Nierenkrebs, Ueberfall auf Wirbelsaeule

[Mateusz]

Mein Papa war heute morgen da und mama hat seine Hand genommen, die Augen flatterten hin und her und er dachte es sei alles vorbei.
Vorhin war ich noch da, sie fühlte sich ein wenig besser. Aber sie kann kaum noch sprechen und sich bewegen.

Habe mit dem Arzt unter 4 Augen gesprochen, er kann mir nichts sagen und wir sollen morgen auf den Onkologen warten der alles weitere plant. Toll!

Mein Vater fährt morgen zu mamas hausarzt, dieser rief gestern abend um 9 Uhr sogar an um zu fragen wie es ihr geht. [gelöscht]

Meine Schwester fährt morgen früh zu meiner Mama. Wird sich das Geplapper von dem Onkologen anhören und ebenso beim LH anrufen.

Mein Vater meinte soeben, das die in Hamburg meinten, wenn wir da eine Wohnung haetten oder sonst was, sie da behandelt werden wuerde. Nur leider ist dies nicht der Fall. Die haben nur auf den Zettel geschrieben was für Maßnahmen man ergreifen sollte. Mein Vater und ich haben jede Hoffnung aus Lüdenscheid aufgegeben. Ab morgen muss etwas passieren, die Niere muss raus. Es kann nicht sein das sie 1 Monat zu Hause verbringt, die Tumore weiter wachsen und nichts passiert!

Schädel wurde auf Anordnung trotzdem noch nicht untersucht.

Vielen Dank

[Marion01]

Mein Mann nimmt ja auch Sutent, bei ihm wirkt es gut. Es muß aber richtig dosiert werden. Außerdem ist mein Mann operiert, beide Nieren und Wirbelsäule. Morgen muß wirklich etwas passieren. Ihr müßt Euch [gelöscht] einen erfahrenen Spezialisten nennen lassen, wo Ihr schnellstens vorstellig werdet. Der entscheidet dann, ob und was operiert werden kann. Dann braucht Deine Mutter noch nicht mit Sutent zu beginnen, weil das zu Operationen ohnehin wieder eine zeitlang abgesetzt werden muß.
Mich beunruhigt ja die drohende Querschnittslähmung bei Deiner Mutter mehr als der Tumor auf der Niere. Weil ich da eben meine persönliche Erfahrung mit habe.
Die Wirbelsäulen-OP hat mein Mann echt gut weggesteckt, war völlig unproblematisch. Die Nieren-OP's aber eigentlich auch.
Für die Wirbelsäule ist allerdings ein Neurochirurg zuständig, für die Niere der Urologe.

Gruß Marion

[Mateusz]

[gelöscht] Erstmal vielen lieben Dank fuer all die aufmunterten Worte, falls jemand im Forum daher unterwegs ist!

Ich werde versuchen morgen mit dem Onkologen zu sprechen.
Über eine Therapie mit Sunitinib, oder aber, wenn Zustand nicht dafür ausreichend, mit Bisphosphonaten.
Ansonsten wird nochmal Hamburg kontaktiert ob man da etwas tun kann.

Beten. Mehr bleibt im Moment nicht über

[Birdie]

Grundsätzlich gebe ich Marion Recht.
Die Wirbelsäule und die QUetschungen des Rückenmarks machen mir persönlich auch mehr Sorgen als der Primärtumor in der Niere.
UND..
bei der Behandlung von Metastasen kommen normalerweise zwei verschiedene Ansätze zur Anwendung: lokale (zumeist chirurgische Entfernung der Metastasen) oder medikamentöse Therapie.
Welche Therapie wann zum Einsatz kommt, hängt ab von:
* Lage und Ausmaß der Metastasierung
* patientenspezifische Faktoren
- Alter
- Vor- und Begleiterkrankungen,
- Nierenfunktion,
- die persönlichen Lebensumstände/-wünsche,
- Allgemeinzustand
- patienteneigene Präferenz der Behandlung.

Oft ist es so, dass der gegenwärtige Allgemeinzustand eine Operation nicht wenigstens zur Zeit nicht zulässt und eine vorherige medikamentöse Therapie der erste Schritt in die richtige Richtung ist.

Ich denke, zu allererst sollte etwas für die Knochenmetastasen gemacht werden - wenn eine OP nicht möglich ist, sollte aber auf jeden Fall eine Therapie mit Bisphosphonat angefangen werden.

Die Medikamentöse Tumortherapie hatte ja schon die Uniklinik in HH empfohlen.

Wollen wir mal schauen, was die Ärzte vor Ort sagen..

Erstmal alles Gute und viel Erfolg morgen!

[Mateusz]

Also..

seit heute morgen nur am telefonieren gewesen, auf Arbeit war ich nur zwei Stunden und bin wieder zu nem Arzt gefahren.

Arzt war da, wusste natürlich wieder nichts, ausser das meine Mama nach hause kommen soll, frühestens Montag und mit der ambulanten Chemotherapie beginnen soll.
Die Therapie wird ein Hausarzt (UROLOGE!) durchführen. Mein Vater war heute da, hat gefragt ob ein FAX aus Hamburg oder Lüdenscheid ankam. Nichts. Morgen soll mein Dad nochmal hin und ihm all die Papiere aus Hamburg bringen. Was dort steht seht ihr gleich unten im Anhang.

Mit dem Case Managment des Krankenhauses gesprochen. Die haben ein Bett sowie ein Toilettenstuhl für zu Hause bestellt. Antrag auf Pflegestufe 2 wurde gestellt. Wir hoffen das nächste Woche, sollte Mama zu hause sein, jemand kommt und sich das anschaut. Caritas werde ich die Tage anrufen, sie sollten bitte öfter die Woche kommen und nach ihr schauen.

Ich kann mir das noch immer nicht vorstellen wie das mit dem jetzigen Zustand zu hause klappen soll.. aber hoffen wir, mit der Therapie das beste.
Vor einer Stunde hat mein Vater nochmal bei ihr angerufen. Sie war total sauber und laut am lachen. Hat aber undeutlich gesprochen. Ich sofort Station angerufen und gefragt ob die ein neues Medikament bekommen hat, weil das so seltsam mit dem lauten Lachen war. Es passte was nicht.

Ausser das der Katheter wegen Schmerzen in der Schulter gelegt worden ist hat sie nichts neues bekommen. Wahrscheinlich war dies das mittel, was sie so zum lachen brachte. Nebenwirkungen, sonstiges. Es macht mir Angst.. papa sagte ich selbs sollte nochmal anrufen und mir ein Bild machen, aber ich hoffe im Moment sie schläft und traue mich nicht so ganz.

Im Moment hab ich heute alles getan was nur geht. Danke wieder einmal an das LH, die mich heute morgen unterstützt haben! Es tut wirklich sehr gut. Ich hoffe, der Urologe entscheidet sich für das richtige und Mama nimmt die Medikamente ohne sie zu brechen an. Die Schmerzen sollen nachlassen :/

Hier nun aus Hamburg der Bericht:

[Mateusz]

Neues.

Papa war heute wieder da. Mama sollte ja eigentlich nach Hause kommen.
Aber die haben ihr in ihrer Schultern nen Katheter angeschlossen und die muessen damit erstmal Ordnung machen bevor sie sie rauslassen.
Der Arzt meinte zu Papa, es kann nur noch Monate, vll Wochen dauern bis alles vorbei ist. Er sagte, ich soll Mittwoch nochmal kommen und mit ihm ausführlich sprechen weil Papa nicht alles versteht.

Soll ich auf alle Fälle die Therapie ansprechen mit Sunitinib und Bisphosphonat? Auf Papas und meine Verantwortung? Es scheint sich schon so weit verteilt zu haben das es kaum noch Heilungschancen gibt. Denkt ihr die Therapie kann trotzdem noch etwas retten? Sie hat täglich mehr Schmerzen und ihre Hände kann sie kaum noch bewegen. Alles wird von Tag zu Tag eingeschränkter. Der Arzt selbst meinte, er sei verwundert, wie schnell sich der Tumor verbreitet hat...

Ich hab Angst

[Marita P.]

Lieber Mataeus,

es ist schrecklich mit anzusehen, wenn eine Mutter nicht mehr sie selbst ist.
Ich kann mir vorstellen wie es Euch geht. Nachdem bei Deiner Mutter die Metastasen so zunehmen, könnt ihr eigentlich nur noch beten. Die Tabletten würde ich schon noch weiter geben, man kann ja nie sagen was passiert.

Wenn der Körper und das Immunsystem zu schwach sind, muss man irgendwann auch dafür beten, dass Eure Mutter von den Schmerzen erlöst wird.

Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft.