Spaziergänge mit meiner kleinen Hündin, eine sehr aktive Seniorin. Aber das mit den Spaziergängen muss jetzt erst einmal warten, weil ich meinen Außenfußbruch, den ich mir beim Putzen zugezogen habe, auskurieren muss. (Damit ist mal wieder der Beweis erbracht, dass die meisten Unfälle bei der Hausarbeit oder eben zu Hause passieren) Und so bewege ich mich nun beim Kurz- Gassigehen mit meinem speziellen Stiefel und den Gehhilfen in Zeitlupe und meine Hündin, die schon immer etwas unorthodox an der Leine war (sie ist eine ehemalige Straßenhündin, die ich 2006 im geschätzten Alter von 6 Jahren bekommen habe), muss lernen mit dieser neuen Situation fertig zu werden. Vielleicht ist dieses langsame Gehen eine Metapher, wie ich das Leben fortan besser meistern werde: langsam und gemächlich, aber weiterhin mit viel Lebensfreude und vorallem schwarzem Humor.
Überhaupt merke ich, dass meine Achtsamkeit gegenüber mir und meinem Körper ausbaufähig ist. Na dann - das ist also eines meiner Ziele, die ich mir für dieses Jahr setzen möchte.
In diesem Sinne, seid alle herzlich gegrüßt und ich wünsche uns allen, dass das Jahr 2012 so erfolgreich sein wird, wie das Vergangene mit viel Lebensmut und -energie und viel Kraft um all die "ups and downs", die sich bei uns Sarkomerkrankten eben immer wieder einstellen, auszuhalten.
Ciao eure
Angie

[Himmelsstern]

Hallo Angie,

habe Deine Einträge zum Angiosarkom der Brust nach Radiatio gelesen. Ich bin 50 Jahre alt und 2012 an einem primären Angiosarkom der Brust, was noch viel seltener ist als das sekundäre nach Strahlentherapie. Fühle mich auch sehr alleine mit dieser Situation. Wurde letztes Jahr zunächst operiert, trotz Ablatio Mamma konnte nur ein geringer Sicherheitsabstand z.T. von nur 0,2 cm erreicht werden.
Zur Beratung einer adjuvanten Therapie war ich in der Sarkom-Klinik Bad Saarow in Berlin. Dort wurde mir eine Kombination zweier Chemotherapien in Kombination mit Strahlentherapie empfohlen. Ich wurde darüber aufgeklärt, dass es keine abgesicherten Studien gibt, die mir dadurch auch nur 1 % mehr Sicherheit garantieren, bei hingegen doch sehr schwerwiegenden evtl. stark gesundheitsschädigenden Nebenwirkungen, so dass ich mich gegen diese Therapie entschieden habe.
Kenne die Studie über "Angiosarkom und Kaposi Sarkom" und weiß daher, dass ich eine recht schlechte Prognose habe. Habe mich über alternative Rückfall-Prophylaxen informiert und mich für regelmäßigen Sport, gesunde Ernährung und engmaschige Kontrollen entschieden. Da es aber auch für die Nachsorge keine Standards gibt, musste ich alles mühsam erkämpfen. Ich fühlte mich von meinen behandelnden Ärzten oft nicht richtig ernst genommen, mit meiner Angst allein gelassen und als hysterisch abgetan, wenn ich auf die schlechte Prognose aufmerksam machte.
Als ich im Juli dieses Jahres darauf hinwies, dass ich die gleichen Anzeichen wie im letzten Jahr einige Wochen vor der Entdeckung des Tumors habe, nämlich starke Erschöpfungszustände und ein extrem starkes Hungergefühl, wurde noch vier Wochen bis zur nächsten bereits terminierten Kontrolluntersuchung abgewartet.
Leider waren meine Befürchtungen mehr als berechtigt. Im August wurden dann ein Lokalrezidiv sowie Lungen- und Lebermetastasen diagnostiziert. Wurde noch mal operiert und das Lokalrezidiv sowie die Lungenmetastasen konnten entfernt werden. Die Erkrankung hat, wie die letzte Kontrolluntersuchung ergeben hat, aber inzwischen weiter gestreut, so dass Operieren jetzt keine Lösung mehr darstellt und ich mich zu einer Therapie zur Vermeidung des Tumorwachstums entschieden habe. Ich werde nun mit dem Anti-Angiogenese-Targeting mit Actos und Arcoxia beginnen, weil mir dies am aussichtsreichsten erscheint. Ich denke, wenn es anschlägt, dass ich die Therapie auf Grund des fortgeschrittenen Krankheitsstadiums dauerhaft durchführen werden muss. Ich würde daher gerne von Dir etwas über die Nebenwirkungen erfahren bzw. ob Du gut damit zurecht gekommen bist.

Liebe Grüße
Himmelsstern

[angie fuerst]

Hallo Himmelsstern,
es tut mir so leid, dass auch du zu den AS Betroffenen gehörst. Ich denke, du hast bisher sehr gut abgewägt, welche Behandlung du deinem Körper zumutest und welche nicht. Was die Chemo betrifft, so kann ich deine Entscheidung sehr gut nachvollziehen, denn eine, die unser AS ganz sicher plattmacht, scheint noch nicht gefunden worden zu sein. Außerdem wird in der Forschung immer mehr darauf geachtet, personalisierte Chemos zu entwickeln und da sind wir AS Betroffene zahlenmäßig einfach zu wenige, damit solide und aussagekräftige Ergebnisse entstehen können.
Was die Radiotherapie betrifft, so hat dich Prof. V. bestimmt auf die Möglichkeit der sogenannten hyperfraktionierten Bestrahlung hingewiesen, die ich trotz strahleninduziertem AS hätte machen lassen können. Da ich ihn aber erst ein Jahr nach der Diagnose konsultiert habe, kam das bei mir nicht mehr in Frage.
Die antiangiogenetische Therapie habe ich ca. 6 Monate durchgeführt. Ich habe sie recht gut vertragen und unterzog mich vor, während und danach kardiologischen Untersuchungen.
Was die Nachsorgesituation betrifft, so habe ich dazu einen exzellenten Hautarzt und einen supertollen Brustkrebsexperten, sowie eine Hautklinik, in der ich meine Hautproben machen lasse, wenn da mal wieder verdächtige rote Punkte auftreten. Die CT Thorax lasse ich auch immer im selben Radiologiezentrum mit demselben Radiologen durchführen - auch dies wurde mir von Prof. V. geraten. Ein weiteres Standbein bei ungeklärten und schwierigen Situationen ist für mich das Sarkomzentrum in Mannheim. Aber ich habe erkannt, dass es wichtig ist, sich ein eigenes Netz von Ärzten seines Vertrauen zu schaffen. Meine verstehen die Ängste und verschreiben mir sofort alle notwendigen Untersuchungen, die für die Abklärung notwendig sind.
Ich wünsche dir viel Glück, Kraft und Energie für die nächste Zeit und denke, dass du bei Prof. V., der zu den Angiosarkomexperten hier in Deutschland gehört, gut aufgehoben bist. Die von dir zitierte Leitlinie ist übrigens überarbeitet worden und steht als Entwurf im Netz.
Herzliche Grüße
Angie

[Lenalie]

Liebe Angie,

ich freue mich auch, von dir zu lesen und wünsche dir auch weiterhin alles, alles Gute!!!

Sind wir nicht alle irgendwie Raritäten???

Liebe Grüße Lenalie

[angie fuerst]

Liebe Lisa-Gabi und Lenalie,
lieb, dass ihr mir geantwortet habt. Natürlich verfolge ich auch eure Threads und bin immer erleichtert, wenn es euch "nachsorgemäßig" gut geht.
Tja, ich habe auch den Eindruck, dasss wir hier mit unseren Sarkomen wirklich alle irgendwie exotisch sind, da ja jede(r) einzelne von uns eine extrem seltene Erkrankung hat, die so gut wie nicht erforscht ist. Zum Glück haben wir alle sehr engagierte Ärzte, die uns begleiten, liebe Partner, die unsere ständigen ups and downs mittragen, unsere Freunde im näheren Umfeld und natürlich uns alle hier im "virtuellen" Kontakt- und Unterstützerzentrum".
Schmatte sagte mir, dass wohl wieder demnächst ein Treffen in "echt" geplant ist und da werde ich alles dran setzen auch zu kommen, jetzt, wo ich doch nur noch eine halbe Stelle haben werde. Und mich wegen meines gebrochenen Außenfußes so gut erholen durfte.
Also, wir bleiben auf jeden Fall in Kontakt und schicken uns weiterhin positive Energien und Zusprüche, die einfach nur gut tun!!!
Ganz liebe Grüße sendet euch
Angie