Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...

[Claudi42]

Ein herzliches Hallo an alle,

wollte nur kurz fragen, ob jemand von euch auch 8x R-Chop bekommen hat?
Mein Dad muss da durch.

Wie waren eure Erfahrungen?

Bin dankbar für jeden Tipp oder jede Erfahrung.

Lieben Dank.

Grüße
Claudi

[Andorra97]

Hallo Claudi,
mein Mann war 43 als er die Diagnose NHL bekam.

Er hatte einmal Fieber und Schüttelfrost als allergische Reaktion auf das Rituximab. Bei den folgenden Zyklen ist das aber nicht mehr aufgetreten.
Und er hatte Fieber und Schüttelfrost, als er während der Chemo einen Infekt bekam. Der war dann leider sehr hartnäckig und wurde zu einer Lungenentzündung. Es hat über 2 Wochen gedauert bis er wieder Fieberfrei war.
Sonstige Komplikationen oder Nebenwirkunen hatte er aber nicht.

Das Lymphom meines Mannes war extrem bösartig, was in diesem Fall aber auch bedeutet, dass es sehr gut auf die Chemo ansprach. Er hatte bei der Diagnose am 31.10.2007 den ganzen Bauch voll Tumore, 2 davon als "Bulk", d.h. größer als 6 cm im Durchmesser. Und bei der Kontrolle am 16.12.2007 war schon nichts mehr von dem Lymphom zu sehen. So schnell ging das!

Trotzdem war es wichtig die Chemo ganz durchzuziehen, auch wenn mein Mann nach dem 4. Zyklus dann echt keine Lust mehr hatte. Aber natürlich hat er es auch gemacht, denn wir wollten ja, dass das Biest auf Nimmerwidersehen verschwindet.

Der Zweitkrebs meines Mannes ist ein Glioblastom (Gehirntumor) und das ist leider eine ganz, ganz üble Sorte. Wider Erwarten geht es ihm aber auch jetzt nach 3 Jahren noch gut. Wir hoffen, dass er die ganz schlechte Prognose dieses Krebses noch lange, lange Lügen straft.

Wir haben eigentlich während der Chemo ganz normal weiter gelebt. Klaus brauchte ein bisschen mehr Schlaf als sonst (morgens ein Schläfchen und Nachmittags auch noch mal) und an den Tagen wo die Leukozyten schlecht waren, sind wir nicht so viel unter Menschen gegangen. Kranke haben wir generell gebeten lieber weg zu bleiben, da die Infektionsgefahr eben relativ hoch ist. Da hatten aber alle Verständnis.

Ansonsten hat mein Mann jeden Tag einen Spaziergang gemacht, egal wie das Wetter war und sich mit positiven Dingen beschäftigt. Zwischen den Chemos sind wir auch durchaus mal in Urlaub gefahren, wenn es die Zeit zu ließ.

Nach der Chemo folgte dann eine Reha, die ihm auch sehr gut getan hat. Schon 3 Monate nach Beendigung der Chemo hättest Du ihm nicht mehr angemerkt, dass er Krebs hatte. Er war braun gebrannt, hatte wieder Haare und sah richtig gut und gesund aus. Leider kam dann schon die neue Diagnose und für uns ging es von vorne los.

[Claudi42]

Hallo Nicole,

Danke für Deine schnelle Nachricht. Ich finde das hört sich sehr gut an, dass er den Krebs damals eigentlich schnell besiegen konnte.
Schade ist wirklich, dass ihr nun schon wieder kämpfen müsst.
Ich hoffe inständig, dass es Deinem Mann dennoch noch sehr lange gut geht und ihr noch viele schöne Jahre haben werdet.

Von heute weiß ich jetzt noch nichts von meinem Dad. Meine Mum hat sich noch nicht gemeldet.

Halte Dich auf dem Laufenden, da ich bestimmt immer mal wieder Fragen habe.

Herzlichen Dank für alles.

LG
Claudi

[DorisGraz]

Hallo Claudi,

ich hatte voriges Jahr ein großzelliges, diffuses B-Zellen Lymphom und hatte R-Chop. Fieber, starkes Schwitzen und Müdigkeit sind bei mir ein Zeichen dafür gewesen, dass ein Lymphom am Werk ist. Insgesamt hatte ich 6 R-Chop Zyklen, bereits nach der 4. wurde eine Kontrolluntersuchung gemacht und alles war weg. Daher nur 6x und nicht wie geplant 8x.
Die Chemo ist sehr gut zu vertragen, also keine Angst, dein Vater wird sie gut hinter sich bekommen. Und das Lymphom ist gut heilbar. Nur sehr, sehr wenige (darunter ich) müssen nochmal eine Chemo (R-ICE) und eine autologe Stammzellentransplantation machen, weil das Lymphom wieder kommt.
Aber inzwischen habe ich auch die R-ICE Hochdosis-Chemo hinter mir, und nur gut erträgliche Nebenwirkungen gehabt. Also auch das ist heutzutage gut machbar.
Nächste Woche startet meine Stammzellentransplantation, und auch das wird klappen.

Also, am besten ist, Du unterstützt Deinen Vater mit ganz viel positiver Einstellung. Umso positiver man ist, desto stärker ist der Körper. Und es wird ein gutes Ergebnis kommen, du wirst sehen

lg aus Graz
Doris

[Claudi42]

Hallo liebe Doris,

vielen Dank für Deine aufmunternde Email.
Also bei Dir waren ursprünglich auch 8 Zyklen angedacht und Du hattest dann nur 6. Wär ja toll, wenn das bei meinem Dad auch so läuft.

Wieso ist denn das Lymphom bei Dir wiedergekommen?
Und wie schnell ist es wieder gekommen?
Würdest Du also eher empfehlen doch vielleicht die 8 Zyklen zu machen?

Wie ging es Dir denn körperlich vor der Chemo?
Mein Dad hat davor eben schon sehr abgebaut und ist daher jetzt körperlich total schwach. Kann kaum lange sitzen geschweige denn aufstehn.
Wird das besser, je mehr die Chemo wirkt und den Krebs besiegt?

Ich finde Deine Einstellung bewundernswert und werde das für mich übernehmen!
Ich drücke Dir ganz doll die Daumen, dass alles gut wird bei Dir.

Ganz liebe Grüße
Claudi

[DorisGraz]

Hallo Claudi,

Dein Vater wird R-Chop gut vertragen. Ich war vorher müde und oft fiebrig, allerdings konnte ich schon aufstehen und einiges machen. Aber Du wirst sehen, wenn er von Dir Unterstützung bekommt, in Form von Zuversicht, Vertrauen und Mut, dann wird alles gut klappen.
Das Lymphom ist sehr gut heilbar mit der Chemo. Das ich eine zweite brauche trifft nur eine Person von zehn. Also mach dir da keine Sorgen

Ich hab über die Zeit der Chemo auch ein Buch geschrieben, falls es Dich interessiert. Aber das Wichtigste ist, zuversichtlich bleiben, die Ärzte wissen sehr gut was sie tun, wir können uns da auch auf sie verlassen

Liebe Grüße
Doris

[uli3]

Liebe Claudia,
sicher haben Dir und Deinem Vater die Ärzte gesagt, ob es sich bei ihm um ein hoch malignes (sehr bösartig, aggressiv), niedrig malignes oder mittel malignes Lymphom handelt. Es klingt zunächst komisch, aber je aggressiver, gefährlicher und schnell wachsender es ist, desto leichter kann es über die Chemotherapie in seinem Wachstum beeinflusst und "beseitigt" werden. Wenn einem niedrig malignen Lymphom wird sogar meist nur die "watch and wait"-Strategie angewendet und - über Jahre - gar nichts gemacht. Wenn Dein Vater schon mitten in der Chemotherapie ist, handelt es sich um ein hoch malignes Lymphom, das "gut" zu behandeln ist (Heilungschancen bei bis zu 80%, je nach Alter und Risikogruppe).
Nun kommt es nur darauf an, wo sich dieses Lymphom befindet, "manifestiert" hat. Ich hatte da nicht ganz so viel Glück; bei mir befand (?) sich das Lymphom (diagnostiziert Anfang Januar 2011) an der Wirbelsäule. Also wurde meine Wirbelsäule über 5 Wirbel mit Srtangen und Schrauben versteift und das Lymphom "klassisch" mit Chemotherapie und Strahlentherapie behandelt. Ich habe 6 Zyklen R-CHOP bekommen alle 3 Wochen. Das "R" für Rixutimab steht für den Antikörper, der die speziellen Lymphomzellen erkennt und die körpereigenen Fresszellen gegen sie in Gang setzt. Neben den Zytostatika gab es noch Cortisontabletten über 5 Tage = 1 Zyklus.
Die Chemotherapie habe ich zu Anfang als nichts besonders empfunden, bis auf Blutdruckkrisen (Cortison!!), die man aber leicht mit Tropfen bekämpfen kann. Erst ab dem 3. Zyklus wurde es zunehmend unangenehm - die Schlappheit nahm zu, Haare und Muskeln waren bald weg. Gegen diese Kraftlosigkeit half aber, dass ich jeden Tag mit meiner Frau oder Freunden spazieren gegangen bin - notfalls bis ich nicht mehr konnte. Aber so bin ich auf andere Gedanken gekommen, habe mich mit anderen Dingen beschäftigt, bin an der frischen Luft gewesen und dadurch ging es mit verglichen mit meinen Leidensgenossen aus der ambulanten Chemotherapie deutlich besser. Zur Reduzierung der hohen Infektrisikos habe ich immer am 5. Tag des Zyklus eine "Eublast"-Spritze bekommen. Die bewirkte ein schnelleres Knochenmarkwachstum (verbunden mit säuisch starken Schmerzen im Beckenkamm, gegen die es aber gut wirkende Schmerzmittel (IbuProfen, -Hexal ...) gibt. Viel Obst, Saft, Gemüse ...!!! Kein Alkohol, kein Nikotin!!
Nach der Chemo- kam die Strahlentherapie mit einer Strahlendosis von insgesamt 40 Gray, verteilt auf 24 Tage hintereinander. Das ist wie eine Chemo im Kleinformat. Es wird ab der 3. Woche langsam unangenehm (aber längst nicht so schlimm wie die eigentliche Chemo) und kann andere Körperbereiche tangieren. Ich habe seitdem (ist bereits 3 1/2 Monate her) immer noch Schluckbeschwerden infolge der Schleimhautreizung.
Da die Tumormarker in meiner Blutuntersuchung vor vier Wochen nicht "zuckten", sind derzeit keine monokonalen (also: Krebs-) Zellen bei mir nachweisbar. Wie es am befallenen Knochen (bei mir die Wirbelsäule) aussieht, wird ein PET-CT noch in dieser Woche ergeben. Ich habe aber ereits vor vier Wochen mit einer Antikörper-Erhaltungstherapie angefangen. Das ist der gleiche Antikörper (Rixutimab) wie in der Chemo, wird wie eine Chemo verabreicht (alle 3 Monate über zwei Jahre). Das schickt ein zu befürchtendes Rezidiv um mindestens diese Zeitspanne hinaus und verlängert damit die zu erwartende Lebenzeit von durchschnittlich 10 Jahren (bei großzelligem diffusem B-Zell-Lymphom).
Der langen Rede kurzer Sinn: Nicht verrückt werden, sich die Blutwerte durch die Ärzte mitgeben und erklären lassen, nach möglichen "Erleichterungen" in der Chemo fragen, normal weiterleben wie gewohnt, Bewegung an der frischen Luft stärkt den Organismus und lässt alles leichter ertragen, frische Luft hebt die Stimmung. Ansonsten wünsche ich Deinem Vater alles Gute und Dir (und Deiner Familie?), dass alle zusammen stehen und sich bewusst sind: Krebs ist heute heilbar! Die meisten bekommen es mit über 60, haben zwar geringere, aber immer noch gut Chancen auf vollständige Heilung!!
Alle Gut und viel Kraft!
Uli