Malignes Melanom, BRAF

[Lebensdurst]

Hallo Hermann!!! wie schon die Vorposterin es sagt, dein schreibsstiel ist absolut sympatisch, ich wünsche dir so viel glück und das die scheiss "Extasen" (die Variante fand ich so putzig!) sich in nichts auflösen und nie wieder sich in deinem Körper zeigen!
Ich bekomme die Pillen auch seit Freitag und merke (oder "meine"-ich traue mich gar nicht, es so richtig zu glauben) genauso wie du, wie meine "Unterhautextasen"(bin auch ein kleiner Dalmatiner) kleiner werden! es ist echt so krass!
Ich habe da auch ein paar Fragen, da ich meinen Doc erst in 2 Wochen wieder sehe:
1. Wenn du die Einnahme um eine Stunde verpasst hast (ist mir ein Mal passiert, mein Handy hat irgendwie nicht geklingelt=((( ) soll man dann auf die Einnahme verzichten oder doch lieber nehrmen? (was ich gemacht habe)
Soll ich mich "meiner Zeit" der Einnahme dann wieder langsam (halbstündig?) annähern, oder ab dem nächsten Mal wie gewohnt einnehmen? vllt hast du da schon Erfahrung...ich hoffe aber du hast die wunderpillchen immer um die richtige Zeit genommen.
2. Wie oft kremst du dich ein, was ist mit der Kopfhaut, trägst du draussen IMMER eine Kopfbedeckung? Benutzst du nur die Creme von der Studie oder darf man auch eine andere 50+ aus der Apotheke benutzen?

ich fühle mich mit den Pillen bis Dato wohl, keine Nebenwirkungen und die Schmerzen sind auch gut zu ertragen. Nehme aber zur Zeit auch viele viele Schmerzmittel, vielleicht wird das auch noch weniger, (ja!) Habe zur Zeit auch eine kleine Gehbehinderung, die größte Metaextase war im BWK6, sie wurde operiert und stabilisiert aber leztens bin ich wohl bei einer kleineren aber langen OP zu lange auf dem harten Tisch gelegen (bin recht schlank geworden, selbst ich gebe das jetzt zu=))) und da hat wohl was auf die nerven gedrückt, da die zunehmende Taubheit in den Beinen direkt danach eingetreten ist.(die Vergleich-CTs zu früher haben keine Veränderungen gezeigt. Mein körper ist jetzt ab der Brust wie eingeschlafen. Habe mittlerweile gelernt mich damit zu bewegen und mit dem Omi-Rollator sogar recht "gut" zu laufen. Ich bilde mir ein, dass das auch schon besser wird!
schreibe dir gleich noch in die Privatpost, interessiert mich sehr, wo du her kommst, da ich bei uns (leider!) so viele Paralellen sehe, vielleicht hast du Lust uns weiterhin auszutauschen?=)

Ich will gesund werden/sein! LEBENSDURST ist so groß!
wenn die Pillen uns nicht heilen und es kein Wunder geschieht, will ich hoffen, dass es weitere ähnliche medikamente erfunden werden und wir so viel schöne und qualitative Zeit gewinnen.

wünsche dir mit der Studie und in deinem Leben alles erdenklich Gute!

danke an euch alle, die hier geschrieben haben, euere hoffnunggebende Worte geben mir auch Hoffnung und Kraft!

Wünsche euch Gesundheit!
und Liebe

Tatjana