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  #1  
Alt 29.09.2011, 13:17
HG68 HG68 ist offline
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Hallo Christel,

es freut mich total, dass es Eurem Max besser geht.
Es ist wichtig, die Hoffnung nicht aufzugeben und das positive denken nicht zu verlieren.
Mich begleiten diese bösen Tumore seit meinem sechsten Lebensjahr(1974).
Meine Eltern und ich können sehr gut nachvollziehen, was ihr durchmacht. Ich habe inzwischen 15 OP's, Bestrahlung und zahlreiche Medikamente hinter mir.
Heute geht es mir gut, ich bin ein fröhlicher und positiver Mensch.
Auch wenn Gehirntumore böse Dämonen sind, gibt es heute sehr, sehr viele Behandlungsmöglichkeiten, die zu einem guten Ergebnis führen.

Ich drücke Euch für alles was Ihr tut die Daumen....

Heike
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  #2  
Alt 01.10.2011, 02:07
Medulloblastom Medulloblastom ist offline
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Liebe HG68,

mein Gott was hast du durchgemacht.
Ich ziehe meinen Hut vor dir. Danke für deine lieben Worte. Mir fehlen jetzt echt die Worte.

LG christel
__________________
Es ist wie es ist......
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  #3  
Alt 02.10.2011, 15:24
Benutzerbild von annika1977
annika1977 annika1977 ist offline
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Hallo Christel,

schön zu hören, dass es Max derzeit gut geht.
Und das darf man auch sagen, besser noch : man muß es sagen und sich darüber freuen. Man weiß schließlich nicht wie es weitergeht.
Über jeden guten Moment sollte man sich freuen, um die Kraft zuhaben auch die schlimmen Momente zu überstehen.

Ich wünsche Euch ganz viele gute Momente und das Max die Kraft und Ausdauer hat, gegen den Krebs zu gewinnen.

Meine Gedanken sind bei Euch.

Liebe Grüße Anni
__________________
Prinz Tulpe 19.01.2001 - 12.07.2009

Für immer in meinem Herzen.
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  #4  
Alt 02.10.2011, 23:02
Medulloblastom Medulloblastom ist offline
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Liebe Anni,

ich danke dir von ganzem Herzen für deine lieben Worte und guten Wünsche.
Wir geniessen jeden Augenblick.

Ich denke auch oft an euch und schicke eurem Prinz Tulpe liebe Grüße in die Sterne.

Fühl dich gedrückt

LG christel
__________________
Es ist wie es ist......
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  #5  
Alt 03.10.2011, 13:34
Hoffnung09 Hoffnung09 ist offline
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Hallo Christel und Max

Geniesst jeden Tag - jedem von uns könnte es der Letzte sein.

Nichts im Leben ist selbstverständlich. Ich denke an ein Buch, in dem von jedem von uns das Leben niedergeschrieben ist. Manchmal wird das Buch dick oder eben dünn. Das Buch von unserem Jungen wurde dünn. Das Leben von unserem Sohn Matthias kannst du nachlesen, wenn du möchtest.

Nach der Therapie ging es Matthias so gut. Wir gaben die Hoffnung nicht auf, dass er das Medulloblastom besiegt hat. Die Ärzte und Pfleger hoben den Zeigefinger und sagten vorsichtig, es stehen noch 5 Jahre vor uns (ich denke, sie wussten Bescheid, nahmen uns aber die Hoffnung nicht). Erst dann kann man von einer "Heilung" sprechen. Dann - 5 Monate später der Rückfall...
Ich kenne keine Kinder mit 5 Jahren oder jünger, die diesen Krebs besiegt haben

Ältere Kinder kenne ich, die jetzt 2 Jahre nach Therapieende noch leben.
Nur die Hoffnung stirbt zuletzt.....
Ich möchte euch keine Angst machen, möchte euch einfach sagen, dass jeder Tag im Leben geschenkt ist, den man hier auf Erden erleben darf.
Ich drücke euch weiterhin die Daumen und Wunder gibt es immer wieder...

Ganz liebe Grüsse von Sandra
__________________
Wenn du bei Nacht in den Himmel schaust,
wird es dir sein, als lachten alle Sterne,
weil ich auf einem von ihnen wohne,
weil ich auf einem von ihnen lache.
(Antoine de Saint-Exupery)

Euer Matthias 6.3.05 - 22.4.10

(3.4.10)

Geliebt, vermisst und unvergessen.
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  #6  
Alt 27.10.2011, 14:44
Passirich Passirich ist offline
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Hallo christel,

Mein Name ist Pascal und ich bin 17 jahre alt.
Am 3.9.2010 wurde bei mir ebenfalls ein desmoplastischer Medulloblastom grad IV diagn.
Es folgen 2 operationen, wobei der tumor komplett entfernt werden konnte.
Danach hatte ich 6 wochen bestrahlung die Ich genauso schlecht vertragen habe wie dein kleiner Max. Ich habe 5 von den 6 wochen fast nichts gegessen und 18 kilo abgenommen (bei einem anfangsgewicht von 70 kilo)
Nun ist meine Chemo fast vorbei und ich muss sagen die Chemo habe ich besser verkraftet als die bestrahlung.

Ich wünsche dir und deinem Sohn alles erdenklich gute & viel kraft für ein langes lebenswertes Leben
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  #7  
Alt 15.01.2012, 15:33
Medulloblastom Medulloblastom ist offline
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Beiträge: 11
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Hallo Ihr Lieben,

erst mal wünsche ich euch allen noch ein "gesundes" und glückliches 2012.

Max hat gerade den 6. Chemoblock hinter sich gebracht. Und die Blutwerte sindwieder extrem im Keller (320 Leukos, 13000 thrombos, HB 9,1). Gewicht hat er auch wieder verloren, er wiegt jetzt noch 34,5 kg bei 154 cm. Ich hoffe das er wenn es ihm besser geht etwas zunimmt.

Im Dezember hatten wir noch ein MRT. Und es sind keine Tumorzellen sichtbar gewesen!!!
Ein ganzes jahr ist schon vergangen...
Max hat jetzt noch 2 Chemoblöcke vor sich.....und dann fahren wir erstmal in Kur. Auch ich merke jetzt das ich am Ende meiner Kräfte bin.


Ganz viele liebeGrüße aneuch alle.

Christel
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Stichworte
hirntumor, medulloblastom, nebenwirkungen


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