Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

[Zottie]

Hi Jenny,
danke dir für die "Blitzantwort"!
aber die Gelenke schmerzen seit Einnahme des BRAF-Hemmers? Bei meinem Vater sitzt der Schmerz nämlich im Iliosakralgelenk am Becken - dann wäre das ja eine Möglichkeit, oder?

LG
Zottie

[an_na]

hallo zottie,

hoffentlich ist es bei deinem vater verschleiß bzw. nebenwirkung des braf-hemmers und halbwegs aushaltbar. alles andere wollen wir einfach nicht für deinen vater!

ich schick dir gerne eine pn mit der info, wo wir starten... bin insgesamt mit den bisherigen behandlungen äußerst unzufrieden bzw. mit der fehlenden koordination der ärzte und abteilungen untereinander, aber endlich zuversichtlich, dass mit beginn der einnahme der braf-hemmer alles in geordnetere bahnen kommt bzw. alles derzeit mögliche getan wird... soweit es eben geht.

wann ist denn "euer" mrt?

lg und alles gute!
an_na

[an_na]

hallo zottie,
hallo @all,

danke für deine pn. es tut sehr gut, sich austauschen zu können.

mein vater kommt in die roche-studie (plexxikon).

was ist der unterschied zu glaxo?

in welcher studie ist dein vater?

ich schreibe bewusst nun wieder im forum, denn ich hoffe, wir können noch anderen betroffenen und angehörigen helfen, so wie mir durch das lesen der erfahrungsberichte, tipps u.ä. sehr geholfen wurde... details, welche ich nicht so gerne öffentlich machen möchte, schreib ich wieder als pn...

etwas technisches: ich hätte versucht, im profil "über mich" die krankheitsgeschichte nieder zu schreiben (und für "freunde" zu veröffentlichen), da ist aber kaum platz... kann man das feld irgendwie erweitern, sodass man alles unterbringt?

lg
an_na

[Zottie]

hallo An_na,

so dann switchen wir mal ein bisschen zwischen PN und Forum
Du kannst sehr gerne hier schreiben, was deinen Vater und dich betrifft - ich erhebe keine Besitzansprüche !
Es ist doch gut, wenn ähnlich gelagerte Herausforderungen in einem Threat beschrieben werden. Mein Vater nimmt die Glaxo-Medikation, da es im Mai noch keine Studie für Patienten mit Hirnmetastasen von Roche gab.

Jeder reagiert ja auf die Medikation anders, aber ich habe in einer Publikation gelesen, dass Glaxo zu Beginn eine bessere Verträglichkeit hatte, da die Rezeptur etwas anders war. Aber, dass kann sich auch schon geändert haben, da Roche wohl auch an einer Nachbesserung gearbeitet hat oder arbeitet. Jedenfalls hat mein Vater bislang nicht mit der Photosensitivität zu kämpfen... ob es nun am Medikament, an der Sonnencreme oder an meinem Dad liegt, wer weiß????

Herzliche Grüße
Zottie

Ach ja, mit dem Profil habe ich witzigerweise gestern auch gekämpft, als ich es aktualisieren wollte - da bin ich aber auch nicht weiter gekommen!

[an_na]

hallo zottie,

fein, dass du es auch so siehst und es ok ist, dass ich mich hier "einniste" .

für meinen vater ist es auch wichtig, dass der braf-hemmer auch bei hirnmetas wirkt und uns wurde das auch so gesagt (was nichts heißt, wie wir in letzter zeit erfahren mussten, aber glauben wir es mal...).
mein vater ist sehr gerne im freien, hat einen dunklen hauttyp und nie sonnenbrand... es wurde bereits auf die wahrscheinlichkeit einer photosensitivität hingewiesen, aber hoffen wir das beste (und falls doch, solange es nichts schlimmeres ist... na bitte!)

halt uns auf dem laufenden über die mrt-ergebnisse, ja?

lg
an_na

hab meine infos im profil nun abgespeckt... so gehts auch

[Jenny B.]

Hallo Zottie

Ja, also ich habe diese Gelenksschmerzen, ERST seit der einnahme des Braff Hemmers. (Glaxo) wie ihr euch hier so schön geeinigt habt
Muss aber dazu sagen das ich in der Vical Studie auch schon die Gelenksschmerzen als Nebenwirkung hatte. Ich scheine also dazu zu neigen

Und an na zu deiner Frage was der Unterschied ist,wies ich auch nur das die Medikament sich im wessentlichem ähneln aber das ein bis zwei wirkstoffe anders sind.
Den ich wollte ja im Juli 2010 in die Roche Studie in Kiel und bin leider in den Chemo Arm gekommen
Aber hatte das glück nach nur 3 Monaten in eine NICHT verblindete Studie hier in Berlin zu kommen aber halt mit dem Glaxo Medikament.

Glg Jenny