Granulosazelltumor mit 32

[Haram]

Liebe Eva,
also die Geschichte mit Deinem Frauenarzt ... ohne Worte, ehrlich! Da sieht man mal wieder, wie wichtig ist es, sich bei entscheidenden Krankheiten auch mal eine zweite Meinung einzuholen. Oder, wie ich es immer sage, wie wichtig es ist, selbst "Diplom-Patientin" zu werden. Ich habe für mich sehr gute Erfahrungen damit gemacht, selbst so viel Infos zusammenzutragen, wie möglich. Dann kann man auch die Behandlung des Arztes besser verstehen, evtl. auch hinterfragen. Mit hat das einfach mehr Sicherheit im Umgang mit dem gewaltigen Gesundheitsapparat gegeben.
Leider besteht bei mir auch lebenslange Rezidivgefahr. Anders als bei Dir ist das aber eher selten der Fall, statistisch gesehen (!), da die wenigsten in diesem Stadium länger als 10 Jahre durchhalten. Meistens treten die Rezidive beim EK schon sehr früh auf. Ich jedenfalls habe mir vorgenommen, diese Statistik ein wenig zu korrigieren!
Nein, ich wollte nicht in die Reha. Ähnlich wie Du habe ich zwar auch gedacht, dass es mir gut tun würde, einmal aus dem Alltag raus und nur "bedient" werden. Aber ich bin ein "Heimtierchen'" und fühle mich sozusagen "allein in der Fremde", ohne Partner, wie im Gefängnis. Das fing ja schon im Krankenhaus so an. Hätte ich gekonnt, wäre ich dort auch umgehend "ausgebrochen". Zudem bin ich auch nicht der Typ für den normalen Kurlaub. Ist mir viiiiel zu langweilig. Ich wüßte wahrscheinlich gar nicht, was ich mit der vielen freien Zeit anfangen sollte. Aber: jeder ist anders und muss das für sich allein entscheiden. Die meisten, mit denen ich gesprochen habe, fanden die Reha sehr gut. Sei's drum.
Wenn es bei Dir auch so läuft wie bei mir, hast Du einen Radius von ca. 300 km von Deinem Wohnort aus, in dem Du Dir eine Reha-Klinik aussuchen kannst. Unter www.rehakliniken.de kannst Du Dich vorinformieren. Und Du mußt die Reha innerhalb von 4-6 Wochen antreten, damit die Kassen zahlen. (Aus wirklich gewichtigem Grund kann diese Zeitspanne im Einzelfall verlängert werden.) Wenn diese Zeitspanne bei Dir schon abgelaufen ist, bleibt Dir natürlich noch die Option Kur. Mal sehen, wie Du Dich entscheiden wirst!
Nachtrag zum Thema Angst: Ich hatte gleich nach der Chemo fiese Oberbauchbeschwerden und war schon davon überzeugt, wieder Bauchwasser und damit also bereits ein Rezidiv zu haben. Und: nix war los, es sind einfach Narbenbeschwerden gewesen. Da hab' ich mich mächtig über mich selbst geärgert und mir vorgenommen, nie wieder so panisch zu reagieren. Denn irgendwas wird mir sicherlich immer komisch vorkommen, da mußte ich mich entscheiden, wie ich damit umgehen will.
Ich mache jetzt ganz entspannt einen Termin und solange nichts erwiesen ist, ist auch nichts. Eigentlich ganz einfach! Aber ehrlich gesagt, als meine Hausärztin mich zum MRT überwiesen hat, weil ich so starke Kopfschmerzen hatte, ging mit unterm Gerät auch ganz schön die Muffe ... man schafft es nicht immer, aber immer öfter! Aber ich möchte alles tun, damit die Angst nicht so einen großen Anteil an meinem Leben hat - dazu ist das Leben zu schade!
Übrigens schreibe ich ja auch, weil es mir hilft, mit anderen Betroffenen zu reden. Man brauch da nicht so ein (Angst-)Blatt vor den Mund zu nehmen. Bei aller Hilfe und Zuwendung, so richtig Tacheles reden geht kaum, denn fange ich damit an, sehe ich schon die Panik in den Augen aufsteigen und dann mildere ich alles schnell ab oder wechsle das Thema. Kommt Dir bestimmt auch bekannt vor.
So, jetzt ist es ein ganzer Roman geworden, den ich wohl eher per PN hätte regeln können ... aber vielleicht ist das ein oder andere auch für andere Mitleser interessant - hoffentlich!
Alles Liebe für Dich und viel Spaß mit Deiner Familie,
Deine Haram

[liliro]

hallo...bin auch ein neuzugang!
ich bin 40 jahre alt und bei mir wurde vor 2 tagen ein granulosazelltumor befundet. :-(((
bin irgendwie aus dem häuschen und weiß auch nicht ,was von diesem befund zu halten ist.vor ca 7 wochen wurde ei mir zuerst eine zyste gefunden,dann ein fibrom vermutet .am 22. august wurde mittels endoskopie versucht diese wucherung zu entfernen .da dies nicht möglich war wurde mein linker eierstock entfernt.laut ct -vor op-sind die tumormarker okay und es sind auch keine lymphknoten betroffen. trotzallem wurde mir gesagt ich muß alle 3 monate zum ultraschall zur kontrolle und in ca 6 monaten bekomme ich wieder eine bauchspiegelung um sicher zugehen ,dass alles in ordnung ist.
das wort krebs wurde nie ausgesprochen...obwohl es ja einer ist,oder?
irgendwie sind alle krankheitsverläufe und diagnosestellungen ziemlich ähnlich ,wie ich in euren mails gelesen habe.soll ich mir jetzt sorgen machen oder mich freuen ,dass es "nur ei GZT ist?
habe auch familie mit 2 kindern 8und 4 jahre alt ,die mir sehr wichtig sind !!!
außerdem wurde mir schon vor der op eine kur genehmigt, allerdins für stoffwechsel und bewegungsapparat.soll ich die ganz normal antreten oder mich vorher mit meinem versicherungsträger besprechen?
in meinem kopf ist totales chaos ...vielleicht hat ja jemand zeit und lust mir zu antworten ...
liebe grüße Lili

[evrlais]

Hallo Liliro!!
Bei mir wurde auch zuerst ein Fibrom vermutet, erst nach der 1.Op wurde festgestellt, dass es ein Granulosazelltumor war. Ich wurde aber gleich zum Chefarzt vorgeladen und wurde mir erklärt, dass für mich eine Total-Op zu empfehlen wäre, da die Chancen dann größer sind. Ich hatte am 25.8. die Total-Op, es wurden Bauchnetz, der andere (linke) Eierstock, Gebärmutter, Blinddarm entfernt. Lympfknoten haben bei der Op angeschaut und getastet, dort war nichts und sie hatte noch Biopsie von dem Bauchraum gemacht, dort war auch nichts. Dann wurde noch meine Lunge geröngt und Ultraschall von Leber, Nieren atd gemacht, um Metastasen auszuschließen. Es war alles frei von Tumor. GOTT SEI DANK!!!
Ich hatte auch im Internet nachgeschaut und die Total-Op wird meistens empfohlen, außer, man hätte noch Kinderwunsch. Deswegen verstehe ich nicht, dass sie es bei dir nicht gemacht haben.
Ich brauche keine Chemo oder Bestrahlung, das ist schon mal viel wert. Bei mir war es FIGO 1C. Ich muss auch alle 3 Monate zur Nachsorge.
Und - es ist leider Krebs. Es ist zum Glück keine klassischer Eierstockkrebs, der viel agressiver ist. Der Granuloazelltumor gehört zu den "harmloseren" Tumoren, ist weniger bösartig, kann aber auch nach 30 Jahren wieder kommen, deswegen muß man lebenlang zur Nachsorge!!!!!
Ich bin jetzt 6 Wochen nach der Op, mir geht es gut, habe noch keine Wechseljahrebeschwerden. Ich versuche possitiv zu denken!!! Der Tumor ist jetzt weg und hoffe, dass er nicht mehr wieder kommt oder nicht so schnell!!!
Ich weiß, wie Du dich jetzt fühlst, es ist ein SCHOCK, aber man muss weiter funktionieren, schon wegen den Kindern. Ich habe auch vor der Op viel geweint, wußte nicht , was auf mich zukommt, jetzt bin ich froh, dass ich es hinter mir habe und kann weiter machen!!!

[evrlais]

Hallo Haram!!!
Vielen Dank für deine Antworten, ich finde es gut, dass du es nicht privat geschrieben hast, denn es gibt bestimmt viele Frauen, denen es auch etwas bringt und hilft.
Mir geht es momentan ganz gut, muss meinen Mann versorgen, er wurde am Knie operiert und hat damit viel mehr Schwierigkeiten ( Entzündungen usw.) als ich. Und das war eigentlich "kleine" Op.
Heute gehe ich mit meinen Kindern in Park und zum McDonalds, werde den Tag mit denen richtig genießen!!!! Und nicht an meine Krankheit denken, denn solange es nicht wieder kommt, bin ich gesund!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[liliro]

liebe evlrais!
danke erst mal für deine schnelle antwort!jetzt fühle ich mich nicht mehr ganz so "verloren"in diesem forum! :-)
ich habe mich heute gleich zu einem gespräch mit einer der op ärzt/inen verabredet und von ihr folgende auskunft erhalten:
1. in meinem KH-barmherzige brüder sbg-ist man von der total-op wieder abgekommen es wurde früher so operiert jetzt nur mehr dann wenn es zwingend notwendig ist!?da lymphknoten okay sind,die tumormarker auch und es wurde beim ct das ganze kleine becken untersucht blase,niere,...und es sieht gott-sei-dank alles gut aus!
2.mein GZT hat die klassifizierung 1a was- laut meiner ärztin- die "harmloseste " variante ist die man haben kann.
"freude und erleichterung meinerseits!!!"
jetzt kann ich einigermaßen beruhigt mit meinen lieben nach italien fahren und ein wenig abschalten.
danach werde ich beim onkologen imLKH sbg noch um ein gepräch bitten und den wegen total-op,...nachhaken!
ich wünsche dir und deiner familie noch einen schönen sommer,falls deine kiddies schon in die schule gehen: schöne ferien!!!
hoffentlich halten sich deine wechselbeschwerden-sofern du spürbare bekommst- in grenzen!!!

Danke für deine erste hilfe zwecks meinem kopfchaos!
ich denke mal es ist in ordnung,wenn wir dazwischen mal losheulen.auch das entspannt irgendwie
ganz liebe grüße Lili

[evrlais]

Liebe Liliro!!!
Das freut mich sehr, dass es bei Dir so gut ausschaut und das es "nur" FIGO 1a ist. Bei mir war es schon richtig in dem Eierstock eingefressen, dass man ihn fast nicht finden konnte. Ich habe aber auch mit der 1.Op bisschen gewartet, es waren fast 2 Monate gewesen, weil mir 3 Ärzte beruhigt haben, dass es nur ein Fibrom wäre. Und dann so was....
Ich bin froh, dass ich keine Chemo brauche und mit der Total-Op habe ich auch schon abgeschlossen, habe mich damit abgefunden, dass ich jetzt in Wechseljahren bin und dass ich nie wieder ein Kind bekommen werde.. Wir haben EIGENTLICH unsere Familienplanung abgeschlossen, aber jetzt, wenn ich weiß, dass es zu 100% sicher ist, dass ich kein Baby mehr kriege, habe ich damit ein bisschen zu kämpfen gehabt. Es tut schon bisschen weh, besonders wenn ich eine schwangere Frau sehe.... Aber dass vergeht wieder!!!! Ich fühle mich immer wie eine Frau, man sieht es mir doch nicht an, dass ich keine Eierstöcke habe!!! Bald darf ich wieder (endlich) Sex haben!!! Darauf freuen wir uns schon
Ich wünsche euch noch schönen Urlaub, genieße ihn!!!!

[Eve1975]

Hallo,

habe ein paar Tage nicht mehr hier reingesehen. Zum Thema Wechseljahresbeschwerden und Hormonersatz kann ich nur sagen, dass meine Gyn mir dringend empfohlen hat eine Hormonersatz-Therapie zu machen, da ich erst 32 Jahre alst war bei der OP. Bin heute 36 und nehme seit ca. 4 Jahren Fem7 Pflaster; das ist ein Hormonpflaster, dass einmal die Woche aufgeklebt wird. Klar hat meine Gyn mir auch gesagt, welche Nebenwirkungen es gibt, aber sie hat auch gesagt, dass die Gefahr von Osteoporose extrem hoch ist. Ich habe eigentlich sehr wenige Wechseljahreesbeschwerden direkt nach der OP gehabt, muss aber heute sagen, dass es mir mit dem Pflaster im ganzen wesentlich besser geht. Bevor ich aber mit dem Pflaster angefangen habe, wurde noch bestimmt, ob es sich bei dem Tumor um einen hormonabhängigen oder einen hormonunabhängigen gehandelt hat. Bei einem hormonabhängigen Tumor ist eine Hormonersatztherapie natürlich nicht sinnvoll.
Wünsche euch allen einen schönen Abend und drücke euch für die nächste Nachsorge die Daumen, dass alles glatt läuft.