Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

[Jamila05]

@all die hier so fleissig lesen und antworten....
Nach einer Menge Wut Angst Ärger Erleichterung und allem an Emotionen haben wir uns d.h. Lara und ich mit dem Operateur getroffen....

Dr.M. sagt das alles wunderbar ist und wir ganz beruhigt sein sollen....
Wortwörtlich sagte er zu Lara:
"Alles Schxxxx was?
Mach dir mal keine Siorgen es wird alles wieder gut.
Wenn ihr ersteinmal in der Katharinenhöhe seid wirst du so schnelll laufen das deine Mama nicht mehr hinterherkommt.!!!!!!!"

Dann beruhigte er auch mich nochmal und sagte mir das was ihr auch alle schreibt....
Während der Therapie ist einfach nicht so viel raus zu holen...:Sie ist erschöpft,Kraftlos und kann einfach nicht so wie Du und ich!!!

Fahrt zur Reha und ihr werdet sehen...

Er schaute sich dann noch alles an und sagte das manch 17 Jähriger noch nicht so läuft wie sie und ohne Stützen schonmal garnichts tun würde und er sehr sehr stolz auf sie sei!!!!!

Lara grinste wie ein Honigkuchenpferd ,fühlte sich bestättigt und wir konnten in Ruh nach Hause fahren.

Ich habe einfach solche Angst immer und immer wieder weil sie doch erst knapp 10 ist und ich nicht möchte das sie sich im Weg steht!
Nun weiß´ich das dem nicht so ist (mal wieder) und kann wieder etwas loslassen....

Nun geht es morgen zur nächsten MTX und die Hoffnung das sie mitte ende November fertig ist wächst ins unermessliche....
Danke euch allen und einen guten Sonntag...Hier scheint sehr schön die Sonne

Jamila1805
P.S. Wenn ich vor einem Menschen meinen Hut ziehe dann vor meiner Tochter....Ich stehe nur aussen und sehe was mit ihr passiert und zerbreche fast daran.....Wie es ihr gehen mag darüber möchte ich nicht näher nachdenken....Nicht weil es mich nicht interessiert sondern weil ich es nicht aushalten würde.....

[soma70]

Hallo Jamila,

es ist schön, mal wieder von euch zu lesen. Deine kleine Maus ist wirklich sehr tapfer.

Die Katharinenhöhe ist wirklich spitze, die bringen die Kids dort wirklich auf Trab. Mein Sohn war total begeistert von der Katha....

Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft für den Endspurt der Therapie...und dann erholt euch auf der Katha...

Lg sonja

[Schmusemaus]

hallo^^
also die katharinenhöhe ist wirklich super
bin im moment mit einem rückfall eines osteosarkoms in der klinik aber ich hoffe das ich nächstes jahr wieder fit bin für dort hin!
es ist für die ganze familie hilfreich
da die ganze problematik aufgearbeitet wird und die leute dort sind einfach hammer^^
hoffe ich habe mich jetzt nicht verlesen ^^die kleine maus eine umkehrplastik oder?
kenne selber 2 leute mit umkehrplastik.
vielleicht wenn man andere leute trifft die das gleiche sprich ne umkehrplastik haben sieht,und man sieht auch das mman am gangbild fast keinen unterschied sieht.
denke ich wäre es doch ein anreitz oder?
wann ist es den soweit das es zur katha geht?
wünsche euch ne gute nacht^
liebegrüße

[Jamila05]

Hey Schmusemaus

Nein meine kleine Maus hat keine Umkehrplastig sondern in ihrem Bein einen Ersatz....

Was heißt du bist Rezidiv?
Also hast du ein Osteosarkom ein zweites mal?
In welchem Abstand?
Wie bemerkt?
An welchen Stellen?

Wie alt bist du?

Wir fahren so wie es aussieht Ende Januar bis ende Februar in die Katha....Ich freu mich schon sehr und habe gleichzeitig etwas Sorge wie Lara dort zurecht kommen wird wenn sie noch nicht so sicher auf den Beinen ist...

Andererseids sehe ich die Herrausforderung die sie sicher annehmen wird.....
Magst du etwas von dir erzählen?
Liebe Grüße
Jamila 1805

[tina79]

Hallo Jamilia,

ja Rezidiv bedeutet "Rückfall" wie Schmusemaus es schon berichtigt hat.

Ich selber bin 2003 an einem Ewingsarkom erkrankt, etliche Chemos, dann OP : künstliches Hüftgelenkk und Femurersatz.
Rezidiv in 2006, wieder Chemos, dann OP, danach Bestrahlung.
Bis heute alles im grünen Bereich "ohne Befund"

Bei mir hat es sehr lange gedauert bis ich wieder richtig gehen konnte- nämlich aus den Gründen, die Dir schon gesagt wurden...man hat manche Tage einfach keine Kraft mehr..aber das kennen wir ja hier alle.
Ich kann bis heute mein Knie nicht ganz anwinkeln (durch eine lange Bett-Zeit wurde es steif), aber das ist nur ein kleines Übel dass ich gern in Kauf nehme...

Ich wünsche dir und Deiner Tochter alles erdenklich Gute, natürlich auch dem Rest Eurer Familie! Zeigt Eurer Tochter viiiiel Geduld und niemals dass Ihr traurig seid wegen ihr!
Wenn ich das alles so lese, meistert Ihr das fabelhaft! Weiter so!

LG, Tina

[Jamila05]

Und wieder einmal ich....
Ohhhh ich habe einfach das Gefühl jetzt wo Lara "nur noch" 3 Chemos vor sich hat wollen sie,sie schnell loswerden weil sie ja dann nen Platz frei gibt!
( in der Klinik )

Nun hat sie gerade einmal 46.000 Thrombos von der MTX was recht viel ist da wir schon tiefer waren, doch sie wollen jetzt die Adriamyzin drauf knallen die sie richtig in den Keller fallen lässt.

Nun wehre ich mich die ganze Zeit und sage das ich nicht verstehen kann warum sie auf ein eh schon tiefen Wert nun endscheiden, das sie da noch drauf gehen, statt zu warten, bis sie wieder etwas mehr Thrombos und Leukos hat!

Ich weiß nicht ob ich mittlerweile extrem überfürsorglich bin, oder ob die wirklich alles dafür tun sie schnellstmöglich los zu werden, denn sonst haben sie von sich aus immer gewartet bis sie mindestens 100.000 Thrombos hatte.

Hmmmm wie war es bei euch?

Wie laufen die Nachsorgen?
Liebe Grüße
Jamila1805

[soma70]

hallo jamila,

auch mein sohn ging mit den blutwerten immer so richtung 0. die ärzte hatten bei ihm festgelegt, wie seine blutwerte minimal sein müssen, um die chemo zu bekommen.... auch ich hatte damals kein so gutes gefühl dabei, da ich wusste, dass die chemo ihn so umhaut....kaum hatte er seine werte erreicht, bekam er die chemo.....

die nachsorge bei meinem sohn läuft echt spitzenmässig... er hat jetzt schon 10 monate seit der letzten chemo hinter sich gebracht und bei der letzten untersuchung vor 10 tagen war alles i.o. die ärzte sind sehr zufrieden mit ihm....

ich wünsche euch für die letzten 3 blöcke alles alles gute, ihr werdet es kaum erwarten können, endlich damit fertig zu werden....und dann erholt euch gut im schönen schwarzwald....

lg sonja